How my son's short life made a lasting difference | Sarah Gray

번역: Ju-yong Kim 검토: Jihyeon J. Kim

I was three months pregnant with twins

쌍둥이를 임신한지 3개월째였고

when my husband Ross and I went to my second sonogram.

남편 로스와 저는 두 번째 초음파 검사를 하러 갔습니다.

I was 35 years old at the time,

그 당시 전 35살이었고

and I knew that that meant we had a higher risk

그건 우리가 선천성 결함을 가진 아이를 낳을 위험이 높다는

of having a child with a birth defect.

의미라는 걸 알고 있었습니다.

So, Ross and I researched the standard birth defects,

그래서 남편과 저는 일반적인 선천성 결함에 대해 조사했고

and we felt reasonably prepared.

우리는 준비가 잘 됐다고 느꼈습니다.

Well, nothing would have prepared us

그러나 곧 직면하게 되는 특이한 진단에 대해서는

for the bizarre diagnosis that we were about to face.

우리에게 도움될 만한 건 없었을 겁니다.

The doctor explained that one of our twins, Thomas,

의사가 말하길, 우리 쌍둥이 중 토마스는

had a fatal birth defect called anencephaly.

무뇌증이라고 불리는 치명적인 선천성 결함이 있었습니다.

This means that his brain was not formed correctly

토마스의 뇌가 제대로 형성되지 못했다는 것을 의미했습니다.

because part of his skull was missing.

그의 두개골 일부가 없었기 때문입니다.

Babies with this diagnosis typically die in utero

이 진단을 받은 아이들은 보통 자궁 내에서 죽습니다.

or within a few minutes, hours or days of being born.

아니면 태어난 지 몇 분, 몇 시간, 며칠 내로 죽습니다.

But the other twin, Callum,

그러나 다른 쌍둥이 캘럼은,

appeared to be healthy, as far as the doctor could tell,

의사가 아는 범위 내에서 건강해 보였습니다.

and these twins were identical,

이 아이들은 일란성이었습니다.

genetically identical.

유전적으로 같습니다.

So after a lot of questions about how this could have possibly happened,

어떻게 이런 일이 일어날 수 있었는지 많은 의문을 가진 후

a selective reduction was mentioned,

선택적 사산이라는 말이 나왔습니다.

and while this procedure was not impossible,

이 수술이 불가능하지는 않지만,

it posed some unique risks for the healthy twin and for me,

건강한 캘럼과 저에게 특수한 위험을 끼치는 것이었습니다.

so we decided to carry the pregnancy to term.

그래서 임신을 이어가기로 했습니다.

So there I was, three months pregnant, with two trimesters ahead of me,

임신 3개월이던 저의 앞에 6개월이 남게 되었습니다.

and I had to find a way to manage my blood pressure and my stress.

저는 혈압과 스트레스를 조절하는 방법을 찾아야 했습니다.

And it felt like having a roommate point a loaded gun at you for six months.

마치 6개월 동안 저에게 총을 겨누는 룸메이트를 가진 기분이었습니다.

But I stared down the barrel of that gun for so long

하지만 오랫동안 그 총구를 바라보았고

터널의 끝에서 빛을 보았습니다.

that I saw a light at the end of the tunnel.

While there was nothing we could do to prevent the tragedy,

우리는 비극을 막을 방법이 없었지만

I wanted to find a way for Thomas's brief life

저는 토마스의 짧은 삶이

긍정적인 영향을 줄 수 있는 방법을 찾고 싶었습니다.

to have some kind of positive impact.

So I asked my nurse about organ, eye and tissue donation.

그래서 간호사에게 장기, 눈, 조직 기증에 대해 물었습니다.

She connected with our local organ-procurement organization,

그녀는 지역 장기조달 기관에 연결시켜 주었고

the Washington Regional Transplant Community.

워싱턴 지역 이식 단체(WRTC) 였습니다.

WRTC explained to me

WRTC에서는

that Thomas would probably be too small at birth to donate for transplant,

토마스는 이식을 위해 기증되기에는 너무 작게 태어났다고 설명했습니다.

and I was shocked:

저는 충격을 받았습니다.

I didn't even know you could be rejected for that.

그런 이유로 거절당할 줄 몰랐습니다.

But they said that he would be a good candidate to donate for research.

하지만 그들은 연구를 위한 기증에는 좋은 후보가 될거라고 말해주었습니다.

This helped me see Thomas in a new light.

이것이 제가 토마스를 새로운 시각으로 보는 데 도움을 주었습니다.

As opposed to just a victim of a disease,

단지 질병의 희생자가 아니고요.

I started to see him as a possible key to unlock a medical mystery.

토마스를 의학적 신비를 푸는 가능성있는 열쇠로 보게 되었습니다.

On March 23, 2010,

2010년 3월 23일에,

the twins were born, and they were both born alive.

