How my son's short life made a lasting difference | Sarah Gray

翻訳: Kaori Nozaki 校正: Mai O

I was three months pregnant with twins

双子を身ごもって３か月経った頃

when my husband Ross and I went to my second sonogram.

私は夫のロスと一緒に 病院に行き ２回目の超音波検査を受けました

I was 35 years old at the time,

当時 私は35歳で

and I knew that that meant we had a higher risk

先天異常の子どもが生まれる リスクが高い年齢だということは

of having a child with a birth defect.

知っていました

So, Ross and I researched the standard birth defects,

だから ロスと私は 頻度の高い 先天異常については調べていて

and we felt reasonably prepared.

その場合の心構えをしたつもりでした

Well, nothing would have prepared us

ところが 実際に告知されたのは

for the bizarre diagnosis that we were about to face.

まれに起こる事態だという診断で そこまでは考えていませんでした

The doctor explained that one of our twins, Thomas,

双子のうちの１人 トーマスは無脳症だと 医師から説明されました

had a fatal birth defect called anencephaly.

これは 重篤な先天異常です

This means that his brain was not formed correctly

頭蓋骨の一部が欠如しているため

because part of his skull was missing.

彼の脳は正常に形成されなかったのです

Babies with this diagnosis typically die in utero

無脳症の胎児の場合 多くは胎内で命を落とし

or within a few minutes, hours or days of being born.

仮に出生しても その後わずか 数分 数時間 数日の命だというのです

But the other twin, Callum,

一方 もう１人の息子 ケイラムは

appeared to be healthy, as far as the doctor could tell,

医師が観察できる範囲では 健康に発育している様子でした

and these twins were identical,

トーマスとケイラムは一卵性双生児で

genetically identical.

遺伝学的には同じです

So after a lot of questions about how this could have possibly happened,

なぜ こんなことになったのか 私と夫が 医師を質問攻めにした結果

a selective reduction was mentioned,

医師からは 胎児を減らす 減胎手術も提案されました

and while this procedure was not impossible,

その手術が 可能な時期ではありましたが

it posed some unique risks for the healthy twin and for me,

健康なほうの胎児と 母体の両方に 新たなリスクを負う手術と聞いたので

so we decided to carry the pregnancy to term.

手術は見送り ２人とも 出産することにしました

So there I was, three months pregnant, with two trimesters ahead of me,

この時点で 私は妊娠３か月 出産まで まだ半年以上ありましたが

and I had to find a way to manage my blood pressure and my stress.

血圧やストレスを厳密に管理しながら 生活しなければならなくなったんです

And it felt like having a roommate point a loaded gun at you for six months.

妊娠中はずっと 銃を突き付けられながら 暮らしているような気分でした

But I stared down the barrel of that gun for so long

しかし私は その銃身を見つめ続け

that I saw a light at the end of the tunnel.

トンネルの先に光を見つけました

While there was nothing we could do to prevent the tragedy,

悲しいことが起こるのを 防ぐことはできないにせよ

I wanted to find a way for Thomas's brief life

トーマスの短い生涯から この世界に よい影響を残す

to have some kind of positive impact.

その方法を探すようになりました

So I asked my nurse about organ, eye and tissue donation.

まず看護師さんに 目や組織 臓器の提供について相談してみました

She connected with our local organ-procurement organization,

看護師さんは 臓器移植関連の団体に 連絡を取ってくれました

the Washington Regional Transplant Community.

地元の臓器移植協会（WRTC）です

WRTC explained to me

WRTCからは こう説明されました

that Thomas would probably be too small at birth to donate for transplant,

「誕生時のトーマスは移植のために 臓器提供するには小さすぎるだろう」

and I was shocked:

私にはショックでした

I didn't even know you could be rejected for that.

予想外の理由で拒否されて 落胆していたところへ

But they said that he would be a good candidate to donate for research.

「研究目的なら 提供できますよ」と WRTCから提案されました

This helped me see Thomas in a new light.

トーマスに 新たな光が当てられたのです

As opposed to just a victim of a disease,

先天異常の胎児という 重い事実の一方で

I started to see him as a possible key to unlock a medical mystery.

トーマスは 医学上の謎を解明する カギを握っていると 私は思い始めました

On March 23, 2010,

2010年3月23日に

the twins were born, and they were both born alive.

