How my son's short life made a lasting difference | Sarah Gray

Tradutor: Leonardo Vescovi Revisor: Custodio Marcelino

I was three months pregnant with twins

Estava no terceiro mês da gestação de gêmeos

when my husband Ross and I went to my second sonogram.

quando meu marido Ross e eu fomos fazer meu segundo ultrassom.

I was 35 years old at the time,

Eu tinha 35 anos na época

and I knew that that meant we had a higher risk

e sabia que isto significava um risco maior

of having a child with a birth defect.

de ter um filho com um defeito congênito.

So, Ross and I researched the standard birth defects,

Então, Ross e eu pesquisamos as doenças mais comuns

and we felt reasonably prepared.

e nos sentimentos bem preparados.

Well, nothing would have prepared us

Bem, nada teria nos preparado

for the bizarre diagnosis that we were about to face.

para o diagnóstico que logo receberíamos.

The doctor explained that one of our twins, Thomas,

O médico nos explicou que um dos gêmeos, Thomas,

had a fatal birth defect called anencephaly.

tinha um defeito fatal chamado anencefalia.

This means that his brain was not formed correctly

Isto significa que seu cérebro não se formou corretamente

because part of his skull was missing.

porque faltava parte do seu crânio.

Babies with this diagnosis typically die in utero

Os bebês com este tipo de diagnóstico geralmente vêm a falecer no útero

or within a few minutes, hours or days of being born.

ou nos primeiros minutos, horas ou dias após o nascimento.

But the other twin, Callum,

Mas o outro gêmeo, Callum,

appeared to be healthy, as far as the doctor could tell,

aparentava ser saudável até onde o médico podia afirmar.

and these twins were identical,

Eram gêmeos idênticos, geneticamente.

genetically identical.

So after a lot of questions about how this could have possibly happened,

Após muitas perguntas sobre como isto poderia ter acontecido,

a selective reduction was mentioned,

mencionou-se realizar uma redução seletiva.

and while this procedure was not impossible,

Apesar desse procedimento não ser impossível,

it posed some unique risks for the healthy twin and for me,

apresentava certos riscos para minha saúde e a do outro bebê,

so we decided to carry the pregnancy to term.

então decidimos levar a gravidez até o fim.

So there I was, three months pregnant, with two trimesters ahead of me,

Lá estava eu, grávida de três meses, com dois trimestres à frente,

and I had to find a way to manage my blood pressure and my stress.

tentando controlar minha pressão sanguínea e o estresse.

And it felt like having a roommate point a loaded gun at you for six months.

Era como ter alguém apontando uma arma carregada por seis meses.

But I stared down the barrel of that gun for so long

Mas olhei para dentro do cano daquela arma por tanto tempo

that I saw a light at the end of the tunnel.

que acabei vendo uma luz no fim do túnel.

While there was nothing we could do to prevent the tragedy,

Apesar de não haver nada a ser feito para prevenir esta tragédia,

I wanted to find a way for Thomas's brief life

quis encontrar um meio para que a curta vida de Thomas

to have some kind of positive impact.

pudesse causar um impacto positivo.

So I asked my nurse about organ, eye and tissue donation.

Então, perguntei a minha enfermeira sobre doação de órgãos, olhos e tecido.

She connected with our local organ-procurement organization,

Ela me conectou com o banco de órgãos local,

the Washington Regional Transplant Community.

a Washington Regional Transplant Community.

WRTC explained to me

A WRTC explicou

that Thomas would probably be too small at birth to donate for transplant,

que Thomas provavelmente nasceria pequeno demais para doar para transplante.

and I was shocked:

Fiquei chocada! Nunca imaginei que seria possível ser rejeitado para doação.

I didn't even know you could be rejected for that.

But they said that he would be a good candidate to donate for research.

No entanto, disseram que ele seria um bom candidato para pesquisa.

This helped me see Thomas in a new light.

Isso me ajudou a ver Thomas sob uma nova perspectiva.

As opposed to just a victim of a disease,

Ao invés de vítima de uma doença,

I started to see him as a possible key to unlock a medical mystery.

passei a vê-lo como uma possível solução para um mistério médico.