저의 쌍둥이가 태어났고 둘다 무사했습니다.

And just like the doctor said,

의사가 말했던 것처럼,

Thomas was missing the top part of his skull,

토마스는 두개골 윗부분이 없었습니다.

but he could nurse,

하지만 토마스는 젖을 먹고,

drink from a bottle,

젖병으로 먹기도 하고,

cuddle and grab our fingers like a normal baby,

여느 아기들처럼 안기고 손가락을 잡을 수 있었습니다.

and he slept in our arms.

그리고 우리 팔에 안겨 잠을 잤습니다.

After six days, Thomas died in Ross's arms

6일 후에, 토마스는 남편 팔에 안긴 채 숨을 거두었습니다.

surrounded by our family.

우리 가족에게 둘러싸여서 말입니다.

We called WRTC, who sent a van to our home

우리는 WRTC에 전화를 걸었고 집으로 승합차를 보내주었습니다.

and brought him to Children's National Medical Center.

그들은 토마스를 국립아동의료원으로 데려갔습니다.

A few hours later, we got a call to say that the recovery was a success,

몇 시간 뒤, 장기회수가 성공적이라는 전화를 받았습니다.

and Thomas's donations would be going to four different places.

그리고 토마스가 기증한 장기는 네 군데로 가게 될 거라고 했습니다.

His cord blood would go to Duke University.

제대혈은 듀크대학으로 가고,

His liver would go to a cell-therapy company called Cytonet in Durham.

간은 더럼에 있는 사이토넷이라는 세포치료 회사로 가고,

His corneas would go to Schepens Eye Research Institute,

각막은 하버드 의대에 속한 쉬펜스 눈연구소로 가고,

which is part of Harvard Medical School,

and his retinas would go to the University of Pennsylvania.

망막은 펜실베니아 대학으로 갔습니다.

A few days later, we had a funeral with our immediate family,

며칠 뒤, 우리는 직계가족과 함께 장례식을 치렀습니다.

including baby Callum,

아기 캘럼도 있었습니다.

and we basically closed this chapter in our lives.

우리는 기본적으로 우리 삶에서 이 시기를 정리했습니다.

But I did find myself wondering, what's happening now?

하지만 궁금해졌습니다. 어떤 일이 일어나고 있을까?

What are the researchers learning?

연구자들은 무엇을 연구할까?

And was it even worthwhile to donate?

기증은 가치있는 일이었을까?

WRTC invited Ross and I to a grief retreat,

WRTC측에서 남편과 저를 기증가족 모임에 초청했습니다.

and we met about 15 other grieving families

우리는 이식을 위해 사랑하던 이의 장기를 기증했었던

who had donated their loved one's organs for transplant.

슬퍼하는 열 다섯 가족을 만나게 되었습니다.

Some of them had even received letters

어떤 가족은 편지를 받았습니다.

from the people who received their loved one's organs,

장기이식을 받았던 사람들의 감사인사였습니다.

saying thank you.

그들끼리 서로 만날 수도 있다는 걸 알게 되었습니다.

I learned that they could even meet each other

if they'd both sign a waiver,

양측이 포기 각서에 서명을 하면 되고 거의 공개 입양과도 같았습니다.

almost like an open adoption.

And I was so excited, I thought maybe I could write a letter

저는 흥분되었고, 편지를 쓸 수 있겠다 생각했습니다.

or I could get a letter and learn about what happened.

아니면 편지를 받거나, 무슨 일인지 알 수 있겠다 싶었습니다.

하지만 저는 실망했습니다.

But I was disappointed to learn

that this process only exists for people who donate for transplant.

이 과정은 이식을 위해 기증한 사람들만 해당한다는 것을 알게 되었습니다.

So I was jealous. I had transplant envy, I guess.

저는 질투가 났습니다. 장기이식을 부러워했다고 해야겠죠.

(Laughter)

(웃음)

But over the years that followed,

하지만 몇 년이 지나면서,

I learned a lot more about donation,

저는 장기기증에 대해 더 많은 걸 알게 되었습니다.

and I even got a job in the field.

심지어 이 분야의 직업도 얻게 되었습니다.

And I came up with an idea.

저는 아이디어가 떠올랐습니다.

I wrote a letter that started out,

이렇게 시작하는 편지를 썼습니다.

"Dear Researcher."

"친애하는 연구자분께"

I explained who I was,

제가 누구인지 설명했고,

and I asked if they could tell me why they requested infant retinas

왜 2010년 3월에 아기 망막을 요청했는지 설명을 해달라고 했습니다.

in March of 2010,

and I asked if my family could visit their lab.

우리 가족이 그들 연구실을 방문할 수 있는지 문의했습니다.

