How my son's short life made a lasting difference | Sarah Gray

Translator: Swapnil Dixit Reviewer: Abhinav Garule

I was three months pregnant with twins

मैं तीन महीने गर्भ से थी

when my husband Ross and I went to my second sonogram.

जब मेरे पाती रॉस और मैं अपने दूसरे अल्ट्रसाउंड के लिए गए।

I was 35 years old at the time,

मैं उस समय 35 साल की थी,

and I knew that that meant we had a higher risk

और मुझे पता था की रिस्क ज़्यादा था

of having a child with a birth defect.

हमारी प्रेग्नन्सी में गड़बड़ का।

So, Ross and I researched the standard birth defects,

तो रॉस और मैंने प्रेग्नन्सी की आम गड़बड़ों पर रिसर्च की,

and we felt reasonably prepared.

और अपने को तैयार किया।

Well, nothing would have prepared us

मगर, हम बिलकुल भी तैयार नहीं थे

for the bizarre diagnosis that we were about to face.

उस भयानक रोग के लिए जिस का हमसे सामने होने वाला था।

The doctor explained that one of our twins, Thomas,

डॉक्टर ने हमें बताया कि हमारे जुड़वा बच्चों में से एक, टॉमस,

had a fatal birth defect called anencephaly.

एनेंसिफ़ेली नाम की एक जानलेवा स्थिति से ग्रस्त था।

This means that his brain was not formed correctly

इसका मतलब था की उसका दिमाग़ ठीक से नहीं बना था

because part of his skull was missing.

क्योंकि उसके सर का एक हिस्सा ग़ायब था।

Babies with this diagnosis typically die in utero

इस स्थिति में बच्चे ज़्यादातर गर्भ में ही मर जाते हैं,

or within a few minutes, hours or days of being born.

या जन्म के कुछ मिनट या घंटो या दिनों में।

मगर दूसरा बच्चा, कैलम,

But the other twin, Callum,

appeared to be healthy, as far as the doctor could tell,

स्वस्थ दिख रहा था, जैसा कि डॉक्टर का अंदाज़ा था,

और ये आयडेंटिकल, यानि हमशक्ल, जुड़वा थे।

and these twins were identical,

genetically identical.

जेनेटिक रूप से भी हमशक्ल।

तो ऐसी अद्भुत स्थिति कैसे पैदा हुई, इस पर तमाम विमर्श के बाद,

So after a lot of questions about how this could have possibly happened,

a selective reduction was mentioned,

बीमार बच्चे को गिराने की बात आई,

and while this procedure was not impossible,

और हालाँकि ये प्रक्रिया नामुमकिन नहीं थी,

it posed some unique risks for the healthy twin and for me,

इसमें स्वस्थ बच्चे और मेरे लिए ख़तरा था,

so we decided to carry the pregnancy to term.

तो हमने प्रेग्नन्सी पूरी करने का फ़ैसला लिया।

अब मैं तीन महीने के गर्भ के साथ थी, मेरे सामने पूरे छः महीने और थे,

So there I was, three months pregnant, with two trimesters ahead of me,

and I had to find a way to manage my blood pressure and my stress.

और मुझे तरीक़े ढूँढने थे अपना ब्लड प्रेशर और तनाव ठीक रखने के।

And it felt like having a roommate point a loaded gun at you for six months.

ऐसा लगता था जैसे मेरे ही रूम मेट ने छः महीने तक मुझ पर बंदूक़ तान के रखी हो।

But I stared down the barrel of that gun for so long

पर बंदूक़ की उस नली को देर तक देखने पर

that I saw a light at the end of the tunnel.

मुझे उस नली के सिरे पर रोशनी के आसार दिखे।

While there was nothing we could do to prevent the tragedy,

इस दुःख से पार पाने के हमारे पास कोई तरीक़ा नहीं था,

I wanted to find a way for Thomas's brief life

लेकिन मैं टॉमस की छोटी सी ज़िंदगी

का कोई सकारात्मक असर बनाना चाहती थी।

to have some kind of positive impact.

So I asked my nurse about organ, eye and tissue donation.

उस के लिए मैंने अपनी नर्से से नेत्र दान और अंग दान के बारे में पूछा।

उस ने मुझे हमारी लोकल अंग दान संस्था से जोड़ दिया,

She connected with our local organ-procurement organization,

the Washington Regional Transplant Community.

