How my son's short life made a lasting difference | Sarah Gray

Übersetzung: Katrin Hamberger Lektorat: Angelika Lueckert Leon

I was three months pregnant with twins

Ich war im dritten Monat mit Zwillingen schwanger,

when my husband Ross and I went to my second sonogram.

als ich mit meinem Ehemann Ross zu meinem zweiten Ultraschall ging.

I was 35 years old at the time,

Ich war damals 35

and I knew that that meant we had a higher risk

und mir war bewusst, dass es in diesem Alter

of having a child with a birth defect.

eher zu Geburtsfehlern kommen kann.

So, Ross and I researched the standard birth defects,

Ross und ich forschten nach den häufigsten Geburtsfehlern

and we felt reasonably prepared.

und fühlten uns daher gut vorbereitet.

Well, nothing would have prepared us

Wir waren nicht auf das vorbereitet,

for the bizarre diagnosis that we were about to face.

was uns als bizarre Diagnose erreichte.

The doctor explained that one of our twins, Thomas,

Der Arzt erklärte, dass einer der Zwillinge, Thomas,

had a fatal birth defect called anencephaly.

einen fatalen Geburtsfehler aufwies -- Anenzephalie.

This means that his brain was not formed correctly

Sein Gehirn war unförmig,

because part of his skull was missing.

denn es fehlte ein Teil seines Schädels.

Babies with this diagnosis typically die in utero

Mit dieser Diagnose sterben Babys normalerweise im Uterus

or within a few minutes, hours or days of being born.

oder innerhalb weniger Minuten, Stunden oder Tagen nach der Geburt.

But the other twin, Callum,

Callum, der andere Zwilling,

appeared to be healthy, as far as the doctor could tell,

schien gesund zu sein, soweit dies der Arzt feststellen konnte.

and these twins were identical,

Zudem waren sie eineiige Zwillinge,

genetically identical.

genetisch identisch.

So after a lot of questions about how this could have possibly happened,

Zuerst gab es viele Fragen zum Wie und Warum,

a selective reduction was mentioned,

dann wurde mir eine selektive Reduktion vorgeschlagen.

and while this procedure was not impossible,

Dieser Eingriff war zwar möglich,

it posed some unique risks for the healthy twin and for me,

barg aber spezifische Risiken für mein gesundes Baby und mich.

so we decided to carry the pregnancy to term.

Also entschlossen wir, beide Kinder auszutragen.

So there I was, three months pregnant, with two trimesters ahead of me,

Hier stand ich also, im 3. Monat schwanger und noch ganze 6 vor mir.

and I had to find a way to manage my blood pressure and my stress.

Ich musste meinen Blutdruck und meinen Stress kontrollieren.

And it felt like having a roommate point a loaded gun at you for six months.

Es war, als würde mich jemand 6 Monate lang mit geladener Waffe begleiten.

But I stared down the barrel of that gun for so long

Ich starrte so lange in diesen Gewehrlauf,

that I saw a light at the end of the tunnel.

bis ich Licht am Ende des Tunnels sah.

While there was nothing we could do to prevent the tragedy,

Obwohl nichts diese Tragödie aufhalten konnte,

I wanted to find a way for Thomas's brief life

wollte ich das kurze Leben von Thomas

to have some kind of positive impact.

in eine positive Sache umwandeln.

So I asked my nurse about organ, eye and tissue donation.

Daher erkundigte ich mich über Organ-, Augen- und Gewebstransplantationen.

She connected with our local organ-procurement organization,

Ich trat mit unserer örtlichen Organspende-Organisation in Kontakt:

the Washington Regional Transplant Community.

der Washington Regional Transplant Community.

WRTC explained to me

Dort erklärten sie mir,

that Thomas would probably be too small at birth to donate for transplant,

dass Thomas bei der Geburt wohl zu klein sein würde, um Organe zu spenden.

and I was shocked:

Das schockierte mich:

I didn't even know you could be rejected for that.

Ich wusste nicht, dass so etwas möglich ist.

But they said that he would be a good candidate to donate for research.

Sie sagten aber, man könne seine Organe für die Wissenschaft spenden.

This helped me see Thomas in a new light.

Dadurch sah ich Thomas in einem neuen Licht:

As opposed to just a victim of a disease,

Nicht als ein von Krankheit gebeuteltes Opfer,

I started to see him as a possible key to unlock a medical mystery.

sondern als Schlüssel zur Erforschung unbekannter medizinischer Rätsel.

