How my son's short life made a lasting difference | Sarah Gray

Переводчик: Nikita Malev Редактор: Anna Kotova

I was three months pregnant with twins

Я была на третьем месяце беременности близнецами,

when my husband Ross and I went to my second sonogram.

когда мы с моим мужем Россом пошли на моё второе УЗИ.

I was 35 years old at the time,

Мне тогда было 35 лет,

and I knew that that meant we had a higher risk

и я знала, что это означало, что у нас был повышенный риск

of having a child with a birth defect.

родить больного ребёнка.

So, Ross and I researched the standard birth defects,

Мы с Россом изучили стандартные пороки развития

and we felt reasonably prepared.

и почувствовали, что готовы.

Well, nothing would have prepared us

Но ничто не могло подготовить нас

for the bizarre diagnosis that we were about to face.

к странному диагнозу, который мы услышали.

The doctor explained that one of our twins, Thomas,

Доктор сказал нам, что у одного из наших близнецов, Томаса,

had a fatal birth defect called anencephaly.

летальный порок развития под названием анэнцефалия.

This means that his brain was not formed correctly

Его мозг не смог правильно сформироваться

because part of his skull was missing.

из-за отсутствия части черепа.

Babies with this diagnosis typically die in utero

Младенцы с таким диагнозом обычно умирают в утробе

or within a few minutes, hours or days of being born.

или через несколько минут, часов или дней после рождения.

But the other twin, Callum,

Но другой близнец, Каллум,

appeared to be healthy, as far as the doctor could tell,

был вполне здоров, по крайней мере, по мнению врача,

and these twins were identical,

и близнецы были однояйцовыми,

genetically identical.

генетически идентичными.

So after a lot of questions about how this could have possibly happened,

После множества вопросов о том, как такое вообще могло произойти,

a selective reduction was mentioned,

была упомянута селективная редукция плода.

and while this procedure was not impossible,

Несмотря на то, что такая процедура была возможна,

it posed some unique risks for the healthy twin and for me,

она подвергала риску моё здоровье и здоровье другого близнеца,

so we decided to carry the pregnancy to term.

так что мы решили вы́носить обоих.

So there I was, three months pregnant, with two trimesters ahead of me,

И вот я на третьем месяце беременности, с двумя триместрами впереди,

and I had to find a way to manage my blood pressure and my stress.

пытаюсь справиться со стрессом и артериальным давлением.

And it felt like having a roommate point a loaded gun at you for six months.

Как будто твой сосед по комнате 6 месяцев держит тебя под прицелом пистолета.

But I stared down the barrel of that gun for so long

Но я так долго ходила под дулом этого пистолета,

that I saw a light at the end of the tunnel.

что увидела свет в конце тоннеля.

While there was nothing we could do to prevent the tragedy,

Мы никак не могли предотвратить трагедию,

I wanted to find a way for Thomas's brief life

но я хотела найти способ, чтобы короткая жизнь Томаса

to have some kind of positive impact.

принесла какую-то пользу.

So I asked my nurse about organ, eye and tissue donation.

Я спросила свою медсестру о донорстве органов, глаз и тканей.

She connected with our local organ-procurement organization,

Она связалась с нашей местной организацией по донорству,

the Washington Regional Transplant Community.

Вашингтонским региональным комитетом трансплантации [WRTC].

WRTC explained to me

В WRTC мне объяснили,

that Thomas would probably be too small at birth to donate for transplant,

что Томас будет слишком маленьким при рождении, чтобы стать донором,

and I was shocked:

и я была шокирована:

I didn't even know you could be rejected for that.

я даже не знала, что это может стать причиной для отказа.

But they said that he would be a good candidate to donate for research.

Но они сказали, что он будет хорошим кандидатом на донора для исследований.

This helped me see Thomas in a new light.

Это помогло мне увидеть Томаса в новом свете.

As opposed to just a victim of a disease,

Вместо жертвы болезни

I started to see him as a possible key to unlock a medical mystery.

я увидела в нём возможный ключ к решению медицинской загадки.