वॉशिंटॉन रीजनल ट्रैन्स्प्लैंट कम्यूनिटी (wrtc)

WRTC explained to me

WRTC ने मुझे बताया की

that Thomas would probably be too small at birth to donate for transplant,

टामस अंग दान के लिए बहुत छूट था,

and I was shocked:

और मुझे झटका लगा:

I didn't even know you could be rejected for that.

मुझे पता ही नहीं की आप इस में भी असफल हो सकते हैं।

But they said that he would be a good candidate to donate for research.

पर उन्होंने कहा कि टॉमस का शरीर शोध के काम आ सकता है।

This helped me see Thomas in a new light.

इस में मुझे टॉमस को देखने के लिए एक नई नज़र मिली।

As opposed to just a victim of a disease,

बजाय बीमारी के शिकार के,

I started to see him as a possible key to unlock a medical mystery.

मैं उसे एक मेडिकल गुत्थी सुलझाने की चाबी की तरह देखने लगी।

On March 23, 2010,

मार्च 23, 2010 को

the twins were born, and they were both born alive.

मेरे जुड़वा बच्चे पैदा हुए, दोनो जीवित पैदा हुए थे।

And just like the doctor said,

और जैसा की डॉक्टर ने बताया था,

Thomas was missing the top part of his skull,

टॉमस के सिर का ऊपरी भाग ग़ायब था,

but he could nurse,

मगर वो मेरा दूध पी सकता था,

drink from a bottle,

बोतल से भी पी सकता था,

cuddle and grab our fingers like a normal baby,

हमसे चिपकना और ऊँगली पकड़ना भी साधारण बच्चों जैसे कर रहा था,

और वो हमारी गोदी में सो भी गया।

and he slept in our arms.

छः दिन बाद, टॉमस रॉस की बाहों में लेटे हुए चला गया,

After six days, Thomas died in Ross's arms

surrounded by our family.

हमारे परिवार से घिरा हुआ।

We called WRTC, who sent a van to our home

हमने WRTC को फ़ोन किया, और उन्होंने एक वैन भेज दी

और उसे चिल्ड्रेन नैशनल मेडिकल सेंटर ले आए।

and brought him to Children's National Medical Center.

A few hours later, we got a call to say that the recovery was a success,

कुछ घंटो बाद, हमें फ़ोन पर पता लगा कि टॉमस की प्रक्रिया सफलतापूर्वक हो गयी,

and Thomas's donations would be going to four different places.

और टॉमस के योगदान को चार अलग अलग जगहों पर भेजा जाएगा।

उसका कॉर्ड ब्लड डयूक यूनिवर्सिटी जाएगा।

His cord blood would go to Duke University.

His liver would go to a cell-therapy company called Cytonet in Durham.

उसका लिवर डरहम में सेल थेरपी की एक कम्पनी, सैटोनेट को जाएगा।

His corneas would go to Schepens Eye Research Institute,

उसकी आँखो के कोरनीआ शेपेंस आइ रीसर्च इन्स्टिटूट को जाएँगे,

which is part of Harvard Medical School,

जो कि हॉर्वर्ड मेडिकल स्कूल कर हिस्सा है,

and his retinas would go to the University of Pennsylvania.

और आँखो की सफ़ेदी पेन्सल्वेन्या यूनिवर्सिटी को दिए जाएँगे।

कुछ दिन बाद, उसका अंतिम संस्कार हमने परिवार के साथ हमने कर दिया,

A few days later, we had a funeral with our immediate family,

बेबी कैलम भी मौजूद था,

including baby Callum,

और हमने अपने जीवन के इस हिस्से को बंद कर दिया।

and we basically closed this chapter in our lives.

But I did find myself wondering, what's happening now?

पर मैं हमेशा सोचती रही की अब क्या हो रहा है?

रीसर्च कहाँ तक पहुँची है?

What are the researchers learning?

क्या इस दान का वाक़ई कोई फ़ायदा था?

And was it even worthwhile to donate?

WRTC ने मुझे और रॉस को एक रिट्रीट पर बुलाया,

WRTC invited Ross and I to a grief retreat,

and we met about 15 other grieving families

जहाँ हम 15 परिवारों से मिले जिन्होंने किसी को खोया था,

who had donated their loved one's organs for transplant.

