How my son's short life made a lasting difference | Sarah Gray

Traducător: Ioana Bold Corector: Ovidiu Panaite

I was three months pregnant with twins

Eram însărcinată în trei luni cu gemeni

when my husband Ross and I went to my second sonogram.

când eu și soțul meu, Ross, am mers la a doua ecogramă.

I was 35 years old at the time,

Aveam 35 de ani atunci

and I knew that that meant we had a higher risk

și știam că asta însemna un risc mai mare

of having a child with a birth defect.

de a avea un copil cu defect de naștere.

So, Ross and I researched the standard birth defects,

Deci, eu și Ross am căutat defectele obișnuite de naștere

and we felt reasonably prepared.

și ne-am simțit destul de pregătiți.

Well, nothing would have prepared us

Totuși, nimic nu ne-ar fi pregătit

for the bizarre diagnosis that we were about to face.

pentru diagnosticul bizar pe care urma să-l înfruntăm.

The doctor explained that one of our twins, Thomas,

Doctorul ne-a explicat că unul dintre gemenii noștri, Thomas,

had a fatal birth defect called anencephaly.

avea un defect de naștere fatal, numit anencefalie.

This means that his brain was not formed correctly

Asta însemna că creierul lui nu s-a format corespunzător,

because part of his skull was missing.

pentru că o parte din craniul lui lipsea.

Babies with this diagnosis typically die in utero

Copiii cu acest diagnostic de obicei mor în uter

or within a few minutes, hours or days of being born.

sau la câteva minute, ore sau zile de la naștere.

But the other twin, Callum,

Dar celălalt geamăn, Callum,

appeared to be healthy, as far as the doctor could tell,

părea să fie sănătos, din spusele doctorului

and these twins were identical,

și acești gemeni sunt identici,

genetically identical.

genetic identici.

So after a lot of questions about how this could have possibly happened,

După o mulțime de întrebări despre modul în care acest lucru s-a intâmplat,

a selective reduction was mentioned,

o reducere selectivă a fost menționată

and while this procedure was not impossible,

și deși această procedură nu era imposibilă,

it posed some unique risks for the healthy twin and for me,

presupunea niște riscuri unice pentru geamănul sănătos și pentru mine,

so we decided to carry the pregnancy to term.

așa că am decis să ducem sarcina la capăt.

So there I was, three months pregnant, with two trimesters ahead of me,

Așadar, iată-mă, însărcinată în trei luni cu două trimestre înainte,

and I had to find a way to manage my blood pressure and my stress.

trebuia să găsesc un mod de a-mi controla presiunea sangvină și nivelul de stres.

And it felt like having a roommate point a loaded gun at you for six months.

Simțeam că am un coleg de cameră care mă amenința cu o armă timp de 6 luni.

But I stared down the barrel of that gun for so long

Dar m-am holbat spre țeava acelei arme pentru atât de mult timp

that I saw a light at the end of the tunnel.

încât am văzut o lumină la capătul tunelului.

While there was nothing we could do to prevent the tragedy,

Chiar dacă nu puteam face nimic pentru a preveni această tragedie,

I wanted to find a way for Thomas's brief life

am vrut să găsesc un mod în care viața scurtă

to have some kind of positive impact.

a lui Thomas să aibă un impact pozitiv.

So I asked my nurse about organ, eye and tissue donation.

Așa că am întrebat-o pe asistenta mea despre donarea ochilor și a țesuturilor.

She connected with our local organ-procurement organization,

Ea a luat legătura cu organizația locală de procurare a organelor,

the Washington Regional Transplant Community.

Washington Regional Transplant Community.

WRTC explained to me

WRTC mi-a explicat că Thomas

that Thomas would probably be too small at birth to donate for transplant,

probabil ar fi prea mic la naștere ca să doneze pentru transplant

and I was shocked:

și am fost șocată:

I didn't even know you could be rejected for that.

n-am știut că poți fi respins pentru asta.

But they said that he would be a good candidate to donate for research.

Dar ei au zis că ar fi un candidat bun ca să doneze pentru cercetare.

This helped me see Thomas in a new light.

Astfel, l-am văzut pe Thomas cu alți ochi.

As opposed to just a victim of a disease,

Opus victimei unei boli,

I started to see him as a possible key to unlock a medical mystery.

am început să-l văd ca un posibil răspuns la un mister medical.

