How my son's short life made a lasting difference | Sarah Gray

Traduttore: Ada Potenza Revisore: Michele Salvagno

I was three months pregnant with twins

Ero incinta di tre mesi di due gemelli

when my husband Ross and I went to my second sonogram.

quando io e mio marito Ross siamo andati a fare la seconda ecografia.

I was 35 years old at the time,

All'epoca avevo 35 anni,

and I knew that that meant we had a higher risk

e sapevo che questo significava eravamo maggiormente a rischio

of having a child with a birth defect.

di avere un bambino con difetti congeniti.

So, Ross and I researched the standard birth defects,

Quindi io e Ross avevamo cercato i classici difetti congeniti,

and we felt reasonably prepared.

e ci sentivamo ragionevolmente preparati.

Well, nothing would have prepared us

Beh, nulla avrebbe potuto prepararci

for the bizarre diagnosis that we were about to face.

alla strana diagnosi che stavamo per affrontare.

The doctor explained that one of our twins, Thomas,

Il dottore ci ha spiegato che uno dei due gemelli, Thomas,

had a fatal birth defect called anencephaly.

aveva un difetto congenito letale chiamato anencefalia.

This means that his brain was not formed correctly

Significa che il suo cervello non era formato correttamente

because part of his skull was missing.

perché mancava parte del cranio.

Babies with this diagnosis typically die in utero

I bambini con questa diagnosi di solito muoiono nell'utero

or within a few minutes, hours or days of being born.

o dopo pochi minuti, ore o giorni dalla nascita.

But the other twin, Callum,

Ma l'altro gemello, Callum,

appeared to be healthy, as far as the doctor could tell,

sembrava essere sano, per quanto il dottore potesse dire,

and these twins were identical,

e questi due gemelli erano identici,

genetically identical.

geneticamente identici.

So after a lot of questions about how this could have possibly happened,

Quindi dopo molte domande su come questo fosse potuto accadere,

a selective reduction was mentioned,

fu menzionata la riduzione selettiva,

and while this procedure was not impossible,

e sebbene questa procedura non fosse impossibile,

it posed some unique risks for the healthy twin and for me,

poneva dei rischi unici per me e il gemello sano,

so we decided to carry the pregnancy to term.

quindi decidemmo di portare a termine la gravidanza.

So there I was, three months pregnant, with two trimesters ahead of me,

Quindi ero lì, incinta di tre mesi, con due trimestri davanti a me,

and I had to find a way to manage my blood pressure and my stress.

e dovevo trovare un modo per gestire la pressione sanguigna e lo stress.

And it felt like having a roommate point a loaded gun at you for six months.

E per sei mesi è stato come avere un ospite con una pistola carica verso di me.

But I stared down the barrel of that gun for so long

Ma ho fissato così a lungo la canna di quella pistola

that I saw a light at the end of the tunnel.

che ho visto la luce in fondo al tunnel.

While there was nothing we could do to prevent the tragedy,

Mentre non c'era niente che potessi fare per prevenire la tragedia,

I wanted to find a way for Thomas's brief life

volevo trovare un modo affinché la breve vita di Thomas

to have some kind of positive impact.

avesse una sorta di impatto positivo.

So I asked my nurse about organ, eye and tissue donation.

Ho chiesto all'infermiera sul trapianto di organi, occhi e tessuti.

She connected with our local organ-procurement organization,

Si è messa in contatto con l'associazione locale per la donazione organi,

the Washington Regional Transplant Community.

il Washington Regional Transplant Community.

WRTC explained to me

Il WRTC mi ha spiegato

that Thomas would probably be too small at birth to donate for transplant,

che Thomas sarebbe stato probabilmente troppo piccolo alla nascita

per donare per un trapianto,

and I was shocked:

ed ero scioccata:

I didn't even know you could be rejected for that.

non credevo si potesse essere respinti.

But they said that he would be a good candidate to donate for research.

Ma mi hanno detto che sarebbe stato un buon candidato da donare per la ricerca.

This helped me see Thomas in a new light.

Questo mi ha aiutata a vedere Thomas in una nuova luce,

As opposed to just a victim of a disease,

invece che solo come la vittima di una malattia.

I started to see him as a possible key to unlock a medical mystery.

Ho cominciato a vederlo come una possibile chiave per sbloccare un mistero medico.

