How my son's short life made a lasting difference | Sarah Gray

Μετάφραση: Miriela Patrikiadou Επιμέλεια: Barbara Athanasakou

I was three months pregnant with twins

Ήμουν τριών μηνών έγκυος σε δίδυμα

when my husband Ross and I went to my second sonogram.

όταν ο άντρας μου ο Ρος κι εγώ πήγαμε για τον δεύτερο υπέρηχο.

I was 35 years old at the time,

Ήμουν 35 ετών τότε

and I knew that that meant we had a higher risk

και ήξερα πως αυτό σήμαινε ότι υπήρχε μεγαλύτερος κίνδυνος

of having a child with a birth defect.

να γεννήσουμε ένα παιδί με κάποιο εκ γενετής ελάττωμα.

So, Ross and I researched the standard birth defects,

Έτσι, ο Ρος κι εγώ κάναμε έρευνα για τα πιθανά εκ γενετής ελαττώματα,

and we felt reasonably prepared.

και νιώθαμε αρκετά προετοιμασμένοι.

Well, nothing would have prepared us

Λοιπόν, τίποτα δεν θα μπορούσε να μας είχε προετοιμάσει

for the bizarre diagnosis that we were about to face.

για την περίεργη διάγνωση με την οποία θα ερχόμαστε αντιμέτωποι.

The doctor explained that one of our twins, Thomas,

Ο γιατρός μας εξήγησε ότι το ένα από τα δίδυμα, ο Τόμας,

had a fatal birth defect called anencephaly.

είχε ένα θανατηφόρο ελάττωμα που ονομάζεται ανεγκεφαλία.

This means that his brain was not formed correctly

Αυτό σήμαινε πως ο εγκέφαλος του δεν είχε διαμορφωθεί σωστά

because part of his skull was missing.

επειδή έλειπε μέρος του κρανίου του.

Babies with this diagnosis typically die in utero

Τα μωρά με αυτή τη διάγνωση συνήθως πεθαίνουν στη μήτρα

or within a few minutes, hours or days of being born.

ή μερικά λεπτά, ώρες ή μέρες αφού γεννηθούν.

But the other twin, Callum,

Όμως, το άλλο δίδυμο, ο Κάλουμ,

appeared to be healthy, as far as the doctor could tell,

έμοιαζε να είναι υγιής, απ' όσο μπορούσε να καταλάβει ο γιατρός,

and these twins were identical,

και αυτά τα δίδυμα ήταν μονοζυγωτικά,

genetically identical.

ολόιδια γονιδιακά.

So after a lot of questions about how this could have possibly happened,

Αφού κάναμε πολλές ερωτήσεις για το πώς συνέβη αυτό,

a selective reduction was mentioned,

μας ανέφεραν την επιλεκτική αφαίρεση εμβρύου,

and while this procedure was not impossible,

και ενώ αυτή η διαδικασία δεν ήταν αδύνατον να γίνει,

it posed some unique risks for the healthy twin and for me,

εμπεριείχε κάποιους ιδιαίτερους κινδύνους για το υγιές δίδυμο και για μένα,

so we decided to carry the pregnancy to term.

κι έτσι αποφασίσαμε να συνεχίσουμε με την εγκυμοσύνη.

So there I was, three months pregnant, with two trimesters ahead of me,

Να' μαι λοιπόν, τριών μηνών έγκυος, με δυο τρίμηνα μπροστά μου,

and I had to find a way to manage my blood pressure and my stress.

να πρέπει να βρω τρόπο να διαχειριστώ την πίεσή μου και το άγχος μου.

And it felt like having a roommate point a loaded gun at you for six months.

Ήταν σαν να είχα για έξι μήνες

έναν συγκάτοικο που με σημάδευε με γεμάτο όπλο.

But I stared down the barrel of that gun for so long

Όμως κοιτούσα αυτό το όπλο για τόσο καιρό,

that I saw a light at the end of the tunnel.