On March 23, 2010,

Pe 23 martie 2010,

the twins were born, and they were both born alive.

gemenii s-au născut și erau amândoi în viață.

And just like the doctor said,

Și exact cum a spus doctorul,

Thomas was missing the top part of his skull,

lui Thomas îi lipsea partea superioară a craniului,

but he could nurse,

dar putea fi alăptat,

drink from a bottle,

putea să bea dintr-o sticlă,

cuddle and grab our fingers like a normal baby,

putea să ne îmbrățișeze sau să ne țină de degete ca un copil normal

and he slept in our arms.

şi dormea în brațele noastre.

After six days, Thomas died in Ross's arms

După șase zile, Thomas a murit în brațele lui Ross,

surrounded by our family.

înconjurat de familie.

We called WRTC, who sent a van to our home

I-am sunat pe cei de la WRTC, care au trimis o dubă la casa noastră

and brought him to Children's National Medical Center.

și l-au dus la Children's National Medical Center.

A few hours later, we got a call to say that the recovery was a success,

După câteva ore, ne-au sunat să ne spună că recuperarea a fost un succes

and Thomas's donations would be going to four different places.

și donațiile de la Thomas vor merge în patru locuri diferite.

His cord blood would go to Duke University.

Sângele din cordonul ombilical va merge la Universitatea Duke,

His liver would go to a cell-therapy company called Cytonet in Durham.

ficatul la o companie numită Cytonet din Durham,

His corneas would go to Schepens Eye Research Institute,

corneele la institutul de cercetare Schepens Eye,

which is part of Harvard Medical School,

care este parte a Harvard Medical School,

and his retinas would go to the University of Pennsylvania.

iar retinele la Universitatea Pennsylvania.

A few days later, we had a funeral with our immediate family,

Câteva zile mai târziu, am făcut o înmormântare cu rudele apropiate,

including baby Callum,

inclusiv cu bebelușul Callum

and we basically closed this chapter in our lives.

și practic am încheiat acest capitol al vieților noatre.

But I did find myself wondering, what's happening now?

Dar m-am trezit întrebându-mă, ce se întâmplă acum?

What are the researchers learning?

Ce învață cercetătorii?

And was it even worthwhile to donate?

A meritat să donez?

WRTC invited Ross and I to a grief retreat,

WRTC ne-a invitat pe mine si Ross la un eveniment pentru familiile îndurerate

and we met about 15 other grieving families

și am întâlnit în jur de 15 astfel de familii

who had donated their loved one's organs for transplant.

care au donat organele celor dragi pentru transplanturi.

Some of them had even received letters

Unii dintre ei chiar au primit scrisori

from the people who received their loved one's organs,

de la cei care au primit organele,

saying thank you.

mulțumindu-le.

I learned that they could even meet each other

Am aflat că ei se pot intâlni

if they'd both sign a waiver,

dacă ambii semnează un formular,

almost like an open adoption.

asemănător cu o adopție.

And I was so excited, I thought maybe I could write a letter

Am fost atât de fericită, m-am gândit că le-aș putea scrie

or I could get a letter and learn about what happened.

sau că aș putea primi o scrisoare.

But I was disappointed to learn

Dar spre dezamăgirea mea,

that this process only exists for people who donate for transplant.

am aflat că acest proces este valabil doar pentru cei care au donat

So I was jealous. I had transplant envy, I guess.

pentru transplant. Eram geloasă pe transplanturi, cred.

(Laughter)

(Râsete)

But over the years that followed,

Dar în anii următori,

I learned a lot more about donation,

am învățat mai multe despre donații,

and I even got a job in the field.

și am obţinut un loc de muncă în domeniu.

And I came up with an idea.

Și mi-a venit o idee.

I wrote a letter that started out,

Am scris o scrisoare care începea:

"Dear Researcher."

„Dragă cercetătorule.”

I explained who I was,

Am explicat cine sunt

and I asked if they could tell me why they requested infant retinas

şi i-am întrebat dacă ar putea să-mi spună de ce au cerut retinele unui bebeluş

in March of 2010,

în martie 2010, şi i-am mai întrebat

and I asked if my family could visit their lab.

dacă familia mea le-ar putea vizita laboratorul.

I emailed it to the eye bank that arranged the donation,

Am trimis emailul celor care au aranjat donaţia,

the Old Dominion Eye Foundation,

fundaţia Old Dominion Eye, şi i-am intrebat

and asked if they could send it to the right person.

dacă ar putea să-l trimită persoanei potrivite.