双子は ２人とも元気に生まれてきましたが

And just like the doctor said,

結局 医師の予測どおりになりました

Thomas was missing the top part of his skull,

トーマスは 頭蓋骨の上部が 欠損しているものの

but he could nurse,

ミルクを飲むことはできました

drink from a bottle,

ほ乳瓶からです

cuddle and grab our fingers like a normal baby,

普通の赤ちゃんと同じように 抱っこすると 私の指をつかみ

and he slept in our arms.

私の腕の中で眠りました

After six days, Thomas died in Ross's arms

その６日後 トーマスは 夫に抱かれたまま 息を引き取りました

surrounded by our family.

私も家族と 側で見守りました

We called WRTC, who sent a van to our home

その直後 WRTCに連絡しました 彼らは我が家へ迎えをよこし

and brought him to Children's National Medical Center.

トーマスを 小児国立医療センターに運びました

A few hours later, we got a call to say that the recovery was a success,

数時間後 トーマスの臓器摘出に 成功したと 連絡があり

and Thomas's donations would be going to four different places.

トーマスの臓器と組織は ４つの研究機関に 提供されることになりました

His cord blood would go to Duke University.

臍帯血はデューク大学へ

His liver would go to a cell-therapy company called Cytonet in Durham.

肝臓は ダーラムにある 細胞医療の企業「Cytonet」へ

His corneas would go to Schepens Eye Research Institute,

角膜はハーバード大学 医学部の

which is part of Harvard Medical School,

付属機関である スケペンス眼研究所へ

and his retinas would go to the University of Pennsylvania.

そして網膜は ペンシルベニア大学に 届けられました

A few days later, we had a funeral with our immediate family,

その数日後 近親者だけで トーマスの葬儀をしました

including baby Callum,

ケイラムも一緒にいました

and we basically closed this chapter in our lives.

私たち家族の生活としては こうして区切りを付けました

But I did find myself wondering, what's happening now?

でも私の心中は複雑でした 「その後どうなったの？

What are the researchers learning?

どんな研究が行われているの？

And was it even worthwhile to donate?

組織提供は意味があったの？」と

WRTC invited Ross and I to a grief retreat,

そんな折 夫と私は WRTCが主催する 「家族の集い」に招かれ

and we met about 15 other grieving families

そこで15組の 悲しみを抱えた家族と出会いました

who had donated their loved one's organs for transplant.

愛する家族の体を 臓器移植のために提供した人たちです

Some of them had even received letters

その集いで 一部の家族が 臓器のレシピエントから

from the people who received their loved one's organs,

ドナーへの 感謝の気持ちをつづった手紙を

saying thank you.

受け取ったと聞きました

I learned that they could even meet each other

権利放棄に双方合意した場合は 直接会うことも

if they'd both sign a waiver,

可能だということも知りました

almost like an open adoption.

養子縁組の場合と似ています

And I was so excited, I thought maybe I could write a letter

この話で 心が晴れた私は 自分も手紙を書こうと思いました

or I could get a letter and learn about what happened.

トーマスの体がどう使われたか 教えてほしかったのです

But I was disappointed to learn

でも私は再び 失望しました

that this process only exists for people who donate for transplant.

このシステムも 臓器移植の場合に 限定されていたんです

So I was jealous. I had transplant envy, I guess.

臓器移植がうらやましくて 嫉妬するほどでした

(Laughter)

（笑）

But over the years that followed,

その後 何年も月日を重ねて

I learned a lot more about donation,

臓器・組織提供についての勉強を続けた結果

and I even got a job in the field.

この分野の仕事にも就きました

And I came up with an idea.

ある日 ふと思いつき

I wrote a letter that started out,

私はついに メールを書きました

"Dear Researcher."

「突然で恐縮ですが

I explained who I was,

私は あの新生児の母親です

and I asked if they could tell me why they requested infant retinas

2010年3月に提供した網膜を 皆様が 研究にどう役立てておられるのか

in March of 2010,

ずっと気になっています

and I asked if my family could visit their lab.

研究所への訪問を お許しいただけませんか」

I emailed it to the eye bank that arranged the donation,

こんなメールを 角膜の提供を仲介したアイバンクに

the Old Dominion Eye Foundation,

つまり バージニア州眼科医療基金に 送ったんです

and asked if they could send it to the right person.

