How my son's short life made a lasting difference | Sarah Gray

Fordító: Panka Rudolf Lektor: Júlia Martonosi

I was three months pregnant with twins

Három hónapos terhes voltam ikrekkel,

when my husband Ross and I went to my second sonogram.

mikor a férjem, Ross, és én elmentünk a második ultrahang-vizsgálatra.

I was 35 years old at the time,

35 éves voltam,

and I knew that that meant we had a higher risk

és tudtam, hogy a korom magasabb kockázatot jelent

of having a child with a birth defect.

veleszületett rendellenességekre.

So, Ross and I researched the standard birth defects,

Ross és én utánajártunk a szokásos rendellenességeknek,

and we felt reasonably prepared.

és úgy éreztük, felkészültünk.

Well, nothing would have prepared us

De semmi sem készíthetett volna fel

for the bizarre diagnosis that we were about to face.

arra a bizarr diagnózisra, amivel szembesülnünk kellett.

The doctor explained that one of our twins, Thomas,

Az orvos elmagyarázta, hogy az egyik iker, Thomas,

had a fatal birth defect called anencephaly.

anenkefáliában érintett, ami halálos kimenetelű.

This means that his brain was not formed correctly

Ez azt jelenti, hogy az agya nem fejlődött ki,

because part of his skull was missing.

mert hiányzik egy rész a koponyájából.

Babies with this diagnosis typically die in utero

Az ilyen kisbabák rendszerint még méhen belül meghalnak,

or within a few minutes, hours or days of being born.

vagy pár perccel, órával, nappal születésük után.

But the other twin, Callum,

De a másik iker, Callum,

appeared to be healthy, as far as the doctor could tell,

amennyire az orvos meg tudta mondani, egészségesnek tűnt,

and these twins were identical,

és az ikrek egypetéjűek,

genetically identical.

genetikailag egyformák.

So after a lot of questions about how this could have possibly happened,

A sok-sok kérdésünk után, hogy ez hogy történhetett,

a selective reduction was mentioned,

szóba került a szelektív abortusz,

and while this procedure was not impossible,

ami ugyan nem lett volna lehetetlen,

it posed some unique risks for the healthy twin and for me,

de bizonyos veszélyekkel járt volna az egészséges ikerre és rám nézve,

so we decided to carry the pregnancy to term.

úgyhogy úgy döntöttünk, kihordom a terhességet.

So there I was, three months pregnant, with two trimesters ahead of me,

Ott álltam három hónapos terhesen, előttem még két trimeszter,

and I had to find a way to manage my blood pressure and my stress.

és féken kellett tartanom a vérnyomásomat meg a stresszt.

And it felt like having a roommate point a loaded gun at you for six months.

Olyan volt, mintha valaki hat hónapon át pisztolyt tartana a fejemhez.

But I stared down the barrel of that gun for so long

Olyan sokáig bámultam abba a fegyverbe,

that I saw a light at the end of the tunnel.

hogy végül megláttam a fényt az alagút végén.

While there was nothing we could do to prevent the tragedy,

Semmit sem tehettünk, hogy megakadályozzuk a tragédiát,

I wanted to find a way for Thomas's brief life

de el akartam érni, hogy Thomas rövidke élete

to have some kind of positive impact.

pozitív kicsengésű lehessen.

So I asked my nurse about organ, eye and tissue donation.

Megkérdeztem a védőnőt a szerv-, szem- és szövetdonációról.

She connected with our local organ-procurement organization,

Ő a körzeti szervcsere- szervezethez irányított,

the Washington Regional Transplant Community.

a Washington Körzeti Szervátültetési Társasághoz.

WRTC explained to me

A WKSZT-nél elmagyarázták,

that Thomas would probably be too small at birth to donate for transplant,

hogy Thomas túl kicsi lesz ahhoz, hogy felajánljuk a szerveit.

and I was shocked:

Megdöbbentem:

I didn't even know you could be rejected for that.

nem tudtam, hogy ez is baj lehet.

But they said that he would be a good candidate to donate for research.

De azt mondták, kutatás céljára kiváló jelölt lehet.

This helped me see Thomas in a new light.

Így új fényben láthattam Thomast.

As opposed to just a victim of a disease,

Nemcsak egy rendellenesség áldozatának,

I started to see him as a possible key to unlock a medical mystery.

hanem egy orvostudományi rejtély megoldásának kulcsaként is.

