How my son's short life made a lasting difference | Sarah Gray

Traducteur: Jason Dozier Relecteur: Morgane Quilfen

I was three months pregnant with twins

J'étais enceinte de trois mois de jumeaux

when my husband Ross and I went to my second sonogram.

quand mon mari Ross et moi sommes allés faire la seconde échographie.

I was 35 years old at the time,

J'avais alors 35 ans,

and I knew that that meant we had a higher risk

et donc un risque plus élevé

of having a child with a birth defect.

que mon enfant soit atteint d'une anomalie congénitale.

So, Ross and I researched the standard birth defects,

Alors Ross et moi nous sommes renseignés,

and we felt reasonably prepared.

jusqu'à être raisonnablement préparés.

Well, nothing would have prepared us

En réalité, rien ne pouvait nous préparer

for the bizarre diagnosis that we were about to face.

à cet étrange diagnostic que nous allions affronter.

The doctor explained that one of our twins, Thomas,

Le médecin nous a expliqué que l'un des jumeaux, Thomas,

had a fatal birth defect called anencephaly.

était atteint d'une anomalie congénitale mortelle, l’anencéphalie.

This means that his brain was not formed correctly

Cela veut dire que son cerveau n'était pas correctement formé

because part of his skull was missing.

car une partie de son crâne était manquante.

Babies with this diagnosis typically die in utero

Les bébés diagnostiqués ainsi meurent généralement in utero

ou quelques secondes, heures ou jours après la naissance.

or within a few minutes, hours or days of being born.

But the other twin, Callum,

Mais l'autre jumeau, Callum,

appeared to be healthy, as far as the doctor could tell,

était en bonne santé, selon les dires du médecin,

and these twins were identical,

et ces jumeaux étaient identiques,

genetically identical.

génétiquement identiques.

So after a lot of questions about how this could have possibly happened,

Après beaucoup de questions sur comment nous en sommes arrivés là,

a selective reduction was mentioned,

une réduction sélective a été mentionnée,

and while this procedure was not impossible,

et alors que cette procédure n'était pas impossible,

it posed some unique risks for the healthy twin and for me,

elle posait d'importants risques pour le jumeau en bonne santé et pour moi,

so we decided to carry the pregnancy to term.

donc nous avons décidé d'attendre le terme de la grossesse.

So there I was, three months pregnant, with two trimesters ahead of me,

J'étais là, enceinte de trois mois, avec deux trimestres devant moi,

and I had to find a way to manage my blood pressure and my stress.

et je devais trouver un moyen de contrôler ma tension et mon stress.

And it felt like having a roommate point a loaded gun at you for six months.

J'avais l'impression d'avoir un pistolet pointé sur moi pendant six mois.

But I stared down the barrel of that gun for so long

J'ai tellement fixé le canon du pistolet

that I saw a light at the end of the tunnel.

que j'ai enfin vu la lumière au bout du tunnel.

While there was nothing we could do to prevent the tragedy,

Bien qu'il n'y avait rien à faire pour éviter cette tragédie,

I wanted to find a way for Thomas's brief life

je voulais que la courte vie de Thomas

to have some kind of positive impact.

ait une sorte d'impact positif.

So I asked my nurse about organ, eye and tissue donation.

J'ai demandé à mon infirmière des renseignements sur les dons d'organes.

Elle m'a mise en contact avec une organisation locale de dons,

She connected with our local organ-procurement organization,

the Washington Regional Transplant Community.

la Communauté Régionale de Greffes de Washington (WRTC).

WRTC explained to me

WRTC m'a expliqué

that Thomas would probably be too small at birth to donate for transplant,

que Thomas serait probablement trop petit pour faire un don d'organes.

and I was shocked:

J'étais choquée.

I didn't even know you could be rejected for that.

Je ne savais même pas qu'il était possible de refuser un don.

But they said that he would be a good candidate to donate for research.

Mais ils m'ont dit qu'il serait un bon candidat au don pour la recherche.

This helped me see Thomas in a new light.

Ça m'a aidé à voir Thomas sous un autre jour.

As opposed to just a victim of a disease,

Il n'était plus juste un malade.

I started to see him as a possible key to unlock a medical mystery.

J'ai commencé à le voir comme une clef pouvant déverrouiller un mystère médical.

