How my son's short life made a lasting difference | Sarah Gray

Translator: Hiwa Foundation Reviewer: hiwa foundation

I was three months pregnant with twins

٣ مانگ بوو سکم پڕ بوو بە دوانایەکەوە

when my husband Ross and I went to my second sonogram.

کاتێک لەگەڵ ڕۆسی مێردم چووین بۆ دووەم سەردانی پزیشکی سۆنەر.

I was 35 years old at the time,

ئەوکاتە ٣٥ ساڵان بووم،

and I knew that that meant we had a higher risk

ئەمزانی ئەوە مەترسی هەیە

of having a child with a birth defect.

کە منداڵیک لە دایک بێت ناتەواو بێت.

So, Ross and I researched the standard birth defects,

بۆیە من و ڕۆس گەڕاین بە دوای ناتەواویە زگماکیە باوەکاندا،

and we felt reasonably prepared.

هەستمان کرد ئامادەین.

Well, nothing would have prepared us

بەڵام هیچ شتێ ئامادەی نەکردین

for the bizarre diagnosis that we were about to face.

بۆ ئەو نەخۆشیە نامۆیەی کە رووبەرووی ئەبینەوە.

The doctor explained that one of our twins, Thomas,

پزیشکەکە پێی وتین یەکێک لە دوانەکە ، تۆماس،

had a fatal birth defect called anencephaly.

ناتەواویەکی زگماکی کوشندەی هەیە بە ناوی نەبوونی مێشک.

This means that his brain was not formed correctly

واتە مێشکی بە تەواوی پێک نەهاتبوو

because part of his skull was missing.

چونکە هەنێ بەشی کەلەی سەری نەبوون،

Babies with this diagnosis typically die in utero

مناڵێک ئەم کێشەیەی هەبێت لە سکی دایکیا ئەمرێت

or within a few minutes, hours or days of being born.

یان دوای جەند خولەکێک چەند کاژمێرێک، یان چەند ڕۆژێک دوای لەدایکبوون.

But the other twin, Callum,

بەڵام ئەوەی تریان، کالوم،

appeared to be healthy, as far as the doctor could tell,

بەپێی وتەی پزیشکەکان تەندروست دیار بوو،

and these twins were identical,

ئەم دووانەیە هاوشێوە بوون،

genetically identical.

لەڕووی بۆماویشەوە هاوشێوە بوون

So after a lot of questions about how this could have possibly happened,

بۆیە دوای ئەوەی پرسیاری زۆرمان کرد کە ئەمە بۆ ڕووی داوە،

a selective reduction was mentioned,

کەمکردنەوە وەک هەڵبژاردنێک دانرا،

and while this procedure was not impossible,

لە کاتێکدا ئەم کارە ئەستەم نەبوو،

it posed some unique risks for the healthy twin and for me,

هەنێک مەترسی هەبوو بۆ سەر ژیانی من و دوانە تەندروستکەش،

so we decided to carry the pregnancy to term.

بۆیە بریارمان دا سکەکە تا ڕۆژی منداڵبوونەکە بەرین.

So there I was, three months pregnant, with two trimesters ahead of me,

کەواتە، سکم سێ مانگ بوو هێشتا شەش مانگم لەپێشەوە مابوو، و

and I had to find a way to manage my blood pressure and my stress.

ئەبوایە رێگایەکم بدۆزیایەتەوە کۆنترۆڵی فشاری خوین و دڵە راوکێکەمی پێبکەم،

And it felt like having a roommate point a loaded gun at you for six months.

وا هەستم دەکرد یەکێک شەش مانگ دەمانچە دەخاتە سەر سەرم.

But I stared down the barrel of that gun for so long

بەڵام لەو دەمانچەیە نەترسام سەیری ناو لولەکەیم کرد

that I saw a light at the end of the tunnel.

ڕووناکیم لە کۆتایی تونێلەکەدا بینی.