On March 23, 2010,

23 марта 2010 года

the twins were born, and they were both born alive.

близнецы родились, они оба родились живыми.

And just like the doctor said,

Как и говорил доктор,

Thomas was missing the top part of his skull,

у Томаса не было верхней части черепа,

but he could nurse,

но он мог кормиться,

drink from a bottle,

пить из бутылочки,

cuddle and grab our fingers like a normal baby,

хватать наши пальцы, как нормальные дети,

and he slept in our arms.

и он спал у нас на руках.

After six days, Thomas died in Ross's arms

Через шесть дней Томас умер у Росса на руках

surrounded by our family.

в окружении семьи.

We called WRTC, who sent a van to our home

Мы позвонили в WRTC, и они прислали фургон

and brought him to Children's National Medical Center.

и отвезли его в Национальный центр детской медицины.

A few hours later, we got a call to say that the recovery was a success,

Через несколько часов нам позвонили и сказали, что процедура прошла успешно

and Thomas's donations would be going to four different places.

и органы Томаса отправятся в четыре разных места.

His cord blood would go to Duke University.

Его пуповинная кровь была отправлена в Университет Дьюка.

His liver would go to a cell-therapy company called Cytonet in Durham.

Печень — в центр клеточной терапии Cytonet в Дареме.

His corneas would go to Schepens Eye Research Institute,

Роговица — в Институт глазных исследований Шепенса,

which is part of Harvard Medical School,

это часть Гарвардской медицинской школы.

and his retinas would go to the University of Pennsylvania.

Его сетчатка была отправлена в Пенсильванский университет.

A few days later, we had a funeral with our immediate family,

Через несколько дней у нас были похороны в близком кругу семьи,

including baby Callum,

включая малыша Каллума,

and we basically closed this chapter in our lives.

и мы фактически закрыли для себя эту тему.

But I did find myself wondering, what's happening now?

А потом мне стало интересно: что сейчас происходит?

What are the researchers learning?

Что исследователи выяснили?

And was it even worthwhile to donate?

Стоило ли вообще становиться донором?

WRTC invited Ross and I to a grief retreat,

WRTC пригласили нас с Россом на небольшие поминки,

and we met about 15 other grieving families

где мы встретили 15 других скорбящих семей,

who had donated their loved one's organs for transplant.

отдавших органы близких им людей на трансплантацию.

Some of them had even received letters

Некоторым из них даже пришли письма

from the people who received their loved one's organs,

от людей, получивших органы их близких,

saying thank you.

со словами благодарности.

Я узнала, что они могли даже встретиться друг с другом,

I learned that they could even meet each other

if they'd both sign a waiver,

подписав специальную форму, —

almost like an open adoption.

почти как при открытом усыновлении.

And I was so excited, I thought maybe I could write a letter

Я была так взволнована — я подумала даже написать письмо,

or I could get a letter and learn about what happened.

или, может, мне бы прислали письмо с какой-то информацией.

But I was disappointed to learn

Я расстроилась, когда узнала,

that this process only exists for people who donate for transplant.

что это работает только для людей, пожертвовавших органы для пересадки.

So I was jealous. I had transplant envy, I guess.

Я им завидовала. Я завидовала их пересаженным органам.

(Laughter)

(Смех)

But over the years that followed,

Но в течение последующих лет

I learned a lot more about donation,

я узнала гораздо больше о донорстве

and I even got a job in the field.

и даже устроилась на работу в этой области.

And I came up with an idea.

У меня появилась идея.

I wrote a letter that started out,

Я написала письмо, начав его:

"Dear Researcher."

«Уважаемый исследователь».

I explained who I was,

Я объяснила, кто я такая,

and I asked if they could tell me why they requested infant retinas

попросила рассказать, зачем им понадобилась сетчатка младенца

in March of 2010,

в марте 2010-го,

and I asked if my family could visit their lab.

и спросила, может ли моя семья посетить их лабораторию.

