How my son's short life made a lasting difference | Sarah Gray

Vertaald door: Annette de Lange Nagekeken door: Peter van de Ven

I was three months pregnant with twins

Ik was drie maanden zwanger van een tweeling

when my husband Ross and I went to my second sonogram.

toen mijn man Ross en ik voor de tweede echo gingen.

I was 35 years old at the time,

Ik was toen 35 jaar oud

and I knew that that meant we had a higher risk

en ik wist dat dat betekende dat ik een groter risico liep

of having a child with a birth defect.

een kind te krijgen met een geboorteafwijking.

So, Ross and I researched the standard birth defects,

Dus zochten Ross en ik op wat de standaard afwijkingen waren

and we felt reasonably prepared.

en dachten zo wel voorbereid te zijn.

Well, nothing would have prepared us

Alleen had niets ons kunnen voorbereiden

for the bizarre diagnosis that we were about to face.

op de bizarre diagnose die wij zouden krijgen.

The doctor explained that one of our twins, Thomas,

De dokter legde uit dat een van de twee, Thomas,

had a fatal birth defect called anencephaly.

een fatale geboorteafwijking had, genaamd anencefalie.

This means that his brain was not formed correctly

Dat wil zeggen dat zijn hersenen niet goed ontwikkeld waren,

because part of his skull was missing.

doordat een deel van de schedel ontbrak.

Babies with this diagnosis typically die in utero

Kinderen met deze afwijking worden meestal dood geboren

or within a few minutes, hours or days of being born.

of sterven enkele minuten, uren of dagen na de geboorte.

But the other twin, Callum,

Maar zijn tweelingbroer, Callum,

appeared to be healthy, as far as the doctor could tell,

leek voor zover de dokter kon zien in goede gezondheid te verkeren,

and these twins were identical,

en dat terwijl ze identiek waren,

genetically identical.

genetisch identiek.

So after a lot of questions about how this could have possibly happened,

Dus na een hele hoop vragen over hoe dit kon gebeuren,

a selective reduction was mentioned,

kwam 'selectieve abortus' ter sprake.

and while this procedure was not impossible,

Hoewel dit niet onmogelijk was,

it posed some unique risks for the healthy twin and for me,

zouden er enorme risico's aan zitten voor het gezonde kind en voor mijzelf,

so we decided to carry the pregnancy to term.

en dus besloten we de zwangerschap uit te dragen.

So there I was, three months pregnant, with two trimesters ahead of me,

Daar stond ik: drie maanden zwanger, met nog twee kwartaal te gaan,

and I had to find a way to manage my blood pressure and my stress.

en ik moest mijn bloeddruk en stressniveau laag zien te houden.

And it felt like having a roommate point a loaded gun at you for six months.

Het voelde alsof een huisgenoot me zes maanden lang onder schot hield.

But I stared down the barrel of that gun for so long

Maar ik staarde zó lang in die loop,

that I saw a light at the end of the tunnel.

dat ik aan het einde ervan licht zag.

While there was nothing we could do to prevent the tragedy,

Hoewel we niets konden doen om de tragedie af te wenden,

I wanted to find a way for Thomas's brief life

wilde ik een manier vinden om Thomas' korte leventje zin te geven.

to have some kind of positive impact.

So I asked my nurse about organ, eye and tissue donation.

En dus vroeg ik mijn arts over orgaan-, oog- en weefseldonaties.

She connected with our local organ-procurement organization,

Zij bracht ons in contact met de lokale organisatie voor orgaandonaties,

the Washington Regional Transplant Community.

de Washington Regional Transplant Community.

WRTC explained to me

WRTC legde mij uit

that Thomas would probably be too small at birth to donate for transplant,

dat Thomas waarschijnlijk te klein was om te doneren voor transplantaties,

and I was shocked:

en ik was geschokt:

I didn't even know you could be rejected for that.

ik wist niet eens dat je daarop afgewezen kon worden.

But they said that he would be a good candidate to donate for research.

Maar ze zeiden ze dat hij wél zou kunnen doneren aan de wetenschap.

This helped me see Thomas in a new light.

Hierdoor zag ik Thomas anders:

As opposed to just a victim of a disease,

ik zag hem niet langer als slachtoffer van een ziekte,

I started to see him as a possible key to unlock a medical mystery.

maar als mogelijke oplossing voor een medisch raadsel.

