How my son's short life made a lasting difference | Sarah Gray

Translator: رضا صابری Reviewer: soheila Jafari

I was three months pregnant with twins

ماه سوم بارداری دوقلوهایم

when my husband Ross and I went to my second sonogram.

به همراه شوهرم، راس، رفتم تا دومین سونوگرافی رو انجام بدهم.

I was 35 years old at the time,

اون زمان ۳۵ ساله بودم،

and I knew that that meant we had a higher risk

و میدونستم در این سن ریسک بارداری بالاست

of having a child with a birth defect.

ممکن بود فرزندم با نقص مادرزادی متولد بشه

So, Ross and I researched the standard birth defects,

پس با همسرم تمامی مطالعات لازم دراین زمینه را انجام دادیم

and we felt reasonably prepared.

و تقریبا آماده بودبم

Well, nothing would have prepared us

اما اصلا آمادگیه اینو نداشتیم که

for the bizarre diagnosis that we were about to face.

به یک تشخیص پزشکیه عجیب و غریب روبرو بشیم

The doctor explained that one of our twins, Thomas,

پزشک برامون توضیح داد که یکی از دوقلوها، توماس،

had a fatal birth defect called anencephaly.

نقض مادرزادی کشنده ای داره به اسم آنانسفالی

This means that his brain was not formed correctly

یعنی مغزش کامل شکل نگرفته بود

because part of his skull was missing.

چون قسمتی از جمجمش کامل نبود

Babies with this diagnosis typically die in utero

بچه هایی که این مشکل را دارن در همون دوران جنینی میمیرن

or within a few minutes, hours or days of being born.

یا فقط چند ساعت پس از به دنیا آمدنشون زنده می مونن

But the other twin, Callum,

اما بچه دیگر، کالم

appeared to be healthy, as far as the doctor could tell,

به گفته پزشک ها سالم بود

and these twins were identical,

و اینکه اون هاالبته به لحاظ ژنتیکی

genetically identical.

دوقلوهای همسان بودند.

So after a lot of questions about how this could have possibly happened,

بعد از پرس و جو های زیاد درباره اینکه چطور این اتفاق میتونست بیفته

a selective reduction was mentioned,

گفتند که علتش کاهش انتخابی بوده ،

and while this procedure was not impossible,

و از اونجا که این روند چیز غیر ممکنی نبود

it posed some unique risks for the healthy twin and for me,

برای من و دوقلوهایم خطر زیادی داشت،

so we decided to carry the pregnancy to term.

اما تصمیم گرفتیم که بارداری رو ادامه بدهم.

So there I was, three months pregnant, with two trimesters ahead of me,

سه ماه اول بارداریم تموم شده بود اما دو تا سه ماه دیگه پیش رو داشتم

and I had to find a way to manage my blood pressure and my stress.

باید راهی برای کنترل فشار خون و استرسم پیدا می کردم.

And it felt like having a roommate point a loaded gun at you for six months.

باید شش ماه با یک هم اتاقی زندگی میکردم که که یه تفنگ پر را به سمتم نشانه رفته بود.

But I stared down the barrel of that gun for so long

ولی من مدت زیادی همه اون سختی ها رو به جون خریدم

that I saw a light at the end of the tunnel.

همیشه نور امیدی در ته این جاده تاریک میدیدم.

While there was nothing we could do to prevent the tragedy,

با اینکه کاری برای پایان دادن به این اتفاق تلخ نمیتونستیم بکنیم،

I wanted to find a way for Thomas's brief life

دنبال راهی بودم که توماس بتونه زندگی کنه، هرقدرم کم

to have some kind of positive impact.

می خواستم تأثیر مثبتی گذاشته باشم.

So I asked my nurse about organ, eye and tissue donation.

بنابراین از پرستار درباره اهداء عضو، چشم و بافت بدن پرس و جو کردم.

She connected with our local organ-procurement organization,

اون سازمان پیوندعضو را به من معرفی کرد،

the Washington Regional Transplant Community.

به اسمِ "جامعه پیوند عضو واشنگتن."