और उसके अँगो का दान किया था।

Some of them had even received letters

उन में से कुछ को तो चिट्ठियाँ भी आयी थीं

from the people who received their loved one's organs,

उन लोगों से जिन्हें वो अंग मिले थे,

saying thank you.

धन्यवाद के पत्र।

मुझे पता लगा की वो एक दूसरे से मिल भी सकते थे,

I learned that they could even meet each other

if they'd both sign a waiver,

अगर उन्होंने एक वेवर साईन किया हो,

almost like an open adoption.

जैसे गोद लेने में होता है।

And I was so excited, I thought maybe I could write a letter

और मैं उत्साहित थी, शायद मैं भी एक पत्र लिख सकूँगी

or I could get a letter and learn about what happened.

या पत्र पा सकूँगी और मुझे पता लगेगा की क्या हुआ।

But I was disappointed to learn

पर ऐसा नहीं था।

that this process only exists for people who donate for transplant.

ये सिर्फ़ उन के लिए था जिनके अंग प्रत्यरोपित हुए हों।

मुझे अच्छा नहीं लगा। शायद जलन सी महसूस हुई।

So I was jealous. I had transplant envy, I guess.

(Laughter)

(ठहाका)

मगर आने वाले सालों में,

But over the years that followed,

मैंने अंगदान के बारे में बहुत जानकारी ली,

I learned a lot more about donation,

and I even got a job in the field.

इस क्षेत्र में काम भी किया।

And I came up with an idea.

और मुझे एक आयडिया आया।

I wrote a letter that started out,

मैंने पत्र लिखा जो शुरू होता था--

"Dear Researcher."

"प्रिया शोधकर्ता!"

I explained who I was,

मैंने बताया मैं कौन हूँ,

and I asked if they could tell me why they requested infant retinas

और उनसे पूछा की नवजात शिशु की आँखों की सफ़ेदी उन्हें क्यूँ चाहिए थीं,

in March of 2010,

मार्च 2010 में,

and I asked if my family could visit their lab.

और उनकी लैब में आने की अनुमति माँगी।

I emailed it to the eye bank that arranged the donation,

मैंने नेत्र दान के इंतज़ाम करने वाले आइ बैंक को लिखा,

द ओल्ड डमिन्यन आइ फ़ाउंडेशन,

the Old Dominion Eye Foundation,

and asked if they could send it to the right person.

और कहा की कृपया सही व्यक्ति तक उसे पहुँचाए।

They said that they had never done this before,

उन्होंने कहा की पहले उन्होंने कभी नहीं देखा था,

and they couldn't guarantee a response,

और वो जवाब की गारंटी नहीं दे सकते,

but they wouldn't be an obstacle, and they would deliver it.

मगर वो इसे रोकेंगे नहीं, और दान को सही जगह तक पहुँचाएगे।

Two days later, I got a response

दो दिन बाद, मुझे जवाब मिला

from Dr. Arupa Ganguly of the University of Pennsylvania.

पेन्सलवेन्या यूनिवर्सिटी की डॉक्टर अरुपा गांगुली से।

She thanked me for the donation,

उन्होंने मुझे शुक्रिया कहा,

and she explained that she is studying retinoblastoma,

और बताया कि वो रेटिनोबलस्टोमा पर शोध कर रही हैं,

आँख की सफ़ेदी का जानलेवा कैन्सर

which is a deadly cancer of the retina

that affects children under the age of five,

जो पाँच से कम उम्र के बच्चों में होता है,

और उन्होंने कहा, कि हम उनकी लैब में जा सकते थे।

and she said that yes, we were invited to visit her lab.

So next we talked on the phone,

तो हमने फ़ोन पर बात की,

and one of the first things she said to me

और सब से पहले उन्होंने मुझसे कहा

was that she couldn't possibly imagine how we felt,

की वो सोच भी नहीं सकती हैं कि हम पर क्या गुज़री होगी,

and that Thomas had given the ultimate sacrifice,

और टॉमस ने सबसे बड़ा बलिदान दिया था,

and that she seemed to feel indebted to us.

और वो हमारी एहसानमंद हैं।

So I said, "Nothing against your study,

तो मैंने कहा, "आपका शोध ठीक है,

but we didn't actually pick it.