On March 23, 2010,

Op 23 maart 2010

the twins were born, and they were both born alive.

werd de tweeling geboren, beiden levend.

And just like the doctor said,

En zoals de dokter al had gezegd,

Thomas was missing the top part of his skull,

miste Thomas het bovenste deel van zijn schedel.

but he could nurse,

Maar hij kon wel aan de borst

drink from a bottle,

en uit een flesje drinken,

cuddle and grab our fingers like a normal baby,

kroelen en onze vingers pakken, zoals een normale baby,

and he slept in our arms.

en hij sliep in onze armen.

After six days, Thomas died in Ross's arms

Na zes dagen stierf hij Ross' armen,

surrounded by our family.

omringd door onze familie.

We called WRTC, who sent a van to our home

We belden WRTC, waarop zij een busje stuurden

and brought him to Children's National Medical Center.

en hem naar Children's National Medical Center brachten.

A few hours later, we got a call to say that the recovery was a success,

Een paar uur later belden ze om te zeggen dat het was gelukt

and Thomas's donations would be going to four different places.

en dat Thomas' donaties naar vier verschillende plekken gingen:

His cord blood would go to Duke University.

zijn moederkoekbloed ging naar Duke University;

His liver would go to a cell-therapy company called Cytonet in Durham.

zijn lever naar een celtherapiebedrijf genaamd Cytonet, in Durham;

His corneas would go to Schepens Eye Research Institute,

zijn hoornvlies zou naar het Schepens Eye Research Instituut gaan,

which is part of Harvard Medical School,

onderdeel van Harvard Medical School;

and his retinas would go to the University of Pennsylvania.

en zijn netvlies naar de Universiteit van Pennsylvania.

A few days later, we had a funeral with our immediate family,

Een paar dagen later was er een begrafenis met directe familie,

including baby Callum,

inclusief baby Callum,

and we basically closed this chapter in our lives.

en we lieten het achter ons.

But I did find myself wondering, what's happening now?

Maar ik betrapte mezelf erop dat ik me afvroeg: wat gebeurt er nu?

What are the researchers learning?

Wat leren de onderzoekers nu?

And was it even worthwhile to donate?

Waren de donaties wel de moeite waard geweest?

WRTC invited Ross and I to a grief retreat,

WRTC nodigde Ross en mij uit op een 'rouwretraite',

and we met about 15 other grieving families

en we leerden er zo'n 15 andere gezinnen in rouw kennen

who had donated their loved one's organs for transplant.

die de organen van hun geliefden hadden gedoneerd voor transplantatie.

Some of them had even received letters

Sommigen hadden zelfs brieven gekregen

from the people who received their loved one's organs,

van de mensen die die organen nu hadden

saying thank you.

en hen wilden bedanken.

I learned that they could even meet each other

Ze bleken elkaar zelfs te kunnen ontmoeten

if they'd both sign a waiver,

als ze daar beiden voor tekenden, net als bij een open adoptie.

almost like an open adoption.

And I was so excited, I thought maybe I could write a letter

Ik was zo blij:

misschien kon ík een brief schrijven

or I could get a letter and learn about what happened.

of er een krijgen en horen wat er was gebeurd.

Maar tot mijn teleurstelling

But I was disappointed to learn

that this process only exists for people who donate for transplant.

bleek dit alleen te kunnen bij transplantatie-organen.

So I was jealous. I had transplant envy, I guess.

Ik was dus jaloers. Ik had transplantatienijd, denk ik.

(Laughter)

(Gelach)

But over the years that followed,

Maar in de jaren die volgden,

I learned a lot more about donation,

leerde ik veel meer over donatie

and I even got a job in the field.

en ik kon er zelfs in gaan werken.

And I came up with an idea.

Ik kreeg een idee.

I wrote a letter that started out,

Ik schreef een brief, beginnend met:

"Dear Researcher."

"Beste onderzoeker,"

I explained who I was,

Ik legde uit wie ik was

and I asked if they could tell me why they requested infant retinas

en vroeg of ze me konden zeggen waarom ze zuigelingennetvlies wilden

in March of 2010,

in maart 2010,

and I asked if my family could visit their lab.

en ik vroeg of mijn gezin het lab kon bezoeken.

I emailed it to the eye bank that arranged the donation,

Ik mailde het naar de oogbank die de donatie had geregeld,

the Old Dominion Eye Foundation,

de Old Dominion Eye Foundation,

and asked if they could send it to the right person.

en vroeg ze om het naar de juiste persoon te sturen.

