How my son's short life made a lasting difference | Sarah Gray

Translator: Daban Q. Jaff Reviewer: Razaw S. Bor

٣ مانگ بوو سکم پڕ بوو بە دوانایەکەوە

کاتێک لەگەڵ ڕۆسی مێردم چووین بۆ دووەم سەردانی پزیشکی سۆنەر.

ئەوکاتە ٣٥ ساڵان بووم،

I was three months pregnant with twins

ئەمزانی ئەوە مەترسی هەیە

when my husband Ross and I went to my second sonogram.

کە منداڵیک لە دایک بێت ناتەواو بێت.

I was 35 years old at the time,

بۆیە من و ڕۆس گەڕاین بە دوای ناتەواویە زگماکیە باوەکاندا،

and I knew that that meant we had a higher risk

هەستمان کرد ئامادەین.

of having a child with a birth defect.

بەڵام هیچ شتێ ئامادەی نەکردین

So, Ross and I researched the standard birth defects,

بۆ ئەو نەخۆشیە نامۆیەی کە رووبەرووی ئەبینەوە.

and we felt reasonably prepared.

پزیشکەکە پێی وتین یەکێک لە دوانەکە ، تۆماس،

Well, nothing would have prepared us

for the bizarre diagnosis that we were about to face.

ناتەواویەکی زگماکی کوشندەی هەیە بە ناوی نەبوونی مێشک.

واتە مێشکی بە تەواوی پێک نەهاتبوو

The doctor explained that one of our twins, Thomas,

چونکە هەنێ بەشی کەلەی سەری نەبوون،

had a fatal birth defect called anencephaly.

مناڵێک ئەم کێشەیەی هەبێت لە سکی دایکیا ئەمرێت

This means that his brain was not formed correctly

یان دوای جەند خولەکێک چەند کاژمێرێک، یان چەند ڕۆژێک دوای لەدایکبوون.

because part of his skull was missing.

Babies with this diagnosis typically die in utero

بەڵام ئەوەی تریان، کالوم،

or within a few minutes, hours or days of being born.

بەپێی وتەی پزیشکەکان تەندروست دیار بوو،

ئەم دووانەیە هاوشێوە بوون،

But the other twin, Callum,

لەڕووی بۆماویشەوە هاوشێوە بوون

appeared to be healthy, as far as the doctor could tell,

بۆیە دوای ئەوەی پرسیاری زۆرمان کرد کە ئەمە بۆ ڕووی داوە،

and these twins were identical,

genetically identical.

کەمکردنەوە وەک هەڵبژاردنێک دانرا،

لە کاتێکدا ئەم کارە ئەستەم نەبوو،

So after a lot of questions about how this could have possibly happened,

هەنێک مەترسی هەبوو بۆ سەر ژیانی من و دوانە تەندروستکەش،

a selective reduction was mentioned,

بۆیە بریارمان دا سکەکە تا ڕۆژی منداڵبوونەکە بەرین.

and while this procedure was not impossible,

it posed some unique risks for the healthy twin and for me,

کەواتە، سکم سێ مانگ بوو هێشتا شەش مانگم لەپێشەوە مابوو، و

ئەبوایە رێگایەکم بدۆزیایەتەوە کۆنترۆڵی فشاری خوین و دڵە راوکێکەمی پێبکەم،

so we decided to carry the pregnancy to term.

So there I was, three months pregnant, with two trimesters ahead of me,

وا هەستم دەکرد یەکێک شەش مانگ دەمانچە دەخاتە سەر سەرم.

and I had to find a way to manage my blood pressure and my stress.

بەڵام لەو دەمانچەیە نەترسام سەیری ناو لولەکەیم کرد

And it felt like having a roommate point a loaded gun at you for six months.

ڕووناکیم لە کۆتایی تونێلەکەدا بینی.

