How my son's short life made a lasting difference | Sarah Gray

Translator: Gloriya Haralanova Reviewer: Darina Stoyanova

I was three months pregnant with twins

Бях бременна с близнаци в третия месец,

when my husband Ross and I went to my second sonogram.

когато със съпруга ми Рос отидохме за втори път на ултразвуков преглед.

I was 35 years old at the time,

Вече бях на 35 години, и знаех,

and I knew that that meant we had a higher risk

че това означаваше, че имаше увеличен риск

of having a child with a birth defect.

детето ни да се роди с вродени увреждания.

So, Ross and I researched the standard birth defects,

Затова, двамата с Рос проучихме обичайните типове вродени увреждания,

and we felt reasonably prepared.

и се чувствахме сравнително добре подготвени.

Well, nothing would have prepared us

Но... Въпреки това, нищо не би могло да ни подготви

for the bizarre diagnosis that we were about to face.

за странната диагноза, за която щяха да ни съобщят.

The doctor explained that one of our twins, Thomas,

Докторът ни каза, че Томас, единият от близнаците ни,

had a fatal birth defect called anencephaly.

има смъртносно увреждане наречено аненцефалия.

This means that his brain was not formed correctly

Това означава, че мозъкът му не e правилно оформен,

because part of his skull was missing.

тъй като част от черепа му липсва.

Babies with this diagnosis typically die in utero

Бебета с подобна диагноза обикновено умират още в утробата,

or within a few minutes, hours or days of being born.

или до няколко минути, часове или дни след раждането.

But the other twin, Callum,

В същото време, другият ни близнак - Калъм

appeared to be healthy, as far as the doctor could tell,

изглеждаше здрав, доколкото докторът можеше да прецени,

and these twins were identical,

въпреки че близнаците бяха еднояйчни,

genetically identical.

и генетично еднакви.

So after a lot of questions about how this could have possibly happened,

След множество въпроси относно как това въобще е възможно,

a selective reduction was mentioned,

ни беше предложено да се направи редукция при многоплодна бременност,

and while this procedure was not impossible,

процедура, която макар и възможна,

it posed some unique risks for the healthy twin and for me,

криеше определени рискове, както за здравия близнак, така и за мен,

so we decided to carry the pregnancy to term.

и затова решихме да задържим бременността до термин.

So there I was, three months pregnant, with two trimesters ahead of me,

И така, бях бременна в третия месец, с цели две тримесечия пред мен,

and I had to find a way to manage my blood pressure and my stress.

и трябваше да намеря начин да контролирам кръвното си налягане и нивото си на стрес.

And it felt like having a roommate point a loaded gun at you for six months.

Имах чувството, че в продължение на шест месеца имах съквартирант,

който беше насочил пистолет срещу мен.

But I stared down the barrel of that gun for so long

Но аз се вглеждах в дулото на този пистолет толкова дълго,

that I saw a light at the end of the tunnel.

че накрая видях светлина в края на тунела.

While there was nothing we could do to prevent the tragedy,

Въпреки че нямаше какво да направим за да предотвратим трагедията,

I wanted to find a way for Thomas's brief life

ми се искаше да намеря начин, по който краткият живот на Томас

to have some kind of positive impact.

би имал някакъв вид положително въздействие.

So I asked my nurse about organ, eye and tissue donation.

Затова попитах медицинската сестра относно даряването на органи, очи и тъкани.

She connected with our local organ-procurement organization,

Тя се свърза с местната организация за даряване на органи –

the Washington Regional Transplant Community.

Вашингтонското регионално сдружение по трансплантации.

WRTC explained to me

А те ми обясниха,

that Thomas would probably be too small at birth to donate for transplant,

че най-вероятно, когато Томас се роди, ще е твърде малък, за да дари органи,

and I was shocked:

и аз изпаднах в шок:

I didn't even know you could be rejected for that.

Нямах си на представа, че дори и за подобно нещо можеш да бъдеш отхвърлен.

But they said that he would be a good candidate to donate for research.

Но, също така ми казаха, че той би бил идеален кандидат за даряване

This helped me see Thomas in a new light.

на органи за изследвания.

Това ми помогна да видя Томас по нов начин.

As opposed to just a victim of a disease,

Вместо да го смятам за жертва на смъртоносна болест,

I started to see him as a possible key to unlock a medical mystery.

