How my son's short life made a lasting difference | Sarah Gray

Traductor: Lidia Cámara de la Fuente Revisor: Sebastian Betti

I was three months pregnant with twins

Estaba en el tercer mes de embarazo de gemelos

when my husband Ross and I went to my second sonogram.

cuando mi marido Ross y yo fuimos a mi segunda ecografía.

I was 35 years old at the time,

Yo tenía 35 años en ese momento,

and I knew that that meant we had a higher risk

y sabía que eso significaba un mayor riesgo

of having a child with a birth defect.

de tener un hijo con un defecto congénito.

So, Ross and I researched the standard birth defects,

Así que, Ross y yo investigamos los defectos comunes del nacimiento,

and we felt reasonably prepared.

y nos sentimos bastante preparados.

Well, nothing would have prepared us

Pero nada nos habría preparado

for the bizarre diagnosis that we were about to face.

para el diagnóstico extraño que estábamos a punto de enfrentar.

The doctor explained that one of our twins, Thomas,

El médico explicó que uno de nuestros gemelos, Thomas,

had a fatal birth defect called anencephaly.

tenía un defecto de nacimiento fatal llamado anencefalia.

This means that his brain was not formed correctly

Esto significa que su cerebro no se formó correctamente

because part of his skull was missing.

porque parte de su cráneo había desaparecido.

Babies with this diagnosis typically die in utero

Los bebés con este diagnóstico normalmente mueren en el útero

or within a few minutes, hours or days of being born.

o en pocos minutos, horas o días tras haber nacido.

But the other twin, Callum,

Pero el otro gemelo, Callum,

appeared to be healthy, as far as the doctor could tell,

parecía estar bien de salud, hasta lo que el médico podía ver.

and these twins were identical,

y estos gemelos eran idénticos,

genetically identical.

idénticos genéticamente.

So after a lot of questions about how this could have possibly happened,

Así que tras muchas preguntas sobre cómo esto pudo haber sucedido,

a selective reduction was mentioned,

se mencionó una reducción selectiva,

and while this procedure was not impossible,

y, si bien este procedimiento no era imposible,

it posed some unique risks for the healthy twin and for me,

planteaba algunos riesgos para el gemelo sano y para mí,

so we decided to carry the pregnancy to term.

por lo que decidimos llevar el embarazo a término.

So there I was, three months pregnant, with two trimesters ahead of me,

Así que ahí estaba yo, embarazada de tres meses, ante dos trimestres más,

and I had to find a way to manage my blood pressure and my stress.

teniendo que ver cómo controlar mi presión arterial y mi estrés.

And it felt like having a roommate point a loaded gun at you for six months.

Y era como tener un compañero de cuarto

apuntándome con una pistola durante seis meses.

But I stared down the barrel of that gun for so long

Miré por el cañón de la pistola durante tanto tiempo

que vi una luz al final del túnel.

that I saw a light at the end of the tunnel.

While there was nothing we could do to prevent the tragedy,

Si bien no había nada que hacer para evitar la tragedia,

I wanted to find a way for Thomas's brief life

yo quería encontrar una manera para que la breve vida de Thomas

to have some kind of positive impact.

tuviera algún tipo de impacto positivo.

So I asked my nurse about organ, eye and tissue donation.

Así que le pregunté a mi enfermera por la donación de órganos, ojos y tejidos.

She connected with our local organ-procurement organization,

Ella conectó con la organización de obtención de órganos locales,

the Washington Regional Transplant Community.

la Comunidad Regional de Washington de Trasplantes (WRTC).

WRTC explained to me

La WRTC me explicó que probablemente

that Thomas would probably be too small at birth to donate for transplant,

Thomas sería demasiado pequeño al nacer para donarlo para el trasplante,

and I was shocked:

y me sorprendió:

I didn't even know you could be rejected for that.

Ni siquiera sabía que pudiera ser rechazada por ello.

But they said that he would be a good candidate to donate for research.

Sin embargo, dijeron que sería un buen candidato para donar a la investigación.

This helped me see Thomas in a new light.

Esto me ayudó a ver a Thomas con una nueva luz.

As opposed to just a victim of a disease,

En vez de verle solo como víctima de una enfermedad,

I started to see him as a possible key to unlock a medical mystery.

empecé a verlo como una posible clave para resolver un misterio médico.