I emailed it to the eye bank that arranged the donation,

장기기증을 주선했던 안구 은행으로 이메일을 보냈습니다.

the Old Dominion Eye Foundation,

버지니아 주 안구 재단이었습니다.

and asked if they could send it to the right person.

재단측에서 연구자에게 이메일을 보내줄 수 있는지 문의했습니다.

They said that they had never done this before,

재단측은 이런 경우는 한 번도 없었다고 말했습니다.

and they couldn't guarantee a response,

답신 역시 보장할 수 없다고 했습니다.

but they wouldn't be an obstacle, and they would deliver it.

하지만 재단은 장애물이 되지 않았고, 이메일을 전달해 주었습니다.

Two days later, I got a response

이틀 후, 저는 답신을 받았습니다.

from Dr. Arupa Ganguly of the University of Pennsylvania.

펜실베니아 대학의 아루파 갱글리 박사였습니다.

She thanked me for the donation,

그녀는 장기기증에 감사를 표했고

and she explained that she is studying retinoblastoma,

망막아종을 연구중이라고 했습니다.

which is a deadly cancer of the retina

그것은 5세 이하 아동에게 발병하는 망막에 치명적인 암입니다.

that affects children under the age of five,

and she said that yes, we were invited to visit her lab.

그녀는 동의했고, 우리 가족은 그녀의 연구실로 초대받았습니다.

So next we talked on the phone,

그리고 나서는 전화 통화를 했는데

and one of the first things she said to me

그녀가 저에게 처음 꺼낸 말들은

was that she couldn't possibly imagine how we felt,

우리 가족의 기분이 어떤지 상상이 가지 않으며,

and that Thomas had given the ultimate sacrifice,

토마스는 숭고한 희생을 했고

and that she seemed to feel indebted to us.

우리에게 감사함을 느끼고 있다는 것이었습니다.

So I said, "Nothing against your study,

그래서 전 말했습니다. "당신의 연구에 악감정은 없습니다.

but we didn't actually pick it.

우리가 고른 건 아니더라도.

We donated to the system, and the system chose your study.

우리는 시스템에 기증을 한 것이고 시스템이 당신의 연구를 선택했습니다."

I said, "And second of all, bad things happen to children every day,

"두 번째로, 매일 아이들에게 나쁜 일이 생길 겁니다.

and if you didn't want these retinas,

기증된 망막을 원치 않으신다면 지금 당장 땅에 묻히고 말 겁니다."

they would probably be buried in the ground right now.

So to be able to participate in your study

그러니 연구에 동참할 수 있다는 것이

gives Thomas's life a new layer of meaning.

토마스의 삶에 또 하나의 새로운 의미를 부여해 줍니다.

So, never feel guilty about using this tissue."

이 조직을 사용하는 것에 죄책감을 느끼지 마십시오."

Next, she explained to me how rare it was.

그 다음으로, 그녀는 이것이 매우 드문 일이라고 했습니다.

She had placed a request for this tissue six years earlier

그녀는 이 조직을 6년 전에 국가질병연구센터에

with the National Disease Research Interchange.

요청해 놓은 상태였습니다.

She got only one sample of tissue that fit her criteria,

그녀는 자신의 기준을 충족하는 단 하나의 조직 샘플을 얻었는데

and it was Thomas's.

그게 바로 토마스의 것이었습니다.

Next, we arranged a date for me to come visit the lab,

다음으로, 우리는 연구실을 방문할 날짜를 잡았습니다.

and we chose March 23, 2015, which was the twins' fifth birthday.

쌍둥이의 5번째 생일인 2015년 3월 23일로 정했습니다.

After we hung up, I emailed her some pictures of Thomas and Callum,

전화를 끊고 토마스와 캘럼의 사진을 그녀에게 이메일로 보냈습니다.

and a few weeks later, we received this T-shirt in the mail.

몇 주가 지나, 우리는 우편으로 이런 티셔츠를 받았습니다.

A few months later, Ross, Callum and I piled in the car

몇 달이 지나고, 남편과 캘럼 그리고 저는 차를 탔습니다.

and we went for a road trip.

긴 자동차 여행을 했습니다.

We met Arupa and her staff,

저희는 아루파와 연구진을 만났습니다.

and Arupa said that when I told her not to feel guilty, that it was a relief,

아루파는 죄책감을 느끼지 말라는 말에 안심했다고 말했습니다.

and that she hadn't seen it from our perspective.

그동안 우리 가족의 입장에서 바라보지 못했다고 했습니다.

She also explained that Thomas had a secret code name.

토마스는 비밀 코드명이 있다고 했습니다.

The same way Henrietta Lacks is called HeLa,

헨리에타 랙스를 HeLa로 부르는 방식입니다.

Thomas was called RES 360.

토마스는 RES 360으로 불렸습니다.

RES means research,

RES는 연구(Research)를 의미하고,

and 360 means he was the 360th specimen

360은 360번째 샘플이라는 뜻입니다.

over the course of about 10 years.