On March 23, 2010,

Le 23 mars 2010,

the twins were born, and they were both born alive.

les jumeaux sont nés, tous les deux en vie.

And just like the doctor said,

Et comme le médecin l'avait prédit,

Thomas was missing the top part of his skull,

il manquait une partie du crâne à Thomas,

but he could nurse,

mais il pouvait téter,

drink from a bottle,

boire,

cuddle and grab our fingers like a normal baby,

se blottir et attraper nos doigts, comme un bébé normal,

and he slept in our arms.

et il a dormi dans nos bras.

After six days, Thomas died in Ross's arms

Après 6 jours, Thomas est décédé dans les bras de Ross,

surrounded by our family.

entouré de notre famille.

We called WRTC, who sent a van to our home

Nous avons appelé le WRTC, qui nous a envoyé une voiture à la maison

and brought him to Children's National Medical Center.

et l'a emmené au Centre Médical National pour Enfants.

A few hours later, we got a call to say that the recovery was a success,

Quelques heures plus tard, le transfert a été un succès,

and Thomas's donations would be going to four different places.

et les dons avaient été répartis dans quatre endroits différents.

His cord blood would go to Duke University.

Son sang était parti à l'université de Duke.

His liver would go to a cell-therapy company called Cytonet in Durham.

Son foie, à une entreprise de thérapie cellulaire, Cytonet à Durham.

His corneas would go to Schepens Eye Research Institute,

Ses cornées, à l'Institut de Recherches pour les Yeux de Schepens,

which is part of Harvard Medical School,

qui dépend de l’École de Médecine d'Harvard,

and his retinas would go to the University of Pennsylvania.

et ses rétines, à l'université de Pennsylvanie.

A few days later, we had a funeral with our immediate family,

Plus tard, nous avons organisé un enterrement avec notre famille proche,

et notre bébé, Callum.

including baby Callum,

Nous avons fermé un chapitre de notre vie.

and we basically closed this chapter in our lives.

But I did find myself wondering, what's happening now?

Mais je me suis demandé : « Et maintenant ? »

What are the researchers learning?

Que les chercheurs découvrent-ils ?

And was it even worthwhile to donate?

Est-ce que ça valait le coup de faire ces dons ?

WRTC invited Ross and I to a grief retreat,

Le WRTC nous a invités, Ross et moi,

à rencontrer 15 autres familles en deuil

and we met about 15 other grieving families

who had donated their loved one's organs for transplant.

qui ont donné des organes de leur proche.

Some of them had even received letters

Certains d'entre eux ont même reçu des lettres

from the people who received their loved one's organs,

des gens qui ont reçu les greffes de leur proche,

saying thank you.

leur disant merci.

I learned that they could even meet each other

Ils peuvent même se rencontrer

en signant une autorisation,

if they'd both sign a waiver,

almost like an open adoption.

un peu comme une adoption ouverte.

And I was so excited, I thought maybe I could write a letter

J'étais si excitée que je pensais écrire

or I could get a letter and learn about what happened.

ou recevoir une lettre pour savoir plus.

Mais je fus décue d'apprendre

But I was disappointed to learn

that this process only exists for people who donate for transplant.

que ce processus existe uniquement pour les gens qui font des dons de greffe.

So I was jealous. I had transplant envy, I guess.

J'étais jalouse. J'avais le désir de greffe, je crois.

(Laughter)

(Rires)

But over the years that followed,

Mais durant les années qui ont suivi,

I learned a lot more about donation,

j'ai beaucoup appris sur les dons,

and I even got a job in the field.

j'ai même eu un travail dans ce domaine.

And I came up with an idea.

Et j'ai eu une idée.

I wrote a letter that started out,

J'ai écrit une lettre qui commençait par :

"Dear Researcher."

« Chers Chercheurs, »

I explained who I was,

J'ai expliqué qui j'étais,

and I asked if they could tell me why they requested infant retinas

et j'ai demandé pourquoi ils cherchaient des rétines d'enfants

in March of 2010,

en mars 2010,

and I asked if my family could visit their lab.

et si ma famille pouvait visiter leur laboratoire.

I emailed it to the eye bank that arranged the donation,

Je l'ai envoyée à la banque des yeux qui a arrangé le don,

la Fondation de Old Dominion Eye,

the Old Dominion Eye Foundation,

and asked if they could send it to the right person.

et j'ai demandé s'ils pouvaient la transmettre.