WRTC explained to me

در این مرکزبه من توضیح دادن که

that Thomas would probably be too small at birth to donate for transplant,

توماس در بدو تولد برای اهداء عضو خیلی کوچیه،

and I was shocked:

من واقعاً شوکه شده بودم:

I didn't even know you could be rejected for that.

نمیدونستم به خاطر چنین دلیلی دست رد به سینم میزنن.

But they said that he would be a good candidate to donate for research.

ولی اون ها گفتند که توماس مورد خوبی برای اهداء جهت پژوهش هست.

This helped me see Thomas in a new light.

این به من کمک کرد که نگاه بهتری به توماس پیدا کردم.

As opposed to just a victim of a disease,

به جای اینکه او را قربانی یک بیماری ببینم،

I started to see him as a possible key to unlock a medical mystery.

به این چشم نگاهش کردم که میتونه گشایشی باشه برایه کشف یک درمان جدید

On March 23, 2010,

روز ۲۳ مارچ ۲۰۱۰ (3 فروردین ۱۳۸۹)

the twins were born, and they were both born alive.

دوقلوها به دنیا اومدن و هر دو هم زنده بودند.

And just like the doctor said,

و همانطور که دکترها گفته بودند،

Thomas was missing the top part of his skull,

توماس قسمت بالایه جمجمش رو نداشت،

but he could nurse,

اما می شد بهش شیر داد،

drink from a bottle,

با استفاده از شیشه،

cuddle and grab our fingers like a normal baby,

اون مثل بچه های طبیعی انگشتان ما را لمس میکرد و می گرفت،

and he slept in our arms.

و در آغوش ما میخوابید.

After six days, Thomas died in Ross's arms

بعد از شش روز توماس در آغوش راس جان سپرد.

surrounded by our family.

همه خانواده هم دور و برش بودند.

We called WRTC, who sent a van to our home

با جامعه پیوند عضو واشنگتن تماس گرفتیم و اون ها برایه ما یک ون فرستادند

and brought him to Children's National Medical Center.

اون ها توماس را به مرکز ملی مطالعات پزشکی بردند.

A few hours later, we got a call to say that the recovery was a success,

چند ساعتی نگذشت که با ما تماس گرفتند و خبر دادند که کارشون با موفقیت انجام شده

and Thomas's donations would be going to four different places.

و قسمت های اهداء شده از طرف توماس را به چهار محل مختلف فرستادن

His cord blood would go to Duke University.

خون بند نافش را به دانشگاه Duke فرستادند.

His liver would go to a cell-therapy company called Cytonet in Durham.

کبدشرو به یک شرکت سلول درمانی به اسم Cytonet واقع در دورهام فرستادند.

His corneas would go to Schepens Eye Research Institute,

قرنی هاش به موسسه تحقیقاتی در زمینه چشم به نام Schepens فرستاده شد.

which is part of Harvard Medical School,

این موسسه بخشی از دانشکده پزشکی هاروارد است،

and his retinas would go to the University of Pennsylvania.

و شبکیه هاش به دانشگاه پنسیلوانیا فرستاده شد.

A few days later, we had a funeral with our immediate family,

چند روز بعد مراسم تدفینی با حضور خانواده براش گرفتیم،

including baby Callum,

و البته فرزندمون کالم هم حضور داشت.

and we basically closed this chapter in our lives.

خوب ما این فصل از زندگیمون رو خاتمه داده بودیم.

But I did find myself wondering, what's happening now?

اما همش از خودم می پرسیدم خوب حالا چی؟

What are the researchers learning?

محققین چه چیزی یاد گرفتند؟

And was it even worthwhile to donate?

اصلاً ارزش اهداء رو داشت؟

WRTC invited Ross and I to a grief retreat,

جامعه پیوند عضو واشنگتن، من و راس رو به مراسمی دعوت کرد تا از ما دلجویی کند،

and we met about 15 other grieving families

در اونجا با ۱۵ خانواده داغدار شبیه خومون آشنا شدیم

who had donated their loved one's organs for transplant.