On March 23, 2010,

Em 23 de março de 2010,

the twins were born, and they were both born alive.

ambos os gêmeos nasceram vivos.

And just like the doctor said,

E bem como o médico havia dito,

Thomas was missing the top part of his skull,

Thomas não tinha a parte superior do crânio,

but he could nurse,

mas ele conseguia mamar,

drink from a bottle,

alimentar-se por mamadeira,

cuddle and grab our fingers like a normal baby,

abraçar e segurar nossos dedos assim como um bebê normal.

and he slept in our arms.

E dormia em nossos braços.

After six days, Thomas died in Ross's arms

Após seis dias, Thomas faleceu nos braços de Ross,

surrounded by our family.

rodeado pela nossa família.

We called WRTC, who sent a van to our home

Ligamos para a WRTC, a qual enviou um furgão à nossa casa

and brought him to Children's National Medical Center.

e o levou para o Children's National Medical Center.

A few hours later, we got a call to say that the recovery was a success,

Algumas horas mais tarde, avisaram-nos que a coleta dos órgãos fora um sucesso

and Thomas's donations would be going to four different places.

e as doações de Thomas teriam quatro destinos diferentes:

o sangue do cordão umbilical iria para a Universidade Duke;

His cord blood would go to Duke University.

His liver would go to a cell-therapy company called Cytonet in Durham.

seu fígado, para a empresa Cytonet, especialista em terapia celular em Durham;

His corneas would go to Schepens Eye Research Institute,

suas córneas, para o Schepens Eye Research Institute,

which is part of Harvard Medical School,

parte da Faculdade de Medicina de Harvard;

and his retinas would go to the University of Pennsylvania.

e suas retinas, para a Universidade da Pensilvânia.

A few days later, we had a funeral with our immediate family,

Alguns dias depois, fizemos um funeral com familiares próximos,

including baby Callum,

incluindo Callum,

and we basically closed this chapter in our lives.

e basicamente encerramos esse capítulo de nossas vidas.

But I did find myself wondering, what's happening now?

Mas me peguei pensando: o que estará acontecendo agora?

O que os pesquisadores estarão aprendendo?

What are the researchers learning?

And was it even worthwhile to donate?

Valeu mesmo a pena doar?

WRTC invited Ross and I to a grief retreat,

A WRTC nos convidou para um retiro de luto

and we met about 15 other grieving families

e encontramos cerca de 15 famílias

who had donated their loved one's organs for transplant.

que haviam doado os órgãos de seus entes queridos para transplante.

Some of them had even received letters

Alguns haviam até recebido cartas de agradecimento

from the people who received their loved one's organs,

daqueles que receberam os órgãos dos seus entes.

saying thank you.

Descobri que poderiam até se encontrar, se assinassem uma renúncia de direitos,

I learned that they could even meet each other

if they'd both sign a waiver,

almost like an open adoption.

quase como uma adoção aberta.

And I was so excited, I thought maybe I could write a letter

Fiquei muito entusiasmada, pois pensei que poderia escrever

or I could get a letter and learn about what happened.

ou receber uma carta e descobrir o que aconteceu.

Fiquei decepcionada ao saber que esse processo

But I was disappointed to learn

that this process only exists for people who donate for transplant.

somente existe para pessoas que doaram para transplante.

So I was jealous. I had transplant envy, I guess.

Então fiquei com ciúmes. Acho que tive inveja dos transplantes.

(Laughter)

(Risos)

Mas nos anos seguintes,

But over the years that followed,

I learned a lot more about donation,

aprendi muito sobre doações de órgãos

and I even got a job in the field.

e até consegui um trabalho nessa área.

And I came up with an idea.

Foi quando tive uma ideia.

I wrote a letter that started out,

Escrevi uma carta que começava: "Prezado pesquisador".

"Dear Researcher."

I explained who I was,

Expliquei quem era

and I asked if they could tell me why they requested infant retinas

e perguntei se poderiam me dizer porque solicitaram retinas de uma criança

in March of 2010,

em março de 2010,

and I asked if my family could visit their lab.

e se poderíamos visitar o laboratório deles.