While there was nothing we could do to prevent the tragedy,

هەرچەندە هیچ نەبوو کارێک بکات ڕێگە لەم تراژیدیایە بگرێت.

I wanted to find a way for Thomas's brief life

ویستم شتێک بۆ ئەو ژیانە کەمەی تۆماس بدۆزمەوە

to have some kind of positive impact.

بۆ ئەوەی کاریگەریەکی ئەرێنیانەی هەبێ.

So I asked my nurse about organ, eye and tissue donation.

بۆیە پرسیارم کرد لە پەرستیارەکەم دەربارەی بەخشینی ئەندام، و شانە و چاوەکان.

She connected with our local organ-procurement organization,

پەیوەندی کرد بە دامەزراوەی دابینکردنی ئەندامەکانی لەش،

the Washington Regional Transplant Community.

کۆمەڵگەی هەرێمی واشنگتن بۆ چاندنەوەی ئەندامەکان.

WRTC explained to me

کۆمەڵگاکە بۆیان ڕوونکردمەوە

that Thomas would probably be too small at birth to donate for transplant,

کە تۆماس لە کاتی لە دایک بوندا زۆر بچووکە بۆ ئەوەی ئەندامەکانی ببەخشرێت و

and I was shocked:

منیش تاسام:

I didn't even know you could be rejected for that.

چۆن ئەکرێ بۆ شتێکی وا رەتبکرێیتەوە.

But they said that he would be a good candidate to donate for research.

بەڵام وتیان کاندیدێکی باشە ببەخشرێت بۆ توێژینەوە.

This helped me see Thomas in a new light.

ئەمە وایکرد تۆماس بە شێوەیەکی کە ببینم.

As opposed to just a victim of a disease,

بە پێچەوانەی ئەوەی قوربانیەکی نەخۆشی بێت،

I started to see him as a possible key to unlock a medical mystery.

وەک کلیلێک بینیم بۆ ئەوەی نادیاریەکی بواری پزیشکی بکاتەوە.

On March 23, 2010,

لە ٢٣ی ئازاری ٢٠١٠،

the twins were born, and they were both born alive.

ئەم دوانەیە لە دایک بوون و هەردووکیان زیندوو بوون.

And just like the doctor said,

وەک ئەوەی پزیشکەکە وتی،

Thomas was missing the top part of his skull,

تۆماس بەشی سەرەوەی کەلەی سەری نەبوو،

but he could nurse,

بەڵام دەیتوانی شیر بخوات

drink from a bottle,

لە بتڵێک بخواتەوە،

cuddle and grab our fingers like a normal baby,

پەنجەمان بگوشێ وەک منداڵێکی ئاساییی، و

and he slept in our arms.

لە ناو باوەشماندا بخەوێت،

After six days, Thomas died in Ross's arms

دوای ٦ رۆژ تۆماس لە باوەشی رۆسدا مرد

surrounded by our family.

خێزانەکمانی لە دەەور بوو.

We called WRTC, who sent a van to our home

پەیوەندیمان کرد بە ڕێکخراوی چاندنەوەی ئەندامەکان، کە ڤانێکیان نارد بۆمان و

and brought him to Children's National Medical Center.

بردیان بۆ سەنتەری پزیشکی منداڵانی نێودەڵەتی.

A few hours later, we got a call to say that the recovery was a success,

دوای چەند کاژمێرێک پەوەندیان پێوە کردین وتیان کارەکە سەرکەوتو بووە، و

and Thomas's donations would be going to four different places.

ئەندامەکانی لەشی تۆماس دەبرێن بۆ چوار شوێنی جیا.

His cord blood would go to Duke University.

خوێنی دڕکە پەتکەکەی دەبرێ بۆ زانکۆی دوک.

His liver would go to a cell-therapy company called Cytonet in Durham.

جگەری دەبرێ بۆ کۆمپانیایەکی چارەسەری جینی بەناوی سایتۆنێت لە دەرهام.