On March 23, 2010,

El 23 de marzo de 2010,

the twins were born, and they were both born alive.

los gemelos nacieron y ambos nacieron vivos.

And just like the doctor said,

Y tal como dijo el médico

Thomas was missing the top part of his skull,

a Thomas le faltaba la parte superior del cráneo,

but he could nurse,

pero podía mamar,

drink from a bottle,

tomar de un biberón,

cuddle and grab our fingers like a normal baby,

acurrucarse y agarrar los dedos como un bebé normal

and he slept in our arms.

y dormir en nuestros brazos.

After six days, Thomas died in Ross's arms

Después de seis días, Thomas murió en los brazos de Ross

surrounded by our family.

rodeado de nuestra familia.

We called WRTC, who sent a van to our home

Llamamos a la WRTC que envió una furgoneta a nuestro hogar

y lo llevaron al Centro Médico Nacional Infantil.

and brought him to Children's National Medical Center.

A few hours later, we got a call to say that the recovery was a success,

Horas más tarde, llamaron para decirnos que la recuperación fue un éxito,

and Thomas's donations would be going to four different places.

y que las donaciones de Thomas irían a cuatro lugares diferentes.

His cord blood would go to Duke University.

La sangre del cordón iría a la Universidad de Duke.

His liver would go to a cell-therapy company called Cytonet in Durham.

Su hígado a una empresa de terapia celular llamada Cytonet en Durham.

His corneas would go to Schepens Eye Research Institute,

Sus córneas al Instituto de Investigación Ocular Schepens

which is part of Harvard Medical School,

que es parte de la Escuela de Medicina de Harvard,

and his retinas would go to the University of Pennsylvania.

y sus retinas a la Universidad de Pennsylvania.

A few days later, we had a funeral with our immediate family,

Unos días más tarde, tuvimos un funeral con nuestra familia más cercana,

incluyendo a nuestro bebé Callum,

including baby Callum,

and we basically closed this chapter in our lives.

y básicamente cerramos este capítulo de nuestras vidas.

But I did find myself wondering, what's happening now?

Pero me vi cuestionándome, ¿Qué iba a pasar ahora?

¿Qué están aprendiendo los investigadores?

What are the researchers learning?

And was it even worthwhile to donate?

Y ¿valía la pena donar?

WRTC invited Ross and I to a grief retreat,

La WRTC nos invitó Ross y a mí a un retiro de duelo,

and we met about 15 other grieving families

y nos encontramos con otras 15 familias en duelo

who had donated their loved one's organs for transplant.

que habían donado los órganos de su ser querido para el trasplante.

Some of them had even received letters

Algunos de ellos incluso habían recibido cartas

from the people who received their loved one's organs,

de las personas que recibieron los órganos de su ser querido,

saying thank you.

agradeciéndoles.

Supe que incluso podían encontrase

I learned that they could even meet each other

si ambos partes firmaban una renuncia,

if they'd both sign a waiver,

almost like an open adoption.

casi como una adopción abierta.

And I was so excited, I thought maybe I could write a letter

Y estaba tan emocionada que pensé que podría escribir una carta

or I could get a letter and learn about what happened.

o recibir una carta y saber de lo sucedido.

But I was disappointed to learn

Pero me decepcionó saber que

that this process only exists for people who donate for transplant.

este proceso solo existe para personas que donan para el trasplante.

So I was jealous. I had transplant envy, I guess.

Así que estaba celosa. Tenía envidia del trasplante, supongo.

(Laughter)

(Risas)

But over the years that followed,

Pero con los años,

I learned a lot more about donation,

he aprendido mucho más acerca de la donación,

and I even got a job in the field.

e incluso conseguí un trabajo en ese campo.

And I came up with an idea.

Y se me ocurrió una idea.

I wrote a letter that started out,

Escribí una carta que comenzaba:

"Dear Researcher."

"Estimado investigador",

I explained who I was,

explicando quién era yo,

and I asked if they could tell me why they requested infant retinas

y preguntando si me podían decir por qué solicitaron retinas infantiles

in March of 2010,

en marzo del 2010,

and I asked if my family could visit their lab.

y pregunté si mi familia podría visitar su laboratorio.