But I stared down the barrel of that gun for so long

هەرچەندە هیچ نەبوو کارێک بکات ڕێگە لەم تراژیدیایە بگرێت.

ویستم شتێک بۆ ئەو ژیانە کەمەی تۆماس بدۆزمەوە

that I saw a light at the end of the tunnel.

بۆ ئەوەی کاریگەریەکی ئەرێنیانەی هەبێ.

بۆیە پرسیارم کرد لە پەرستیارەکەم دەربارەی بەخشینی ئەندام، و شانە و چاوەکان.

While there was nothing we could do to prevent the tragedy,

I wanted to find a way for Thomas's brief life

پەیوەندی کرد بە دامەزراوەی دابینکردنی ئەندامەکانی لەش،

to have some kind of positive impact.

So I asked my nurse about organ, eye and tissue donation.

کۆمەڵگەی هەرێمی واشنگتن بۆ چاندنەوەی ئەندامەکان.

کۆمەڵگاکە بۆیان ڕوونکردمەوە

She connected with our local organ-procurement organization,

کە تۆماس لە کاتی لە دایک بوندا زۆر بچووکە بۆ ئەوەی ئەندامەکانی ببەخشرێت و

the Washington Regional Transplant Community.

منیش تاسام:

WRTC explained to me

چۆن ئەکرێ بۆ شتێکی وا رەتبکرێیتەوە.

that Thomas would probably be too small at birth to donate for transplant,

بەڵام وتیان کاندیدێکی باشە ببەخشرێت بۆ توێژینەوە.

ئەمە وایکرد تۆماس بە شێوەیەکی کە ببینم.

and I was shocked:

I didn't even know you could be rejected for that.

بە پێچەوانەی ئەوەی قوربانیەکی نەخۆشی بێت،

But they said that he would be a good candidate to donate for research.

وەک کلیلێک بینیم بۆ ئەوەی نادیاریەکی بواری پزیشکی بکاتەوە.

This helped me see Thomas in a new light.

لە ٢٣ی ئازاری ٢٠١٠،

As opposed to just a victim of a disease,

I started to see him as a possible key to unlock a medical mystery.

ئەم دوانەیە لە دایک بوون و هەردووکیان زیندوو بوون.

وەک ئەوەی پزیشکەکە وتی،

On March 23, 2010,

تۆماس بەشی سەرەوەی کەلەی سەری نەبوو،

the twins were born, and they were both born alive.

بەڵام دەیتوانی شیر بخوات

لە بتڵێک بخواتەوە،

And just like the doctor said,

پەنجەمان بگوشێ وەک منداڵێکی ئاساییی، و

Thomas was missing the top part of his skull,

لە ناو باوەشماندا بخەوێت،

but he could nurse,

دوای ٦ رۆژ تۆماس لە باوەشی رۆسدا مرد

drink from a bottle,

cuddle and grab our fingers like a normal baby,

خێزانەکمانی لە دەەور بوو.

and he slept in our arms.

پەیوەندیمان کرد بە ڕێکخراوی چاندنەوەی ئەندامەکان، کە ڤانێکیان نارد بۆمان و

After six days, Thomas died in Ross's arms

بردیان بۆ سەنتەری پزیشکی منداڵانی نێودەڵەتی.

surrounded by our family.

We called WRTC, who sent a van to our home

دوای چەند کاژمێرێک پەوەندیان پێوە کردین وتیان کارەکە سەرکەوتو بووە، و

ئەندامەکانی لەشی تۆماس دەبرێن بۆ چوار شوێنی جیا.

and brought him to Children's National Medical Center.

خوێنی دڕکە پەتکەکەی دەبرێ بۆ زانکۆی دوک.

A few hours later, we got a call to say that the recovery was a success,

جگەری دەبرێ بۆ کۆمپانیایەکی چارەسەری جینی بەناوی سایتۆنێت لە دەرهام.

and Thomas's donations would be going to four different places.