ώστε τελικά είδα ένα φως στην άκρη του τούνελ.

While there was nothing we could do to prevent the tragedy,

Ενώ δεν υπήρχε τίποτα που μπορούσαμε να κάνουμε

I wanted to find a way for Thomas's brief life

για να αποφευχθεί η τραγωδία,

ήθελα να βρω έναν τρόπο ώστε η σύντομη ζωή του Τόμας

to have some kind of positive impact.

να έχει κάποιο θετικό αντίκτυπο.

So I asked my nurse about organ, eye and tissue donation.

Έτσι, συζήτησα με τη νοσοκόμα μου

για τη δωρεά οργάνων, κερατοειδών και ιστών.

She connected with our local organ-procurement organization,

Μας έφερε σε επαφή με την τοπική οργάνωση δωρεάς οργάνων,

the Washington Regional Transplant Community.

την Περιφερειακή Κοινότητα Μεταμοσχεύσεων της Ουάσινγκτον,

και εκείνοι μου εξήγησαν

WRTC explained to me

that Thomas would probably be too small at birth to donate for transplant,

ότι ο Τόμας πιθανώς θα ήταν πολύ μικρός κατά τη γέννησή του για να γίνει δότης.

and I was shocked:

Και εγώ σοκαρίστηκα.

I didn't even know you could be rejected for that.

Δεν ήξερα καν ότι θα μπορούσαν να σε απορρίψουν γι' αυτό το λόγο.

But they said that he would be a good candidate to donate for research.

Όμως μου είπαν πως θα ήταν καλός υποψήφιος για δωρεά στην έρευνα.

This helped me see Thomas in a new light.

Αυτό με βοήθησε να δω τον Τόμας υπό νέο πρίσμα.

As opposed to just a victim of a disease,

Αντί ως απλώς το θύμα μιας ασθένειας,

I started to see him as a possible key to unlock a medical mystery.

άρχισα να τον βλέπω ως το πιθανό κλειδί που θα ξεκλειδώσει ένα ιατρικό μυστήριο.

On March 23, 2010,

Στις 23 Μαρτίου του 2010,

the twins were born, and they were both born alive.

γεννήθηκαν τα δίδυμα και γεννήθηκαν και τα δύο ζωντανά.

And just like the doctor said,

Και όπως μας είχε πει ο γιατρός,

Thomas was missing the top part of his skull,

στον Τόμας έλειπε το πάνω μέρος του κρανίου του,

but he could nurse,

αλλά μπορούσε να θηλάσει, να πιει από το μπιμπερό,

drink from a bottle,

cuddle and grab our fingers like a normal baby,

να κουρνίασει πάνω μας και να πιάνει τα δάχτυλά μας

σαν ένα φυσιολογικό μωρό,

and he slept in our arms.

και κοιμόταν στην αγκαλιά μας.

After six days, Thomas died in Ross's arms

Μετά από έξι μέρες, ο Τόμας πέθανε στην αγκαλιά του Ρος,

surrounded by our family.

περιτριγυρισμένος από την οικογένειά μας.

We called WRTC, who sent a van to our home

Καλέσαμε τον οργανισμό μεταμοσχεύσεων, που έστειλε ένα φορτηγάκι στο σπίτι μας

και τον πήγαν στο Νοσοκομείο Παίδων.

and brought him to Children's National Medical Center.

A few hours later, we got a call to say that the recovery was a success,

Μερικές ώρες αργότερα μας τηλεφώνησαν

και μας είπαν ότι η αφαίρεση οργάνων ήταν επιτυχής,

and Thomas's donations would be going to four different places.

και ότι η δωρεά του Τόμας θα πήγαινε σε τέσσερα διαφορετικά μέρη.

His cord blood would go to Duke University.

Το αίμα από τον ομφάλιο λώρο θα πήγαινε στο πανεπιστήμιο Ντιούκ.

His liver would go to a cell-therapy company called Cytonet in Durham.

