How my son's short life made a lasting difference | Sarah Gray

Tradutor: Yasser Nazir Revisora: Margarida Ferreira

I was three months pregnant with twins

Eu estava grávida de gémeos há três meses

when my husband Ross and I went to my second sonogram.

quando o meu marido Ross e eu, fomos fazer a minha segunda ecografia.

I was 35 years old at the time,

Eu tinha 35 anos na época

and I knew that that meant we had a higher risk

e sabia que isso significava que teríamos um risco mais elevado

of having a child with a birth defect.

de ter um filho com defeito de nascença.

So, Ross and I researched the standard birth defects,

Então, Ross e eu pesquisámos os defeitos congénitos habituais,

and we felt reasonably prepared.

e sentimo-nos relativamente bem preparados.

Well, nothing would have prepared us

Mas nada nos poderia ter preparado

for the bizarre diagnosis that we were about to face.

para o estranho diagnóstico que estávamos prestes a enfrentar.

The doctor explained that one of our twins, Thomas,

O médico explicou que um dos nossos gémeos, o Thomas,

had a fatal birth defect called anencephaly.

tinha um defeito congénito fatal chamado anencefalia.

This means that his brain was not formed correctly

Significa que o cérebro dele não estava corretamente formado

because part of his skull was missing.

porque faltava-lhe parte do crânio.

Babies with this diagnosis typically die in utero

Bebés com este diagnóstico normalmente morrem no útero

or within a few minutes, hours or days of being born.

ou poucos minutos, horas ou dias depois de terem nascido.

But the other twin, Callum,

Mas o outro gémeo, o Callum,

appeared to be healthy, as far as the doctor could tell,

parecia estar saudável, tanto quanto o médico podia dizer.

and these twins were identical,

Estes gémeos eram idênticos,

genetically identical.

geneticamente idênticos.

So after a lot of questions about how this could have possibly happened,

Então, depois de uma série de perguntas, sobre o que podia ter acontecido,

a selective reduction was mentioned,

foi referida uma redução seletiva.

and while this procedure was not impossible,

Embora este procedimento não fosse impossível,

it posed some unique risks for the healthy twin and for me,

representava alguns riscos únicos para o gémeo saudável e para mim.

so we decided to carry the pregnancy to term.

Por isso, decidimos levar a gravidez até ao fim.

So there I was, three months pregnant, with two trimesters ahead of me,

Então ali estava eu, grávida de três meses, com dois trimestres à minha frente,

and I had to find a way to manage my blood pressure and my stress.

a tentar encontrar uma maneira

de gerir a minha tensão arterial e o meu stress.

And it felt like having a roommate point a loaded gun at you for six months.

Sentia-me como se tivesse uma companheira de quarto

com uma arma apontada para mim durante seis meses.

But I stared down the barrel of that gun for so long

Mas tanto olhei para o cano daquela arma

que vi uma luz no fim do túnel.

that I saw a light at the end of the tunnel.

While there was nothing we could do to prevent the tragedy,

Embora não houvesse nada a fazer para evitar a tragédia,

I wanted to find a way for Thomas's brief life

queria encontrar uma forma para que a breve vida de Thomas

to have some kind of positive impact.

tivesse algum tipo de impacto positivo.

So I asked my nurse about organ, eye and tissue donation.

Falei com a minha enfermeira sobre doação de órgãos, olhos e tecidos.

She connected with our local organ-procurement organization,

Ela entrou em contacto com a nossa organização local de colheita de órgãos,

the Washington Regional Transplant Community.

a Comunidade Regional de Transplante de Washington.

WRTC explained to me

A WRTC explicou-me

that Thomas would probably be too small at birth to donate for transplant,

que Thomas seria provavelmente muito pequeno ao nascer para doar transplantes

and I was shocked:

e eu fiquei chocada.

I didn't even know you could be rejected for that.

Não sabia que podíamos ser rejeitados por causa disso.

But they said that he would be a good candidate to donate for research.

Mas disseram que ele seria um bom candidato para doar para investigação.

This helped me see Thomas in a new light.

Isso ajudou-me a ver Thomas a uma nova luz.

As opposed to just a victim of a disease,

Em vez de ser apenas vítima de uma doença,

I started to see him as a possible key to unlock a medical mystery.

comecei a vê-lo como uma chave possível para desvendar um mistério médico.

