How my son's short life made a lasting difference | Sarah Gray

Çeviri: Olcay Söngüt Gözden geçirme: Sancak Gülgen

I was three months pregnant with twins

Eşim Ross ve ben, ikinci sonogramıma gittiğimizde,

when my husband Ross and I went to my second sonogram.

ikizlerime üç aylık hamileydim.

I was 35 years old at the time,

O zamanlar, 35 yaşındaydım

and I knew that that meant we had a higher risk

ve bunun, doğuştan özürlü bir çocuğumuz

of having a child with a birth defect.

olma ihtimalinin yüksek olduğu anlamına geldiğini biliyordum

So, Ross and I researched the standard birth defects,

Dolayısıyla, Ross ve ben standart doğum kusurlarını araştırdık

and we felt reasonably prepared.

ve kendimizi bu duruma karşı oldukça hazırlıklı hissettik.

Well, nothing would have prepared us

Tabii ki de, hiçbir şey bizi

for the bizarre diagnosis that we were about to face.

yüzleşeceğimiz tuhaf teşhise hazırlayamazdı.

The doctor explained that one of our twins, Thomas,

Doktor, ikizlerimizden, Thomas'ın ölümcül bir

had a fatal birth defect called anencephaly.

kusur olan anasefalisi olduğunu söyledi.

This means that his brain was not formed correctly

Bunun anlamı, beyni düzgün şekilde biçimlenmemişti,

because part of his skull was missing.

çünkü kafatasının parçası eksikti.

Babies with this diagnosis typically die in utero

Bu şekilde teşhis edilen bebekler genellikle rahim içinde ölürler

or within a few minutes, hours or days of being born.

ya da doğumlarından sonra, dakikalar, saatler belkide günler için de ölürler.

But the other twin, Callum,

Diğer ikiz, Callum,

appeared to be healthy, as far as the doctor could tell,

doktorun söylediklerine göre, sağlıklı görünüyordu,

and these twins were identical,

ve bu ikizler tek yumurta ikiziydi

genetically identical.

genetik açıdan birebir.

So after a lot of questions about how this could have possibly happened,

Dolayısıyla, böyle bir şeyin nasıl olabileceği ile ilgili onca sorudan sonra,

a selective reduction was mentioned,

seçici indirgeme'den bahseldildi

and while this procedure was not impossible,

ve bu yöntem imkansız olmasa da,

it posed some unique risks for the healthy twin and for me,

ben ve sağlıklı ikiz için bazı emsalsiz riskler arz ediyordu

so we decided to carry the pregnancy to term.

ve hamileliği sonuna kadar devam ettirmeye karar verdik.

So there I was, three months pregnant, with two trimesters ahead of me,

İşte üç aylık hamileydim ve önümde gebeliğin iki dönemi daha vardı

and I had to find a way to manage my blood pressure and my stress.

ve ben, kan basıncımı ve stresimi kontrol altında

tutmanın bir yolunu bulmak zorundaydım.

And it felt like having a roommate point a loaded gun at you for six months.

Bu sanki, oda arkadaşınızın size altı ay boyunca

silah doğrultması gibi hissetirdi.

But I stared down the barrel of that gun for so long

Fakat, silahın namlusuna o kadar uzun süre baktım ki,

that I saw a light at the end of the tunnel.

tünelin ucunda bir ışık gördüm.

While there was nothing we could do to prevent the tragedy,

Trajediyi önlemek için, bizim yapabilecek hiçbir şeyimiz olmasa da

I wanted to find a way for Thomas's brief life

Thomas'ın kısacık hayatında, olumlu bir etki bırakması için

to have some kind of positive impact.

bir yol bulmak istedim.

So I asked my nurse about organ, eye and tissue donation.

Ve hemşireme, organ, göz ve doku bağışı ile ilgili sorular sordum.

She connected with our local organ-procurement organization,

O da, yerel organ tedarik kurumuyla bağlantı kurdu,

the Washington Regional Transplant Community.

Washington Bölgesel Organ Nakli Topluluğu.

WRTC explained to me

WBONT bana,

that Thomas would probably be too small at birth to donate for transplant,

Thomas'ın organ bağışlayamayacak kadar küçük olabileceğini ifade etti

and I was shocked:

ve ben çok şaşırdım:

I didn't even know you could be rejected for that.

Böyle bir sebepten ötürü,

reddedebileceklerini bile bilmiyordum.

But they said that he would be a good candidate to donate for research.

Fakat, onun, araştırmaya bağış yapabilecek

iyi bir aday olduğunu söylediler.

This helped me see Thomas in a new light.

Bu, bana Thomas'ı yeni bir ışıkta görmemi sağladı.

As opposed to just a victim of a disease,

Bir hastalığın kurbanı olmasının aksine,

I started to see him as a possible key to unlock a medical mystery.

onu, tıbbi bir gizemi çözecek muhtemel bir anahtar olarak görmeye başladım.