On March 23, 2010,

Die Geburt war am 23. März 2010.

the twins were born, and they were both born alive.

Beide Zwillinge wurden lebend geboren.

And just like the doctor said,

So wie es der Arzt vorhersagte,

Thomas was missing the top part of his skull,

fehlte bei Thomas der obere Schädelteil.

but he could nurse,

Er konnte aber gestillt werden,

drink from a bottle,

aus einer Flasche trinken,

cuddle and grab our fingers like a normal baby,

kuscheln und nach unseren Fingern greifen, eben wie ein normales Baby.

and he slept in our arms.

Er schlief in unseren Armen.

After six days, Thomas died in Ross's arms

Nach 6 Tagen starb Thomas in Ross' Armen,

surrounded by our family.

umgeben von der Familie.

We called WRTC, who sent a van to our home

Wir wandten uns an die Organspende-Organisation

und sie brachten ihn von zuhause in die nationale Kinderklinik.

and brought him to Children's National Medical Center.

A few hours later, we got a call to say that the recovery was a success,

Kurze Zeit später erreichte uns ein Anruf: Die Wiederherstellung war erfolgreich.

and Thomas's donations would be going to four different places.

Thomas Organspenden würden in 4 verschiedene Einrichtungen gebracht:

His cord blood would go to Duke University.

Das Nabelschnurblut zur Duke University,

His liver would go to a cell-therapy company called Cytonet in Durham.

seine Leber zu Cytonet in Durham, das sich auf Zelltherapie spezialisiert.

His corneas would go to Schepens Eye Research Institute,

Die Hornhäute gingen zum Augenforschungsinstitut Schepens,

which is part of Harvard Medical School,

das zur Harvard Medical School gehört,

and his retinas would go to the University of Pennsylvania.

und seine Netzhäute zur University of Pennsylvania.

A few days later, we had a funeral with our immediate family,

Einige Tage später war die Beerdigung im engsten Familienkreis,

including baby Callum,

Callum war auch dabei

and we basically closed this chapter in our lives.

und wir schlossen dieses Lebenskapitel ab.

But I did find myself wondering, what's happening now?

Jedoch fragte ich mich, was nun als Nächstes geschehen würde.

What are the researchers learning?

Was würden die Forscher finden?

And was it even worthwhile to donate?

War es die Mühe wert, die Organe zu spenden?

WRTC invited Ross and I to a grief retreat,

Die Organisation lud Ross und mich zu einem Trauertreffen ein

and we met about 15 other grieving families

und wir lernten 15 weitere trauernde Familien kennen.

who had donated their loved one's organs for transplant.

Auch sie spendeten Organe ihrer geliebten Menschen.

Some of them had even received letters

Einige von ihnen erhielten sogar Briefe

from the people who received their loved one's organs,

von den Organempfängern.

saying thank you.

Sie bedanken sich darin.

I learned that they could even meet each other

Ich erfuhr, dass sogar Treffen möglich sind,

if they'd both sign a waiver,

bei beidseitigem Verzicht,

almost like an open adoption.

so wie bei offenen Adoptionen.

And I was so excited, I thought maybe I could write a letter

Ich war aus dem Häuschen, ich wollte einen Brief schreiben

or I could get a letter and learn about what happened.

oder einen erhalten, um zu erfahren, wie es weiterging.

But I was disappointed to learn

Enttäuscht erfuhr ich,

that this process only exists for people who donate for transplant.

dass dieser Vorgang nur Organspendern vorbehalten war.

So I was jealous. I had transplant envy, I guess.

Ich war eifersüchtig, quasi neidisch auf Organspender.

(Laughter)

(Lachen)

But over the years that followed,

In den nachfolgenden Jahren

I learned a lot more about donation,

erfuhr ich mehr über Organspenden.

and I even got a job in the field.

Ich wurde in diesem Bereich sogar tätig.

And I came up with an idea.

Da kam mir eine Idee.

I wrote a letter that started out,

In einem Brief, beginnend mit:

"Dear Researcher."

"Lieber Forscher"

I explained who I was,

beschrieb ich meine Person

and I asked if they could tell me why they requested infant retinas

und fragte, warum sie im März 2010 Netzhäute von Kleinkindern brauchten.

in March of 2010,

and I asked if my family could visit their lab.

Ich fragte, ob ein Laborbesuch möglich sei.

I emailed it to the eye bank that arranged the donation,

Per E-Mail ging der Brief an die Hornhautbank,

the Old Dominion Eye Foundation,

die Old Dominion Eye Foundation,

and asked if they could send it to the right person.

und verlangte, dass er die richtige Person erreichte.