当事者にメールを転送してほしいとも お願いしました

They said that they had never done this before,

次の返信が来ました 「そんな要請は初めてです

and they couldn't guarantee a response,

だから返事は お約束できませんが

but they wouldn't be an obstacle, and they would deliver it.

連絡自体は問題ないので 対象機関に転送しておきます」

Two days later, I got a response

その２日後 新たな返信を受け取りました

from Dr. Arupa Ganguly of the University of Pennsylvania.

送信者は ペンシルベニア大学の アルパ・ガングリ医師でした

She thanked me for the donation,

メールは 感謝の言葉で始まり

and she explained that she is studying retinoblastoma,

先生のご専門である 網膜芽細胞腫の説明がありました

which is a deadly cancer of the retina

この病気は 致死性の「網膜のガン」で

that affects children under the age of five,

５歳以下の子どもに 多く発症するそうです

and she said that yes, we were invited to visit her lab.

最後に先生は 私たちを 研究室に招待してくださいました

So next we talked on the phone,

そこで先生と電話で話しました

and one of the first things she said to me

先生は開口一番 こう話されました

was that she couldn't possibly imagine how we felt,

「ご家族の心情は想像を超えます

and that Thomas had given the ultimate sacrifice,

トーマスは この上なく尊い 犠牲を払ってくれました

and that she seemed to feel indebted to us.

ドナーの皆様には 頭が下がります」と

So I said, "Nothing against your study,

私はこう答えました 「ご研究に 反対などしません

but we didn't actually pick it.

先生が 息子の組織を使われたのは

We donated to the system, and the system chose your study.

組織提供を仲介する機関が決めた めぐり合わせです

I said, "And second of all, bad things happen to children every day,

それに何より 病気で苦しむ子どもは 今 この瞬間にも大勢います

and if you didn't want these retinas,

先生が網膜を望まなければ

they would probably be buried in the ground right now.

そのまま 埋葬されてしまったでしょう

So to be able to participate in your study

研究に参加できたことで

gives Thomas's life a new layer of meaning.

トーマスが この世に生まれたことに 新しい意味が加わったのです

So, never feel guilty about using this tissue."

だから 彼に申し訳ないなんて どうぞ思わないでください」と

Next, she explained to me how rare it was.

「網膜の提供は珍しい」と 先生は言われました

She had placed a request for this tissue six years earlier

ヒト組織を扱う専門機関 NDRIに 網膜利用の要望を出してから

with the National Disease Research Interchange.

６年間 待ったそうです

She got only one sample of tissue that fit her criteria,

求める条件に該当したのは たった１件

and it was Thomas's.

それが トーマスでした

Next, we arranged a date for me to come visit the lab,

続いて 私と先生は 研究室を訪ねる日を相談し

and we chose March 23, 2015, which was the twins' fifth birthday.

双子の誕生日である 2015年3月23日に決めました

After we hung up, I emailed her some pictures of Thomas and Callum,

電話の後 トーマスとケイラムの写真を メールで送りました

and a few weeks later, we received this T-shirt in the mail.

このＴシャツは 数週間後 先生の手紙と一緒に届いたものです

A few months later, Ross, Callum and I piled in the car

さらに数か月後 私たち家族３人は 車に乗り込み

and we went for a road trip.

研究室に向かいました

We met Arupa and her staff,

研究室では 先生とスタッフの方に迎えられ

and Arupa said that when I told her not to feel guilty, that it was a relief,

先生は 私と話せたことで 肩の荷が下りたとおっしゃいました

and that she hadn't seen it from our perspective.

トーマスは 先生にとって研究対象でした

She also explained that Thomas had a secret code name.

秘密のコードネームも 持っていたそうです

The same way Henrietta Lacks is called HeLa,

Henrietta Lacksを「HeLa」と 呼ぶようなものです

Thomas was called RES 360.

トーマスのコードネームは 「RES 360」

RES means research,

“RES”は「研究用」の略語

and 360 means he was the 360th specimen

“360”とは 360番目の標本という意味で

over the course of about 10 years.