They said that they had never done this before,

Ze zeiden dit nooit eerder te hebben gedaan,

and they couldn't guarantee a response,

dat een reactie mogelijk uitbleef,

but they wouldn't be an obstacle, and they would deliver it.

maar dat ze niet moeilijk zouden doen en het zouden sturen.

Two days later, I got a response

Twee dagen later kreeg ik antwoord

from Dr. Arupa Ganguly of the University of Pennsylvania.

van Dr. Arupa Ganguly van de Universiteit van Pennysylvania.

She thanked me for the donation,

Ze bedankte me voor de donatie

and she explained that she is studying retinoblastoma,

en legde uit dat ze onderzoek doet naar retinoblastoma,

which is a deadly cancer of the retina

een dodelijke vorm van netvlieskanker

that affects children under the age of five,

die kinderen onder de vijf treft,

and she said that yes, we were invited to visit her lab.

en ze zei dat we absoluut langs mochten komen in haar lab.

So next we talked on the phone,

Dus toen belden we

and one of the first things she said to me

en een van de eerste dingen die ze zei,

was that she couldn't possibly imagine how we felt,

was dat ze zich onze pijn gewoonweg niet kon voorstellen,

and that Thomas had given the ultimate sacrifice,

en dat Thomas zijn leven had gegeven,

and that she seemed to feel indebted to us.

en dat ze ons veel dank verschuldigd was.

So I said, "Nothing against your study,

Dus ik zei: "Niet dat we ertegen zijn, maar ...

but we didn't actually pick it.

wij hebben uw studie niet gekozen."

We donated to the system, and the system chose your study.

We doneerden aan het systeem en het systeem koos uw studie."

I said, "And second of all, bad things happen to children every day,

Ik zei: "Ten tweede, er gebeurt iedere dag wat met kinderen

and if you didn't want these retinas,

en als u dit netvlies niet wilde,

they would probably be buried in the ground right now.

lag het nu waarschijnlijk onder de grond.

So to be able to participate in your study

Dus dat hij u nu kan helpen met uw studie,

gives Thomas's life a new layer of meaning.

maakt dat Thomas niet voor niets is gestorven.

So, never feel guilty about using this tissue."

Voel u dus niet schuldig dat u dit weefsel gebruikt."

Next, she explained to me how rare it was.

Vervolgens legde ze me uit hoe zeldzaam het is.

She had placed a request for this tissue six years earlier

Ze had het verzoek voor dit weefsel al zes jaar daarvoor ingediend

with the National Disease Research Interchange.

bij de National Disease Research Interchange.

She got only one sample of tissue that fit her criteria,

Ze kreeg maar één weefselmonster dat aan haar criteria voldeed

and it was Thomas's.

en dat was dat van Thomas.

Next, we arranged a date for me to come visit the lab,

We maakten een afspraak om het lab te komen bezoeken

and we chose March 23, 2015, which was the twins' fifth birthday.

en we zetten die op 23 maart 2015, de dag waarop de tweeling vijf werd.

After we hung up, I emailed her some pictures of Thomas and Callum,

Nadat we opgehangen hadden, mailde ik haar foto's van Thomas en Callum,

and a few weeks later, we received this T-shirt in the mail.

en een paar weken later kregen we dit T-shirt toegestuurd.

A few months later, Ross, Callum and I piled in the car

Een paar maanden later stauwden Ross, Callum en ik de auto vol

and we went for a road trip.

en gingen we op reis.

We met Arupa and her staff,

We ontmoetten Arupa en haar team,

and Arupa said that when I told her not to feel guilty, that it was a relief,

en Arupa zei opgelucht te zijn zich niet schuldig te hoeven voelen,

and that she hadn't seen it from our perspective.

en dat ze het zo nog niet bekeken had.

She also explained that Thomas had a secret code name.

Ze legde ook uit dat Thomas een geheime codenaam had.

The same way Henrietta Lacks is called HeLa,

Net zoals Henrietta Lacks HeLa genoemd wordt,

Thomas was called RES 360.

heette Thomas daar RES 360.

RES means research,

RES staat voor onderzoek

and 360 means he was the 360th specimen

en 360 betekent dat hij monster nummer 360 was

over the course of about 10 years.

in zo'n 10 jaar tijd.