اونها اعضاء جگر گوشه هاشون را اهداء کرده بودند.

Some of them had even received letters

برخی از اون ها نامه هایی دریافت کرده بودند

from the people who received their loved one's organs,

از طرف دریافت کنندگان اعضاء که در او نامه ها ازشون

saying thank you.

تشکر شده بود.

I learned that they could even meet each other

تازه فهمیدم اون ها میتونن همدیگرو ملاقات کنند

if they'd both sign a waiver,

اگر هم توافق کرده باشن

almost like an open adoption.

نوعی فرزند خوندگیه آزاد

And I was so excited, I thought maybe I could write a letter

خیلی هیجان داشتم، فکر کردم شاید من هم بتونم نامه ای بنویسم

or I could get a letter and learn about what happened.

یا اینکه نامه ای دریافت کنم و از اوضاء خبردار بشوم.

But I was disappointed to learn

اما خیلی مایوس شدم وقتی فهمیدم

that this process only exists for people who donate for transplant.

این روال فقط برای افرادیه که پیوند عضو کردند.

So I was jealous. I had transplant envy, I guess.

انگا حسودیم شده بود یه طورایی حسادت پیوند عضو گرفته بودم.

(Laughter)

(خنده)

But over the years that followed,

در سال های بعد،

I learned a lot more about donation,

درباره اهداء عضو خیلی چیزها فهمیدم،

and I even got a job in the field.

تا جایی که در این زمینه یه کار پیدا کردم.

And I came up with an idea.

ایده ای به نظرم رسید.

I wrote a letter that started out,

نامه ای نوشتم که این طوری

"Dear Researcher."

شروع می شد «محقق عزیز...»

I explained who I was,

در اون نامه خودم رو معرفی کردم،

and I asked if they could tell me why they requested infant retinas

ازشون خواستم که به من بگن چرا به شبکیه های یک نوزاد

in March of 2010,

در مارس سال ۲۰۱۰ نیاز داشتند

and I asked if my family could visit their lab.

خواستم با خانوادم از آزمایشگاهشون بازدید کنم.

I emailed it to the eye bank that arranged the donation,

نامه رو به بانک چشم ای میل کردم اونها اهداء رو هماهنگ کرده بودن

the Old Dominion Eye Foundation,

اسم اون بنیاد چشم Old Dominion بود.

and asked if they could send it to the right person.

و ازشون خواستم نامه رو به دست اهلش برسونن.

They said that they had never done this before,

در جواب گفتند که تا بحال چنین کاری نکردند،

and they couldn't guarantee a response,

و هیچ قولی برای جواب مساعد نمیدن،

but they wouldn't be an obstacle, and they would deliver it.

اما رسودن نامه مشکلی نداشت و این کار رو انجام میدادن.

Two days later, I got a response

دوروز بعد ازطرف دکترArupa Ganguly

from Dr. Arupa Ganguly of the University of Pennsylvania.

از دانشگاه پنسیلوانیا جوابی دریافت کردم.

She thanked me for the donation,

که از من بخاطر اهداء تشکر کرده بود،

and she explained that she is studying retinoblastoma,

و توضیح داده بود که در حال مطالعه روی رتینوبلاستوما هست،

which is a deadly cancer of the retina

که یک سرطان کشنده شبکیه چشمه

that affects children under the age of five,

این بیماری کودکان زیر پنج سال رو درگیر میکنه،

and she said that yes, we were invited to visit her lab.

جوابش مثبت بود و مارا برای بازدید دعوت کرد.

So next we talked on the phone,

بعد از او تلفنی صحبت کردیم،

and one of the first things she said to me

یکی از اولین حرفاش به من این بود که

was that she couldn't possibly imagine how we felt,

شاید نتونه واقعاً احساساته مارو درک کنه،

and that Thomas had given the ultimate sacrifice,

و اینکه توماس نهایت از خودگذشتگی رو نشون داده بود.

and that she seemed to feel indebted to us.

و اینکه به ما احساس دین میکرد.