On March 23, 2010,

23 Mayıs 2010,

the twins were born, and they were both born alive.

ikizler doğdu ve her ikisi de hayatta.

And just like the doctor said,

Ve tam da doktorun dediği gibi,

Thomas was missing the top part of his skull,

Thomas'ın kafatasının üst kısmı yoktu,

but he could nurse,

fakat emebiliyor,

drink from a bottle,

şişeden içebiliyor,

cuddle and grab our fingers like a normal baby,

normal bir bebek gibi, parmaklarımızı tutup oynuyor

and he slept in our arms.

ve kollarımızda uyuyabiliyordu.

After six days, Thomas died in Ross's arms

Altı gün sonra, Thomas, Ross'un kollarında öldü

surrounded by our family.

ve ailemizde oradaydı.

We called WRTC, who sent a van to our home

WBONT'nu aradık, ve onlar evimize bir araç gönderip,

and brought him to Children's National Medical Center.

onu Çocuk Ulusal Tıp Merkezine götürdüler.

A few hours later, we got a call to say that the recovery was a success,

Birkaç saat sonra, kurtarmanın başarılı olduğunu söyleyen bir telefon aldık

and Thomas's donations would be going to four different places.

ve Thomas'ın bağışları dört farklı yere gidecekti.

His cord blood would go to Duke University.

Kordon kanı Duke Üniversitesi'ne gidecekti.

His liver would go to a cell-therapy company called Cytonet in Durham.

Karaciğeri, Durham'daki Cytonet adlı hücre-tedavi şirketi gidecekti.

His corneas would go to Schepens Eye Research Institute,

Korneaları, Harvard Tıp Okulunun bir bölümü olan,

which is part of Harvard Medical School,

Schepens Göz Araştırma enstitüsüne gidecekti

and his retinas would go to the University of Pennsylvania.

ve retinası da Pensilvanya Üniversitesine.

A few days later, we had a funeral with our immediate family,

Birkaç gün sonra, yakın akrabaların katıldığı

including baby Callum,

bebek Callum da dahil, bir cenaze töreni düzenledik

and we basically closed this chapter in our lives.

ve hayatımızın bu bölümünü kapattık.

But I did find myself wondering, what's happening now?

Fakat, kendimi, şimdi ne oluyor, diye merak ederken buldum,

What are the researchers learning?

Araştırmacılar ne öğreniyorlar?

And was it even worthwhile to donate?

Ve hatta bağış yapmaya bile değdi mi?

WRTC invited Ross and I to a grief retreat,

WBONT bizi üzüntü terapisine davet etti,

and we met about 15 other grieving families

ve yaklaşık yas tutan 15 aile ile tanıştık,

who had donated their loved one's organs for transplant.

onlar da, sevdiklerinin organlarını bağışlamışlar.

Some of them had even received letters

Hatta bazıları, yakınlarının organlarını

from the people who received their loved one's organs,

alan insanlardan,

saying thank you.

teşekkür mektupları almış.

I learned that they could even meet each other

Öğrendim ki, birbirleriyle bile tanışabilirler,

if they'd both sign a waiver,

eğer her ikisi de feragat imzalarsa,

almost like an open adoption.

sanki açık evlat edinme gibi.

And I was so excited, I thought maybe I could write a letter

Ve çok heyecanlandım, belki, bir mektup yazabilirim

or I could get a letter and learn about what happened.

ya da bir mektup alır, neler olduğunu öğrenebilirim dedim.

But I was disappointed to learn

Fakat, hayal kırıklığına uğradım

that this process only exists for people who donate for transplant.

çünkü bu süreç sadece organ bağışı yapanlar için işliyordu.

So I was jealous. I had transplant envy, I guess.

Ve kıskandım. Sanırım, organ nakline imrendim.

(Laughter)

(Kahkaha)

But over the years that followed,

Fakat takip eden yıllarda,

I learned a lot more about donation,

organ bağışıyla ilgili çok şey öğrendim

and I even got a job in the field.

ve hatta bu alanda işe bile girdim.

And I came up with an idea.

Ve bir fikir ileri sürdüm.

I wrote a letter that started out,

"Sayın Araştırmacı", diye başlayan,

"Dear Researcher."

bir mektup yazdım.

I explained who I was,

Kim olduğumu açıkladım

and I asked if they could tell me why they requested infant retinas

ve neden 2010 Mart'ta bebek retinalarını istediklerini

in March of 2010,

bana söylemelerini rica ettim

and I asked if my family could visit their lab.

ve ailemin laboratuvarlarını ziyaret edip edemeyeceklerini sordum.