Το ήπαρ θα πήγαινε σε μια εταιρία κυτταρικής θεραπείας στο Ντούραμ

που ονομάζεται Σάιτονετ.

His corneas would go to Schepens Eye Research Institute,

Oι κερατοειδείς χιτώνες του

θα πήγαιναν στο Οφθαλμολογικό Ινστιτούτο Ερευνών Σίπενς,

which is part of Harvard Medical School,

τμήμα της Ιατρικής Σχολής του Χάρβαρντ,

and his retinas would go to the University of Pennsylvania.

και οι αμφιβληστροειδείς χιτώνες στο Πανεπιστήμιο της Πενσιλβάνια.

Μερικές μέρες αργότερα κάναμε την κηδεία σε στενό οικογενειακό κύκλο,

A few days later, we had a funeral with our immediate family,

including baby Callum,

συμπεριλαμβανομένου και του Κάλουμ,

και βασικά κλείσαμε αυτό το κεφάλαιο της ζωής μας.

and we basically closed this chapter in our lives.

But I did find myself wondering, what's happening now?

Όμως έπιασα τον εαυτό μου να αναρωτιέται, τι γίνεται τώρα;

Τι μαθαίνουν οι ερευνητές;

What are the researchers learning?

Τελικά άξιζε η δωρεά;

And was it even worthwhile to donate?

WRTC invited Ross and I to a grief retreat,

Ο Οργανισμός Μεταμοσχεύσεων κάλεσε τον Ρος κι εμένα,

σε ένα κέντρο πένθους

and we met about 15 other grieving families

όπου γνωρίσαμε περίπου 15 οικογένειες που κι αυτές πενθούσαν

who had donated their loved one's organs for transplant.

και που είχαν δωρήσει τα όργανα των αγαπημένων τους για μεταμοσχεύσεις.

Some of them had even received letters

Μερικοί απ' αυτούς είχαν λάβει μάλιστα γράμματα

from the people who received their loved one's organs,

από τους ανθρώπους που έλαβαν τα όργανα των αγαπημένων τους,

saying thank you.

και που τους ευχαριστούσαν.

Έμαθα ότι μπορούσαν τα δύο μέρη να συναντηθούν

I learned that they could even meet each other

if they'd both sign a waiver,

αν είχαν υπογράψει και οι δύο κάτι σαν χαρτί υιοθεσίας.

almost like an open adoption.

And I was so excited, I thought maybe I could write a letter

Χάρηκα και σκέφτηκα πως θα μπορούσα κι εγώ να γράψω ένα γράμμα

or I could get a letter and learn about what happened.

ή να λάβω ένα γράμμα και να μάθω τι είχε γίνει.

But I was disappointed to learn

Όμως απογοητεύτηκα όταν έμαθα ότι αυτή η διαδικασία ισχύει

that this process only exists for people who donate for transplant.

μόνο για όσους έχουν κάνει δωρεές για μεταμοσχεύσεις.

So I was jealous. I had transplant envy, I guess.

Έτσι, ζήλεψα. Νομίζω πως τελικά είχα φθόνο μεταμοσχεύσεων.

(Laughter)

Όμως μέσα στα επόμενα χρόνια, έμαθα περισσότερα για τις δωρεές,

But over the years that followed,

I learned a lot more about donation,

and I even got a job in the field.

και μάλιστα βρήκα εργασία σε αυτόν τον τομέα.

And I came up with an idea.

Και μου ήρθε μια ιδέα.

I wrote a letter that started out,

Έγραψα ένα γράμμα που ξεκινούσε ως εξής:

"Dear Researcher."

«Αγαπητέ Ερευνητή,»

I explained who I was,

Εξηγούσα ποια είμαι

and I asked if they could tell me why they requested infant retinas

και ρωτούσα αν μπορούσαν να μου πουν

γιατί είχαν ζητήσει αμφιβληστροειδείς βρεφών

in March of 2010,

τον Μάρτιο του 2010.

and I asked if my family could visit their lab.

