How my son's short life made a lasting difference | Sarah Gray

Tłumaczenie: Paulina Stańczyk Korekta: Sylwia Gliniewicz

I was three months pregnant with twins

W trzecim miesiącu ciąży bliźniaczej

when my husband Ross and I went to my second sonogram.

poszłam z mężem, Rossem, na drugie USG.

I was 35 years old at the time,

Miałam wtedy 35 lat

and I knew that that meant we had a higher risk

i wiedziałam o wysokim prawdopodobieństwie

of having a child with a birth defect.

urodzenia dziecka z wadą wrodzoną.

So, Ross and I researched the standard birth defects,

Czytaliśmy o najczęsztszych wadach,

and we felt reasonably prepared.

więc czuliśmy się w miarę przygotowani.

Well, nothing would have prepared us

Nic jednak nie mogło nas przygotować

for the bizarre diagnosis that we were about to face.

na przedziwną diagnozę, jaką postawiono.

The doctor explained that one of our twins, Thomas,

Lekarz wytłumaczył, że jeden z bliźniaków, Thomas,

had a fatal birth defect called anencephaly.

miał wadę śmiertelną zwaną bezmózgowiem.

This means that his brain was not formed correctly

Jego mózg nie był prawidłowo uformowany,

because part of his skull was missing.

ponieważ brakowało części czaszki.

Babies with this diagnosis typically die in utero

Dzieci z tą wadą zazwyczaj umierają w macicy

or within a few minutes, hours or days of being born.

lub w ciągu kilku minut, godzin, dni od narodzin.

But the other twin, Callum,

Drugi z bliźniaków, Callum,

appeared to be healthy, as far as the doctor could tell,

był jednak zdrowy, jak twierdził lekarz,

and these twins were identical,

a obaj byli genetycznie identyczni,

genetically identical.

So after a lot of questions about how this could have possibly happened,

Po wielu pytaniach, jak to się mogło stać,

a selective reduction was mentioned,

powiedziano nam o selektywnej aborcji.

and while this procedure was not impossible,

Pomimo tego, że ta metoda była wykonalna,

it posed some unique risks for the healthy twin and for me,

była ryzykowna dla mnie i zdrowego płodu,

so we decided to carry the pregnancy to term.

więc zadecydowaliśmy donosić ciążę do końca.

So there I was, three months pregnant, with two trimesters ahead of me,

Byłam w trzecim miesiącu ciąży, z dwoma trymestrami przede mną,

and I had to find a way to manage my blood pressure and my stress.

i musiałam znaleźć sposób, by poradzić sobie z ciśnieniem i stresem.

And it felt like having a roommate point a loaded gun at you for six months.

Czułam, jakbym miała współlokatora, który celuje do mnie przez sześć miesięcy.

But I stared down the barrel of that gun for so long

Patrzyłam w tę lufę tak długo,

that I saw a light at the end of the tunnel.

aż zobaczyłam światełko w tunelu.

While there was nothing we could do to prevent the tragedy,

Nie mogliśmy zapobiec tragedii.

I wanted to find a way for Thomas's brief life

Szukałam sposobu, by krótkie życie Thomasa

to have some kind of positive impact.

stało się czymś pozytywnym

So I asked my nurse about organ, eye and tissue donation.

Zapytałam pielęgniarkę o donację organów, oczu i tkanek.

Połączyła mnie z miejscową organizacją, która odpowiada za proces donacji organów,

She connected with our local organ-procurement organization,

the Washington Regional Transplant Community.

Washington Regional Transplant Community,

WRTC explained to me

gdzie wytłumaczono mi,

that Thomas would probably be too small at birth to donate for transplant,

że Thomas będzie za mały, by zostać dawcą,

and I was shocked:

co mnie zaszokowało.

I didn't even know you could be rejected for that.

Nie wiedziałam, że można spotkać się z odmową.

But they said that he would be a good candidate to donate for research.

Powiedziano, że będzie dobrym kandydatem do badań.

This helped me see Thomas in a new light.

Zobaczyłam Thomasa w nowym świetle.

As opposed to just a victim of a disease,

W przeciwieństwie do ofiary choroby,

I started to see him as a possible key to unlock a medical mystery.

ujrzałam w nim klucz do rozwiązania medycznej zagadki.