On March 23, 2010,

2010. március 23-án

the twins were born, and they were both born alive.

megszülettek az ikrek, mégpedig mindketten élve.

And just like the doctor said,

És ahogy az orvos mondta,

Thomas was missing the top part of his skull,

Thomas koponyájának felső része hiányzott,

but he could nurse,

de tudott szopni,

drink from a bottle,

üvegből inni,

cuddle and grab our fingers like a normal baby,

és megmarkolni az ujjunkat, mint bármelyik csecsemő.

and he slept in our arms.

Az ölünkben aludt.

After six days, Thomas died in Ross's arms

Hat nappal később Thomas Ross karjai közt halt meg,

surrounded by our family.

a családja körében.

We called WRTC, who sent a van to our home

Felhívtuk a WKSZT-t, akik furgont küldtek,

and brought him to Children's National Medical Center.

és elszállították Thomast az illetékes gyerekkórházba.

A few hours later, we got a call to say that the recovery was a success,

Pár óra múlva felhívtak, és megtudtuk, hogy a donáció sikeres volt,

and Thomas's donations would be going to four different places.

és Thomas szervei négy különböző helyre mennek.

His cord blood would go to Duke University.

A köldökvére a Duke Egyetemre.

His liver would go to a cell-therapy company called Cytonet in Durham.

A mája egy Cytonet nevű sejt-terápiás céghez Durhambe.

His corneas would go to Schepens Eye Research Institute,

A szaruhártyája a Schepens Szemkutató Intézetbe,

which is part of Harvard Medical School,

ami a Harvard orvosi fakultásának része,

and his retinas would go to the University of Pennsylvania.

a retinája pedig a Pennsylvaniai Egyetemre.

A few days later, we had a funeral with our immediate family,

Néhány nappal később szűk családi körben tartottunk temetést,

including baby Callum,

a pici Callum is ott volt,

and we basically closed this chapter in our lives.

és ezzel lezártuk az életünknek ezt a fejezetét.

But I did find myself wondering, what's happening now?

De rendre elgondolkoztam: mi történik most?

What are the researchers learning?

Mire jönnek rá a kutatók?

And was it even worthwhile to donate?

Volt egyáltalán értelme a felajánlásnak?

WRTC invited Ross and I to a grief retreat,

A WKSZT meghívott bennünket gyászkonzultációra,

and we met about 15 other grieving families

ahol tizenöt másik gyászoló családdal találkoztunk,

who had donated their loved one's organs for transplant.

akik felajánlották a szeretteik szerveit átültetésre.

Some of them had even received letters

Voltak, akik még levelet is kaptak

from the people who received their loved one's organs,

azoktól, akik megkapták a szerveket,

saying thank you.

és köszönetet mondtak.

I learned that they could even meet each other

Megtudtam, hogy akár találkozhatnak is,

if they'd both sign a waiver,

ha mindketten akarják,

almost like an open adoption.

mint egy örökbefogadásnál.

And I was so excited, I thought maybe I could write a letter

Izgatott lettem: talán írhatnék levelet,

or I could get a letter and learn about what happened.

vagy kaphatnék egy levelet, és megtudnám, mi történt!

But I was disappointed to learn

De csalódnom kellett,

that this process only exists for people who donate for transplant.

mert ez csak azoknak áll, akik átültetésre adományoztak.

So I was jealous. I had transplant envy, I guess.

Féltékeny voltam, transzplantáció-irigységem volt.

(Laughter)

(Nevetés)

But over the years that followed,

De a következő években

I learned a lot more about donation,

sokat tanultam a szervadományozásról,

and I even got a job in the field.

a szakmában is helyezkedtem el.

And I came up with an idea.

És támadt egy ötletem.

I wrote a letter that started out,

Írtam egy levelet, ami úgy kezdődött:

"Dear Researcher."

"Kedves Kutató!"

I explained who I was,

Elmagyaráztam, ki vagyok,

and I asked if they could tell me why they requested infant retinas

és megkérdeztem, el tudnák-e árulni, miért kértek újszülött retinát

in March of 2010,

2010 márciusában,

and I asked if my family could visit their lab.

megkérdeztem, megnézhetné-e a család a labort.