Ρώτησα αν η οικογένεια μου μπορούσε να επισκεφτεί το εργαστήριό τους.

I emailed it to the eye bank that arranged the donation,

Το έστειλα με ηλεκτρονικό ταχυδρομείο

στην Οφθαλμολογική Τράπεζα που είχε κανονίσει τη δωρεά,

the Old Dominion Eye Foundation,

and asked if they could send it to the right person.

και τους ζήτησα να το προωθήσουν στο κατάλληλο άτομο.

They said that they had never done this before,

Μου είπαν πως αυτό δεν είχε γίνει ποτέ στο παρελθόν

and they couldn't guarantee a response,

κι ότι δεν μπορούσαν να εγγυηθούν ότι θα λάμβανα απάντηση,

but they wouldn't be an obstacle, and they would deliver it.

όμως δεν θα στέκονταν εμπόδιο και θα το προωθούσαν.

Two days later, I got a response

Δύο μέρες αργότερα, έλαβα απάντηση

from Dr. Arupa Ganguly of the University of Pennsylvania.

από την Δρ Αρούπα Γκανγκούλι του Πανεπιστήμιου της Πενσιλβάνια.

She thanked me for the donation,

Με ευχαρίστησε για τη δωρεά μας

and she explained that she is studying retinoblastoma,

και μου εξήγησε ότι μελετάει το ρετινοβλάστωμα,

which is a deadly cancer of the retina

μια θανατηφόρα μορφή καρκίνου του αμφιβληστροειδούς,

that affects children under the age of five,

που παρουσιάζεται σε παιδιά ηλικίας κάτω των πέντε ετών,

and she said that yes, we were invited to visit her lab.

και μας προσκάλεσε στο εργαστήριό της.

So next we talked on the phone,

Μετά μιλήσαμε στο τηλέφωνο, και ένα από τα πρώτα πράγματα που μου είπε

and one of the first things she said to me

was that she couldn't possibly imagine how we felt,

είναι ότι δεν μπορούσε να φανταστεί πώς αισθανόμαστε,

and that Thomas had given the ultimate sacrifice,

ότι ο Τόμας είχε κάνει την υπέρτατη θυσία,

and that she seemed to feel indebted to us.

και ότι η ίδια αισθανόταν υποχρεωμένη σε εμάς.

So I said, "Nothing against your study,

Της είπα, «Δεν έχω κάτι με την έρευνά σας,

but we didn't actually pick it.

αλλά δεν την επιλέξαμε εμείς.

We donated to the system, and the system chose your study.

Εμείς δωρίσαμε στο σύστημα και το σύστημα επέλεξε την έρευνά σας.

I said, "And second of all, bad things happen to children every day,

Και κατά δεύτερον,

καθημερινά συμβαίνουν δυσάρεστα γεγονότα σε παιδιά,

κι αν δεν είχατε ζητήσει αυτούς τους αμφιβληστροειδείς,

and if you didn't want these retinas,

they would probably be buried in the ground right now.

το πιο πιθανό είναι πως τώρα θα ήταν θαμμένοι.

So to be able to participate in your study

Οπότε, η δυνατότητα συμμετοχής στην έρευνά σας,

gives Thomas's life a new layer of meaning.

δίνει στη ζωή του Τόμας νέο νόημα.

So, never feel guilty about using this tissue."

Οπότε, να μην αισθάνεστε ενοχές που χρησιμοποιείτε τον ιστό του».

Next, she explained to me how rare it was.

Μετά μου εξήγησε πόσο σπάνιο ήταν.

She had placed a request for this tissue six years earlier

Είχε κάνει αίτηση για έναν τέτοιον ιστό πριν από έξι χρόνια

with the National Disease Research Interchange.

στο Εθνικό Κέντρο Ερευνών Νόσων.

She got only one sample of tissue that fit her criteria,

Της έδωσαν μόνο ένα δείγμα ιστού που ταίριαζε με τις προδιαγραφές της,

and it was Thomas's.

