How my son's short life made a lasting difference | Sarah Gray

Překladatel: Anna Kotábová Korektor: Adam Ruzicka

I was three months pregnant with twins

Byla jsem ve třetím měsíci těhotenství s dvojčaty

when my husband Ross and I went to my second sonogram.

Když jsem se svým mužem Rossem šla na můj druhý sonogram.

I was 35 years old at the time,

V té době mi bylo 35 let

and I knew that that meant we had a higher risk

a věděla jsem, že to znamená vyšší riziko,

of having a child with a birth defect.

že by se nám mohlo narodit dítě s vrozenou vadou.

So, Ross and I researched the standard birth defects,

Takže jsme s Rossem prozkoumali standardní vrozené vady

and we felt reasonably prepared.

a cítili jsme se dostatečně připraveni.

Well, nothing would have prepared us

No, ale nic nás nemohlo připravit

for the bizarre diagnosis that we were about to face.

na bizardní diagnózu, která náš čekala.

The doctor explained that one of our twins, Thomas,

Lékař nám vysvětlil, že jedno z našich dvojčat, Thomas,

had a fatal birth defect called anencephaly.

má vrozenou vadu zvanou anancephalie.

This means that his brain was not formed correctly

To znamená, že se jeho mozek netvaroval správně,

because part of his skull was missing.

protože mu chyběla část lebky.

Babies with this diagnosis typically die in utero

Děti s touto diagnózou většinou zemřou ještě v děloze,

or within a few minutes, hours or days of being born.

nebo pár minut, hodin, dnů poté, co se narodí.

But the other twin, Callum,

Ale druhé dvojče, Callum,

appeared to be healthy, as far as the doctor could tell,

se podle doktorů zdálo být zdravé,

and these twins were identical,

ačkoliv to byla identická dvojčata,

genetically identical.

geneticky stejná.

So after a lot of questions about how this could have possibly happened,

Takže po spoustě otázek, jak se něco takového mohlo stát,

a selective reduction was mentioned,

přišla řeč na selektivní potrat.

and while this procedure was not impossible,

Tato procenura nebyla nemožná,

it posed some unique risks for the healthy twin and for me,

ale představovala jedinečná rizika pro mě a pro zdravé dvojče,

so we decided to carry the pregnancy to term.

takže jsme se rozhodli děti donosit.

So there I was, three months pregnant, with two trimesters ahead of me,

Byla jsem ve třetím měsíci těhotenství se dvěmi trimestry předemnou

and I had to find a way to manage my blood pressure and my stress.

a musela jsem najít způsob, jak vyrovnat svůj tlak a stres.

And it felt like having a roommate point a loaded gun at you for six months.

Měla jsem pocit, jako kdybych měla spolubydlícího který na mě šest měsíců mířil nabitou zbraní.

But I stared down the barrel of that gun for so long

Ale dívala jsem se do té hlavně tak dlouho

that I saw a light at the end of the tunnel.

že jsem na konci toho tunelu uviděla světlo.

While there was nothing we could do to prevent the tragedy,

Ačkoliv jsme nemohli udělat nic, čím bysme této tragédii zabránili,

I wanted to find a way for Thomas's brief life

chtěla jsem najít způsob, jak by mohl mí Thomasův krátký život

to have some kind of positive impact.

nějaký pozitivní vliv.

So I asked my nurse about organ, eye and tissue donation.

Takže jsem se zeptala zdravotní sestry na darování orgánů a tkání očí a kůže.

She connected with our local organ-procurement organization,

Spojila nás s místní organizací zajišťující dodávání orgánů,

the Washington Regional Transplant Community.

Washington Regional Transplant Community. (Washingtonská společnost pro transplantace)

WRTC explained to me

Tato společnost (WRTC) mi vysvětlila,

that Thomas would probably be too small at birth to donate for transplant,

že Thomas bude pravděpodobně po narození moc malý, aby byl dárcem.

and I was shocked:

Byla jsem šokována.

I didn't even know you could be rejected for that.

Netušila jsem, že je vůbec možné něco takového odmítnout.

But they said that he would be a good candidate to donate for research.

Ale řekli, že by byl dobrým kandidátem darovat pro výzkum.

This helped me see Thomas in a new light.

To mi pomohlo vidět Thomase v novém světle.

As opposed to just a victim of a disease,

Ne jako obět nemoci,

I started to see him as a possible key to unlock a medical mystery.

ale jako možný klíč k rozluštění lékařské záhady.