On March 23, 2010,

W dniu 23 marca 2010 roku

the twins were born, and they were both born alive.

urodziłam bliźnięta. Obydwa żyły.

And just like the doctor said,

Jak mówił lekarz,

Thomas was missing the top part of his skull,

Thomas nie miał górnej części czaszki,

but he could nurse,

jednak karmiłam go piersią,

drink from a bottle,

mógł pić z butelki,

cuddle and grab our fingers like a normal baby,

przytulać się i łapać za nasze palce, jak normalne dziecko.

and he slept in our arms.

Spał w naszych ramionach.

After six days, Thomas died in Ross's arms

Sześć dni później Thomas zmarł w ramionach Rossa,

surrounded by our family.

w otoczeniu rodziny.

We called WRTC, who sent a van to our home

Zadzwoniliśmy do WRTC, którzy przyjechali,

and brought him to Children's National Medical Center.

by zabrać go do Children's National Medical Center.

A few hours later, we got a call to say that the recovery was a success,

Po kilku godzinach zadzwonili: pobranie się udało

and Thomas's donations would be going to four different places.

i części ciała Thomasa pójdą w cztery różne miejsca.

His cord blood would go to Duke University.

Krew pępowinowa - do Uniwersytu Duke'a.

His liver would go to a cell-therapy company called Cytonet in Durham.

Wątroba - do centrum terapii komórkami Cytonet w Durham.

His corneas would go to Schepens Eye Research Institute,

Rogówki otrzyma Schepens Eye Research Institute,

which is part of Harvard Medical School,

które jest częścią Harvard Medical School,

and his retinas would go to the University of Pennsylvania.

a jego siatkówki trafią do Uniwersytu Pensylwanii.

A few days later, we had a funeral with our immediate family,

Kilka dni później odbył się pogrzeb w otoczeniu najbliższej rodziny,

including baby Callum,

razem z Callumem.

and we basically closed this chapter in our lives.

Zamknęliśmy ten rozdział naszego życia.

But I did find myself wondering, what's happening now?

Jednak często rozmyślałam, co dzieje się teraz.

What are the researchers learning?

Czego dowiadują się naukowcy?

And was it even worthwhile to donate?

Czy ta donacja miała w ogóle sens?

WRTC invited Ross and I to a grief retreat,

WRTC zaprosiło mnie i Rossa na spotkanie dla osób w żałobie,

and we met about 15 other grieving families

gdzie poznaliśmy 15 cierpiących rodzin,

who had donated their loved one's organs for transplant.

które oddały organy bliskich do transplantacji.

Some of them had even received letters

Niektórzy otrzymali nawet listy od tych,

from the people who received their loved one's organs,

którzy otrzymali organy,

saying thank you.

by podziękować.

I learned that they could even meet each other

Dowiedziałam się, że mogą nawet się spotkać,

if they'd both sign a waiver,

jeśli podpiszą wniosek,

almost like an open adoption.

prawie jak w otwartej adopcji.

And I was so excited, I thought maybe I could write a letter

Pomyślałam, że też mogłabym napisać list

or I could get a letter and learn about what happened.

albo go otrzymać, by móc dowiedzieć się więcej.

But I was disappointed to learn

Jednak rozczarowałam się,

that this process only exists for people who donate for transplant.

gdy powiedziano mi, że robi się to tylko przy transplantacji.

So I was jealous. I had transplant envy, I guess.

Czułam zazdrość. Zazdrość transplantologiczną.

(Laughter)

(Śmiech)

But over the years that followed,

Przez kolejne lata

I learned a lot more about donation,

nauczyłam się wiele o donacji,

and I even got a job in the field.

a nawet dostałam pracę w tej dziedzinie.

And I came up with an idea.

Wpadłam na pomysł.

I wrote a letter that started out,

Napisałam list, który tak się zaczynał:

"Dear Researcher."

"Drogi Naukowcu".

I explained who I was,

Opowiedziałam, kim jestem

and I asked if they could tell me why they requested infant retinas

i zapytałam, dlaczego poproszono o siatkówki noworodka

in March of 2010,

w marcu 2010 roku.

and I asked if my family could visit their lab.

Spytałam, czy moja rodzina może odwiedzić laboratorium.