약 10년의 연구 기간 동안 말입니다.

She also shared with us a unique document,

그녀는 우리에게 특별한 문서를 보여주었습니다.

and it was the shipping label

그건 토마스의 망막을 워싱턴에서 필라델피아로 보낸 그 배송표였습니다.

that sent his retinas from DC to Philadelphia.

This shipping label is like an heirloom to us now.

배송표은 지금 우리에게는 가보와 같습니다.

It's the same way that a military medal or a wedding certificate might be.

훈장과 결혼증명서가 그런 역할을 하는 것처럼요.

Arupa also explained that she is using Thomas's retina and his RNA

아루파는 토마스의 망막과 RNA를 사용해서

to try to inactivate the gene that causes tumor formation,

종양을 만드는 유전자를 비활성화 하려는 중입니다.

and she even showed us some results that were based on RES 360.

그녀는 RES 360을 기반으로 한 연구결과들을 보여주었습니다.

Then she took us to the freezer

그리고 나서 우리를 냉동고로 데려갔고

and she showed us the two samples that she still has

여전히 보관중인 두 개의 샘플을 보여주었습니다.

that are still labeled RES 360.

RES 360 이라고 쓰여 있었습니다. 남은 두 개의 작은 샘플입니다.

There's two little ones left.

She said she saved it

그녀가 보관하고 있는 이유는 더 많은 것을 얻을지 몰라서랍니다.

because she doesn't know when she might get more.

After this, we went to the conference room

그 뒤, 우리는 회의실로 갔습니다.

and we relaxed and we had lunch together,

우리는 편안히 쉬고 다같이 점심을 먹었습니다.

and the lab staff presented Callum with a birthday gift.

연구원들이 캘럼에게 생일선물을 주었는데

아동용 실험도구 세트였습니다.

It was a child's lab kit.

And they also offered him an internship.

캘럼에게 인턴자리를 주겠다고 제안도 했습니다.

(Laughter)

(웃음)

So in closing, I have two simple messages today.

마치면서, 저는 두 개의 간단한 메시지를 드리겠습니다.

One is that most of us probably don't think about donating to research.

하나는, 우리 대부분은 연구를 위한 장기기증을 생각하지 않습니다.

I know I didn't. I think I'm a normal person.

저도 생각하지 않았습니다. 저는 보통 사람이라고 생각하지만

But I did it.

하지만 저는 했습니다.

It was a good experience, and I recommend it,

좋은 경험이었고 그것을 추천하고 싶습니다.

and it brought my family a lot of peace.

그게 제 가족에게 평화를 가져다 주었습니다.

And second is if you work with human tissue

두 번째는, 여러분이 인체 조직을 연구하고 있다면,

and you wonder about the donor and about the family,

기증자와 그 가족을 궁금하게 여기고,

write them a letter.

그들에게 편지를 쓰십시오.

Tell them you received it, tell them what you're working on,

기증을 받았고, 연구를 하고 있다고 말하십시오.

and invite them to visit your lab,

여러분의 연구실로 그들을 초대하십시오.

because that visit may be even more gratifying for you

왜냐하면 그 방문이 여러분을 더 기쁘게 해줄 겁니다.

than it is for them.

찾아온 사람들이 느끼는 것보다도요.

And I'd also like to ask you a favor.

그리고 부탁 하나만 드리겠습니다.

If you're ever successful in arranging one of these visits,

여러분이 이렇게 방문하시게 되면

please tell me about it.

저에게 말해주십시오.

우리 가족의 남은 이야기는

The other part of my family's story

is that we ended up visiting all four facilities

토마스의 기증을 받았던 네 군데 시설을 방문한 것으로 끝이 납니다.

that received Thomas's donations.

And we met amazing people doing inspiring work.

우리는 영감을 주는 일을 하는 놀라운 사람들을 만났습니다.

The way I see it now is that Thomas got into Harvard,

지금 제 생각으로는 토마스는 하버드에 들어갔고,

Duke and Penn --

듀크대학 그리고 펜실베니아 대학

(Laughter)

(웃음)

And he has a job at Cytonet,

토마스는 사이토넷에서 일하고 있고

and he has colleagues and he has coworkers

친구들과 직장동료도 있습니다.

who are in the top of their fields.

그 분야 최고의 사람들입니다.

And they need him in order to do their job.

그들이 일을 하려면 토마스가 필요합니다.

And a life that once seemed brief and insignificant

짧고 하찮게 보이던 삶이

revealed itself to be vital, everlasting and relevant.

없어서는 안되고, 영속적이고, 의미있음을 스스로 드러냈습니다.

And I only hope that my life can be as relevant.

제 삶도 의미가 있기를 바랍니다.

Thank you.

감사합니다.

(Applause)

(박수)