His corneas would go to Schepens Eye Research Institute,

کۆرنیاکانی دەبرێنە پەمانگای توێژینەوەی چاوی شێبپینز،

which is part of Harvard Medical School,

کە بەشێکی سکولی پزیشکی هارڤاردە،

and his retinas would go to the University of Pennsylvania.

تۆڕەی چاوی برا بۆ زانکۆی پێنسێلڤینیا.

A few days later, we had a funeral with our immediate family,

دوای چەند رۆژێک پرسەیەکمان کرد بۆی لە ناو خێزانەکەمان،

including baby Callum,

کالۆمە بچوکیشمان لەگەڵ بوو،

and we basically closed this chapter in our lives.

ئەم بەشەی ژیانمان کۆتایی پێ هات.

But I did find myself wondering, what's happening now?

بەڵام پرسیارم لەخۆم دەکرد، ئێستا چی ڕوودەدات؟

What are the researchers learning?

توێژەرەوەکان چیان زانیوە؟

And was it even worthwhile to donate?

ئایا ئەو بەخشینە سوودی هەبوو؟

WRTC invited Ross and I to a grief retreat,

ڕێکخراوەکە میوانداری من و ڕۆسی کرد بۆ ئەوەی لەڕووی دەروونیەوە یارمەتمیان بەن

and we met about 15 other grieving families

لەگەڵ ١٥ خێزانی تر کە ئەوانیش وەک ئێمە وابوون

who had donated their loved one's organs for transplant.

کە ئەندامەکانی خۆشەویستێکیان بەخشیوە بۆ چاندن.

Some of them had even received letters

هەندێکیان نامەشیان بە دەست گەیشتووە

from the people who received their loved one's organs,

لەو کەسانەی کە ئەندامەکانی خۆشویستانیان وەرگرتووە،

saying thank you.

سوپاسیان ئەکەن:

I learned that they could even meet each other

بۆم دەرکەوت کە تەنانەت دەشیانتوانی یەکتری ببینن

if they'd both sign a waiver,

ئەگەر هەردووکیان ئیمزایان بکردایە

almost like an open adoption.

هەر وەک هەڵگرتنێکی کراوە.

And I was so excited, I thought maybe I could write a letter

زۆرم پێخۆشبوو وتم لەوانەیە بتوانم نامەیەک بنوسم

or I could get a letter and learn about what happened.

یان نامەیەک وەرگرم و بزانم چی روویداوە.

But I was disappointed to learn

بەڵام بێ هیوا بووم کە زانیم

that this process only exists for people who donate for transplant.

ئەم پرۆسەیە تەنها بۆ ئەوانەیە کە بەخشینەکەیان بۆ چاندنەوە بووە.

So I was jealous. I had transplant envy, I guess.

ئیرەییم دەبرد. پێمناخۆشبوو ئەوان توانیویانە ئەندامەکان بچێننەوە.

(Laughter)

(پێکەنین)

But over the years that followed,

بەڵام دوای چەند ساڵێک،

I learned a lot more about donation,

زۆر شتی تر دەربارەی بەخشینی ئەندام فێربووم و

and I even got a job in the field.

تەنانەت کارێکیشم لە بوارەکەیا دەستکەوت.

And I came up with an idea.

بیرۆکەیەکم بۆ هات.

I wrote a letter that started out,

نامەیەکم نوسی دەنگی دایەوە،

"Dear Researcher."

"توێژەری بەڕێز."

I explained who I was,

روونم کردەوە کە من کێم،

and I asked if they could tell me why they requested infant retinas

پرسیارم کرد کە تۆڕەی چاوی کۆرپەیەکیان بۆ چی بووە

in March of 2010,

لە ئازاری ٢٠١٠،

and I asked if my family could visit their lab.