I emailed it to the eye bank that arranged the donation,

Wysłałam go do banku tkanek oka odpowiadającego za tę donację,

the Old Dominion Eye Foundation,

Old Dominion Eye Foundation,

and asked if they could send it to the right person.

i poprosiłam o przesłanie listu do właściwej osoby.

They said that they had never done this before,

Nie robili tego wcześniej

and they couldn't guarantee a response,

i nie gwarantowali odzewu.

but they wouldn't be an obstacle, and they would deliver it.

lecz zgodzili się dostarczyć wiadomość.

Two days later, I got a response

Dwa dni później dostałam odpowiedź

from Dr. Arupa Ganguly of the University of Pennsylvania.

od dr Arupy Ganguly z Uniwersytetu Pensylwanii.

She thanked me for the donation,

Podziękowała za donację

and she explained that she is studying retinoblastoma,

i napisała, że pracuje nad siatkówczakiem,

which is a deadly cancer of the retina

śmiertelnym rakiem siatkówki,

that affects children under the age of five,

na który chorują dzieci do piątego roku życia.

and she said that yes, we were invited to visit her lab.

Zaprosiła nas też do laboratorium.

So next we talked on the phone,

Potem rozmawiałyśmy przez telefon

and one of the first things she said to me

i powiedziała, że to, co czuliśmy, jest dla niej niewyobrażalne,

was that she couldn't possibly imagine how we felt,

and that Thomas had given the ultimate sacrifice,

a Thomas niezwykle się poświęcił.

and that she seemed to feel indebted to us.

Czuła się wobec nas dłużna.

So I said, "Nothing against your study,

Powiedziałam, że nic nie mamy przeciw tym badaniom,

but we didn't actually pick it.

ale to nie był nasz wybór.

We donated to the system, and the system chose your study.

Przekazaliśmy donację do systemu i to on wybrał to badanie.

I said, "And second of all, bad things happen to children every day,

Powiedziałam też, że złe rzeczy przytrafiają się dzieciom codziennie.

and if you didn't want these retinas,

"Gdybyś nie chciała tych siatkówek,

they would probably be buried in the ground right now.

byłyby teraz zakopane w ziemi.

So to be able to participate in your study

Możliwość uczestnictwa w twoich badaniach

gives Thomas's life a new layer of meaning.

nadaje życiu Thomasa nowe znaczenie.

So, never feel guilty about using this tissue."

Nie czuj się winna temu, że ich używasz".

Next, she explained to me how rare it was.

Później wyjaśniła, jakie to rzadkie.

She had placed a request for this tissue six years earlier

Złożyła prośbę o tę tkankę sześć lat wcześniej

with the National Disease Research Interchange.

w National Disease Research Interchange.

Dostała tylko jedną próbkę tkanki, która spełaniała jej kryteria,

She got only one sample of tissue that fit her criteria,

and it was Thomas's.

i to była tkanka Thomasa.

Next, we arranged a date for me to come visit the lab,

Umówiłyśmy się na spotkanie w laboratorium.

and we chose March 23, 2015, which was the twins' fifth birthday.

Wybrałyśmy dzień 23 marca 2015 roku, czyli piąte urodziny bliźnaków.

After we hung up, I emailed her some pictures of Thomas and Callum,

Po zakończeniu rozmowy, wysłałam jej zdjęcia Thomasa i Calluma,

and a few weeks later, we received this T-shirt in the mail.

a po kilku tygodniach dostaliśmy pocztą tę koszulkę.

A few months later, Ross, Callum and I piled in the car

Parę miesięcy później, Ross, Callum i ja,

and we went for a road trip.

wyruszyliśmy w podróż samochodem.

We met Arupa and her staff,

Spotkaliśmy Arupę i jej zespół.

and Arupa said that when I told her not to feel guilty, that it was a relief,

Powiedziała, że odczuła ulgę, gdy kazałam jej się nie winić,

and that she hadn't seen it from our perspective.

i że nie widziała tego z naszej perspektywy.

She also explained that Thomas had a secret code name.

Okazało się, że Thomas ma sekretne imię.

The same way Henrietta Lacks is called HeLa,

Tak jak Henrietta Lacks to HeLa,

Thomas was called RES 360.

tak Thomas to RES 360.

RES means research,

RES oznacza "research",

and 360 means he was the 360th specimen

a 360 to numer okazu 360,

over the course of about 10 years.

który pojawił się w okresie około 10 lat.