και ήταν αυτό του Τόμας.

Next, we arranged a date for me to come visit the lab,

Μετά, κανονίσαμε μια ημερομηνία για να επισκεφτούμε το εργαστήριο,

and we chose March 23, 2015, which was the twins' fifth birthday.

και επιλέξαμε την 23η Μαρτίου του 2015 που ήταν τα πέμπτα γενέθλια των διδύμων.

After we hung up, I emailed her some pictures of Thomas and Callum,

Αφού κλείσαμε το τηλέφωνο,

της έστειλα μερικές φωτογραφίες του Τόμας και του Κάλουμ,

and a few weeks later, we received this T-shirt in the mail.

και μερικές εβδομάδες αργότερα, λάβαμε αυτό το μπλουζάκι.

A few months later, Ross, Callum and I piled in the car

Μετά από μερικούς μήνες, ο Ρος, ο Κάλουμ κι εγώ, μπήκαμε στο αμάξι

and we went for a road trip.

και φύγαμε για εκδρομή.

We met Arupa and her staff,

Συναντήσαμε την Αρούπα και τους συνεργάτες της,

and Arupa said that when I told her not to feel guilty, that it was a relief,

και η Αρούπα μου είπε ότι αισθάνθηκε ανακούφιση

όταν της είπα να μην έχει ενοχές,

and that she hadn't seen it from our perspective.

και ότι είδε την κατάσταση από τη δική μας οπτική.

She also explained that Thomas had a secret code name.

Μου είπε επίσης, ότι ο Τόμας είχε μια μυστική κωδική ονομασία.

The same way Henrietta Lacks is called HeLa,

Όπως είχαν ονομάσει την Χενριέτα Λακς, «ΧιΛα»,

Thomas was called RES 360.

έτσι ονόμασαν τον Τόμας «ΕΡΑ 360».

RES means research,

ΕΡΑ σημαίνει έρευνα,

and 360 means he was the 360th specimen

και το 360 σημαίνει ότι ήταν το 360ο δείγμα

over the course of about 10 years.

μέσα σε δέκα χρόνια περίπου.

She also shared with us a unique document,

Μοιράστηκε μαζί μας και ένα μοναδικό ντοκουμέντο

and it was the shipping label

που ήταν το δελτίο αποστολής των αμφιβληστροειδών του

that sent his retinas from DC to Philadelphia.

από την Ουάσιγκτον στη Φιλαδέλφια.

This shipping label is like an heirloom to us now.

Αυτό το δελτίο είναι πλέον κάτι σαν οικογενειακό κειμήλιο.

It's the same way that a military medal or a wedding certificate might be.

Όπως θα ήταν ένα μετάλλιο ή ένα πιστοποιητικό γάμου.

Arupa also explained that she is using Thomas's retina and his RNA

Η Αρούπα μας εξήγησε επίσης

ότι χρησιμοπούσε τον αμφιβληστροειδή και το RNA του Τόμας

to try to inactivate the gene that causes tumor formation,

για να προσπαθήσει να αδρανοποιήσει το γονίδιο που δημιουργεί τον όγκο,

and she even showed us some results that were based on RES 360.

και μας έδειξε και κάποια από τα αποτελέσματα

που βασίζονταν στον ΕΡΑ 360.

Then she took us to the freezer

Μετά μας πήγε στον καταψύκτη

and she showed us the two samples that she still has

και μας έδειξε τα δύο δείγματα που της είχαν μείνει

και που είχαν ακόμα την ονομασία ΕΡΑ 360.

that are still labeled RES 360.

There's two little ones left.

Είχαν μείνει δύο μικρά δείγματα.

She said she saved it

Μου είπε ότι τα είχε φυλάξει επειδή δεν ήξερε πότε θα λάμβανε κι άλλα.

because she doesn't know when she might get more.