They said that they had never done this before,

Sie hatten sowas zuvor noch nie gemacht,

and they couldn't guarantee a response,

eine Antwort war unklar,

but they wouldn't be an obstacle, and they would deliver it.

aber es gab keine Hürden und sie würden es weiterleiten.

Two days later, I got a response

Zwei Tage später kam die Antwort

from Dr. Arupa Ganguly of the University of Pennsylvania.

von Dr. Arupa Gangulk von der University of Pennsylvania.

She thanked me for the donation,

Sie bedankte sich für die Spende

and she explained that she is studying retinoblastoma,

und erklärte, dass sie an Retinoblastom forsche,

which is a deadly cancer of the retina

einer tödlichen Krebsart der Netzhaut,

that affects children under the age of five,

die Kinder unter 5 Jahren betrifft.

and she said that yes, we were invited to visit her lab.

Sie sagte zudem einem Laborbesuch zu.

So next we talked on the phone,

Wir telefonierten daraufhin

and one of the first things she said to me

und sie sagte als erstes zu mir,

was that she couldn't possibly imagine how we felt,

dass sie sich nicht vorstellen könne, wie wir uns fühlten.

and that Thomas had given the ultimate sacrifice,

Thomas habe das ultimative Opfer gebracht,

and that she seemed to feel indebted to us.

womit sie sich uns verpflichtet fühle.

So I said, "Nothing against your study,

Ich sagte ihr, wir hätten nichts gegen ihre Studie,

but we didn't actually pick it.

wir trafen aber nicht diese Wahl.

We donated to the system, and the system chose your study.

Wir haben sie der Forschung gewidmet und es traf jene Studie.

I said, "And second of all, bad things happen to children every day,

Zweitens, Kindern passieren jeden Tag schlimme Dinge.

and if you didn't want these retinas,

Wenn sie die Netzhäute nicht wöllte,

they would probably be buried in the ground right now.

würden sie in der Erde vergraben werden.

So to be able to participate in your study

Durch die Teilnahme an ihrer Studie,

gives Thomas's life a new layer of meaning.

würde Thomas Leben eine weitere Bedeutung beigemessen.

So, never feel guilty about using this tissue."

Sie solle sich nicht schlecht fühlen, das Gewebe zu nutzen.

Next, she explained to me how rare it was.

Dann erklärte sie mir, wie selten dieses Gewebe ist.

She had placed a request for this tissue six years earlier

Sie fragte es 6 Jahre zuvor an,

with the National Disease Research Interchange.

beim National Disease Research Interchange.

She got only one sample of tissue that fit her criteria,

Sie erhielt nur eine Gewebsprobe, die ihren Kriterien entsprach

and it was Thomas's.

und es war Thomas' Gewebe.

Next, we arranged a date for me to come visit the lab,

Als Nächstes vereinbarten wir einen Laborbesuch.

and we chose March 23, 2015, which was the twins' fifth birthday.

Wir wählten den 23. März 2015, der fünfte Geburtstag meiner Zwillinge.

After we hung up, I emailed her some pictures of Thomas and Callum,

Nach dem Telefonat schickte ich ihr Bilder von Thomas und Callum.

and a few weeks later, we received this T-shirt in the mail.

Einige Zeit später erhielt ich dieses T-Shirt per Post.

A few months later, Ross, Callum and I piled in the car

Nach einigen Monaten machten sich Ross, Callum und ich

and we went for a road trip.

auf einen Road-Trip auf.

We met Arupa and her staff,

Wir trafen Arupa und ihr Team.

and Arupa said that when I told her not to feel guilty, that it was a relief,

Arupa sagte mir, wie erleichtert sie war, als ich sie von ihrer Schuld freisprach.

and that she hadn't seen it from our perspective.

Ihre Sichtweise änderte sich dadurch.

She also explained that Thomas had a secret code name.

Zudem erzählt sie uns, dass Thomas einen geheimen Codenamen hat.

The same way Henrietta Lacks is called HeLa,

Ähnlich wie HeLa für Henrietta Lacks,

Thomas was called RES 360.

stand RES 360 für Thomas.

RES means research,

RES steht für Forschung

and 360 means he was the 360th specimen

und 360 für die 360. Probe

over the course of about 10 years.

über eine Spanne von 10 Jahren.

She also shared with us a unique document,

Sie zeigte uns zudem ein einzigartiges Dokument.

and it was the shipping label

Es war das Versandetikett,

that sent his retinas from DC to Philadelphia.

mit dem seine Netzhäute von DC nach Philadelphia geschickt wurden.