10年近くの間に集まった 標本の数です

She also shared with us a unique document,

また 先生は 珍しい書類を見せてくださいました

and it was the shipping label

荷物を搬送するための伝票ですが

that sent his retinas from DC to Philadelphia.

ワシントンD.C.からフィラデルフィアへ 網膜を届けたときのものでした

This shipping label is like an heirloom to us now.

今 私たちはこの伝票を 家宝のように大切にしています

It's the same way that a military medal or a wedding certificate might be.

戦争に行って表彰でもらうメダルや 結婚証明書のようなものです

Arupa also explained that she is using Thomas's retina and his RNA

先生は 腫瘍を形成する遺伝子の 非活性化を目指す研究のために

to try to inactivate the gene that causes tumor formation,

トーマスの網膜とRNAを 使っていると説明してくれました

and she even showed us some results that were based on RES 360.

さらに RES 360を使った 研究結果まで見せてくれました

Then she took us to the freezer

次に 私たちは冷凍庫に案内されて

and she showed us the two samples that she still has

先生が サンプルを２個 出してくださったのですが

that are still labeled RES 360.

「RES 360」のラベルが付いていました

There's two little ones left.

小さいサンプルが ２つ残っていたのです

She said she saved it

次回はいつ 提供があるか

because she doesn't know when she might get more.

見通しが立たないので 残してあったそうです

After this, we went to the conference room

それから私たちは 会議室に移動して

and we relaxed and we had lunch together,

昼食を一緒に取りながら 和やかな時間を過ごしました

and the lab staff presented Callum with a birthday gift.

そのときケイラムは スタッフの方から 誕生日プレゼントをいただきました

It was a child's lab kit.

子ども用の 実験器具セットです

And they also offered him an internship.

ついでに インターンシップにも誘われました

(Laughter)

（笑）

So in closing, I have two simple messages today.

最後に 簡単なメッセージを２つ お伝えしたいと思います

One is that most of us probably don't think about donating to research.

１つは…ほとんどの方は研究機関への 臓器提供など考えたこともないでしょう

I know I didn't. I think I'm a normal person.

私もそうでしたから 自分では 普通の人間のつもりです

But I did it.

でも 私は実行しました

It was a good experience, and I recommend it,

良い経験でしたので 皆さんにも お勧めします

and it brought my family a lot of peace.

私たち家族には 平和をもたらしました

And second is if you work with human tissue

もう１つは ヒト組織を扱う仕事に携わる方が―

and you wonder about the donor and about the family,

ドナーや その家族のことが ふと気になったときには

write them a letter.

手紙を書いてほしいんです

Tell them you received it, tell them what you're working on,

組織を受け取ったこと あなたの研究についても知らせてください

and invite them to visit your lab,

家族を研究室に招いてほしいんです

because that visit may be even more gratifying for you

それを実行すれば 招かれた家族のためというよりも

than it is for them.

ご自分が 幸せになれます

And I'd also like to ask you a favor.

さらに お願いしたいことがあります

If you're ever successful in arranging one of these visits,

ドナー家族が研究所を訪れて 訪問がうまくいった場合には

please tell me about it.

ぜひ 私に教えてください

The other part of my family's story

私自身の 話の続きをすると

is that we ended up visiting all four facilities

結局私たちは トーマスの組織を受け取った―

that received Thomas's donations.

４つの機関を 全部訪問したんです

And we met amazing people doing inspiring work.

最先端の研究に携わる すばらしい方たちとお会いしました

The way I see it now is that Thomas got into Harvard,

トーマスは こんな独自のやり方で あちこちの有名大学に入りました

Duke and Penn --

ハーバードにデューク さらにペンシルベニア

(Laughter)

（笑）

And he has a job at Cytonet,

おまけに Cytonetに就職もしてます

and he has colleagues and he has coworkers

同僚や仲間も たくさんいます

who are in the top of their fields.

しかも とびきり優秀な人ばかり

And they need him in order to do their job.

トーマスは そんな人たちから 必要とされているのです

And a life that once seemed brief and insignificant

彼の命は 短くはかないと 思ったこともありましたが

revealed itself to be vital, everlasting and relevant.

とても重要な仕事に 長く関わっていると 今は思います

And I only hope that my life can be as relevant.

私も 誰かを助ける活動を長く続けたいです

Thank you.

ありがとうございました

(Applause)

（拍手）