کۆرنیاکانی دەبرێنە پەمانگای توێژینەوەی چاوی شێبپینز،

His cord blood would go to Duke University.

His liver would go to a cell-therapy company called Cytonet in Durham.

کە بەشێکی سکولی پزیشکی هارڤاردە،

تۆڕەی چاوی برا بۆ زانکۆی پێنسێلڤینیا.

His corneas would go to Schepens Eye Research Institute,

دوای چەند رۆژێک پرسەیەکمان کرد بۆی لە ناو خێزانەکەمان،

which is part of Harvard Medical School,

and his retinas would go to the University of Pennsylvania.

کالۆمە بچوکیشمان لەگەڵ بوو،

ئەم بەشەی ژیانمان کۆتایی پێ هات.

A few days later, we had a funeral with our immediate family,

بەڵام پرسیارم لەخۆم دەکرد، ئێستا چی ڕوودەدات؟

including baby Callum,

توێژەرەوەکان چیان زانیوە؟

and we basically closed this chapter in our lives.

ئایا ئەو بەخشینە سوودی هەبوو؟

But I did find myself wondering, what's happening now?

ڕێکخراوەکە میوانداری من و ڕۆسی کرد بۆ ئەوەی لەڕووی دەروونیەوە یارمەتمیان بەن

What are the researchers learning?

لەگەڵ ١٥ خێزانی تر کە ئەوانیش وەک ئێمە وابوون

And was it even worthwhile to donate?

کە ئەندامەکانی خۆشەویستێکیان بەخشیوە بۆ چاندن.

WRTC invited Ross and I to a grief retreat,

هەندێکیان نامەشیان بە دەست گەیشتووە

and we met about 15 other grieving families

لەو کەسانەی کە ئەندامەکانی خۆشویستانیان وەرگرتووە،

who had donated their loved one's organs for transplant.

سوپاسیان ئەکەن:

بۆم دەرکەوت کە تەنانەت دەشیانتوانی یەکتری ببینن

Some of them had even received letters

ئەگەر هەردووکیان ئیمزایان بکردایە

from the people who received their loved one's organs,

هەر وەک هەڵگرتنێکی کراوە.

saying thank you.

زۆرم پێخۆشبوو وتم لەوانەیە بتوانم نامەیەک بنوسم

I learned that they could even meet each other

یان نامەیەک وەرگرم و بزانم چی روویداوە.

if they'd both sign a waiver,

بەڵام بێ هیوا بووم کە زانیم

almost like an open adoption.

ئەم پرۆسەیە تەنها بۆ ئەوانەیە کە بەخشینەکەیان بۆ چاندنەوە بووە.

And I was so excited, I thought maybe I could write a letter

ئیرەییم دەبرد. پێمناخۆشبوو ئەوان توانیویانە ئەندامەکان بچێننەوە.

or I could get a letter and learn about what happened.

(پێکەنین)

But I was disappointed to learn

that this process only exists for people who donate for transplant.

بەڵام دوای چەند ساڵێک،

زۆر شتی تر دەربارەی بەخشینی ئەندام فێربووم و

So I was jealous. I had transplant envy, I guess.

تەنانەت کارێکیشم لە بوارەکەیا دەستکەوت.

(Laughter)

بیرۆکەیەکم بۆ هات.

But over the years that followed,

نامەیەکم نوسی دەنگی دایەوە،

I learned a lot more about donation,

"توێژەری بەڕێز."

and I even got a job in the field.

روونم کردەوە کە من کێم،

And I came up with an idea.

پرسیارم کرد کە تۆڕەی چاوی کۆرپەیەکیان بۆ چی بووە

I wrote a letter that started out,

"Dear Researcher."