I emailed it to the eye bank that arranged the donation,

Elküldtem a szem-banknak, akik intézték a tranzakciót,

the Old Dominion Eye Foundation,

az Old Dominion Szemalapítványnak,

and asked if they could send it to the right person.

és megkérdeztem, továbbítanák-e az illetékesnek.

They said that they had never done this before,

Azt mondták, még soha nem csináltak ilyesmit,

and they couldn't guarantee a response,

és nem ígérhetnek választ,

but they wouldn't be an obstacle, and they would deliver it.

de nem fognak útjába állni, és továbbítják a levelet.

Two days later, I got a response

Két nappal később jött válasz.

from Dr. Arupa Ganguly of the University of Pennsylvania.

Dr. Arupa Ganguly küldte a Pennsylvaniai Egyetemről.

She thanked me for the donation,

Megköszönte az adományunkat,

and she explained that she is studying retinoblastoma,

és elmagyarázta, hogy a retinoblastomát kutatja,

which is a deadly cancer of the retina

ami a retina rákos elváltozása,

that affects children under the age of five,

öt év alatti gyerekeket érint,

and she said that yes, we were invited to visit her lab.

és megírta, hogy igen, megnézhetjük a labort.

So next we talked on the phone,

Utána telefonon beszéltünk,

and one of the first things she said to me

és az egyik első mondata az volt,

was that she couldn't possibly imagine how we felt,

hogy el se tudja képzelni, hogy érzem magam,

and that Thomas had given the ultimate sacrifice,

hogy Thomas a legnagyobb áldozatot hozta,

and that she seemed to feel indebted to us.

és hogy adósunknak érzi magát.

So I said, "Nothing against your study,

Azt mondtam: "Semmi kifogásom a kutatása ellen,

but we didn't actually pick it.

de nem mi választottuk.

We donated to the system, and the system chose your study.

A rendszernek tettünk felajánlást, ők választották ezt a kutatást."

I said, "And second of all, bad things happen to children every day,

Aztán: "Egyébként meg mindennap történnek szörnyűségek,

and if you didn't want these retinas,

és ha magának nem kellettek volna,

they would probably be buried in the ground right now.

akkor ezek a retinák el lennének temetve.

So to be able to participate in your study

Hogy része lehetett a kutatásnak,

gives Thomas's life a new layer of meaning.

új értelmet ad Thomas életének.

So, never feel guilty about using this tissue."

Ne legyen bűntudata amiatt, hogy használja a szöveteket."

Next, she explained to me how rare it was.

Ezután azt mesélte el, milyen ritka az ilyen.

She had placed a request for this tissue six years earlier

Hat évvel korábban kérte ezeket a szöveteket

with the National Disease Research Interchange.

a Nemzeti Kutatóorvosi Csereközponttól.

She got only one sample of tissue that fit her criteria,

Csak egy szövetmintát kapott, ami megfelelt a kérésének,

and it was Thomas's.

ez volt Thomasé.

Next, we arranged a date for me to come visit the lab,

Ezután megállapodtunk egy dátumban, amikor meglátogathatom a labort.

and we chose March 23, 2015, which was the twins' fifth birthday.

2015. március 23.-át választottuk, az ikrek ötödik születésnapját.

After we hung up, I emailed her some pictures of Thomas and Callum,

Miután letettük, küldtem neki pár képet emailben Thomasról és Callumról,

and a few weeks later, we received this T-shirt in the mail.

hetek múltán ez a póló jött postán.

A few months later, Ross, Callum and I piled in the car

Pár hónappal később Ross, Callum és én beültünk a kocsiba

and we went for a road trip.

és útnak indultunk.

We met Arupa and her staff,

Megismerkedtünk Arupával és a csapatával,

and Arupa said that when I told her not to feel guilty, that it was a relief,

és Arupa elmondta, hogy megkönnyebbült, mikor azt mondtam, ne legyen bűntudata,

and that she hadn't seen it from our perspective.

eddig nem látta a dolgot a mi nézőpontunkból.

She also explained that Thomas had a secret code name.

Elmagyarázta, hogy Thomasnak titkos fedőneve van.

The same way Henrietta Lacks is called HeLa,

Ahogy Henrietta Lackst HeLának nevezik,

Thomas was called RES 360.

Thomas RES 360 néven fut.

RES means research,

RES, mint research, azaz kutatás

and 360 means he was the 360th specimen

a 360 pedig sorszám,

over the course of about 10 years.

tíz év alatt a 360. mintáé.