On March 23, 2010,

Em 23 de março de 2010,

the twins were born, and they were both born alive.

os gémeos nasceram, e nasceram ambos vivos.

And just like the doctor said,

Tal como o médico dissera,

Thomas was missing the top part of his skull,

faltava a Thomas a parte superior do crânio

but he could nurse,

mas conseguia alimentar-se,

drink from a bottle,

beber por um biberão,

cuddle and grab our fingers like a normal baby,

agarrar nos nossos dedos como um bebé normal,

and he slept in our arms.

e dormia ao nosso colo.

After six days, Thomas died in Ross's arms

Seis dias depois, Thomas morreu nos braços de Ross

surrounded by our family.

rodeado pela família.

We called WRTC, who sent a van to our home

Chamámos a WRTC, que enviou uma carrinha a nossa casa

and brought him to Children's National Medical Center.

e levou-o para o Centro Nacional Médico de Crianças.

A few hours later, we got a call to say that the recovery was a success,

Poucas horas depois, recebemos uma chamada

dizendo que a recuperação tinha tido sucesso,

and Thomas's donations would be going to four different places.

e as doações de Thomas iriam para quatro locais diferentes.

His cord blood would go to Duke University.

O sangue do cordão umbilical iria para a Universidade de Duke.

His liver would go to a cell-therapy company called Cytonet in Durham.

O fígado iria para uma empresa de terapia celular chamada Cytonet, em Durham.

His corneas would go to Schepens Eye Research Institute,

As córneas iriam para o Instituto de Pesquisas de Olhos Schepens,

which is part of Harvard Medical School,

que faz parte da Faculdade Médica de Harvard,

and his retinas would go to the University of Pennsylvania.

e as retinas iriam para a Universidade da Pensilvânia.

A few days later, we had a funeral with our immediate family,

Poucos dias depois, fizemos o funeral com a nossa família direta,

including baby Callum,

incluindo o bebé Callum.

and we basically closed this chapter in our lives.

Basicamente, encerrámos este capítulo da nossa vida.

But I did find myself wondering, what's happening now?

Mas eu fiquei a pensar: "E agora, o que está a acontecer?

"O que será que os investigadores aprendem?

What are the researchers learning?

And was it even worthwhile to donate?

"Terá valido a pena ter feito a doação?"

WRTC invited Ross and I to a grief retreat,

A WRTC convidou-me e a Ross para um retiro de luto.

and we met about 15 other grieving families

Conhecemos cerca de 15 outras famílias de luto

who had donated their loved one's organs for transplant.

que tinham doado órgãos dos seus entes queridos para transplante.

Some of them had even received letters

Alguns deles até tinham recebido cartas

from the people who received their loved one's organs,

das pessoas que tinham recebido órgãos dos seus entes queridos,

saying thank you.

a agradecer.

I learned that they could even meet each other

Fiquei a saber que eles podiam conhecer-se

if they'd both sign a waiver,

se ambos assinassem um documento,

almost like an open adoption.

quase como uma adoção aberta.

And I was so excited, I thought maybe I could write a letter

Fiquei animada, pensei que talvez pudesse escrever uma carta

or I could get a letter and learn about what happened.

ou pudesse receber uma carta e saber o que acontecera.

But I was disappointed to learn

Mas fiquei desapontada ao saber

that this process only exists for people who donate for transplant.

que este processo só existe para pessoas que doam para transplantes.

So I was jealous. I had transplant envy, I guess.

Acho que fiquei com ciúmes, com ciúmes dos transplantes.

(Laughter)

(Risos)

But over the years that followed,

Mas, ao longo dos anos que se seguiram,

I learned a lot more about donation,

aprendi muito mais sobre doações

and I even got a job in the field.

e até consegui um trabalho nessa área.

And I came up with an idea.

E acabei por ter uma ideia.

I wrote a letter that started out,

Escrevi uma carta, que começava assim:

"Dear Researcher."

"Caro investigador".

I explained who I was,

Explicava quem eu era,

and I asked if they could tell me why they requested infant retinas

e perguntava se me poderiam dizer porque é que tinham pedido retinas infantis

in March of 2010,

em março de 2010.

and I asked if my family could visit their lab.