لە ئازاری ٢٠١٠،

I explained who I was,

پرسیارم کرد ئەگەر بتوانین لەگەل خێزانەکەم سەردانی تاقیگەکەیان کرد.

and I asked if they could tell me why they requested infant retinas

ئیمەیڵم نارد بۆ بانکی تۆڕەی چاو کە بەخشینەکەی رێک دەخست،

in March of 2010,

دامەزراوەی چاوی ئۆڵد دۆمینیۆن، و

and I asked if my family could visit their lab.

پرسیم ئەگەر بتوانن بۆ کەسی خۆی بنێرن.

I emailed it to the eye bank that arranged the donation,

وتیان هەرگیز پێشتر ئەمەیان نەکردووە، و

ناتوانن دڵنیا بن لە وەڵامێک،

the Old Dominion Eye Foundation,

بەڵام نابنە بەربست و دەیگەیەنن.

and asked if they could send it to the right person.

They said that they had never done this before,

دوای ٢ ڕۆژ وەڵامم پێگەشت

and they couldn't guarantee a response,

لەلایەن د.ئەروپا گانگولی زانکۆی پێنسێلڤینیا.

but they wouldn't be an obstacle, and they would deliver it.

سوپاسی کردم بۆ بەخشینەکەم، و

پێی راگەیاندم کە توێژینەوەیان لەسەر ڕێتنۆبلاستۆما کردووە،

Two days later, I got a response

from Dr. Arupa Ganguly of the University of Pennsylvania.

کە شێرپەنجەیەکی کوشندەی تۆرەی چاوە

کە توشی مندالی خوار ٥ ساڵ دەبێت، و

She thanked me for the donation,

پێی وتین بەڵێ، بانگێشت کرابوین بۆ ئەوەی سەردانی تاقیگەکەیان بکەین

and she explained that she is studying retinoblastoma,

دواتر بە تەلەفون قسەمان کرد،

which is a deadly cancer of the retina

یەکێک لە شتەکان کە پێی وتم

that affects children under the age of five,

ئەوە بوو کە هەرگیز ناتوانن بزانن ئێمە هەستمان چۆن بووە،

and she said that yes, we were invited to visit her lab.

تۆماس گەورەترین قوربانی داوە، و

So next we talked on the phone,

ئەویش خۆی بە قەرزداری ئێمە دەزانی.

and one of the first things she said to me

was that she couldn't possibly imagine how we felt,

منیش وتم، "هیچ شتێکم دژی توێژینوەکەت نییە

and that Thomas had given the ultimate sacrifice,

بەڵام ئێمە هەڵمان نەبژارد.

and that she seemed to feel indebted to us.

ئێمە بەخشیمان بە سیستمەکە، ئەوان ئێوەیان هەلبژارد.

So I said, "Nothing against your study,

وتیشم " دووەمیش، رۆژانە شتی ناخۆش بەسەر منداڵاندا دێت،

but we didn't actually pick it.

We donated to the system, and the system chose your study.

ئەگەر ئەم تۆڕەی چاوانەتان نەویستایە،

لەوانەیە ئێستا لە ژێر خاکدا بوونایە.

I said, "And second of all, bad things happen to children every day,

بەژداری کردنی لەم توێژینەوەیەی تۆ

واتایەکی نوێ دەدات بە ژیانی تۆماس.

and if you didn't want these retinas,

they would probably be buried in the ground right now.

بۆیە هەرگیز هەست بە تاوان مەکە کە ئەم شانانە بەکاردەهێنی

So to be able to participate in your study

دواتر پێی وتم کە چەند دەگمەن بووە.

gives Thomas's life a new layer of meaning.

ماوەی شەش ساڵە داوای ئەم شانانەی کردووە

So, never feel guilty about using this tissue."

لەگەڵ دامەزراوەی ناوخۆیی توێژینەوەی نەخۆشی.

Next, she explained to me how rare it was.

تەنها یەک دانەیان هەموو پێوەرەکانی ئەوی تێدا بوو، و

She had placed a request for this tissue six years earlier

ئەوەی تۆماس بووە.

with the National Disease Research Interchange.