They said that they had never done this before,

Mi-au spus că nu au mai făcut ceva asemănător

and they couldn't guarantee a response,

şi nu puteau să-mi garanteze

but they wouldn't be an obstacle, and they would deliver it.

un răspuns, dar vor încerca să o livreze.

Two days later, I got a response

Două zile mai târziu, am primit un răspuns

from Dr. Arupa Ganguly of the University of Pennsylvania.

de la doctorul Arupa Ganguly de la Universitatea Pennsylvania.

She thanked me for the donation,

Mi-a mulţumit pentru donaţie,

and she explained that she is studying retinoblastoma,

şi mi-a explicat că studia retinoblastomul,

which is a deadly cancer of the retina

care înseamnă cancerul retinei

that affects children under the age of five,

și afectează copiii sub vârsta de 5 ani

and she said that yes, we were invited to visit her lab.

şi mi-a spus că eram invitaţi să-i vizităm laboratorul.

So next we talked on the phone,

Am continuat să vorbim la telefon

and one of the first things she said to me

și mai întâi mi-a spus

was that she couldn't possibly imagine how we felt,

că nu-şi poate imagina cum m-am simţit,

and that Thomas had given the ultimate sacrifice,

că Thomas a oferit sacrificul suprem

and that she seemed to feel indebted to us.

şi că ne este îndatorată.

So I said, "Nothing against your study,

I-am spus: „N-am nimic împotriva studiului tău,

but we didn't actually pick it.

dar nu suntem cei care l-au ales.

We donated to the system, and the system chose your study.

Le-am donat sistemului şi sistemul a ales studiul tău.

I said, "And second of all, bad things happen to children every day,

În al doilea rând, copiii păţesc lucruri rele în fiecare zi

and if you didn't want these retinas,

şi dacă nu doreai acele retine,

they would probably be buried in the ground right now.

probabil ar fi fost îngropate în pământ acum.

So to be able to participate in your study

Aşa că posibilitatea de a participa la studiul tău

gives Thomas's life a new layer of meaning.

îi oferă vieţii lui Thomas un nou înţeles.

So, never feel guilty about using this tissue."

Să nu te simţi vinovată pentru folosirea acelor ţesuturi.”

Next, she explained to me how rare it was.

Apoi mi-a explicat cât de rare erau.

She had placed a request for this tissue six years earlier

A depus o cerere pentru aceste ţesuturi cu 6 ani în urmă

with the National Disease Research Interchange.

la National Disease Research Interchange.

She got only one sample of tissue that fit her criteria,

A primit un singur exemplar de ţesut care îndeplinea criteriile ei

and it was Thomas's.

şi era al lui Thomas.

Next, we arranged a date for me to come visit the lab,

Apoi am stabilit data la care aveam să-i vizitez laboratorul

and we chose March 23, 2015, which was the twins' fifth birthday.

şi am ales 23 martie 2015, care era a cincea zi de naştere a gemenilor.

After we hung up, I emailed her some pictures of Thomas and Callum,

După ce am închis, i-am trimis prin email câteva poze cu Thomas şi Callum

and a few weeks later, we received this T-shirt in the mail.

și câteva săptămâni mai târziu am primit acest tricou.

Câteva luni mai târziu, Ross, Callum şi cu mine

A few months later, Ross, Callum and I piled in the car

and we went for a road trip.

am plecat într-o călătorie.

We met Arupa and her staff,

Ne-am întâlnit cu Arupa şi echipa ei

and Arupa said that when I told her not to feel guilty, that it was a relief,

şi mi-a spus că a fost o uşurare pentru ea când i-am spus să nu se simtă vinovată

and that she hadn't seen it from our perspective.

şi nu se gândise din perspectiva noastră.

She also explained that Thomas had a secret code name.

De asemenea, mi-a explicat că Thomas avea un nume de cod secret.

The same way Henrietta Lacks is called HeLa,

La fel cum Henrietta Lacks este numită HeLa,

Thomas was called RES 360.

Thomas a fost numit RES 360.

RES means research,

RES înseamnă cercetare

and 360 means he was the 360th specimen

şi 360 înseamnă că era al 360-lea specimen,

over the course of about 10 years.

pe parcursul a aproximativ 10 ani.