On March 23, 2010,

23. března 2010

the twins were born, and they were both born alive.

se dvojčata narodila a obě se narodila živá.

And just like the doctor said,

A přesně jak lékař řekl,

Thomas was missing the top part of his skull,

chyběla Thomasovi část lebky,

but he could nurse,

ale mohla jsem ho kojit,

drink from a bottle,

pil z lahve,

cuddle and grab our fingers like a normal baby,

tulil se a chytal nás za prsty, jako normální miminko,

and he slept in our arms.

a spal nám v náruči.

After six days, Thomas died in Ross's arms

Po šesti dnech zemřel v Rossově náruči,

surrounded by our family.

obklopený naší rodinou.

We called WRTC, who sent a van to our home

Zavolali jsme WRTC, kteří k nám domu poslali dodávku

and brought him to Children's National Medical Center.

a vzali ho do Dětského národního lékařského centra.

A few hours later, we got a call to say that the recovery was a success,

Za pár hodin nám zavolali, aby řekli, že odběr se podařil

and Thomas's donations would be going to four different places.

a že Thomasovy tkáně budou poslány na čtyři místa.

His cord blood would go to Duke University.

Jeho pupeční krev půjde na Dukeovu univerzitu

His liver would go to a cell-therapy company called Cytonet in Durham.

Jeho játra na buněčnou terapii firmě Cytonet v Durhamu.

His corneas would go to Schepens Eye Research Institute,

Jeho rohvky půjdou do Schepensova institutu pro výzkum očí,

which is part of Harvard Medical School,

což je část Harvardské lékařské školy

and his retinas would go to the University of Pennsylvania.

a jeho sítnice poputují na univerzitu v Pennsylvánii.

A few days later, we had a funeral with our immediate family,

O pár dní později se konal pohřeb s nejbližší rodinou,

including baby Callum,

včetně malého Calluma,

and we basically closed this chapter in our lives.

a v podstatě jsme tuto kapitolu našich životů uzavřeli.

But I did find myself wondering, what's happening now?

Ale občas jsem přemýšlela, co se asi děje teď?

What are the researchers learning?

Co se výzkumnící dozvídají?

And was it even worthwhile to donate?

A stálo vůbec dárcovství za to?

WRTC invited Ross and I to a grief retreat,

WRTC pozvalo Rosse a mě na krátký pobyt,

and we met about 15 other grieving families

kde jsme potkali dalších 15 truchlících rodin,

who had donated their loved one's organs for transplant.

které darovaly orgány jejich nejbližších k transplantaci.

Some of them had even received letters

Některé z nich dokonce dostaly dopisy

from the people who received their loved one's organs,

od lidí, kteří dostali tyto orgány,

saying thank you.

ve kterých jim děkovali.

I learned that they could even meet each other

Zjistila jsem, že se dokonce mohou sejít

if they'd both sign a waiver,

pokud obě strany podepíší souhlas.

almost like an open adoption.

Skoro jako u otevřené adopce.

And I was so excited, I thought maybe I could write a letter

Nadchlo mě to, říkala jsem si, že bych také mohla napsat dopis,

or I could get a letter and learn about what happened.

nebo dopis dostat a zjistit tak, co se stalo.

But I was disappointed to learn

Ale se zklamáním jsem zjistila,

that this process only exists for people who donate for transplant.

že tento proces existuje jen pro lidi, kteří darovali pro transplantaci.

So I was jealous. I had transplant envy, I guess.

Žárlila jsem. Asi jsem měla transplantační závist.

(Laughter)

(smích)

But over the years that followed,

Ale během let, které následovaly

I learned a lot more about donation,

jsem toho o dárcovství hodně zjistila

and I even got a job in the field.

a dokonce jsem v tomto oboru získala práci.

And I came up with an idea.

A dostala jsem nápad.

I wrote a letter that started out,

Napsala jsem dopis, který začínal:

"Dear Researcher."

"Drahý výzkumníku."

I explained who I was,

Vysvětlila jsem, kdo jsem

and I asked if they could tell me why they requested infant retinas

a zeptala jsem se, jestli by mi mohli vysvětlit proč si vyžádali sítnice novorozence

in March of 2010,

v březnu 2010

and I asked if my family could visit their lab.

a také jestli by má rodina mohla navštívit jejich laboratoř.