I emailed it to the eye bank that arranged the donation,

Я отправила письмо в глазной центр, организовавший донорство,

the Old Dominion Eye Foundation,

Old Dominion Eye Foundation,

and asked if they could send it to the right person.

и спросила, могут ли они это переслать нужному человеку.

They said that they had never done this before,

Они ответили, что раньше этого никогда не делали

and they couldn't guarantee a response,

и не могут гарантировать ответ,

but they wouldn't be an obstacle, and they would deliver it.

но, несмотря на это, они обещали переслать моё письмо.

Two days later, I got a response

Через два дня я получила ответ

from Dr. Arupa Ganguly of the University of Pennsylvania.

от доктора Арупы Гангали из Пенсильванского университета.

She thanked me for the donation,

Она поблагодарила меня

and she explained that she is studying retinoblastoma,

и рассказала, что изучает ретинобластому,

which is a deadly cancer of the retina

смертельно опасный рак сетчатки,

that affects children under the age of five,

который поражает детей до пяти лет.

and she said that yes, we were invited to visit her lab.

Она пригласила нас в свою лабораторию.

So next we talked on the phone,

Потом мы поговорили по телефону,

and one of the first things she said to me

и она сразу же сказала мне,

was that she couldn't possibly imagine how we felt,

что даже не представляет, что мы пережили,

and that Thomas had given the ultimate sacrifice,

принеся такую невероятную жертву,

and that she seemed to feel indebted to us.

и что она чувствует себя перед нами в долгу.

So I said, "Nothing against your study,

Я сказала: «Ничего не имею против ваших исследований,

but we didn't actually pick it.

но выбор делали не мы.

We donated to the system, and the system chose your study.

Мы пожертвовали системе, а система выбрала ваше исследование».

I said, "And second of all, bad things happen to children every day,

Я добавила: «К тому же несчастья случаются с детьми каждый день;

and if you didn't want these retinas,

если бы вам не понадобились эти сетчатки,

they would probably be buried in the ground right now.

они бы сейчас покоились под землёй.

So to be able to participate in your study

Так что возможность поучаствовать в вашем исследовании

gives Thomas's life a new layer of meaning.

придаёт жизни Томаса новое значение.

So, never feel guilty about using this tissue."

Не нужно испытывать чувство вины за использование этой ткани».

Next, she explained to me how rare it was.

Потом она мне объяснила, какая это редкость.

She had placed a request for this tissue six years earlier

Она разместила запрос на эту ткань шесть лет назад

with the National Disease Research Interchange.

в Национальном банке биоматериалов.

She got only one sample of tissue that fit her criteria,

По её критериям ей подошёл только один образец ткани,

and it was Thomas's.

и это была сетчатка Томаса.

Next, we arranged a date for me to come visit the lab,

Затем мы назначили дату моего визита в лабораторию,

and we chose March 23, 2015, which was the twins' fifth birthday.

выбрав 23 марта 2015 года, пятый день рождения близнецов.

After we hung up, I emailed her some pictures of Thomas and Callum,

Затем я отправила ей несколько фото Томаса и Каллума,

and a few weeks later, we received this T-shirt in the mail.

и через несколько недель по почте пришла вот эта футболка.

A few months later, Ross, Callum and I piled in the car

Через несколько месяцев мы с Россом и Каллумом сели в машину

and we went for a road trip.

и отправились в путь.

We met Arupa and her staff,

Мы встретились с Арупой и её коллегами,

and Arupa said that when I told her not to feel guilty, that it was a relief,

и она сказала, что когда я попросила её не чувствовать вины, это было облегчением,

and that she hadn't seen it from our perspective.

и что она не думала об этом с такой точки зрения.

She also explained that Thomas had a secret code name.

Она также рассказала, что у Томаса было секретное кодовое имя.

The same way Henrietta Lacks is called HeLa,

Например, Генриетту Лакс называют HeLa,

Thomas was called RES 360.

а Томаса — RES 360.

RES означает «исследование» [от англ. research],

RES means research,

and 360 means he was the 360th specimen

а 360 — то, что он был 360-м образцом

over the course of about 10 years.

за последние 10 лет.