پرسیارم کرد ئەگەر بتوانین لەگەل خێزانەکەم سەردانی تاقیگەکەیان کرد.

I emailed it to the eye bank that arranged the donation,

ئیمەیڵم نارد بۆ بانکی تۆڕەی چاو کە بەخشینەکەی رێک دەخست،

the Old Dominion Eye Foundation,

دامەزراوەی چاوی ئۆڵد دۆمینیۆن، و

and asked if they could send it to the right person.

پرسیم ئەگەر بتوانن بۆ کەسی خۆی بنێرن.

They said that they had never done this before,

وتیان هەرگیز پێشتر ئەمەیان نەکردووە، و

and they couldn't guarantee a response,

ناتوانن دڵنیا بن لە وەڵامێک،

but they wouldn't be an obstacle, and they would deliver it.

بەڵام نابنە بەربست و دەیگەیەنن.

Two days later, I got a response

دوای ٢ ڕۆژ وەڵامم پێگەشت

from Dr. Arupa Ganguly of the University of Pennsylvania.

لەلایەن د.ئەروپا گانگولی زانکۆی پێنسێلڤینیا.

She thanked me for the donation,

سوپاسی کردم بۆ بەخشینەکەم، و

and she explained that she is studying retinoblastoma,

پێی راگەیاندم کە توێژینەوەیان لەسەر ڕێتنۆبلاستۆما کردووە،

which is a deadly cancer of the retina

کە شێرپەنجەیەکی کوشندەی تۆرەی چاوە

that affects children under the age of five,

کە توشی مندالی خوار ٥ ساڵ دەبێت، و

and she said that yes, we were invited to visit her lab.

پێی وتین بەڵێ، بانگێشت کرابوین بۆ ئەوەی سەردانی تاقیگەکەیان بکەین

So next we talked on the phone,

دواتر بە تەلەفون قسەمان کرد،

and one of the first things she said to me

یەکێک لە شتەکان کە پێی وتم

was that she couldn't possibly imagine how we felt,

ئەوە بوو کە هەرگیز ناتوانن بزانن ئێمە هەستمان چۆن بووە،

and that Thomas had given the ultimate sacrifice,

تۆماس گەورەترین قوربانی داوە، و

and that she seemed to feel indebted to us.

ئەویش خۆی بە قەرزداری ئێمە دەزانی.

So I said, "Nothing against your study,

منیش وتم، "هیچ شتێکم دژی توێژینوەکەت نییە

but we didn't actually pick it.

بەڵام ئێمە هەڵمان نەبژارد.

We donated to the system, and the system chose your study.

ئێمە بەخشیمان بە سیستمەکە، ئەوان ئێوەیان هەلبژارد.

I said, "And second of all, bad things happen to children every day,

وتیشم " دووەمیش، رۆژانە شتی ناخۆش بەسەر منداڵاندا دێت،

and if you didn't want these retinas,

ئەگەر ئەم تۆڕەی چاوانەتان نەویستایە،

they would probably be buried in the ground right now.

لەوانەیە ئێستا لە ژێر خاکدا بوونایە.

So to be able to participate in your study

بەژداری کردنی لەم توێژینەوەیەی تۆ

gives Thomas's life a new layer of meaning.

واتایەکی نوێ دەدات بە ژیانی تۆماس.

So, never feel guilty about using this tissue."

بۆیە هەرگیز هەست بە تاوان مەکە کە ئەم شانانە بەکاردەهێنی

Next, she explained to me how rare it was.

دواتر پێی وتم کە چەند دەگمەن بووە.

She had placed a request for this tissue six years earlier

ماوەی شەش ساڵە داوای ئەم شانانەی کردووە

with the National Disease Research Interchange.

لەگەڵ دامەزراوەی ناوخۆیی توێژینەوەی نەخۆشی.

She got only one sample of tissue that fit her criteria,

تەنها یەک دانەیان هەموو پێوەرەکانی ئەوی تێدا بوو، و

and it was Thomas's.