I emailed it to the eye bank that arranged the donation,

Poslala jsem ho do

the Old Dominion Eye Foundation,

nadaci zraku Old Dominion

and asked if they could send it to the right person.

a požádala je, aby dopis poslali odpovězné osobě.

They said that they had never done this before,

Odpověděli, že to nikdy dřív neudělali

and they couldn't guarantee a response,

a že nemohou zaručit odpověď,

but they wouldn't be an obstacle, and they would deliver it.

ale že mi nebudou bránit a dopis doručí.

Two days later, I got a response

O dva dny později jsem dostala odpověď

from Dr. Arupa Ganguly of the University of Pennsylvania.

od doktorky Arupy Gangulyové z univerzity v Pennsylvánii.

She thanked me for the donation,

Poděkovala mi za darovanou tkáň

and she explained that she is studying retinoblastoma,

a vysvětlila mi, že studuje retinoblastom,

which is a deadly cancer of the retina

což je smrelná rakovina sítnice,

that affects children under the age of five,

která postihuje děti do pěti let

and she said that yes, we were invited to visit her lab.

a že ano, jsme pozváni navštivit její labotatoř.

So next we talked on the phone,

Při příští příležitosti jsme se domlouvaly po telefonu

and one of the first things she said to me

a jedna z prvních věcí, které mi řekla bylo,

was that she couldn't possibly imagine how we felt,

že si ani v nejmenším nedokáže představit, jak se cítíme

and that Thomas had given the ultimate sacrifice,

a že Thomas poskytl nejvyšší oběť

and that she seemed to feel indebted to us.

a že se nám cítila zavázána.

So I said, "Nothing against your study,

Odpověděla jsem:"Nic proti vaší studii,

but we didn't actually pick it.

ale my si ji nevybrali.

We donated to the system, and the system chose your study.

Darovali jsme systému a systém vybral vaši studii."

I said, "And second of all, bad things happen to children every day,

a také:"A zadruhé, dětem se stávají špatné věci každý den

and if you didn't want these retinas,

a kdybyste tyhle sítince nechtěla,

they would probably be buried in the ground right now.

byly by teď nejspíš pohřbené v zemi

So to be able to participate in your study

Takže dostat možnost účastnit se vaší studie

gives Thomas's life a new layer of meaning.

dává Thomasově životu nový smysl.

So, never feel guilty about using this tissue."

Takže si nikdy nevyčítejte, že tu tkáň používáte."

Next, she explained to me how rare it was.

Pak mi vysvětlila, jak vzácná taková tkáň je.

She had placed a request for this tissue six years earlier

Podala na ní žádost před šesti lety

with the National Disease Research Interchange.

u Národního výzkumného výměnného střediska.

She got only one sample of tissue that fit her criteria,

Dostala jen jeden vzorek tkáně, který odpovídal jejím kritériím,

and it was Thomas's.

což byla Thomasova tkáň.

Next, we arranged a date for me to come visit the lab,

Pak mi zajistila datum, kdy budeme moci navštívit její laboratoř,

and we chose March 23, 2015, which was the twins' fifth birthday.

a my vybrali 23. březen, což bylo datum patých narozenin dvojčat.

After we hung up, I emailed her some pictures of Thomas and Callum,

Poté, co jsme zavěsily, jsem jí poslala nějaké fotografie Thomase a Calluma

and a few weeks later, we received this T-shirt in the mail.

a o pár týdnů později jsme dostali balík s tričkem.

A few months later, Ross, Callum and I piled in the car

O pár měsíců později jsme s Rossem a Callumem sedli do auta

and we went for a road trip.

a jeli jsme na výlet

We met Arupa and her staff,

Setkali jsme se s Arupou a jejím týmem

and Arupa said that when I told her not to feel guilty, that it was a relief,

a Arupa mi pověděla, že když jsem jí řekla, aby se necítila provinile, pocítila úlevu

and that she hadn't seen it from our perspective.

a že to neviděla z našeho úhlu.

She also explained that Thomas had a secret code name.

Také mi vysvětlila, že Thomas má tajné označení.

The same way Henrietta Lacks is called HeLa,

Stejně jako Henriettě Lacksové se říká HeLa,

Thomas was called RES 360.

Thomas je RES 360.

RES means research,

RES znamená výzkum (research)

and 360 means he was the 360th specimen

a 360 znamená, že byl 360. vzorek

over the course of about 10 years.

v rozpětí zhruba 10 let.