دوای ئەوە، کاتێکمان رێکخست بۆ ئەوەی سەردانی تاقیگەکە بکەین، و

She got only one sample of tissue that fit her criteria,

٢٣ی ئازاری ٢٠١٥ مان هەڵبژارد کە ڕۆژی لە دایک بوونی دوانەکە بوو.

and it was Thomas's.

Next, we arranged a date for me to come visit the lab,

دوای ئەوەی تەلەفونەکەمان تەواو کرد وێنەی تۆماس و کالۆمم بۆ نارد،

and we chose March 23, 2015, which was the twins' fifth birthday.

دوای چەند هەفتەیەک، تیشێرتێکمان بۆ هات.

After we hung up, I emailed her some pictures of Thomas and Callum,

دوای چەند مانگێک رۆس و کالۆم و من سواری ئوتومبیل بووین و

رۆشتین بۆ گەشتێک.

and a few weeks later, we received this T-shirt in the mail.

ئەروپا و ستافەکەیمان بینی،

ئەروپا وتی کاتێک پێم وتووە هەست بە تاوان مەکە، دڵم ئاوی خواردووەتەوە، و

A few months later, Ross, Callum and I piled in the car

and we went for a road trip.

لە ڕووانگەی ئێمەوە سەیری مەسەلەکەی نەکردووە.

We met Arupa and her staff,

وتیشی تۆماس ناوێکی نهێنی هەبووە.

and Arupa said that when I told her not to feel guilty, that it was a relief,

and that she hadn't seen it from our perspective.

وەک هێنرێتا لاکس، کە پێی دەوترا هێ لا،

تۆماس پيێ دەوترا ریس ٣٦٠.

She also explained that Thomas had a secret code name.

ریس واتە توێژینەوە،

The same way Henrietta Lacks is called HeLa,

٣٦٠ واتە ٣٦٠ەمین نموونە

بە درێژایی ١٠ ساڵ.

Thomas was called RES 360.

بەڵگەنامەیەکی گرنگیشی نیشان داین،

RES means research,

and 360 means he was the 360th specimen

بریتی بوو لە زانیاری گەیاندن

over the course of about 10 years.

کە تۆرەکانی چاویان لەواشنتۆنەوە گەیانبدوو بۆ فیلادیلفیا.

She also shared with us a unique document,

ئەم زانیاریە نوسراوە ئێستا وەک مەدالیایەک وایە بۆمان.

and it was the shipping label

that sent his retinas from DC to Philadelphia.

وەک مەدالیای سەربازی یان بروانامەی هاوسەرگیری وابوو.

This shipping label is like an heirloom to us now.

ئەروپا روونی کردەوە کە تۆڕەکانی چاوی تۆماس و ئاڕ ئێن ئەیەکەی بەکاردێنن

It's the same way that a military medal or a wedding certificate might be.

بۆ ئەوەی ئەو جینە لەکاربخەن کە دەگۆڕێ و دەبێتە هۆی شێرپەنجەکە،

Arupa also explained that she is using Thomas's retina and his RNA

تەنانەت هەندێک ئەنجامی ڕیس ٣٦٠یشی نیشانداین.

ئینجا بردینی بۆلای بەستەرەکە

to try to inactivate the gene that causes tumor formation,

دوو نموونەی نیشان داین کە هێشتا مابووی

and she even showed us some results that were based on RES 360.

لەسەری نووسرابوو ڕیس ٣٦٠.

Then she took us to the freezer

تەنها ئەم دووانە بچوکە مابونەوە.

and she showed us the two samples that she still has

وتی هەڵیگرتوون

لەبەر ئەوەی نازانێ کەی هی دیکەی بۆ دێت.

that are still labeled RES 360.

دوای ئەمە چووینە ژووری کۆنفرانسەکە و

There's two little ones left.