ئەوەی تۆماس بووە.

Next, we arranged a date for me to come visit the lab,

دوای ئەوە، کاتێکمان رێکخست بۆ ئەوەی سەردانی تاقیگەکە بکەین، و

and we chose March 23, 2015, which was the twins' fifth birthday.

٢٣ی ئازاری ٢٠١٥ مان هەڵبژارد کە ڕۆژی لە دایک بوونی دوانەکە بوو.

After we hung up, I emailed her some pictures of Thomas and Callum,

دوای ئەوەی تەلەفونەکەمان تەواو کرد وێنەی تۆماس و کالۆمم بۆ نارد،

and a few weeks later, we received this T-shirt in the mail.

دوای چەند هەفتەیەک، تیشێرتێکمان بۆ هات.

A few months later, Ross, Callum and I piled in the car

دوای چەند مانگێک رۆس و کالۆم و من سواری ئوتومبیل بووین و

and we went for a road trip.

رۆشتین بۆ گەشتێک.

We met Arupa and her staff,

ئەروپا و ستافەکەیمان بینی،

and Arupa said that when I told her not to feel guilty, that it was a relief,

ئەروپا وتی کاتێک پێم وتووە هەست بە تاوان مەکە، دڵم ئاوی خواردووەتەوە، و

and that she hadn't seen it from our perspective.

لە ڕووانگەی ئێمەوە سەیری مەسەلەکەی نەکردووە.

She also explained that Thomas had a secret code name.

وتیشی تۆماس ناوێکی نهێنی هەبووە.

The same way Henrietta Lacks is called HeLa,

وەک هێنرێتا لاکس، کە پێی دەوترا هێ لا،

Thomas was called RES 360.

تۆماس پيێ دەوترا ریس ٣٦٠.

RES means research,

ریس واتە توێژینەوە،

and 360 means he was the 360th specimen

٣٦٠ واتە ٣٦٠ەمین نموونە

over the course of about 10 years.

بە درێژایی ١٠ ساڵ.

She also shared with us a unique document,

بەڵگەنامەیەکی گرنگیشی نیشان داین،

and it was the shipping label

بریتی بوو لە زانیاری گەیاندن

that sent his retinas from DC to Philadelphia.

کە تۆرەکانی چاویان لەواشنتۆنەوە گەیانبدوو بۆ فیلادیلفیا.

This shipping label is like an heirloom to us now.

ئەم زانیاریە نوسراوە ئێستا وەک مەدالیایەک وایە بۆمان.

It's the same way that a military medal or a wedding certificate might be.

وەک مەدالیای سەربازی یان بروانامەی هاوسەرگیری وابوو.

Arupa also explained that she is using Thomas's retina and his RNA

ئەروپا روونی کردەوە کە تۆڕەکانی چاوی تۆماس و ئاڕ ئێن ئەیەکەی بەکاردێنن

to try to inactivate the gene that causes tumor formation,

بۆ ئەوەی ئەو جینە لەکاربخەن کە دەگۆڕێ و دەبێتە هۆی شێرپەنجەکە،

and she even showed us some results that were based on RES 360.

تەنانەت هەندێک ئەنجامی ڕیس ٣٦٠یشی نیشانداین.

Then she took us to the freezer

ئینجا بردینی بۆلای بەستەرەکە

and she showed us the two samples that she still has

دوو نموونەی نیشان داین کە هێشتا مابووی

that are still labeled RES 360.

لەسەری نووسرابوو ڕیس ٣٦٠.

There's two little ones left.

تەنها ئەم دووانە بچوکە مابونەوە.

She said she saved it

وتی هەڵیگرتوون

because she doesn't know when she might get more.

لەبەر ئەوەی نازانێ کەی هی دیکەی بۆ دێت.