I emailed it to the eye bank that arranged the donation,

Envié un correo electrónico al banco de ojos que organizó la donación,

the Old Dominion Eye Foundation,

la Fundación de Ojos del Antiguo Dominion,

and asked if they could send it to the right person.

y pregunté si podían enviarlo a la persona adecuada.

They said that they had never done this before,

Ellos dijeron que nunca lo habían hecho antes,

and they couldn't guarantee a response,

y que no podían garantizar una respuesta,

but they wouldn't be an obstacle, and they would deliver it.

pero no sería un problema y que la entregarían.

Two days later, I got a response

Dos días más tarde, recibí una respuesta

from Dr. Arupa Ganguly of the University of Pennsylvania.

de la Dra. Arupa Ganguly de la Universidad de Pennsylvania.

She thanked me for the donation,

Ella me dio las gracias por la donación,

and she explained that she is studying retinoblastoma,

y me explicó que estaba estudiando el retinoblastoma,

which is a deadly cancer of the retina

un cáncer mortal de retina

that affects children under the age of five,

que afecta a niños menores de cinco años,

and she said that yes, we were invited to visit her lab.

y me dijo que sí, que nos invitaban a visitar su laboratorio.

So next we talked on the phone,

La siguiente vez hablamos por teléfono,

and one of the first things she said to me

y una de las primeras cosas que me dijo

was that she couldn't possibly imagine how we felt,

fue que no podía imaginar cómo nos sentíamos,

and that Thomas had given the ultimate sacrifice,

y que Thomas había dado el último sacrificio,

and that she seemed to feel indebted to us.

y que se sentía en deuda con nosotros.

So I said, "Nothing against your study,

Y dije: "No hay nada en contra de su investigación,

but we didn't actually pick it.

pero, en realidad, nosotros no lo elegimos.

We donated to the system, and the system chose your study.

Lo donamos al sistema y ​​el sistema eligió su estudio.

I said, "And second of all, bad things happen to children every day,

Y dije: "En segundo lugar, cosas malas suceden a los niños todos los días,

and if you didn't want these retinas,

y si no hubiera querido estas retinas,

they would probably be buried in the ground right now.

probablemente estarían enterradas ahora.

So to be able to participate in your study

Así que participar en el estudio

gives Thomas's life a new layer of meaning.

da a la vida de Thomas un nuevo significado.

So, never feel guilty about using this tissue."

Por lo tanto, no se sienta culpable por el uso de este tejido".

Next, she explained to me how rare it was.

A continuación, me explicó lo raro que era.

She had placed a request for this tissue six years earlier

Había solicitado este tejido seis años antes

with the National Disease Research Interchange.

en el Intercambio Nacional de Investigación de Enfermedades.

She got only one sample of tissue that fit her criteria,

Ella tenía solo una muestra de tejido que se ajustaba a sus criterios,

and it was Thomas's.

y era la de Thomas.

Next, we arranged a date for me to come visit the lab,

Luego, concertamos una cita para ir a visitar el laboratorio,

and we chose March 23, 2015, which was the twins' fifth birthday.

y elegimos el 23 de marzo del 2015, el 5º cumpleaños de los gemelos.

After we hung up, I emailed her some pictures of Thomas and Callum,

Después de colgar, le envié fotos de Thomas y Callum por correo electrónico,

and a few weeks later, we received this T-shirt in the mail.

y unas semanas después, recibimos por correo esta camiseta.

Unos meses más tarde con Ross y Callum nos montamos en el auto

A few months later, Ross, Callum and I piled in the car

and we went for a road trip.

y fuimos de viaje por carretera.

We met Arupa and her staff,

Nos encontramos con Arupa y su personal,

and Arupa said that when I told her not to feel guilty, that it was a relief,

y Arupa dijo que cuando le dije que no se sintiera culpable, fue un alivio,

and that she hadn't seen it from our perspective.

y que ella no lo había visto desde nuestra perspectiva.

She also explained that Thomas had a secret code name.

También explicó que Thomas tenía un nombre en clave secreta.

The same way Henrietta Lacks is called HeLa,

Así como Henrietta Lacks se llamaba HeLa,

Thomas was called RES 360.

Thomas fue llamado RES 360.

RES means research,

RES significa investigación,

and 360 means he was the 360th specimen

y 360 significa que él fue el ejemplar 360

over the course of about 10 years.

en el transcurso de 10 años.