After this, we went to the conference room

Μετά απ' αυτό, πήγαμε στην αίθουσα συσκέψεων,

and we relaxed and we had lunch together,

χαλαρώσαμε και φάγαμε μαζί μεσημεριανό.

and the lab staff presented Callum with a birthday gift.

Οι συνεργάτες της έδωσαν στον Κάλουμ ένα δώρο γενεθλίων.

Ήταν ένα παιδικό σετ εργαστηρίου.

It was a child's lab kit.

And they also offered him an internship.

Και του πρόσφεραν και μια σύμβαση για πρακτική εξάσκηση.

(Laughter)

(Γέλια)

Προτού κλείσω, έχω δύο απλά μηνύματα για σήμερα.

So in closing, I have two simple messages today.

One is that most of us probably don't think about donating to research.

Το ένα είναι ότι πιθανώς οι περισσότεροι δεν σκεφτόμαστε να δωρίσουμε στην έρευνα.

I know I didn't. I think I'm a normal person.

Ξέρω ότι εγώ δεν το σκεφτόμουν. Νομίζω ότι είμαι ένα φυσιολογικό άτομο.

But I did it.

Όμως το έκανα.

It was a good experience, and I recommend it,

Ήταν μια καλή εμπειρία και τη συνιστώ.

and it brought my family a lot of peace.

Και έφερε γαλήνη στην οικογένειά μου.

And second is if you work with human tissue

Και η δεύτερη είναι πως αν εργάζεστε με ανθρώπινους ιστούς

and you wonder about the donor and about the family,

και αναρωτιέστε για τον δότη και την οικογένειά του,

write them a letter.

γράψτε τους ένα γράμμα.

Tell them you received it, tell them what you're working on,

Πείτε τους ότι τον λάβατε, πείτε τους τι ερευνάτε,

and invite them to visit your lab,

και καλέστε τους να επισκεφτούν το εργαστήριό σας,

because that visit may be even more gratifying for you

επειδή αυτή η επίσκεψη μπορεί να σας προσφέρει περισσότερα

than it is for them.

And I'd also like to ask you a favor.

απ' ότι σ' εκείνους.

Και θα ήθελα να σας ζητήσω μια χάρη:

If you're ever successful in arranging one of these visits,

Αν καταφέρετε να κανονίσετε μια τέτοια επίσκεψη,

please tell me about it.

σας παρακαλώ ενημερώστε με.

The other part of my family's story

Το υπόλοιπο της ιστορίας της οικογένειάς μου

is that we ended up visiting all four facilities

είναι ότι τελικά επισκεφτήκαμε και τις τέσσερεις εγκαταστάσεις

that received Thomas's donations.

που είχαν λάβει τις δωρεές του Τόμας.

And we met amazing people doing inspiring work.

Γνωρίσαμε υπέροχους ανθρώπους που κάνουν καταπληκτική εργασία.

The way I see it now is that Thomas got into Harvard,

Έτσι όπως το βλέπω τώρα, είναι ότι ο Τόμας μπήκε στο Χάρβαρντ,

στο Ντουκ και στο πανεπιστήμιο της Πενσιλβάνια.

Duke and Penn --

(Laughter)

(Γέλια)

And he has a job at Cytonet,

Δουλεύει στην Σάιτονετ,

και έχει συναδέλφους και συνεργάτες

and he has colleagues and he has coworkers

who are in the top of their fields.

που είναι κορυφές στον τομέα τους.

And they need him in order to do their job.

Και τον χρειάζονται προκειμένου να κάνουν τη δουλειά τους.

And a life that once seemed brief and insignificant

Και μια ζωή που κάποτε έμοιαζε σύντομη και ασήμαντη

revealed itself to be vital, everlasting and relevant.

φάνηκε πως ήταν ζωτικής σημασίας, διαχρονική και απόκτησε νόημα.

And I only hope that my life can be as relevant.

Εύχομαι μόνο εξίσου και η δική μου ζωή να αποκτήσει νόημα.

Thank you.

Σας ευχαριστώ.

(Applause)

(Χειροκρότημα)