After this, we went to the conference room

دوای ئەمە چووینە ژووری کۆنفرانسەکە و

and we relaxed and we had lunch together,

پشووماندا و نانی نیوەرۆمان خوارد، و

and the lab staff presented Callum with a birthday gift.

ستافی تاقیگەکە دیاری ڕۆژی لەدایکبوونیان دا بە کالوم.

It was a child's lab kit.

پێداویستی تاقیگەی منداڵەکان بوو.

And they also offered him an internship.

هەروەها خولی فێرکاریان پێشکەش کرد.

(Laughter)

(پێکەنین)

So in closing, I have two simple messages today.

لە کۆتاییدا دوو وتەی سادەم پێیە.

One is that most of us probably don't think about donating to research.

یەکەمییان ئەوەیە کە زۆربەمان لەوانەیە بیر نەکەینەوە ئەندام بۆ توێژینەوە ببەخشین

I know I didn't. I think I'm a normal person.

ئەزانم منیش نەمدەویست. پێموابێت من کەسێکی ئاساییم.

But I did it.

بەڵام کردم.

It was a good experience, and I recommend it,

ئەزمونێکی باش بوو و پێشنیاری دەکەم، و

and it brought my family a lot of peace.

ئاشتییەکی زۆری هێنا بۆ خێزانەکەم.

And second is if you work with human tissue

دووەمیش ئەوەیە ئەگەر لەگەڵ بەشێکی جەستەی مرۆڤ کارتکرد

and you wonder about the donor and about the family,

ئەگەر دەربارەی بەخشەر و خێزانەکە پرسیارت هەبوو،

write them a letter.

نامەیەکیان بۆ بنێرە.

Tell them you received it, tell them what you're working on,

پێیان بڵێ پێت گەیشت و بڵێ کە کاریان لەسەر دەکەم، و

and invite them to visit your lab,

بانگیان بکە بێن بۆ تاقیگەکەت،

because that visit may be even more gratifying for you

لەوانەیە ئەو سەردانکردنە بۆ تۆ دڵخۆشکەرتر بێت

than it is for them.

وەک لەوان.

And I'd also like to ask you a favor.

هەروەها داوای چاکەیەکیش دەکەم.

If you're ever successful in arranging one of these visits,

ئەگەر جارێک سەرکەوتوو بوون لە ڕێکخستنی ئەم سەردانانەدا،

please tell me about it.

تکایە پێمی بڵێن.

The other part of my family's story

بەشەکەی تری چیرۆکی خێزانەکەم

is that we ended up visiting all four facilities

ئەوەیە کە سەردانی هەر چوار شوێنەکەمان کرد

that received Thomas's donations.

کە ئەندامێکی لەشی تۆماسیان پێبەخشرابوو. و

And we met amazing people doing inspiring work.

هەنێک کەسی زۆرباشمان ناسی کە کاری جوانیان دەکرد.

The way I see it now is that Thomas got into Harvard,

لەبەر چاوی من تۆماس لە هارڤارد دەخوێنێت،

Duke and Penn --

لە دیوک و پێنسلڤێنیا --

(Laughter)

(پێکەنین )

And he has a job at Cytonet,

ئیشیشی هەیە لە سایتۆنێت، و

and he has colleagues and he has coworkers

هاوپۆلو هاوکاریشی هەیە

who are in the top of their fields.

کە لە بوارەکانی خۆیاندا ڕابەرن. و

And they need him in order to do their job.

پێویستیان پێیەتی بۆ ئەوەی کارەکەیان بکەن. و

And a life that once seemed brief and insignificant

ژیانێک کە پێشتر کورت و گرنگ نەبوو

revealed itself to be vital, everlasting and relevant.

وای لەخۆی کرد ببێتە پێویستییەکی هەمیشەیی گرنگ.

And I only hope that my life can be as relevant.

هیوام وایە ژیانی منیش ئەوەنە گرنگ بێت.

Thank you.

سوپاس.

(Applause)

(چەپڵە)