She also shared with us a unique document,

Megosztott velünk egy különleges dokumentumot,

and it was the shipping label

a csomagcímkét,

that sent his retinas from DC to Philadelphia.

amivel a retinák érkeztek Washingtonból.

This shipping label is like an heirloom to us now.

Ezt a címkét nagy becsben tartjuk.

It's the same way that a military medal or a wedding certificate might be.

Olyan, mint másoknak egy katonai kitüntetés vagy egy házassági anyakönyv.

Arupa also explained that she is using Thomas's retina and his RNA

Arupa elmagyarázta, hogy Thomas retináját és RNS-ét használják,

to try to inactivate the gene that causes tumor formation,

hogy megpróbálják kiiktatni a daganatot okozó gént,

and she even showed us some results that were based on RES 360.

és megmutatott pár eredményt, amit a RES 360 alapján értek el.

Then she took us to the freezer

Megmutatta a fagyasztót,

and she showed us the two samples that she still has

és a két utolsó, még meglévő mintáját,

that are still labeled RES 360.

rajtuk a RES 360 címkével.

There's two little ones left.

Két icipici darab még van.

She said she saved it

Azt mondta, azért tartogatja,

because she doesn't know when she might get more.

mert nem tudja, mikor kap legközelebb.

After this, we went to the conference room

Ezután a konferenciaterembe mentünk,

and we relaxed and we had lunch together,

pihentünk és együtt ebédeltünk,

and the lab staff presented Callum with a birthday gift.

és a dolgozók szülinapi ajándékot adtak Callumnak.

It was a child's lab kit.

Tudóskészletet kapott.

And they also offered him an internship.

Meg egy gyakornoki ajánlatot is.

(Laughter)

(Nevetés)

So in closing, I have two simple messages today.

Végezetül két egyszerű tanulságot vonnék le:

One is that most of us probably don't think about donating to research.

Először is, a legtöbben nem gondolunk a kutatási célú szervdonációra.

I know I didn't. I think I'm a normal person.

Én nem gondoltam, és szerintem normális vagyok.

But I did it.

De mégis megtettem.

It was a good experience, and I recommend it,

Jó tapasztalat volt, és ajánlani tudom,

and it brought my family a lot of peace.

segített a családomnak megbékélni.

And second is if you work with human tissue

Másodszor pedig, aki kutató, és emberi szövetekkel dolgozik,

and you wonder about the donor and about the family,

ha érdekli a donor családja,

write them a letter.

írjon nekik!

Tell them you received it, tell them what you're working on,

Írja meg, hogy megkapta a mintát, és hogy min dolgozik,

and invite them to visit your lab,

és hívja meg őket a laborjába,

because that visit may be even more gratifying for you

mert a látogatásukból talán még többet profitál,

than it is for them.

mint a család.

And I'd also like to ask you a favor.

És kérnék egy szívességet:

If you're ever successful in arranging one of these visits,

ha sikerül megszervezni egy ilyen találkozót,

please tell me about it.

meséljék el nekem!

The other part of my family's story

A családom történetéhez tartozik,

is that we ended up visiting all four facilities

hogy végül mind a négy kutatót meglátogattuk,

that received Thomas's donations.

akik Thomas szöveteivel dolgoznak.

And we met amazing people doing inspiring work.

Csodálatos emberek, akik lenyűgöző munkát végeznek.

The way I see it now is that Thomas got into Harvard,

Ma úgy nézem a dolgot, hogy Thomas bejutott a Harvardra,

Duke and Penn --

a Duke-ra és a Penn-re,

(Laughter)

(Nevetés)

And he has a job at Cytonet,

és a Cytonetnél kapott állást.

and he has colleagues and he has coworkers

A kollégái és munkatársai

who are in the top of their fields.

a világ legjobb kutatói.

And they need him in order to do their job.

És nélküle nem tudnának dolgozni.

And a life that once seemed brief and insignificant

Az életéről, ami egykor rövidnek és jelentéktelennek tűnt,

revealed itself to be vital, everlasting and relevant.

kiderült, hogy létfontosságú, múlhatatlan és jelentős.

And I only hope that my life can be as relevant.

Csak remélhetem, hogy az én életem is lesz ilyen fontos.

Thank you.

Köszönöm.

(Applause)

(Taps)