They said that they had never done this before,

Ils m'ont dit qu'ils n'avaient jamais fait ça,

and they couldn't guarantee a response,

la réponse n'était pas garantie,

but they wouldn't be an obstacle, and they would deliver it.

mais ils ne s'y opposeraient pas et ils la transmettraient.

Two days later, I got a response

Deux jours plus tard, j'ai eu une réponse

from Dr. Arupa Ganguly of the University of Pennsylvania.

du Dr Arupa Ganguly de l'université de Pennsylvanie.

She thanked me for the donation,

Elle m'a remerciée pour le don,

and she explained that she is studying retinoblastoma,

et elle m'a expliqué qu'elle étudiait le rétinoblastome,

which is a deadly cancer of the retina

un cancer mortel de la rétine

that affects children under the age of five,

qui touche les enfants de moins de cinq ans,

and she said that yes, we were invited to visit her lab.

et elle m'a dit que nous étions invités dans son laboratoire.

So next we talked on the phone,

Nous nous sommes appelées

and one of the first things she said to me

et l'une des premières choses qu'elle m'a dites

was that she couldn't possibly imagine how we felt,

était qu'elle ne pouvait imaginer ce que l'on ressentait

and that Thomas had given the ultimate sacrifice,

et que Thomas avait fait le sacrifice ultime.

and that she seemed to feel indebted to us.

Et qu'elle nous devait quelque chose.

So I said, "Nothing against your study,

Alors je lui ai répondu : « Je n'ai rien contre votre étude,

but we didn't actually pick it.

mais nous ne l'avons pas choisie.

We donated to the system, and the system chose your study.

Nous avons donné au système, et le système a choisi votre étude.

I said, "And second of all, bad things happen to children every day,

De plus, de mauvaises choses arrivent aux enfants tous les jours,

and if you didn't want these retinas,

si vous ne vouliez pas ces rétines,

they would probably be buried in the ground right now.

elles seraient enterrées à l'heure qu'il est.

So to be able to participate in your study

Donc, être en mesure de participer à votre étude

gives Thomas's life a new layer of meaning.

donne un autre sens à la vie de Thomas.

So, never feel guilty about using this tissue."

Ne vous sentez pas coupable d'utiliser son don. »

Next, she explained to me how rare it was.

Ensuite, elle m'a expliqué à quel point c'était rare.

She had placed a request for this tissue six years earlier

Elle avait fait une demande de don 6 ans auparavant

with the National Disease Research Interchange.

auprès de l’Échange National pour la Recherche sur les Maladies.

She got only one sample of tissue that fit her criteria,

Elle a reçu un seul don qui correspondait à ses critères,

and it was Thomas's.

et c'était celui de Thomas.

Next, we arranged a date for me to come visit the lab,

Puis, nous avons convenu d'une date pour visiter le laboratoire,

and we chose March 23, 2015, which was the twins' fifth birthday.

et nous avons choisi le 23 mars 2015, le cinquième anniversaire des jumeaux.

After we hung up, I emailed her some pictures of Thomas and Callum,

Après avoir raccroché, je lui ai envoyé des photos de Thomas et Callum,

and a few weeks later, we received this T-shirt in the mail.

et quelques semaines plus tard, nous avons reçu ce t-shirt par la poste.

A few months later, Ross, Callum and I piled in the car

Quelques mois plus tard, Ross, Callum et moi avons pris la voiture.

and we went for a road trip.

We met Arupa and her staff,

Nous avons rencontré Arupa et son équipe,

and Arupa said that when I told her not to feel guilty, that it was a relief,

elle avait été soulagée que je lui aie dit de ne pas se sentir coupable,

and that she hadn't seen it from our perspective.

et qu'elle n'avait pas imaginé notre point de vue.

She also explained that Thomas had a secret code name.

Elle nous a aussi expliqué que Thomas avait un nom de code secret.

The same way Henrietta Lacks is called HeLa,

Tout comme Henrietta Lacks était appelée HeLa,

Thomas was called RES 360.

Thomas s'appelait RES 360.

RES means research,

RES veut dire recherche,

and 360 means he was the 360th specimen

et 360 signifie qu'il est le 360ème spécimen

over the course of about 10 years.

au cours des 10 dernières années.