започнах да го виждам като ключ за разкриването на медицинска загадка.

On March 23, 2010,

На 23ти март 2010 година

the twins were born, and they were both born alive.

близнаците се родиха, при това и двамата бяха живи.

And just like the doctor said,

И, точно както докторът беше казал,

Thomas was missing the top part of his skull,

Томас се роди с липсваща горна част на черепа,

but he could nurse,

но все пак можеше да бъден кърмен,

drink from a bottle,

да пие от шише,

cuddle and grab our fingers like a normal baby,

да се гушка, и да хваща пръстите ни, както всяко нормално бебе,

and he slept in our arms.

и също така да спи в ръцете ни.

After six days, Thomas died in Ross's arms

6 дни по-късно, Томас почина в ръцете на Рос,

surrounded by our family.

обграден от цялото ни семейство.

We called WRTC, who sent a van to our home

Обадихме се в сдружението по трансплантации, и те дойдоха с минибус

and brought him to Children's National Medical Center.

и го занесоха в Националния Детски Медицински Център.

A few hours later, we got a call to say that the recovery was a success,

Няколко часа по-късно получихме обаждане, че органите са успешно възстановени,

and Thomas's donations would be going to four different places.

и че ще бъдат дарени на четири различни места.

His cord blood would go to Duke University.

Кръвта от пъпната му връв ще бъде дарена на Университета Дюк.

His liver would go to a cell-therapy company called Cytonet in Durham.

Черният му дроб ще бъде дарен на Сайтонет- фирма за клетъчна терапия в Дърам.

His corneas would go to Schepens Eye Research Institute,

Роговиците му ще бъдат дарени на Института по очни изследвания Скепънс,

which is part of Harvard Medical School,

който е част от Медицинското Училище на Харвард,

and his retinas would go to the University of Pennsylvania.

а ретините му ще бъдат дарени на Университета на Пенсилвания.

A few days later, we had a funeral with our immediate family,

След няколко дни, организирахме погребение в тесен семеен кръг,

including baby Callum,

включително и малкия Калъм,

and we basically closed this chapter in our lives.

и така приключихме с тази част от живота ни.

But I did find myself wondering, what's happening now?

Въпеки това, все се чудех какво ли се случва сега?

What are the researchers learning?

Какво ли са открили учените до момента?

And was it even worthwhile to donate?

И дали дарението въобще си струваше?

WRTC invited Ross and I to a grief retreat,

Сдружението по трансплантации ни покани с Рос на среща

and we met about 15 other grieving families

с още 15 други скърбящи семейства,

who had donated their loved one's organs for transplant.

които също бяха дарили органите на техни близки за трансплантиране.

Some of them had even received letters

Някои от тях дори бяха получили писма

from the people who received their loved one's organs,

от хората, които бяха получили органите на техните близки,

saying thank you.

с благодарности.

Научих, че дори е възможно да се срещнат с тях,

I learned that they could even meet each other

if they'd both sign a waiver,

при положение, че и двете страни подпишат писмено отказване на права,

almost like an open adoption.

And I was so excited, I thought maybe I could write a letter

подобно на това при осиновяване.

Аз се въодушевих, и си помислих, че и аз мога да изпратя писмо,

or I could get a letter and learn about what happened.

или да получа писмо, и да разбера какво се е случило.

But I was disappointed to learn

that this process only exists for people who donate for transplant.

Но, бях разочарована като научих,

че този процес е само за хора, които са дарили органи за трансплантация.

So I was jealous. I had transplant envy, I guess.

И завидях. Май беше донорска завист.

(Laughter)

(смях)

But over the years that followed,

Но през следващите няколко години,

I learned a lot more about donation,

научих много повече за даряването,

and I even got a job in the field.

и дори започнах да работя в тази сфера.

And I came up with an idea.

И ми хрумна една идея.

I wrote a letter that started out,

Написах писмо, което започваше със:

"Dear Researcher."

"Скъпи учен."

I explained who I was,

После се представих,

and I asked if they could tell me why they requested infant retinas

и ги помолих да ми кажат за какво са искали бебешки ретини през март 2010,

in March of 2010,

и попитах дали е възможно семейството ни да посети лабораторията им.

and I asked if my family could visit their lab.