She also shared with us a unique document,

Она также показала нам уникальный документ:

and it was the shipping label

транспортную этикетку

that sent his retinas from DC to Philadelphia.

с посылки с образцом, отправленной из Вашингтона в Филадельфию.

This shipping label is like an heirloom to us now.

Теперь эта этикетка — наша фамильная ценность.

It's the same way that a military medal or a wedding certificate might be.

Словно военная медаль или свидетельство о заключении брака.

Arupa also explained that she is using Thomas's retina and his RNA

Арупа также рассказала нам, что использует сетчатку Томаса и его РНК,

to try to inactivate the gene that causes tumor formation,

чтобы попытаться инактивировать ген, вызывающий образование опухоли,

and she even showed us some results that were based on RES 360.

и даже показала нам некоторые результаты, основанные на RES 360.

Then she took us to the freezer

Затем она отвела нас к морозильной камере

and she showed us the two samples that she still has

и показала два оставшихся у неё образца,

that are still labeled RES 360.

промаркированных RES 360.

There's two little ones left.

Осталось два небольших образца.

She said she saved it

Она сказала, что сохранила их,

because she doesn't know when she might get more.

потому что не знала, когда сможет получить новые.

After this, we went to the conference room

После этого мы пошли в конференц-зал,

and we relaxed and we had lunch together,

где вместе пообедали,

and the lab staff presented Callum with a birthday gift.

а работники лаборатории вручили Каллуму подарок на день рождения.

It was a child's lab kit.

Это был набор юного учёного.

And they also offered him an internship.

Они также предложили ему стажировку.

(Laughter)

(Смех)

So in closing, I have two simple messages today.

В заключение у меня есть две простых идеи.

One is that most of us probably don't think about donating to research.

Первая: никто из нас наверняка не думает становиться донором для исследований.

I know I didn't. I think I'm a normal person.

И я тоже. Я думаю, что не отличаюсь от других.

But I did it.

Но я сделала это.

It was a good experience, and I recommend it,

Это был позитивный опыт, я всем рекомендую,

and it brought my family a lot of peace.

это принесло в мою семью мир.

And second is if you work with human tissue

И второе: если вы работаете с тканью человека

and you wonder about the donor and about the family,

и вам интересно узнать про донора или его семью,

write them a letter.

напишите им письмо.

Tell them you received it, tell them what you're working on,

Скажите им, что получили её, расскажите, над чем вы работаете,

and invite them to visit your lab,

пригласите их в свою лабораторию,

because that visit may be even more gratifying for you

потому что этот визит может принести вам самим даже больше удовлетворения, чем им.

than it is for them.

And I'd also like to ask you a favor.

Также у меня к вам есть просьба.

If you're ever successful in arranging one of these visits,

Если вам удалось организовать такой визит,

please tell me about it.

расскажите мне.

The other part of my family's story

История моей семьи продолжилась тем,

is that we ended up visiting all four facilities

что мы посетили все 4 исследовательских центра,

that received Thomas's donations.

получивших ткани Томаса.

And we met amazing people doing inspiring work.

Мы встретили потрясающих людей, делающих невероятную работу.

The way I see it now is that Thomas got into Harvard,

Мне теперь представляется, что Томас поступил в Гарвард,

Duke and Penn --

Университет Дьюка, в Пенсильванский университет...

(Laughter)

(Смех)

And he has a job at Cytonet,

И что у него есть работа в Cytonet,

and he has colleagues and he has coworkers

у него есть коллеги и сослуживцы,

who are in the top of their fields.

которые являются лучшими в своей области.

And they need him in order to do their job.

Он нужен им, чтобы работать.

And a life that once seemed brief and insignificant

Жизнь, которая когда-то казалась лишь незначительным мгновением,

revealed itself to be vital, everlasting and relevant.

стала невероятно важной, непреходящей и значимой.

And I only hope that my life can be as relevant.

Мне остаётся только надеяться, что моя жизнь будет такой же значимой.

Thank you.

Спасибо.

(Applause)

(Аплодисменты)