She also shared with us a unique document,

También compartió con nosotros un documento único,

and it was the shipping label

y fue la etiqueta de envío

that sent his retinas from DC to Philadelphia.

de sus retinas del D.C. a Filadelfia.

This shipping label is like an heirloom to us now.

Esta etiqueta de envío es como una herencia para nosotros ahora.

It's the same way that a military medal or a wedding certificate might be.

Como una medalla militar o un certificado de casamiento.

Arupa also explained that she is using Thomas's retina and his RNA

Arupa también explicó que ella usó la retina de Thomas y su ARN

to try to inactivate the gene that causes tumor formation,

para tratar de desactivar el gen que causaba la formación de tumores,

and she even showed us some results that were based on RES 360.

e incluso nos mostró algunos resultados basados en RES 360.

Then she took us to the freezer

Luego nos llevó al congelador

and she showed us the two samples that she still has

y nos mostró las dos muestras que todavía conservaba

that are still labeled RES 360.

etiquetadas con RES 360.

There's two little ones left.

Hay dos pequeñas a la izquierda.

She said she saved it

Dijo que las guardó

because she doesn't know when she might get more.

porque no sabía cuándo podría conseguir más.

After this, we went to the conference room

Después de esto, fuimos a la sala de conferencias

and we relaxed and we had lunch together,

y nos relajamos y almorzamos juntos,

and the lab staff presented Callum with a birthday gift.

y el personal de laboratorio agasajó a Callum con un regalo de cumpleaños.

It was a child's lab kit.

Era el kit de laboratorio para niños.

And they also offered him an internship.

Y también le ofrecieron unas prácticas.

(Laughter)

(Risas)

Por tanto, concluyendo, tengo dos mensajes sencillos hoy.

So in closing, I have two simple messages today.

One is that most of us probably don't think about donating to research.

Uno, que la mayoría de nosotros no pensamos en donar a la investigación.

I know I didn't. I think I'm a normal person.

Sé que no lo hice. Creo que soy una persona normal.

But I did it.

Pero lo hice.

It was a good experience, and I recommend it,

Fue una buena experiencia, y lo recomiendo,

and it brought my family a lot of peace.

y trajo a mi familia mucha paz.

And second is if you work with human tissue

Y segundo, que si se trabaja con tejidos humanos

and you wonder about the donor and about the family,

y uno se pregunta acerca del donante y de la familia,

escríbanles una carta.

write them a letter.

Díganles que lo han recibido, díganles en lo que están trabajando,

Tell them you received it, tell them what you're working on,

and invite them to visit your lab,

e invítenles a visitar su laboratorio,

because that visit may be even more gratifying for you

pues la visita puede ser incluso más gratificante para Uds.

than it is for them.

que para ellos.

And I'd also like to ask you a favor.

Y también me gustaría pedirles un favor.

If you're ever successful in arranging one of these visits,

Si alguna vez logran con éxito organizar una de estas visitas,

please tell me about it.

por favor, cuéntenmelo.

El resto de la historia de mi familia

The other part of my family's story

is that we ended up visiting all four facilities

es que terminamos visitando las cuatro instalaciones

that received Thomas's donations.

que recibieron donaciones de Thomas.

And we met amazing people doing inspiring work.

Y encontramos personas increíbles que hacen un trabajo inspirador.

La forma en que lo veo ahora es que Thomas entró

The way I see it now is that Thomas got into Harvard,

en la Universidad de Harvard, Duke y Penn.

Duke and Penn --

(Laughter)

(Risas)

And he has a job at Cytonet,

Y tiene un trabajo en Cytonet,

and he has colleagues and he has coworkers

y tiene colegas y compañeros de trabajo

who are in the top of their fields.

situados en la cresta de sus disciplinas.

And they need him in order to do their job.

Y ellos lo necesitan para hacer su trabajo.

And a life that once seemed brief and insignificant

Y una vida que antes parecía breve e insignificante

revealed itself to be vital, everlasting and relevant.

se ha revelado como fundamental, eterna y relevante.

And I only hope that my life can be as relevant.

Y solo espero que mi vida pueda ser tan relevante.

Thank you.

Gracias.

(Applause)

(Aplausos)