She also shared with us a unique document,

Ze gaf ons ook iets heel bijzonders:

and it was the shipping label

het verzendingslabel

that sent his retinas from DC to Philadelphia.

waarmee zijn netvlies van DC naar Philadelphia was gestuurd.

This shipping label is like an heirloom to us now.

Dit verzendingslabel is nu een erfstuk voor ons,

It's the same way that a military medal or a wedding certificate might be.

net zoals een militaire medaille of trouwring dat kan zijn.

Arupa also explained that she is using Thomas's retina and his RNA

Arupa legde ook uit dat ze Thomas' netvlies en RNA gebruikt

om zo hopelijk het gen dat tumorformatie triggert buiten werking te stellen,

to try to inactivate the gene that causes tumor formation,

and she even showed us some results that were based on RES 360.

en ze liet ons zelfs resultaten zien die gebaseerd waren op RES 360.

Then she took us to the freezer

Vervolgens nam ze ons mee naar de vriezer

and she showed us the two samples that she still has

en liet ze ons de twee monsters zien die ze nog heeft waarop RES 360 staat.

that are still labeled RES 360.

There's two little ones left.

Er zijn er nog maar twee van over.

She said she saved it

Ze zei dat ze die bewaarde,

because she doesn't know when she might get more.

omdat ze niet weet wanneer ze meer kan krijgen.

After this, we went to the conference room

Daarna gingen we naar de vergaderkamer,

and we relaxed and we had lunch together,

ontspanden we wat en lunchten samen,

and the lab staff presented Callum with a birthday gift.

en Callum kreeg een verjaardagscadeau van de labmedewerkers.

It was a child's lab kit.

Het was een kinderlabpakket.

And they also offered him an internship.

Ze boden hem ook meteen een stage aan.

(Laughter)

(Gelach)

So in closing, I have two simple messages today.

Ter afsluiting van vandaag heb ik twee dingen te zeggen.

One is that most of us probably don't think about donating to research.

Allereerst: haast niemand overweegt te doneren aan de wetenschap.

I know I didn't. I think I'm a normal person.

Ik dacht er niet aan, velen met mij vast ook niet,

But I did it.

maar ik deed het wel.

It was a good experience, and I recommend it,

Het was een goede ervaring, zeker een aanrader,

and it brought my family a lot of peace.

en het bracht rust in ons gezin.

And second is if you work with human tissue

Ten tweede: als je met menselijk weefsel werkt

and you wonder about the donor and about the family,

en wilt weten van wie het komt en hoe het de nabestaanden vergaat:

write them a letter.

schrijf ze dan.

Tell them you received it, tell them what you're working on,

Zeg dat je ermee mag werken, waar je mee bezig bent

and invite them to visit your lab,

en nodig ze uit in je lab,

want dat bezoek kan jou zomaar nog meer rust geven dan hen.

because that visit may be even more gratifying for you

than it is for them.

And I'd also like to ask you a favor.

En ik wil je om een gunst vragen:

If you're ever successful in arranging one of these visits,

als je er ooit in slaagt zo'n bezoek te plannen,

please tell me about it.

vertel me er dan over.

The other part of my family's story

De andere kant van ons verhaal

is that we ended up visiting all four facilities

is dat we uiteindelijk alle vier de locaties bezochten

that received Thomas's donations.

waar ze Thomas' donaties hadden ontvangen.

And we met amazing people doing inspiring work.

En we ontmoetten fantastische mensen die geweldig werk verrichten.

The way I see it now is that Thomas got into Harvard,

Ik zie het nu zo:

Thomas is naar Harvard gegaan,

Duke and Penn --

naar Duke en Penn --

(Laughter)

(Gelach)

And he has a job at Cytonet,

en hij heeft een baan bij Cytonet,

and he has colleagues and he has coworkers

en collega's en medewerkers

who are in the top of their fields.

die experts op hun gebied zijn.

And they need him in order to do their job.

Zij hebben hem nodig om hun werk te kunnen doen.

And a life that once seemed brief and insignificant

Een leventje dat ooit kort en onbelangrijk leek,

revealed itself to be vital, everlasting and relevant.

bleek onmisbaar, onsterfelijk en van grote relevantie te zijn.

And I only hope that my life can be as relevant.

Ik hoop alleen nog maar dat mijn leven net zo relevant kan zijn.

Thank you.

Dank je wel.

(Applause)

(Applaus)