I emailed it to the eye bank that arranged the donation,

Bunu, bağışı ayarlayan göz bankasına e-posta olarak gönderdim,

the Old Dominion Eye Foundation,

Old Dominion Göz Kuruluşu

and asked if they could send it to the right person.

ve bu e-postayı, doğru kişiye ulaştırmalarını istedim.

They said that they had never done this before,

Böyle bir şeyi daha önce yapmadıklarını

and they couldn't guarantee a response,

ve herhangi bir cevabı garanti edemeyeceklerini

but they wouldn't be an obstacle, and they would deliver it.

fakat engel de olmayacaklarını, ve e-postayı ileteceklerini söylediler.

Two days later, I got a response

İki gün sonra, Pensilvanya Üniversitesi'nden

from Dr. Arupa Ganguly of the University of Pennsylvania.

Dr. Arupa Ganguly'den bir cevap aldım.

She thanked me for the donation,

Bağış için bana teşekkür etti

and she explained that she is studying retinoblastoma,

ve bana retinoblastom üzerindeki çalışmasını anlattı,

which is a deadly cancer of the retina

bu bir tür ölümcül retina kanseri türü,

that affects children under the age of five,

beş yaş altı çocukları etkiliyor

and she said that yes, we were invited to visit her lab.

ve evet dedi, ve onun laboratuvarını ziyaret etmeye davet edildik.

So next we talked on the phone,

Sonra, telefonda konuştuk

and one of the first things she said to me

ve bana söylediği bir sürü şeyden biri

was that she couldn't possibly imagine how we felt,

bizim ne hissettiğimizi tahmin bile edemediği,

and that Thomas had given the ultimate sacrifice,

ve Thomas'ın en büyük fedakarlığı yaptığı

and that she seemed to feel indebted to us.

ve kendisini bize borçlu olarak hissettiğiydi.

So I said, "Nothing against your study,

Ve ben de dedim ki, "Çalışmanıza karşı değilim,

but we didn't actually pick it.

fakat biz çalışmanızı aslında seçmedik.

We donated to the system, and the system chose your study.

Sisteme bağış yaptık, ve sistem sizin çalışmanızı seçti."

I said, "And second of all, bad things happen to children every day,

Dedim ki "İkincisi, çocukların başına her gün kötü şeyler geliyor

and if you didn't want these retinas,

ve siz bu retinaları istememiş olsaydınız

they would probably be buried in the ground right now.

şimdi, büyük ihmalle toprağın altında çürüyeceklerdi.

So to be able to participate in your study

Yani, çalışmanıza katılabilmek

gives Thomas's life a new layer of meaning.

Thomas'ın hayatına yeni bir anlam katmanı katıyor.

So, never feel guilty about using this tissue."

Bu yüzden, bu dokuyu kullanırken asla kendinizi suçlu hissetmeyin."

Next, she explained to me how rare it was.

Sonra, bana, bunun ne denli ender olduğunu söyledi.

She had placed a request for this tissue six years earlier

Bu doku için, Ulusal Hastalık Araştırma'dan

with the National Disease Research Interchange.

altı yıl önce istekte bulunmuş.

She got only one sample of tissue that fit her criteria,

Onun kriterlerine uyan tek doku örneğine ulaşmış,

and it was Thomas's.

O da Thomas'ın.

Next, we arranged a date for me to come visit the lab,

Sonra, benim laboratuvarı ziyaretim için bir tarih belirledik

and we chose March 23, 2015, which was the twins' fifth birthday.

ve ikizlerin beşinci doğum günü, 23 Mart 2015'i seçtik.

After we hung up, I emailed her some pictures of Thomas and Callum,

Telefonu kapattıktan sonra ona

Thomas ve Callum'un bazı fotoğraflarını gönderdim,

and a few weeks later, we received this T-shirt in the mail.

ve bir kaç hafta sonra, posta kutumuza bu T-shirt geldi.

A few months later, Ross, Callum and I piled in the car

Birkaç ay sonra, Ross, Callum ve ben arabaya bindik

and we went for a road trip.

ve yolculuğa çıktık.

We met Arupa and her staff,

Arupa ve personeli ile tanıştık

and Arupa said that when I told her not to feel guilty, that it was a relief,

ve Arupa, benim ona suçlu hissetmemesini söylediğimde

bunun onu rahatlattığını

and that she hadn't seen it from our perspective.

ve bunu, bizim bakış açımızdan göremediğini söyledi.

She also explained that Thomas had a secret code name.

Bir de, Thomas'ın gizli bir kod adı olduğunu söyledi.

The same way Henrietta Lacks is called HeLa,

Aynı Henrietta Lacks'ın, HeLa olarak hitap edilmesi gibi,

Thomas was called RES 360.

Thomas'da RES 360 olarak adlandırılmış.

RES means research,

RES, araştırma anlamına geliyor

and 360 means he was the 360th specimen

ve 360 ise, 10 yıllık süre zarfındaki,

over the course of about 10 years.