Perguntava se a minha família podia ver o laboratório.

I emailed it to the eye bank that arranged the donation,

Enviei um email para o banco de olhos que organizara a doação,

the Old Dominion Eye Foundation,

a Fundação de Olhos Old Dominion.

and asked if they could send it to the right person.

Perguntei se eles o poderiam enviar para a pessoa certa.

They said that they had never done this before,

Eles disseram que nunca tinham feito isso

and they couldn't guarantee a response,

e não podiam garantir uma resposta,

but they wouldn't be an obstacle, and they would deliver it.

mas não poriam obstáculos e iriam entregá-lo.

Two days later, I got a response

Dois dias depois, recebi uma resposta

from Dr. Arupa Ganguly of the University of Pennsylvania.

da Dra. Arupa Ganguly da Universidade da Pensilvânia.

She thanked me for the donation,

Ela agradecia-me a doação,

and she explained that she is studying retinoblastoma,

e explicava que estava a estudar o retinoblastoma,

which is a deadly cancer of the retina

que é um cancro mortal da retina

that affects children under the age of five,

que afeta crianças com menos de cinco anos.

and she said that yes, we were invited to visit her lab.

Disse que sim, convidava-nos a visitar o laboratório.

So next we talked on the phone,

Depois disso, falámos ao telefone.

and one of the first things she said to me

Uma das primeiras coisas que ela me disse

was that she couldn't possibly imagine how we felt,

foi que não podia imaginar como nos sentíamos.

and that Thomas had given the ultimate sacrifice,

Thomas tinha feito o sacrifício final

and that she seemed to feel indebted to us.

e ela sentia estar em dívida para connosco.

So I said, "Nothing against your study,

Eu disse: "Não temos nada contra o seu estudo,

but we didn't actually pick it.

"mas não fomos nós que o escolhemos.

We donated to the system, and the system chose your study.

"Doámos ao sistema, e o sistema escolheu o seu estudo.

I said, "And second of all, bad things happen to children every day,

"Em segundo lugar, coisas más acontecem às crianças todos os dias.

and if you didn't want these retinas,

"Se você não quisesse essas retinas,

they would probably be buried in the ground right now.

"provavelmente elas estariam agora enterradas no chão.

So to be able to participate in your study

"Assim, poder participar no seu estudo

gives Thomas's life a new layer of meaning.

"dá um novo significado à vida de Thomas.

So, never feel guilty about using this tissue."

"Portanto, nunca se sinta culpada por utilizar esse tecido".

Next, she explained to me how rare it was.

A seguir, ela explicou-me como era raro.

She had placed a request for this tissue six years earlier

Tinha feito um pedido para esse tecido seis anos antes

with the National Disease Research Interchange.

ao Intercâmbio de Investigação Nacional de Doenças.

She got only one sample of tissue that fit her criteria,

Só recebera uma amostra de tecido que se encaixava nos seus critérios,

and it was Thomas's.

e fora o de Thomas.

Next, we arranged a date for me to come visit the lab,

Em seguida, marcámos uma data para eu ir visitar o laboratório.

and we chose March 23, 2015, which was the twins' fifth birthday.

Escolhemos 23 de março de 2015, o quinto aniversário dos gémeos.

After we hung up, I emailed her some pictures of Thomas and Callum,

Depois de desligarmos o telefone, mandei um email das fotos de Thomas e Callum,

and a few weeks later, we received this T-shirt in the mail.

e umas semanas depois, recebemos esta "T-shirt" pelo correio.

A few months later, Ross, Callum and I piled in the car

Meses depois, Ross, Callum e eu metemo-nos no carro

and we went for a road trip.

e partimos para uma viagem.

We met Arupa and her staff,

Conhecemos Arupa e a sua equipa.

and Arupa said that when I told her not to feel guilty, that it was a relief,

Arupa disse que, quando eu lhe dissera para não se sentir culpada, fora um alívio,

and that she hadn't seen it from our perspective.

e que não o tinha imaginado segundo a nossa perspetiva.

She also explained that Thomas had a secret code name.

Explicou ainda que Thomas tinha um código secreto.

The same way Henrietta Lacks is called HeLa,

Tal como Henrietta Lacks se chama HeLa,

Thomas was called RES 360.

Thomas chamava-se RES 360.