She also shared with us a unique document,

Ne-a arătat şi un document unic,

and it was the shipping label

și anume eticheta de livrare

that sent his retinas from DC to Philadelphia.

prin care retina sa a fost trimisă din DC la Philadelphia.

This shipping label is like an heirloom to us now.

Această etichetă de livrare este ca o moştenire pentru noi acum.

It's the same way that a military medal or a wedding certificate might be.

Este ca o medalie militară sau un certificat de căsătorie.

Arupa also explained that she is using Thomas's retina and his RNA

Arupa ne-a mai explicat că foloseşte retina şi ARN-ul lui Thomas

to try to inactivate the gene that causes tumor formation,

pentru a încerca să oprească gena care cauzează apariţia tumorii

and she even showed us some results that were based on RES 360.

şi ne-a arătat rezultatele bazate pe RES 360.

Then she took us to the freezer

Apoi ne-a dus la un congelator

and she showed us the two samples that she still has

şi ne-a arătat două exemplare pe care încă le are

that are still labeled RES 360.

şi care încă sunt etichetate cu RES 360.

There's two little ones left.

Au mai rămas două mici.

She said she saved it

Ne-a spus că le-a păstrat

because she doesn't know when she might get more.

pentru că nu ştie când ar putea primi mai multe.

After this, we went to the conference room

După aceea, am mers în camera de conferinţe,

and we relaxed and we had lunch together,

ne-am relaxat, am luat prânzul împreună

and the lab staff presented Callum with a birthday gift.

şi laboranţii i-au dăruit un cadou de aniversare lui Callum.

It was a child's lab kit.

Era o trusă de laborator.

And they also offered him an internship.

De asemenea, i-au oferit o stagiatură.

(Laughter)

(Râsete)

So in closing, I have two simple messages today.

În concluzie, pentru astăzi am două mesaje simple.

One is that most of us probably don't think about donating to research.

Unul este că probabil mulţi dintre noi nu se gândesc să doneze pentru cercetare.

I know I didn't. I think I'm a normal person.

Eu ştiu că nu m-am gândit, cred că sunt o persoană obişnuită.

But I did it.

Dar am făcut-o.

It was a good experience, and I recommend it,

A fost o experienţă bună şi o recomand,

and it brought my family a lot of peace.

a adus multă pace în familia mea.

And second is if you work with human tissue

Al doilea este acela că dacă lucrezi cu ţesuturile umane

and you wonder about the donor and about the family,

şi te întrebi cine sunt donorul şi familia sa,

write them a letter.

scrie-le o scrisoare.

Tell them you received it, tell them what you're working on,

Spune-le că ai primit donaţia, spune-le că lucrezi cu ea

and invite them to visit your lab,

şi invită-i la laboratorul tău,

because that visit may be even more gratifying for you

pentru că vizita poate fi mai placută pentru tine

than it is for them.

decât este pentru ei.

And I'd also like to ask you a favor.

Şi aş vrea să vă cer un favor.

If you're ever successful in arranging one of these visits,

Dacă aveţi vreodată norocul să aranjaţi o asemenea vizită,

please tell me about it.

spuneţi-mi despre ea.

The other part of my family's story

Continuând povestea familiei mele,

is that we ended up visiting all four facilities

am ajuns să vizităm toate cele 4 centre

that received Thomas's donations.

care au primit donaţiile lui Thomas.

And we met amazing people doing inspiring work.

Am întâlnit oameni minunaţi care fac o treabă impresionantă.

The way I see it now is that Thomas got into Harvard,

După cum văd eu lucrurile acum, Thomas a ajuns la Harvard,

Duke and Penn --

Duke şi Penn.

(Laughter)

(Râsete)

And he has a job at Cytonet,

Şi are un loc de muncă la Cytonet

and he has colleagues and he has coworkers

şi are colegi de muncă

who are in the top of their fields.

care sunt cei mai buni în domeniile lor,

And they need him in order to do their job.

iar ei au nevoie de el pentru a-şi face treaba.

And a life that once seemed brief and insignificant

O viaţă care odată părea scurtă şi nesemnificativă

revealed itself to be vital, everlasting and relevant.

s-a dovedit a fi vitală, veşnică şi relevantă.

And I only hope that my life can be as relevant.

Pot doar să sper că viaţa mea va fi la fel de relevantă.

Thank you.

Mulţumesc.

(Applause)

(Aplauze)