I emailed it to the eye bank that arranged the donation,

Изпратих email до фондация Олд Доминиън -

организацията за очни изследвания, която извърши процеса по нашето дарение,

the Old Dominion Eye Foundation,

and asked if they could send it to the right person.

и ги помолих да го изпратят на правилните хора.

They said that they had never done this before,

Отговориха ми, че никога не са се сблъсквали с подобна ситуация,

and they couldn't guarantee a response,

и не могат да ми обещаят, че ще получа отговор,

but they wouldn't be an obstacle, and they would deliver it.

но казаха, че няма да ме възпрепятстват, и ще предадат писмото ми.

Two days later, I got a response

След два дни получих отговор от Др. Арупа Гангули, от Университета на Пенсилвания.

from Dr. Arupa Ganguly of the University of Pennsylvania.

She thanked me for the donation,

Тя ми благодари за дарението,

and she explained that she is studying retinoblastoma,

и ми обясни, че в момента изследва ретинобластома -

which is a deadly cancer of the retina

смъртоносен рак на ретината,

that affects children under the age of five,

който се среща при деца под 5 години,

and she said that yes, we were invited to visit her lab.

и ни каза, че сме поканени да посетим лабораторията й.

So next we talked on the phone,

След това се чухме по телефона,

and one of the first things she said to me

и едно от първите неща, които ми каза

was that she couldn't possibly imagine how we felt,

беше, че не може да си представи как сме се почувствали,

and that Thomas had given the ultimate sacrifice,

че Томас е дал възможно най-голямата саможертва,

and that she seemed to feel indebted to us.

и че тя се чувства безкрайно задължена към нас.

So I said, "Nothing against your study,

А аз й казах: "Не че имаме нещо против вашите изследвания,

but we didn't actually pick it.

но всъщност не ние го избрахме.

We donated to the system, and the system chose your study.

Ние дарихме ретините на системата, и системата е избрала вас."

I said, "And second of all, bad things happen to children every day,

И добавих: "Плюс това, много лоши неща се случват постоянно на много деца,

и ако вие не бяхте поискали тези ретини,

and if you didn't want these retinas,

they would probably be buried in the ground right now.

те най-вероятно щяха да са отдавна погребани.

So to be able to participate in your study

От тази гледна точка, фактът че Томас има шанса да бъде част от вашето изследване,

gives Thomas's life a new layer of meaning.

даде изцяло нов смисъл на живота му.

So, never feel guilty about using this tissue."

Така че недей да се чувстваш виновна, че използваш неговата тъкан."

Next, she explained to me how rare it was.

В последствие тя ми обясни колко рядка бе неговата тъкан.

She had placed a request for this tissue six years earlier

Тя била подала молба за този вид тъкан цели шест години по-рано

към Националната организация за обмен на изследвания на заболявания.

with the National Disease Research Interchange.

She got only one sample of tissue that fit her criteria,

Получила само една проба, която отговаряла на критериите й,

and it was Thomas's.

и това била тъканта на Томас.

Next, we arranged a date for me to come visit the lab,

След това уточнихме датата, на която можех да посетя лабораторията,

and we chose March 23, 2015, which was the twins' fifth birthday.

и избрахме 23ти март 2015, тъй като тогава се падаше петият рожден ден на близнаците.

After we hung up, I emailed her some pictures of Thomas and Callum,

След като затворихме, аз й изпратих email с няколко снимки на Томас и Калъм,

and a few weeks later, we received this T-shirt in the mail.

а няколко седмици по-късно, получихме тази тениска по пощата.

A few months later, Ross, Callum and I piled in the car

След няколко месеца, Рос, Калъм и аз се натоварихме на колата

and we went for a road trip.

и тръгнахме на път.

We met Arupa and her staff,

Срещнахме се с Арупа и екипът й,

and Arupa said that when I told her not to feel guilty, that it was a relief,

и тя ми сподели, че когато съм й казала да не се чувства виновна, била облекчена,

and that she hadn't seen it from our perspective.

и че никога не се била замисляла от нашата гледна точка.

She also explained that Thomas had a secret code name.

Тя също така ни каза, че Томас имал кодово наименование.

The same way Henrietta Lacks is called HeLa,

Както на Хенриета Лакс й казват ХеЛа,

Thomas was called RES 360.

така Томас се казвал ИЗС 360.

RES means research,

ИЗС идва от изследване,

and 360 means he was the 360th specimen

а 360 означава, че е бил 360тата проба

over the course of about 10 years.