RES means research,

RES significa investigação,

and 360 means he was the 360th specimen

e 360 significa que ele era o espécime numero 360

over the course of about 10 years.

ao longo de cerca de 10 anos.

She also shared with us a unique document,

Também partilhou connosco um documento único,

and it was the shipping label

a etiqueta de remessa

that sent his retinas from DC to Philadelphia.

que enviara as retinas de Washington DC para Filadélfia.

This shipping label is like an heirloom to us now.

Esta remessa de envio é agora como uma herança para nós,

It's the same way that a military medal or a wedding certificate might be.

tal como seria uma medalha militar ou um atestado de casamento.

Arupa also explained that she is using Thomas's retina and his RNA

Arupa explicou ainda que está a usar a retina de Thomas e o seu ARN

to try to inactivate the gene that causes tumor formation,

para tentar desativar o gene que provoca a formação de tumores.

and she even showed us some results that were based on RES 360.

Até nos mostrou alguns resultados baseados no 360 RES.

Then she took us to the freezer

Depois, levou-nos ao congelador

and she showed us the two samples that she still has

e mostrou-nos as duas amostras que ainda tem

that are still labeled RES 360.

e que ainda estão rotuladas RES 360.

There's two little ones left.

Ainda restam dois pequenos pedaços.

She said she saved it

Ela disse que os guardou

because she doesn't know when she might get more.

porque não sabe quando conseguirá mais.

After this, we went to the conference room

Depois disso, fomos à sala de conferências

and we relaxed and we had lunch together,

descontraímos e almoçámos juntos.

and the lab staff presented Callum with a birthday gift.

Os funcionários do laboratório deram a Callum um presente de aniversário.

It was a child's lab kit.

Foi um kit do laboratório para crianças.

And they also offered him an internship.

Também lhe ofereceram um estágio.

(Laughter)

(Risos)

So in closing, I have two simple messages today.

Para terminar, tenho duas simples mensagens.

One is that most of us probably don't think about donating to research.

Uma é que quase ninguém, provavelmente, pensa em doar para investigação.

I know I didn't. I think I'm a normal person.

Eu sei que não pensei. Acho que sou uma pessoa normal.

But I did it.

Mas eu fiz isso,

It was a good experience, and I recommend it,

foi uma boa experiência, e eu recomendo-a.

and it brought my family a lot of peace.

Deu muita paz à minha família.

And second is if you work with human tissue

A segunda é que, se vocês trabalham com tecidos humanos

and you wonder about the donor and about the family,

e quiserem conhecer o doador e a sua família,

write them a letter.

escrevam-lhes uma carta.

Tell them you received it, tell them what you're working on,

Digam que receberam, digam em que é que estão a trabalhar,

and invite them to visit your lab,

convidem-nos a visitar o laboratório,

because that visit may be even more gratifying for you

pois a visita pode ser mais gratificante para vocês do que para eles

than it is for them.

And I'd also like to ask you a favor.

Também gostaria de pedir-vos um favor.

If you're ever successful in arranging one of these visits,

Se acontecer terem uma dessas visitas,

please tell me about it.

por favor falem-me dela.

A outra parte da história da minha família

The other part of my family's story

is that we ended up visiting all four facilities

é que acabámos por visitar todas as quatro instalações

that received Thomas's donations.

que receberam as doações de Thomas.

And we met amazing people doing inspiring work.

Conhecemos pessoas incríveis que fazem um trabalho inspirador.

The way I see it now is that Thomas got into Harvard,

Agora considero que Thomas entrou em Harvard,

em Duke e na Pensilvânia.

Duke and Penn --

(Laughter)

(Risos)

And he has a job at Cytonet,

Tem um emprego em Cytonet,

and he has colleagues and he has coworkers

tem colegas de trabalho

who are in the top of their fields.

que estão no topo das suas áreas

And they need him in order to do their job.

e que precisam dele para fazer o seu trabalho.

And a life that once seemed brief and insignificant

E uma vida que antes parecia breve e insignificante

revealed itself to be vital, everlasting and relevant.

revelou-se vital, eterna e relevante.

And I only hope that my life can be as relevant.

Só espero que a minha vida possa ser tão relevante.

Thank you.

Obrigada.

(Applause)

(Aplausos)