So I said, "Nothing against your study,

من بهش گفتم من با مطالعات شما مخالفتی ندارم

but we didn't actually pick it.

ولی نوعش رو انتخاب نکرده بودیم.

We donated to the system, and the system chose your study.

گفتم که ما سیستم رو پیدا کردیم اون ها مطالعه شمارو انتخاب کردند.

I said, "And second of all, bad things happen to children every day,

در ادامه گفتم «هر روز چیزایه بدی برای بچه ها پیش میاد

and if you didn't want these retinas,

اگرهم شما شبکیه هارو نخواسته بودین،

they would probably be buried in the ground right now.

احتمالا الان زیر خاک بودن

So to be able to participate in your study

پس برای ایفای سهممون در مطالعات شما

gives Thomas's life a new layer of meaning.

به زندگی توماس معنی جدیدی دادیم.

So, never feel guilty about using this tissue."

پس هرگز درباره این بافت احساس گناه نکنید.»

Next, she explained to me how rare it was.

در ادامه برای من توضیح داد این بافت چقدر نادر بوده است.

She had placed a request for this tissue six years earlier

اونها از شش سال قبل درخواست این بافت را

with the National Disease Research Interchange.

به مرکز مطالعات تبادلی بیماریها داده بودند.

She got only one sample of tissue that fit her criteria,

و تنها نمونه ای از این بافت که با معیارهای مطالعاتشون مناسب بوده

and it was Thomas's.

نمونه توماس بود.

Next, we arranged a date for me to come visit the lab,

بعدش قرار گذاشتیم که از آزمایشگاهشون بازدید کنیم.

and we chose March 23, 2015, which was the twins' fifth birthday.

۲۳ مارس ۲۰۱۵ را که پنجمین سال تولد دوقلوها بود رو انتخاب کردیم

After we hung up, I emailed her some pictures of Thomas and Callum,

بعد از اون چندتا عکس از توماس و کالم براش ایمیل کردم،

and a few weeks later, we received this T-shirt in the mail.

چند هفته بعدش این تی شرت را با پست برامون فرستادند.

A few months later, Ross, Callum and I piled in the car

چند ماه بعد من، راس و کالم سوار ماشین شدیم

and we went for a road trip.

و عازم سفر شدیم.

We met Arupa and her staff,

ما آروپا و همکاراشو ملاقات کردیم،

and Arupa said that when I told her not to feel guilty, that it was a relief,

آروپا گفت وقتی بهش گفته بودم احساس گناه نکنه، آروم شده بود،

and that she hadn't seen it from our perspective.

و اینکه اون قضیه رو از زاویه دید ما ندیده بود.

She also explained that Thomas had a secret code name.

همچنین به ما گفت که توماس یه اسم رمزی هم داشته

The same way Henrietta Lacks is called HeLa,

همونطور که هنریتا لاکس با Hela کدگذاری شده بود،

Thomas was called RES 360.

توماس رو با کد RE360 نامگذاری کرده بودن.

RES means research,

RES از کلمه Research میومد

and 360 means he was the 360th specimen

۳۶۰ هم یعنی اون ۳۶۰امین نمونه

over the course of about 10 years.

در مدت زمان ده سال بود.

She also shared with us a unique document,

همچنین اون خانم سند بی نظیری رو به ما نشون داد

and it was the shipping label

برچسب حملی ونقلی بود که

that sent his retinas from DC to Philadelphia.

شبکسیه های توماس رو از DC به فیلادلفیا برده بود.

This shipping label is like an heirloom to us now.

این برچسب حمل و نقل الان برای ما مثل یک یادگاری بجامونده از توماسه

It's the same way that a military medal or a wedding certificate might be.

مثله یک مدال نظامی یا سند ازدواج.

Arupa also explained that she is using Thomas's retina and his RNA

آروپا برامون توضیح داد که در حال حاضر از شبکیه و آر.اِن.اِی توماس استفاده میکنه

to try to inactivate the gene that causes tumor formation,

تا بتونه ژن هایی که باعث ایجاد تومور میشن رو متوقف کنه،

and she even showed us some results that were based on RES 360.