मगर हमसे कुछ पूछा नहीं गया।

We donated to the system, and the system chose your study.

हमने तो सिस्टम में दान दिया, और सिस्टम ने आप तक पहुँच दिया।

I said, "And second of all, bad things happen to children every day,

मैंने कहा, "दूसरी बात ये है की बच्चों के साथ अनहोनी रोज़ ही होती है,

and if you didn't want these retinas,

और अगर अपने ये आँखे नहीं ली होती,

they would probably be buried in the ground right now.

तो ये कहीं ज़मीन में बेकार दबी पड़ी होतीं।

So to be able to participate in your study

तो आपके शोध का हिस्सा होने से

टॉमस के जीवन को एक नया उद्देश्य मिलता है।

gives Thomas's life a new layer of meaning.

So, never feel guilty about using this tissue."

तो इस का इस्तेमाल करने में ज़रा की झिझकिए मत।"

Next, she explained to me how rare it was.

फिर उन्होंने बताया कि ये कितना असाधारण रोग है।

She had placed a request for this tissue six years earlier

उन्होंने इस के लिए छः साल पहले माँग रखी थी

नैशनल डिज़ीज़ रीसर्च इंटर्चेंज के सामने।

with the National Disease Research Interchange.

उन्हें अपनी ज़रूरत के हिसाब से बस एक ही दान मिला था,

She got only one sample of tissue that fit her criteria,

and it was Thomas's.

और वो टॉमस का था।

Next, we arranged a date for me to come visit the lab,

उसके बाद, हमने लैब जाने के लिए एक दिन मुक़र्रर किया,

and we chose March 23, 2015, which was the twins' fifth birthday.

और मार्च 23, 2015 को चुना, जो कि दोनो बच्चों का जन्मदिन था।

After we hung up, I emailed her some pictures of Thomas and Callum,

फ़ोन रखने के बाद मैंने उन्हें टॉमस और कैलम की फ़ोटो ईमेल की,

and a few weeks later, we received this T-shirt in the mail.

और कुछ हफ़्ते बाद, हमें ये टी-शर्त पार्सल में मिली।

कुछ महीने बाद, रॉस, कैलौम, और मैं कर में बैठ कर

A few months later, Ross, Callum and I piled in the car

and we went for a road trip.

एक रोड ट्रिप के लिए निकले।

We met Arupa and her staff,

हम अरूपा और उनकी टीम से मिले,

और अरूपा ने बताया मेरे बेझिझक रहने को कहने से उन्हें बहुत सुकून मिला,

and Arupa said that when I told her not to feel guilty, that it was a relief,

and that she hadn't seen it from our perspective.

और तब तक उन्होंने हमारे नज़रिए को नहीं देखा था।

उन्होंने बताया की टॉमस का एक गुप्त कोड नाम भी है।

She also explained that Thomas had a secret code name.

The same way Henrietta Lacks is called HeLa,

जैसे हेनरिएटा लैक्स HeLa कही जाती हैं,

Thomas was called RES 360.

टॉमस को RES 360 नाम मिला था।

RES means research,

RES मतलब रीसर्च,

and 360 means he was the 360th specimen

360 मतलब तीन सौ साठवाँ नमूना

over the course of about 10 years.

पिछले दस सालों में।

उन्होंने हमें एक ख़ास काग़ज़ भी दिखाया,

She also shared with us a unique document,

and it was the shipping label

जो की कूरियर की रसीद थी

that sent his retinas from DC to Philadelphia.

जिस से आँखों को डीसी से फ़िलाडेलफ़िया भेजा गया था।

This shipping label is like an heirloom to us now.

ये रसीद अब हमारे लिए विरासत जैसे है।

It's the same way that a military medal or a wedding certificate might be.

जैसे की कोई मिलिटेरी मेडल या शादी का सर्टिफ़िकेट।

Arupa also explained that she is using Thomas's retina and his RNA

अरूपा ने बताया की वो टॉमस की आँखो और उस के RNA से

ट्यूमर बनाने वाली जीन को रोकने की कोशिश कर रही हैं,

to try to inactivate the gene that causes tumor formation,

and she even showed us some results that were based on RES 360.