360. numune anlamına geliyor.

She also shared with us a unique document,

Ayrıca, bizimle eşsiz bir belge de paylaştı,

and it was the shipping label

ve bu onun retinalarını DC'den Philadelphia'ya

that sent his retinas from DC to Philadelphia.

götüren sevkiyat etiketiydi.

This shipping label is like an heirloom to us now.

Bu sevkiyat etiketi bizim için bir yadigar gibi.

It's the same way that a military medal or a wedding certificate might be.

Aynı bir askeri madalyanın ya da evlilik cüzdanının olabileceği gibi.

Arupa also explained that she is using Thomas's retina and his RNA

Arupa, ayrıca Thomas'ın retinasını ve RNAsını

to try to inactivate the gene that causes tumor formation,

tümör oluşumuna sebep olan geni

devre dışı bırakmak için kullandığını açıkladı

and she even showed us some results that were based on RES 360.

ve hatta bize, RES 360'a dayalı bazı sonuçları gösterdi.

Then she took us to the freezer

Sonra, bizi dondurucuya götürdü

and she showed us the two samples that she still has

ve bize elindeki, RES 360 etiketli

that are still labeled RES 360.

iki tane örnek gösterdi.

There's two little ones left.

Geriye sadece bu ikisi kalmış.

She said she saved it

Bunları sakladığını söyledi

because she doesn't know when she might get more.

çünkü daha ne zaman başkasının eline geçeceğini bilmiyordu.

After this, we went to the conference room

Bundan sonra, konferans salonuna gittik

and we relaxed and we had lunch together,

rahatladık ve beraber öğle yemeğini yedik

and the lab staff presented Callum with a birthday gift.

ve lab ekibi Callum'a bir doğum günü hediyesi verdi.

It was a child's lab kit.

Bir tane çocuk laboratuvar ekipmanı.

And they also offered him an internship.

Ve ona stajyerlik önerdiler.

(Laughter)

(Kahkaha)

So in closing, I have two simple messages today.

Konumu kapatırken, bugün size iki tane basit mesajım var.

One is that most of us probably don't think about donating to research.

Bir tanesi, çoğumuz araştırmalara bağış yapmayı genellikle düşünmüyor.

I know I didn't. I think I'm a normal person.

Biliyorum, çünkü bende düşünmüyordum. Normal olduğumu sanırdım.

But I did it.

Ama değilmişim.

It was a good experience, and I recommend it,

Bu iyi bir deneyimdi ve sizlere de öneriyorum

and it brought my family a lot of peace.

ve bu aileme çokça huzur getirdi.

And second is if you work with human tissue

Ve ikincisi, eğer insan dokusuyla çalışıyorsanız

and you wonder about the donor and about the family,

ve bağışçı ile ailesini merak ediyorsanız

write them a letter.

onlara bir mektup yazın.

Tell them you received it, tell them what you're working on,

Bağışı aldığınızı ve üzerinde çalıştığınızı söyleyin,

and invite them to visit your lab,

ve onları laboratuvarınıza davet edin,

because that visit may be even more gratifying for you

bu onlara olduğundan çok sizin için

than it is for them.

daha sevindirici olabilir.

And I'd also like to ask you a favor.

Ve sizlerden bir iyilik istiyorum.

If you're ever successful in arranging one of these visits,

Bu ziyaretlerden bir tanesi düzenlemekte başarılı olursanız,

please tell me about it.

lütfen beni haberdar edin.

The other part of my family's story

Aile hikayemizin diğer kısmı ise

is that we ended up visiting all four facilities

Thomas'ın bağışlarını alan

that received Thomas's donations.

diğer dört tane kuruluşu da ziyaret etmemizdir.

And we met amazing people doing inspiring work.

Ve, ilham verici işler yapan harika insanlarla tanıştık.

The way I see it now is that Thomas got into Harvard,

Artık bunu, Thomas Harvard'a, Duke ve Penn

Duke and Penn --

girmiş gibi görüyor --

(Laughter)

(Kahkaha)

And he has a job at Cytonet,

Ve Cytonet'te bir işi var,

and he has colleagues and he has coworkers

iş arkadaşları ve alanlarında

who are in the top of their fields.

birinci sınıf olan meslektaşları var.

And they need him in order to do their job.

Ve işlerini yapabilmeleri için ona ihtiyaçları var.

And a life that once seemed brief and insignificant

Ve bir zamanlar, kısa ve önemsiz gibi görünen bir hayat

revealed itself to be vital, everlasting and relevant.

kendisini hayati, sonsuz ve belirgin hale getirdi.

And I only hope that my life can be as relevant.

Ve tek isteğim, umarım benim

hayatımda bu denli belirgin olur.

Thank you.

Teşekkür ediyorum.

(Applause)

(Alkış)