حتی نتایجی هم که از RES360 بدست آمده بود رو به ما نشون داد

Then she took us to the freezer

بعد ما را برد کنار فریزر

and she showed us the two samples that she still has

و دو نمونه ای رو که هنوز باقی مونده بودن رو به ما نشون داد.

that are still labeled RES 360.

برچسب RES360 همچنان روی اونها بود.

There's two little ones left.

دو تکه خیلی کوچیک باقی مونده بود.

She said she saved it

اون گفت اونارو نگه داشته چون

because she doesn't know when she might get more.

نمیدونه کی نمونه دیگه ای می تونه داشته باشه.

After this, we went to the conference room

بعدش به اتاق کنفرانس رفتیم

and we relaxed and we had lunch together,

استراحت کردیم و با هم ناهار خوردیم،

and the lab staff presented Callum with a birthday gift.

کارکنان اآزمایشگاه هم به کالم هدیه تولد دادن

It was a child's lab kit.

کیت آزمایشگاه کودکان بود.

And they also offered him an internship.

همچنین بهش پیشنهاد کارآموزی دادن.

(Laughter)

(خنده)

So in closing, I have two simple messages today.

در اخر براتون دوپیام ساده دارم.

One is that most of us probably don't think about donating to research.

اول اینکه خیلی از ما به کمک کردن به تحقیقات فکر نمیکنیم.

I know I didn't. I think I'm a normal person.

البته من هم فکر نکرده بودم من هم یک آدم معمولیم.

But I did it.

اما اینکارو انجام دادم.

It was a good experience, and I recommend it,

تجربه خوبی بود و به بقیه هم پیشنهاد میکنم،

and it brought my family a lot of peace.

این کار آرامش زیادی به زندگی من آورد.

And second is if you work with human tissue

دوم اینکه اگر شماهم با بافت های انسانی سر و کار دارید

and you wonder about the donor and about the family,

و میخواهید درباره اهداء کننده و خانوادش بدونید،

write them a letter.

بهشون نامه بنویسد.

Tell them you received it, tell them what you're working on,

بهشون بگید اون ها به دسستون رسیده و دارید روشون کار میکنید،

and invite them to visit your lab,

و اونهارو به آزمایشگاهتون دعوت کنید

because that visit may be even more gratifying for you

چون شاید این ملاقات برایه شما لذت بخش تر باشه

than it is for them.

تا برای اون ها.

And I'd also like to ask you a favor.

همچنین خواهشی ازتون دارم.

If you're ever successful in arranging one of these visits,

اگه روزی موفق شدید و چنین ملاقاتی رو ترتیب دادید،

please tell me about it.

لطفاً دربارش به من بگین

The other part of my family's story

بخش دیگه ای از داستان خانواده من

is that we ended up visiting all four facilities

اینه که ما نهایتاً تمام چهار مرکز تحقیقاتی رو رفتیم

that received Thomas's donations.

که اعضاء توماس را دریافت کرده بودند.

And we met amazing people doing inspiring work.

انسانهای فوق العاده ای رو دیدیم که کارهای امیدبخشی میکردند.

The way I see it now is that Thomas got into Harvard,

حالا من قضیه رو این جوری میبینم که توماس رفت به هاروارد،

Duke and Penn --

DUke و پنسیلوانیا

(Laughter)

(خنده)

And he has a job at Cytonet,

و اون در Cytonet مشغول به کاره،

and he has colleagues and he has coworkers

اون همکارانی هم داره

who are in the top of their fields.

افرادی که در کارشون بهترین هستند.

And they need him in order to do their job.

اونها برای انجام کارشون به توماس نیاز دارن.

And a life that once seemed brief and insignificant

زندگی که روزی کوتاه و ناچیز بنظر میرسید

revealed itself to be vital, everlasting and relevant.

خودش رو حیاتی، جاودان و مفید نشون داد.

من هم امیدوارم به همین اندازه در زندگی مفید باشم.

And I only hope that my life can be as relevant.

Thank you.

متشکرم

(Applause)

(تشویق)