उन्होंने हमें कुछ RES 360 पर किए शोध के कुछ नतीजे भी दिखाए।

Then she took us to the freezer

फिर वो हमें फ़्रीज़र तक ले गयीं

and she showed us the two samples that she still has

और दो अनछुए नमूने दिखाए जो

that are still labeled RES 360.

अभी तक RES 360 के नाम से सहेजे रखे थे।

There's two little ones left.

दो छोटे छोटे नमूने।

She said she saved it

उन्होंने कहा इन्हें रखने

का कारण है कि आगे कुछ नया शायद निकल आए।

because she doesn't know when she might get more.

After this, we went to the conference room

इसके बाद, हम कॉन्फ़्रेन्स रूम में गए

and we relaxed and we had lunch together,

और साथ में लंच किया,

and the lab staff presented Callum with a birthday gift.

और लैब की टीम ने कैलम को जन्मदिन का तोहफ़ा दिया।

बच्चों की लैब किट।

It was a child's lab kit.

And they also offered him an internship.

और उसे इंटर्न्शिप का भी ऑफ़र दिया।

(Laughter)

(ठहाका)

तो बात ख़त्म करते हुआ, आज मेरे दो संदेश हैं,

So in closing, I have two simple messages today.

One is that most of us probably don't think about donating to research.

एक ये की हम से ज़्यादातर लोग अंगदान के बारे में सोचते नहीं हैं।

I know I didn't. I think I'm a normal person.

मैंने कभी नहीं सोचा था। मैं ज़्यादातर लोगों से ही हूँ।

But I did it.

मगर मैंने अंगदान किया।

It was a good experience, and I recommend it,

ये अच्छा अनुभव था, इसे महसूस करना चाहिए

and it brought my family a lot of peace.

और इस से मेरे परिवार को बहुत शांति मिली।

And second is if you work with human tissue

और दूसरा ये की अगर आप मानव नमूनो पर काम करते हैं,

and you wonder about the donor and about the family,

और सोचते हैं की वो कहाँ से आए, किस परिवार से,

write them a letter.

तो उन्हें पत्र लिखिए।

Tell them you received it, tell them what you're working on,

उन्हें बताइए की वो आपको मिल गए हैं, और आप क्या शोध कर रहे हैं,

and invite them to visit your lab,

और उन्हें अपने लैब में बुलाइए,

क्यूँकि उनका आना आपको बहुत संतोष दे सकता है,

because that visit may be even more gratifying for you

than it is for them.

उन से भी ज़्यादा संतोष।

And I'd also like to ask you a favor.

और में आप से एक और गुज़ारिश करूँगी

If you're ever successful in arranging one of these visits,

अगर ऐसा कोई परिवार आपकी लैब तक पहुँचे,

please tell me about it.

तो मुझे ज़रूर ज़रूर बताएँ।

मेरे परिवार की कहानी आगे ये है कि

The other part of my family's story

is that we ended up visiting all four facilities

हम उन चारों जगह गए

जहाँ टॉमस के अंग गए थे।

that received Thomas's donations.

And we met amazing people doing inspiring work.

और हम ग़ज़ब के लोगों से मिले जो प्रेरक काम कर रहे हैं।

अब तो मुझे ऐसा लगता है जैसे टॉमस का एडमिशन एक साथ हॉर्वर्ड

The way I see it now is that Thomas got into Harvard,

डयूक और पेन में हो गया है --

Duke and Penn --

(Laughter)

(ठहाका)

And he has a job at Cytonet,

और उसे सैटोनेट में नौकरी भी मिल गयी,

और उस के साथी हैं, टीम है,

and he has colleagues and he has coworkers

who are in the top of their fields.

जो की अपने क्षेत्र के शीर्ष लोग हैं।

And they need him in order to do their job.

और उन्हें अपने काम के लिए टॉमस की ज़रूरत है।

और वो ज़िंदगी जो कभी बेमतलब जाया सी थी,

And a life that once seemed brief and insignificant

revealed itself to be vital, everlasting and relevant.

आज अमर, महत्वपूर्ण और ख़ास है।

And I only hope that my life can be as relevant.

मैं आशा करती हूँ कि मेरी ज़िंदगी भी इतनी कामयाब हो।

Thank you.

धन्यवाद।

(Applause)

(तालियाँ)