She also shared with us a unique document,

Pokazała nam też niezwykły dokument:

and it was the shipping label

nalepkę pocztową,

that sent his retinas from DC to Philadelphia.

dzięki której jego siatkówki przesłano z D.C. do Filadelfii.

This shipping label is like an heirloom to us now.

Ta nalepka jest dla nas pamiątką,

It's the same way that a military medal or a wedding certificate might be.

niczym odznaczenie wojskowe lub akt ślubu.

Arupa also explained that she is using Thomas's retina and his RNA

Arupa wytłumaczyła, że używa siatkówek oraz RNA Thomasa,

to try to inactivate the gene that causes tumor formation,

aby unieczynnić gen powodujący powstanie guza.

and she even showed us some results that were based on RES 360.

Pokazała nam nawet kilka wyników otrzymanych dzięki RES 360.

Then she took us to the freezer

Zabrała nas do zamrażarki

and she showed us the two samples that she still has

i pokazała dwie próbki,

that are still labeled RES 360.

oznaczone jako RES 360.

There's two little ones left.

Zostały takie dwie małe.

She said she saved it

Powiedziała, że zatrzymała je,

because she doesn't know when she might get more.

bo nie wie, kiedy dostanie kolejne.

After this, we went to the conference room

Udaliśmy się do sali konferencyjnej,

and we relaxed and we had lunch together,

odpoczeliśmy i zjedliśmy wspólnie lunch,

and the lab staff presented Callum with a birthday gift.

a pracownicy laboratorium dali Callumowi prezent urodzinowy,

It was a child's lab kit.

dziecięcy zestaw laboratoryjny.

And they also offered him an internship.

Zaoferowali mu też staż.

(Laughter)

(Śmiech)

So in closing, I have two simple messages today.

Mam dziś dwie wiadomości.

One is that most of us probably don't think about donating to research.

Pierwsza to ta, że większość z nas nie myśli o donacji dla naukowców.

I know I didn't. I think I'm a normal person.

Ja też o tym nie myślałam. Jestem zwyczajną osobą.

But I did it.

Ale zrobiłam to.

It was a good experience, and I recommend it,

To było dobre doświadczenie, które polecam.

and it brought my family a lot of peace.

Przyniosło mojej rodzinie wiele spokoju.

And second is if you work with human tissue

Druga zaś jest taka, że jeśli pracujesz nad ludzką tkanką

and you wonder about the donor and about the family,

i zastanawiasz się, kim jest dawca i jego rodzina,

write them a letter.

to wyślij im list.

Tell them you received it, tell them what you're working on,

Powiedz im o tym, powiedz o swoich badaniach,

and invite them to visit your lab,

zaproś do laboratorium.

because that visit may be even more gratifying for you

Ta wizyta ucieszy ciebie nawet bardziej

than it is for them.

niż rodzinę.

And I'd also like to ask you a favor.

Chcę też o coś poprosić.

If you're ever successful in arranging one of these visits,

Jeśli uda wam się zorganizować spotkanie,

please tell me about it.

opowiedzcie mi o tym.

The other part of my family's story

Ponadto moja rodzina

is that we ended up visiting all four facilities

odwiedziła wszystkie cztery miejsca,

that received Thomas's donations.

które otrzymały donacje.

And we met amazing people doing inspiring work.

Spotkaliśmy niezwykłych ludzi, którzy robią niesamowite rzeczy.

The way I see it now is that Thomas got into Harvard,

Teraz myślę o tym w ten sposób, że Thomas dostał się na Harvard,

Duke and Penn --

Uniwersytet Duke'a, Penn...

(Laughter)

(Śmiech)

And he has a job at Cytonet,

I ma pracę w Cytonet,

and he has colleagues and he has coworkers

ma kolegów i współpracowników,

who are in the top of their fields.

którzy są wybitni w swoim fachu.

And they need him in order to do their job.

Potrzebują go w swojej pracy.

And a life that once seemed brief and insignificant

Życie, które zdawało się krótkie i mało znaczące,

revealed itself to be vital, everlasting and relevant.

okazało się istotne i wieczne.

And I only hope that my life can be as relevant.

Mam nadzieję, że moje życie będzie równie ważne.

Thank you.

Dziękuję.

(Applause)

(Brawa)