On March 23, 2010,

Il 23 marzo 2010,

the twins were born, and they were both born alive.

sono nati i gemelli, e sono nati entrambi vivi.

And just like the doctor said,

E proprio come aveva detto il dottore,

Thomas was missing the top part of his skull,

a Thomas mancava la parte superiore del cranio,

but he could nurse,

ma era in grado di nutrirsi,

drink from a bottle,

bere dal biberon,

cuddle and grab our fingers like a normal baby,

abbracciare e afferrare le nostre dita come un bambino normale,

and he slept in our arms.

e dormiva tra le nostre braccia.

After six days, Thomas died in Ross's arms

Dopo sei giorni, Thomas è morto tra le braccia di Ross

surrounded by our family.

circondato dalla famiglia.

We called WRTC, who sent a van to our home

Abbiamo chiamato il WRTC, che ha mandato un furgone a casa nostra

and brought him to Children's National Medical Center.

e lo ha portato al Children's National Medical Center.

A few hours later, we got a call to say that the recovery was a success,

Poche ore dopo, una chiamata ci diceva che il recupero era stato un successo,

and Thomas's donations would be going to four different places.

e le donazioni di Thomas sarebbero andate in quattro posti diversi.

His cord blood would go to Duke University.

Il sangue cordonale sarebbe andato alla Duke University.

His liver would go to a cell-therapy company called Cytonet in Durham.

Il fegato sarebbe andato all'azienda di terapia cellulare Cynotet di Durham.

His corneas would go to Schepens Eye Research Institute,

Le sue cornee sarebbero andate allo Schepens Eye Research Institute,

which is part of Harvard Medical School,

che fa parte della Harvard Medical School,

and his retinas would go to the University of Pennsylvania.

e le sue retine sarebbero andate alla University of Pennsylvania.

A few days later, we had a funeral with our immediate family,

Pochi giorni dopo, facemmo il funerale con i parenti stretti,

incluso il piccolo Callum,

including baby Callum,

e in pratica abbiamo chiuso questo capitolo della nostra vita.

and we basically closed this chapter in our lives.

But I did find myself wondering, what's happening now?

Ma mi sono ritrovata a chiedermi, cosa sta succedendo ora?

What are the researchers learning?

Cosa stanno imparano i ricercatori?

And was it even worthwhile to donate?

E addirittura è stato proficuo donare?

WRTC invited Ross and I to a grief retreat,

Il WRTC ha invitato me e Ross ad un raduno di lutto,

and we met about 15 other grieving families

e abbiamo incontrato circa altre 15 famiglie in lutto

who had donated their loved one's organs for transplant.

che hanno donato gli organi dei loro cari da trapiantare.

Some of them had even received letters

Alcuni di loro avevano persino ricevuto delle lettere

from the people who received their loved one's organs,

dalle persone che avevano ricevuto gli organi dei loro cari,

saying thank you.

per ringraziarli.

Ho scoperto che potevano anche incontrarsi se avevano firmato una liberatoria,

I learned that they could even meet each other

if they'd both sign a waiver,

almost like an open adoption.

quasi come un'adozione aperta.

And I was so excited, I thought maybe I could write a letter

Ero così eccitata che ho pensato di poter scrivere una lettera o riceverne una

or I could get a letter and learn about what happened.

e scoprire cos'era successo.

Ma ho appreso con dispiacere che questo iter

But I was disappointed to learn

that this process only exists for people who donate for transplant.

esiste solo per chi aveva donato per un trapianto.

So I was jealous. I had transplant envy, I guess.

Ero gelosa. Avevo l'invidia del trapianto, credo.

(Laughter)

(Risate)

But over the years that followed,

Ma negli anni che seguirono,

I learned a lot more about donation,

ho imparato molto sulle donazioni,

and I even got a job in the field.

e ho persino trovato lavoro nel settore.

And I came up with an idea.

E mi è venuta una idea.

I wrote a letter that started out,

Ho scritto una lettera che iniziava con: "Caro ricercatore."

"Dear Researcher."

I explained who I was,

Spiegavo chi fossi,

and I asked if they could tell me why they requested infant retinas

e chiedevo se potessero dirmi perché avessero richiesto delle retine di neonato

in March of 2010,

a marzo del 2010,

and I asked if my family could visit their lab.

e se la mia famiglia potesse visitare il loro laboratorio.