This shipping label is like an heirloom to us now.

Dieses Versandetikett wurde für uns zu einer Art Erbstück,

It's the same way that a military medal or a wedding certificate might be.

ähnlich wie eine Medaille oder eine Eheurkunde.

Arupa also explained that she is using Thomas's retina and his RNA

Arupa erklärte uns zudem, dass sie mit den Netzhäuten und der RNA versucht,

to try to inactivate the gene that causes tumor formation,

jenes Gen zu inaktivieren, das Tumorbildung verursacht.

and she even showed us some results that were based on RES 360.

Sie legte uns sogar einige Ergebnisse auf Basis von RES 360 vor.

Then she took us to the freezer

Sie nahm uns mit in den Kühlraum,

and she showed us the two samples that she still has

in dem zwei verbliebene Proben enthalten waren,

that are still labeled RES 360.

die noch immer mit "RES 360" gekennzeichnet sind.

There's two little ones left.

Zwei kleine Proben waren noch da.

She said she saved it

Sie sagte, sie bewahre diese,

because she doesn't know when she might get more.

denn es sei ungewiss, wann sie mehr bekommen würden.

After this, we went to the conference room

Danach ging es in den Konferenzraum,

and we relaxed and we had lunch together,

wir aßen gemütlich zu Mittag

and the lab staff presented Callum with a birthday gift.

und das Laborteam brachte Callum ein Geburtstagsgeschenk:

It was a child's lab kit.

ein Experimentierset für Kinder.

And they also offered him an internship.

Sie boten ihm zudem ein Praktikum an.

(Laughter)

(Lachen)

So in closing, I have two simple messages today.

Abschließend möchte ich zwei Botschaften übermitteln:

One is that most of us probably don't think about donating to research.

Erstens, viele von uns ziehen das Spenden für die Forschung nicht in Betracht.

I know I didn't. I think I'm a normal person.

Ich tat dies auch nicht. Ich denke, ich bin da wie jeder andere.

But I did it.

Doch ich spendete

It was a good experience, and I recommend it,

und empfehle jedem diese positive Erfahrung.

and it brought my family a lot of peace.

Zudem brachte sie uns viel Frieden.

And second is if you work with human tissue

Zweitens, falls Sie mit menschlichem Gewebe arbeiten

and you wonder about the donor and about the family,

und über den Spender und dessen Familie nachdenken,

write them a letter.

dann schreiben Sie ihnen:

Tell them you received it, tell them what you're working on,

Sie hätten die Spende erhalten, erklären Sie Ihre Arbeit

and invite them to visit your lab,

und laden Sie sie ins Labor ein.

because that visit may be even more gratifying for you

Ein solcher Besuch kann für Sie erfreulicher sein

than it is for them.

als für die Besucher.

And I'd also like to ask you a favor.

Ich bitte Sie um einen Gefallen:

If you're ever successful in arranging one of these visits,

Falls Sie jemals einen solchen Besuch erfolgreich organisieren,

please tell me about it.

dann berichten Sie mir davon.

The other part of my family's story

Unsere Geschichte geht so weiter,

is that we ended up visiting all four facilities

dass wir alle 4 Einrichtungen besuchten,

that received Thomas's donations.

die Thomas Spenden erhalten hatten.

And we met amazing people doing inspiring work.

Wir trafen wunderbare Menschen, ihre Arbeit ist inspirierend.

The way I see it now is that Thomas got into Harvard,

Ich sehe es nun so: Thomas wurde in Harward

und dann an der Duke und dann in Pennsylvania zugelassen.

Duke and Penn --

(Laughter)

(Lachen)

And he has a job at Cytonet,

Er hat einen Job bei Cytonet,

and he has colleagues and he has coworkers

umgeben von Kollegen und Mitarbeitern,

who are in the top of their fields.

die Koryphäen auf ihrem Gebiet sind.

And they need him in order to do their job.

Sie brauchen ihn, um ihre Arbeit zu verrichten.

And a life that once seemed brief and insignificant

Ein Leben, das einst kurz und unbedeutend erschien,

revealed itself to be vital, everlasting and relevant.

erweist sich nun als lebenswichtig, beständig und bedeutungsvoll.

And I only hope that my life can be as relevant.

Ich hoffe, mein Leben kann ebenso bedeutungsvoll sein.

Thank you.

Vielen Dank.

(Applause)

(Applaus)