She also shared with us a unique document,

Elle nous a aussi montré un document rare,

and it was the shipping label

une étiquette d'expédition

that sent his retinas from DC to Philadelphia.

qui a servi à envoyer ses rétines de Washington à Philadelphie.

This shipping label is like an heirloom to us now.

Cette étiquette est un peu comme un héritage pour nous maintenant.

It's the same way that a military medal or a wedding certificate might be.

Comme une médaille militaire ou un certificat de mariage pourrait l'être.

Arupa also explained that she is using Thomas's retina and his RNA

Arupa nous a expliqué qu'elle utilise les rétines de Thomas et son ARN

to try to inactivate the gene that causes tumor formation,

pour essayer de désactiver le gène qui cause la tumeur,

and she even showed us some results that were based on RES 360.

elle nous a même montré des résultats provenant de RES 360.

Then she took us to the freezer

On a visité la chambre froide

and she showed us the two samples that she still has

et nous a montré les deux échantillons toujours en sa possession,

that are still labeled RES 360.

toujours étiquettés RES 360.

There's two little ones left.

Il y en a deux petits qui restent.

She said she saved it

Elle les avait gardés,

car elle ne sait pas quand elle en aura d'autres.

because she doesn't know when she might get more.

After this, we went to the conference room

Ensuite, nous sommes allés dans la salle de conférence

and we relaxed and we had lunch together,

pour se détendre et déjeuner ensemble,

and the lab staff presented Callum with a birthday gift.

et l'équipe a offert un cadeau d'anniversaire à Callum.

It was a child's lab kit.

Un kit de laboratoire pour enfant.

And they also offered him an internship.

Ils lui ont aussi offert un stage.

(Laughter)

(Rires)

So in closing, I have two simple messages today.

Pour conclure, j'ai deux messages pour vous aujourd'hui.

One is that most of us probably don't think about donating to research.

Le premier est qu'on ne pense pas à faire des dons pour la recherche.

I know I didn't. I think I'm a normal person.

Je sais que je n'y ai pas pensé. Je pense être une personne normale.

But I did it.

Mais je l'ai fait.

It was a good experience, and I recommend it,

C'était une bonne expérience que je recommande,

and it brought my family a lot of peace.

amenant beaucoup de sérénité dans ma famille.

And second is if you work with human tissue

Deuxièmement, si vous travaillez avec des dons

and you wonder about the donor and about the family,

voulez des renseignements sur le donneur ou sa famille,

write them a letter.

écrivez-leur.

Tell them you received it, tell them what you're working on,

Dites-leur sur quoi vous travaillez,

et invitez-les à visiter votre labo,

and invite them to visit your lab,

car cette visite peut être plus gratifiante pour vous

because that visit may be even more gratifying for you

than it is for them.

qu'elle ne l'est pour eux.

And I'd also like to ask you a favor.

Et j'aimerais vous demander un service.

If you're ever successful in arranging one of these visits,

Si vous réussisez à organiser une rencontre,

please tell me about it.

Contactez-moi, s'il vous plait.

The other part of my family's story

La suite de mon histoire familiale,

is that we ended up visiting all four facilities

nous avons visité les quatre organismes

qui ont reçu les dons de Thomas.

that received Thomas's donations.

And we met amazing people doing inspiring work.

Nous avons rencontré des gens géniaux, travaillant sur des projets inspirants.

The way I see it now is that Thomas got into Harvard,

Maintenant, Thomas a été accepté à Harvard,

Duke and Penn --

Duke et Penn.

(Laughter)

(Rires)

And he has a job at Cytonet,

Et il a un travail à Cytonet,

and he has colleagues and he has coworkers

et il a des collègues,

who are in the top of their fields.

les meilleurs dans leurs domaines.

And they need him in order to do their job.

Et ils ont besoin de lui pour faire leur travail.

And a life that once seemed brief and insignificant

Une vie qui semblait courte et insignifiante

revealed itself to be vital, everlasting and relevant.

s'est révélée être cruciale, éternelle et pertinente.

And I only hope that my life can be as relevant.

Et je ne peux qu'espérer que ma vie soit aussi pertinente.

Thank you.

Merci.

(Applause)

(Applaudissements)