I emailed it to the eye bank that arranged the donation,

Ho inviato l'email alla banca degli occhi che ha organizzato la donazione,

the Old Dominion Eye Foundation,

la Old Dominion Eye Foundation,

and asked if they could send it to the right person.

chiedendo se avessero potuto mandarla alla persona giusta.

They said that they had never done this before,

Dissero che non lo avevano mai fatto prima,

and they couldn't guarantee a response,

che non potevano garantire una risposta,

but they wouldn't be an obstacle, and they would deliver it.

ma che non sarebbe stato un ostacolo, e l'avrebbero spedita.

Two days later, I got a response

Due giorni dopo, ho avuto una risposta

from Dr. Arupa Ganguly of the University of Pennsylvania.

dal dott.ssa Arupa Ganguly della University of Pennsylvania.

She thanked me for the donation,

Mi ringraziava per la donazione

and she explained that she is studying retinoblastoma,

e mi spiegava che stava studiando il retinoblastoma,

which is a deadly cancer of the retina

che è un cancro mortale della retina che colpisce i bambini sotto i 5 anni,

that affects children under the age of five,

e diceva che sì, eravamo invitati a visitare il suo laboratorio.

and she said that yes, we were invited to visit her lab.

So next we talked on the phone,

Quindi abbiamo parlato al telefono,

and one of the first things she said to me

e una delle prime cose che mi ha detto

was that she couldn't possibly imagine how we felt,

è stata che non poteva immaginare quello che avevamo provato,

and that Thomas had given the ultimate sacrifice,

e che Thomas aveva compiuto il sacrificio estremo,

and that she seemed to feel indebted to us.

e che credeva di sentirsi in debito con noi.

So I said, "Nothing against your study,

Quindi dissi, "Nulla contro la sua ricerca,

but we didn't actually pick it.

ma in realtà non l'abbiamo scelta.

We donated to the system, and the system chose your study.

Abbiamo donato al sistema e il sistema ha scelto la sua ricerca."

I said, "And second of all, bad things happen to children every day,

E dissi "E come seconda cosa, capitano cose brutte ai bambini ogni giorno,

and if you didn't want these retinas,

e se lei non avesse voluto queste retine,

they would probably be buried in the ground right now.

probabilmente sarebbero sepolte sotto terra ora.

So to be able to participate in your study

Quindi poter partecipare alla sua ricerca

gives Thomas's life a new layer of meaning.

dà alla vita di Thomas un nuovo senso.

So, never feel guilty about using this tissue."

Quindi, non si senta mai in colpa per aver usato questo tessuto."

Next, she explained to me how rare it was.

Dopo, mi spiegò quanto fosse raro.

She had placed a request for this tissue six years earlier

Aveva fatto una richiesta per questo tessuto sei anni prima

with the National Disease Research Interchange.

al National Disease Research Interchange.

She got only one sample of tissue that fit her criteria,

Aveva avuto solo un campione di tessuto corrispondente ai criteri,

and it was Thomas's.

ed era quello di Thomas.

Next, we arranged a date for me to come visit the lab,

Dopo, organizzammo una data per la visita al laboratorio,

and we chose March 23, 2015, which was the twins' fifth birthday.

e scegliemmo il 23 marzo 2015, che era il quinto compleanno dei gemelli.

After we hung up, I emailed her some pictures of Thomas and Callum,

Dopo aver riagganciato, le inviai in email alcune foto di Thomas e Callum,

and a few weeks later, we received this T-shirt in the mail.

e poche settimane dopo, abbiamo ricevuto questa maglietta via posta.

A few months later, Ross, Callum and I piled in the car

Pochi mesi dopo io, Ross e Callum ci siamo messi in macchina

and we went for a road trip.

e siamo partiti per una gita.

We met Arupa and her staff,

Abbiamo incontrato Arupa e il suo staff,

e Arupa ci ha detto che quando le avevo detto di non sentirsi in colpa,

and Arupa said that when I told her not to feel guilty, that it was a relief,

era stato un sollievo,

and that she hadn't seen it from our perspective.

e che non l'aveva mai vista dalla nostra prospettiva.

She also explained that Thomas had a secret code name.

Spiegò anche che Thomas aveva un nome in codice segreto.

The same way Henrietta Lacks is called HeLa,

Così come Henrietta Lacks è chiamata HeLa,

Thomas was called RES 360.

così Thomas era stato chiamato RES 360.

RES means research,

RES significa ricerca,

and 360 means he was the 360th specimen

e 360 significa che era il 360esimo campione

over the course of about 10 years.

nel corso di circa 10 anni.