I emailed it to the eye bank that arranged the donation,

Enviei um e-mail ao banco de olhos que organizou a doação,

the Old Dominion Eye Foundation,

a Old Dominion Eye Foundation,

and asked if they could send it to the right person.

e perguntei se poderiam enviar a carta para a pessoa certa.

They said that they had never done this before,

Disseram nunca ter feito isto antes

and they couldn't guarantee a response,

e que não poderiam garantir uma resposta,

but they wouldn't be an obstacle, and they would deliver it.

mas que não seria um obstáculo e que a entregariam.

Two days later, I got a response

Dois dias depois, recebi um e-mail

from Dr. Arupa Ganguly of the University of Pennsylvania.

da Doutora Arupa Ganguly da Universidade da Pensilvânia.

She thanked me for the donation,

Ela me agradeceu pela doação

and she explained that she is studying retinoblastoma,

e me explicou que está estudando retinoblastoma,

which is a deadly cancer of the retina

um câncer de retina fatal que afeta crianças com menos de cinco anos.

that affects children under the age of five,

Ela disse sim, que estávamos convidados a visitar seu laboratório.

and she said that yes, we were invited to visit her lab.

So next we talked on the phone,

Logo conversamos por telefone

and one of the first things she said to me

e uma das primeiras coisas que ela me disse

was that she couldn't possibly imagine how we felt,

foi que não conseguia imaginar como tínhamos nos sentido,

and that Thomas had given the ultimate sacrifice,

que Thomas havia feito o maior sacrifício de todos

and that she seemed to feel indebted to us.

e que ela sentia ter uma dívida conosco.

So I said, "Nothing against your study,

Então eu disse: "Nada contra sua pesquisa,

but we didn't actually pick it.

mas, na verdade, não a escolhemos.

We donated to the system, and the system chose your study.

Doamos para o sistema e o sistema a escolheu.

I said, "And second of all, bad things happen to children every day,

Além disso, fatalidades acontecem a crianças todos dias,

and if you didn't want these retinas,

e se você não quisesse essas retinas,

they would probably be buried in the ground right now.

elas provavelmente estariam enterradas.

So to be able to participate in your study

Então, poder participar da sua pesquisa

gives Thomas's life a new layer of meaning.

deu um propósito novo à vida de Thomas.

So, never feel guilty about using this tissue."

Portanto, nunca sinta-se culpada por usar esse tecido".

Next, she explained to me how rare it was.

Em seguida, explicou-me o quão raro era.

She had placed a request for this tissue six years earlier

Ela havia solicitado esse tecido seis anos antes

with the National Disease Research Interchange.

ao National Disease Research Interchange.

She got only one sample of tissue that fit her criteria,

Ela conseguiu somente um exemplar que se encaixava nos critérios,

and it was Thomas's.

e era o de Thomas.

Next, we arranged a date for me to come visit the lab,

Então, agendamos uma data para minha visita ao laboratório.

and we chose March 23, 2015, which was the twins' fifth birthday.

Escolhemos 23 de março de 2015, o dia do quinto aniversário dos gêmeos.

After we hung up, I emailed her some pictures of Thomas and Callum,

Após desligarmos, enviei a ela algumas fotos de Thomas e Callum.

and a few weeks later, we received this T-shirt in the mail.

Algumas semanas depois, recebemos está camiseta pelo correio.

A few months later, Ross, Callum and I piled in the car

Meses depois, Ross, Callum e eu nos amontoamos no carro e pegamos a estrada.

and we went for a road trip.

We met Arupa and her staff,

Conhecemos Arupa e sua equipe.

and Arupa said that when I told her not to feel guilty, that it was a relief,

Arupa disse que, quando falei para ela não se sentir culpada, foi um alívio

and that she hadn't seen it from our perspective.

e que não tinha encarado a história sob a nossa perspectiva.

She also explained that Thomas had a secret code name.

Também explicou que Thomas tinha um codinome secreto.

The same way Henrietta Lacks is called HeLa,

Da mesma forma que Henrietta Lacks é chamada de HeLa,

Thomas was called RES 360.

Thomas era chamado de RES 360.