پشووماندا و نانی نیوەرۆمان خوارد، و

She said she saved it

ستافی تاقیگەکە دیاری ڕۆژی لەدایکبوونیان دا بە کالوم.

because she doesn't know when she might get more.

After this, we went to the conference room

پێداویستی تاقیگەی منداڵەکان بوو.

and we relaxed and we had lunch together,

هەروەها خولی فێرکاریان پێشکەش کرد.

and the lab staff presented Callum with a birthday gift.

(پێکەنین)

لە کۆتاییدا دوو وتەی سادەم پێیە.

It was a child's lab kit.

And they also offered him an internship.

یەکەمییان ئەوەیە کە زۆربەمان لەوانەیە بیر نەکەینەوە ئەندام بۆ توێژینەوە ببەخشین

(Laughter)

ئەزانم منیش نەمدەویست. پێموابێت من کەسێکی ئاساییم.

So in closing, I have two simple messages today.

بەڵام کردم.

One is that most of us probably don't think about donating to research.

ئەزمونێکی باش بوو و پێشنیاری دەکەم، و

ئاشتییەکی زۆری هێنا بۆ خێزانەکەم.

I know I didn't. I think I'm a normal person.

دووەمیش ئەوەیە ئەگەر لەگەڵ بەشێکی جەستەی مرۆڤ کارتکرد

But I did it.

ئەگەر دەربارەی بەخشەر و خێزانەکە پرسیارت هەبوو،

It was a good experience, and I recommend it,

نامەیەکیان بۆ بنێرە.

and it brought my family a lot of peace.

پێیان بڵێ پێت گەیشت و بڵێ کە کاریان لەسەر دەکەم، و

And second is if you work with human tissue

بانگیان بکە بێن بۆ تاقیگەکەت،

and you wonder about the donor and about the family,

لەوانەیە ئەو سەردانکردنە بۆ تۆ دڵخۆشکەرتر بێت

write them a letter.

وەک لەوان.

Tell them you received it, tell them what you're working on,

هەروەها داوای چاکەیەکیش دەکەم.

ئەگەر جارێک سەرکەوتوو بوون لە ڕێکخستنی ئەم سەردانانەدا،

and invite them to visit your lab,

because that visit may be even more gratifying for you

تکایە پێمی بڵێن.

than it is for them.

بەشەکەی تری چیرۆکی خێزانەکەم

And I'd also like to ask you a favor.

ئەوەیە کە سەردانی هەر چوار شوێنەکەمان کرد

If you're ever successful in arranging one of these visits,

کە ئەندامێکی لەشی تۆماسیان پێبەخشرابوو. و

please tell me about it.

هەنێک کەسی زۆرباشمان ناسی کە کاری جوانیان دەکرد.

The other part of my family's story

is that we ended up visiting all four facilities

لەبەر چاوی من تۆماس لە هارڤارد دەخوێنێت،

that received Thomas's donations.

And we met amazing people doing inspiring work.

لە دیوک و پێنسلڤێنیا --

(پێکەنین )

The way I see it now is that Thomas got into Harvard,

ئیشیشی هەیە لە سایتۆنێت، و

هاوپۆلو هاوکاریشی هەیە

Duke and Penn --

(Laughter)

کە لە بوارەکانی خۆیاندا ڕابەرن. و

پێویستیان پێیەتی بۆ ئەوەی کارەکەیان بکەن. و

And he has a job at Cytonet,

ژیانێک کە پێشتر کورت و گرنگ نەبوو

and he has colleagues and he has coworkers

who are in the top of their fields.

And they need him in order to do their job.

وای لەخۆی کرد ببێتە پێویستییەکی هەمیشەیی گرنگ.

And a life that once seemed brief and insignificant

هیوام وایە ژیانی منیش ئەوەنە گرنگ بێت.

revealed itself to be vital, everlasting and relevant.

سوپاس.

(چەپڵە)

And I only hope that my life can be as relevant.

Thank you.

(Applause)