от проби, събирани около 10 години.

She also shared with us a unique document,

Освен това, тя ни показа един изключителен документ -

and it was the shipping label

етикетът от доставката на ретините,

that sent his retinas from DC to Philadelphia.

изпратени от Вашингтон до Филаделфия.

This shipping label is like an heirloom to us now.

Сега този етикет е една реликва за нас.

It's the same way that a military medal or a wedding certificate might be.

Така както военен медал или свидетелство за брак са за други хора.

Arupa also explained that she is using Thomas's retina and his RNA

Арупа също ни обясни, че използва ретината на Томас и РНК-то му

to try to inactivate the gene that causes tumor formation,

в опити да деактивира генът, който предизвиква образуването на ракови клетки,

and she even showed us some results that were based on RES 360.

и дори ни показа резултати от изследвания правени върху ИЗС 360.

Then she took us to the freezer

След това, тя ни заведе до фризера,

and she showed us the two samples that she still has

и ни показа две проби, които все още съществуваха,

that are still labeled RES 360.

и бяха наименувани ИЗС 360.

There's two little ones left.

Само две мънички проби са останали.

She said she saved it

Тя каза, че ги е запазила

because she doesn't know when she might get more.

понеже не знае кога ще получи още.

After this, we went to the conference room

По-късно отидохме в конферентната зала,

and we relaxed and we had lunch together,

отпуснахме се и обядвахме заедно,

and the lab staff presented Callum with a birthday gift.

а екипът лаборанти подари на Калъм подарък за рождения му ден.

It was a child's lab kit.

А именно - детски лабораторен комплект.

And they also offered him an internship.

О, също така му предложиха и стаж.

(Laughter)

(Смях)

So in closing, I have two simple messages today.

И така, да обобщя, имам две послания.

One is that most of us probably don't think about donating to research.

Първото е, че повечето от нас най-вероятно не мислят да дарят органи за изследвания.

I know I didn't. I think I'm a normal person.

За себе си знам, че не го имах наум. Мисля, че съм като всеки нормален човек.

But I did it.

It was a good experience, and I recommend it,

Но го направих.

Беше едно хубаво преживяване, което препоръчвам,

and it brought my family a lot of peace.

и което донесе мир на семейството ми.

And second is if you work with human tissue

А второто е, ако работите с човешка тъкан,

and you wonder about the donor and about the family,

и искате да знаете кой е донорът и кое е семейството му,

write them a letter.

напишете им писмо.

Tell them you received it, tell them what you're working on,

Кажете им, че сте получили дарението, обяснете им върху какво работите,

and invite them to visit your lab,

и ги поканете в лабораторията си,

because that visit may be even more gratifying for you

понеже това посещение може да се окаже дори по-удовлетворяващо за вас,

than it is for them.

And I'd also like to ask you a favor.

отколкото за тях.

Също така, бих искала да ви помоля за една услуга.

If you're ever successful in arranging one of these visits,

Ако някога успеете да осъществите подобно посещение,

please tell me about it.

моля ви, споделете го с мен.

The other part of my family's story

Останалата част от историята на моето семейство,

is that we ended up visiting all four facilities

е че в крайна сметка посетихме и четирите институции,

that received Thomas's donations.

които получиха даренията на Томас.

And we met amazing people doing inspiring work.

И се запознахме с невероятни хора, чиято работа е вдъхновяваща.

The way I see it now is that Thomas got into Harvard,

Сега си мисля, че Томас влезна в Харвард,

Университета Дюк, и Университета на Пенсилвания.

Duke and Penn --

(Laughter)

(Смях)

And he has a job at Cytonet,

Той също така работи в Сайтонет,

and he has colleagues and he has coworkers

и има състуденти и колеги,

who are in the top of their fields.

които са най-добрите в техните поприща.

And they need him in order to do their job.

И те се нуждаят от него, за да си вършат работата.

And a life that once seemed brief and insignificant

И един живот, който изглеждаше кратък и незначителен,

revealed itself to be vital, everlasting and relevant.

се оказа жизненоважен, вечен и от практическо значение.

And I only hope that my life can be as relevant.

И мога само да се надявам, че и моят живот може да е също толкова значим.

Thank you.

Благодаря ви.

(Applause)

(Ръкопляскане)