RES means research,

RES significa pesquisa

and 360 means he was the 360th specimen

e 360, que ele era o 360º espécime

over the course of about 10 years.

em cerca de 10 anos.

She also shared with us a unique document,

Arupa nos mostrou também um documento ímpar:

and it was the shipping label

a etiqueta da remessa

that sent his retinas from DC to Philadelphia.

que enviou as retinas de Thomas do Distrito de Colúmbia à Filadélfia.

This shipping label is like an heirloom to us now.

Esta etiqueta é uma relíquia familiar para nós agora;

It's the same way that a military medal or a wedding certificate might be.

é como uma medalha militar ou uma certidão de casamento.

Arupa also explained that she is using Thomas's retina and his RNA

Arupa também explicou que está usando as retinas de Thomas e seu RNA

to try to inactivate the gene that causes tumor formation,

pra tentar desativar o gene que causa a formação de tumores

and she even showed us some results that were based on RES 360.

e até nos mostrou alguns resultados baseados na RES 360.

Then she took us to the freezer

Em seguida, ela nos levou até o freezer

and she showed us the two samples that she still has

e nos mostrou dois exemplares que ainda tinha rotulados RES 360.

that are still labeled RES 360.

There's two little ones left.

Há duas pequenas amostras restantes.

She said she saved it

Ela disse que as guardou por não saber quando conseguirá mais.

because she doesn't know when she might get more.

After this, we went to the conference room

Então, fomos a sala de conferência

and we relaxed and we had lunch together,

e lá descansamos e almoçamos juntos.

and the lab staff presented Callum with a birthday gift.

A equipe do laboratório deu a Callum um presente de aniversário:

It was a child's lab kit.

um kit de laboratório infantil.

And they also offered him an internship.

Também oferecerem a ele um estágio.

(Laughter)

(Risos)

So in closing, I have two simple messages today.

Para encerrar, tenho dois recados simples.

One is that most of us probably don't think about donating to research.

Primeiramente, muitos de nós provavelmente não pensam em doar para pesquisa.

I know I didn't. I think I'm a normal person.

Eu não pensava e me considero normal.

But I did it.

Mas o fiz. Foi ótimo e recomendo, pois trouxe muita paz a minha família.

It was a good experience, and I recommend it,

and it brought my family a lot of peace.

And second is if you work with human tissue

E por fim, se você lida com tecido humano

and you wonder about the donor and about the family,

e se pergunta sobre o doador e sua família, envie uma carta.

write them a letter.

Tell them you received it, tell them what you're working on,

Diga que recebeu a doação, em que está trabalhando,

e convide-os para visitar o laboratório,

and invite them to visit your lab,

porque essa visita pode ser ainda mais gratificante pra você do que pra eles.

because that visit may be even more gratifying for you

than it is for them.

And I'd also like to ask you a favor.

Também quero pedir-lhes um favor.

If you're ever successful in arranging one of these visits,

Se conseguirem agendar uma visita deste tipo,

please tell me about it.

peço que me contem.

The other part of my family's story

O restante da minha história

is that we ended up visiting all four facilities

é que acabamos visitando as quatro instituições

that received Thomas's donations.

que receberam as doações de Thomas.

And we met amazing people doing inspiring work.

Conhecemos pessoas incríveis que fazem trabalhos inspiradores.

Agora percebo que Thomas entrou na Harvard,

The way I see it now is that Thomas got into Harvard,

Duke and Penn --

Duke e Penn.

(Laughter)

(Risos)

And he has a job at Cytonet,

E tem um trabalho na Cytonet

and he has colleagues and he has coworkers

e tem colegas de trabalho que são líderes nas suas áreas

who are in the top of their fields.

And they need him in order to do their job.

que precisam dele para fazerem seus trabalhos.

And a life that once seemed brief and insignificant

Uma vida que antes parecia curta e insignificante

revealed itself to be vital, everlasting and relevant.

revelou-se vital, duradoura e relevante.

And I only hope that my life can be as relevant.

Só espero que minha vida possa ser tão relevante.

Thank you.

Obrigada.

(Applause)

(Aplausos)