She also shared with us a unique document,

Také s námi sdílela výjimečný dokument,

and it was the shipping label

kterým byl štítek zásilky,

that sent his retinas from DC to Philadelphia.

ve které byly sítnice poslány z DC do Philadelphie.

This shipping label is like an heirloom to us now.

Tento štítek je pro nás nyní dědictví.

It's the same way that a military medal or a wedding certificate might be.

Stejně jako by mohla být vojenská medaile nebo svatební certifikát.

Arupa also explained that she is using Thomas's retina and his RNA

Arupa také vysvětlila, že využívá Thomasovu sítnici a jeho RNA

to try to inactivate the gene that causes tumor formation,

ve snaze deaktivovat gen, který způsobuje vznik tumoru

and she even showed us some results that were based on RES 360.

a dokonce nám ukázala nějaké výsledky založené na RES 360.

Then she took us to the freezer

Pak nás vzala k mrazáku

and she showed us the two samples that she still has

a ukázala nám dva vzorky, které stále měla,

that are still labeled RES 360.

které jsou stále označeny RES 360.

There's two little ones left.

Zbývají jen dva maličké vzorky.

She said she saved it

Řekla, že si je schovala.

because she doesn't know when she might get more.

Protože neví, kdy by mohla dostat další.

After this, we went to the conference room

Pak jsme šli do konferenční místnosti,

and we relaxed and we had lunch together,

odpočinuli jsme si a dali si oběd

and the lab staff presented Callum with a birthday gift.

a tým výzkumníků dal Callumovi dárek.

It was a child's lab kit.

Dětskou laboratorní sadu.

And they also offered him an internship.

A také mu nabídli zaučení.

(Laughter)

(smích)

So in closing, I have two simple messages today.

Takže nakonec mám dvě jednoduchá poselství.

One is that most of us probably don't think about donating to research.

První je, že většina z nás pravděpodobně nepřemýšlí nad dárcovstvím pro výzkum.

I know I didn't. I think I'm a normal person.

Vím, že já nad tím nepřemýšlela. Myslím, že jsem obyčejný člověk.

But I did it.

Ale udělala jsem to.

It was a good experience, and I recommend it,

Byla to dobrá zkušenost a doporučuji to

and it brought my family a lot of peace.

a naší rodině to přineslo klid.

And second is if you work with human tissue

A druhou je, že pokud pracujete s lidskou tkání

and you wonder about the donor and about the family,

a zajímá vás dárce a jeho rodina,

write them a letter.

napište jim dopis.

Tell them you received it, tell them what you're working on,

Řekněte jim, že jste dostali tkáň a na čem pracujete

and invite them to visit your lab,

a nabídněte jim navštívit vaši laboratoř,

because that visit may be even more gratifying for you

protože ta návštěva může nakonec víc odměnit vás

than it is for them.

než je.

And I'd also like to ask you a favor.

A také bych vás chtěla požádat o laskavost.

If you're ever successful in arranging one of these visits,

Pokud se vám někdy podaří takovou návštěvu uskutečnit,

please tell me about it.

řekněte mi o tom.

The other part of my family's story

Zbytek příběhu mé rodiny je,

is that we ended up visiting all four facilities

že jsme nakonec navštívili všechna čtyři pracoviště,

that received Thomas's donations.

která dostala Thomasův dár.

And we met amazing people doing inspiring work.

A potkali jsme úžasné lidi, kteří dělají inspirativní práci.

The way I see it now is that Thomas got into Harvard,

Dnes to vídím tak, že se Thomas dostal na univerzity Harvard,

Duke and Penn --

Duke a Penn

(Laughter)

(smích)

And he has a job at Cytonet,

a že má práci v Cytonetu

and he has colleagues and he has coworkers

a že má kolegy a spolupracovníky,

who are in the top of their fields.

kteří jsou špičkou ve svých oborech.

And they need him in order to do their job.

A potřebují ho, aby mohli dělat svoji práci.

And a life that once seemed brief and insignificant

A život, který se kdysi zdál krátký a nedůležitý,

revealed itself to be vital, everlasting and relevant.

se vyjevil jako nezbytný, trvalý a relevantní.

And I only hope that my life can be as relevant.

A já doufám, že můj život může být stejně tak relevantní.

Thank you.

Děkuji.

(Applause)

(potlesk)