She also shared with us a unique document,

Condivise con noi anche un documento unico,

and it was the shipping label

che era l'etichetta di spedizione

that sent his retinas from DC to Philadelphia.

che spediva le sue retine da Washington a Philadelphia.

This shipping label is like an heirloom to us now.

Ora questa etichetta di spedizione è come un cimelio di famiglia.

It's the same way that a military medal or a wedding certificate might be.

È come fosse una medaglia al valore o un certificato di matrimonio.

Arupa also explained that she is using Thomas's retina and his RNA

Arupa ha spiegato anche che sta usando la retina di Thomas e il suo RNA,

to try to inactivate the gene that causes tumor formation,

per cercare di inattivare il gene che causa la formazione del tumore,

and she even showed us some results that were based on RES 360.

e ci ha persino mostrato alcuni risultati basati su RES 360.

Then she took us to the freezer

Dopo ci ha portati vicino al freezer

and she showed us the two samples that she still has

e ci ha mostrato i due campioni che ha ancora

that are still labeled RES 360.

che sono ancora etichettati RES 360.

There's two little ones left.

Ce ne sono ancora due piccoli.

She said she saved it

Ha detto che li ha conservati

perché non sapeva quando avrebbe potuto riceverne altri.

because she doesn't know when she might get more.

After this, we went to the conference room

Dopo siamo andati nella sala riunioni

and we relaxed and we had lunch together,

ci siamo rilassati e abbiamo pranzato assieme,

and the lab staff presented Callum with a birthday gift.

e lo staff del laboratorio ha dato a Callum un regalo di compleanno.

It was a child's lab kit.

Era un kit da laboratorio per bambini.

And they also offered him an internship.

Gli hanno anche offerto un tirocinio.

(Laughter)

(Risate)

So in closing, I have two simple messages today.

Quindi in chiusura, oggi ho due messaggi semplici.

One is that most of us probably don't think about donating to research.

Uno è che molti di noi probabilmente non pensano a donare per la ricerca.

I know I didn't. I think I'm a normal person.

So che non lo facevo. Credo di essere una persona normale.

But I did it.

Ma l'ho fatto. È stata una buona esperienza e la raccomando,

It was a good experience, and I recommend it,

and it brought my family a lot of peace.

e ha portato molta pace alla mia famiglia.

And second is if you work with human tissue

E secondo se lavorate con un tessuto umano

and you wonder about the donor and about the family,

e vi domandate circa il donatore e la sua famiglia,

write them a letter.

scrivete loro una lettera.

Tell them you received it, tell them what you're working on,

Dite che l'avete ricevuto, che ci state lavorando,

e invitateli a visitare il vostro laboratorio,

and invite them to visit your lab,

perché quella visita potrebbe essere molto più gratificante per voi

because that visit may be even more gratifying for you

than it is for them.

di quanto lo sia per loro.

And I'd also like to ask you a favor.

E vorrei anche chiedervi un favore.

If you're ever successful in arranging one of these visits,

Se riuscite ad organizzare una di queste visite,

please tell me about it.

per favore fatemelo sapere.

The other part of my family's story

L'altra parte della storia della mia famiglia

is that we ended up visiting all four facilities

è che abbiamo finito per visitare tutte e quattro le strutture

that received Thomas's donations.

che avevano ricevuto le donazioni di Thomas.

And we met amazing people doing inspiring work.

Abbiamo conosciuto persone incredibili che fanno lavori entusiasmanti.

The way I see it now is that Thomas got into Harvard,

Per come la vedo ora Thomas è entrato ad Harvard,

Duke and Penn --

alla Duke e alla Penn.

(Laughter)

(Risate)

And he has a job at Cytonet,

E ha un lavoro a Cytonet,

and he has colleagues and he has coworkers

e ha colleghi e collaboratori

who are in the top of their fields.

che sono ai vertici dei loro settori.

And they need him in order to do their job.

E hanno bisogno di lui per poter fare il loro lavoro.

And a life that once seemed brief and insignificant

E una vita che prima sembrava breve ed insignificante

revealed itself to be vital, everlasting and relevant.

si è rivelata vitale, eterna e rilevante.

And I only hope that my life can be as relevant.

E posso solo sperare che la mia vita possa essere così rilevante.

Thank you.

Grazie.

(Applause)

(Applausi)