How my son's short life made a lasting difference | Sarah Gray

מתרגם: Ido Dekkers מבקר: Zeeva Livshitz

I was three months pregnant with twins

הייתי בחודש השלישי להיריון עם תאומים

when my husband Ross and I went to my second sonogram.

כשבעלי רוס ואני הלכנו לבדיקת האולטרסאונד השנייה

I was 35 years old at the time,

הייתי בת 35,

and I knew that that meant we had a higher risk

וידעתי שזה אומר שאנחנו בקבוצת סיכון

of having a child with a birth defect.

ללדת ילד עם מום

So, Ross and I researched the standard birth defects,

אז, רוס ואני חקרנו את מומי הלידה הנפוצים

and we felt reasonably prepared.

והרגשנו יחסית מוכנים

Well, nothing would have prepared us

ובכן, שום דבר לא היה יכול להכין אותנו

for the bizarre diagnosis that we were about to face.

לאבחון הביזארי שעמדנו לקבל

The doctor explained that one of our twins, Thomas,

הרופא הסביר שאחד התאומים שלנו, תומאס,

had a fatal birth defect called anencephaly.

היה בעל מום קטלני שנקרא "אנאנצפלוס".

This means that his brain was not formed correctly

זה אומר שחלק מהמוח שלו לא התפתח כראוי

because part of his skull was missing.

בגלל שחלק מהגולגולת שלו היה חסר.

Babies with this diagnosis typically die in utero

תינוקות עם האבחנה הזו בדרך כלל מתים ברחם

or within a few minutes, hours or days of being born.

או בתוך כמה דקות, שעות או ימים מהלידה.

But the other twin, Callum,

אבל התאום השני, קאלום,

appeared to be healthy, as far as the doctor could tell,

נראה בריא עד כמה שהרופא היה יכול להגיד

and these twins were identical,

וששני התאומים היו זהים,

genetically identical.

זהים גנטית.

So after a lot of questions about how this could have possibly happened,

אז אחרי הרבה מאוד שאלות על איך הדבר הזה יכול היה בכלל לקרות

a selective reduction was mentioned,

אחת מהאפשרויות הייתה הפלה חלקית

and while this procedure was not impossible,

ולמרות שההליך לא נחשב בלתי אפשרי,

it posed some unique risks for the healthy twin and for me,

הוא כלל בתוכו סיכונים עבורי ועבור התאום הבריא

so we decided to carry the pregnancy to term.

אז החלטנו להמשיך עם ההריון.

So there I was, three months pregnant, with two trimesters ahead of me,

אז, אני בחודש השלישי להריון, שני שליש מההריון לפני,

and I had to find a way to manage my blood pressure and my stress.

והייתי צריכה למצוא דרך לבקר את המתח ולחץ הדם שלי.

And it felt like having a roommate point a loaded gun at you for six months.

זה הרגיש כאילו יש לי שותף לחדר שמצמיד אקדח טעון אלייך במשך שישה חודשים.

But I stared down the barrel of that gun for so long

אבל אני התמודדתי עם זה, במשך זמן כל כך ארוך,

that I saw a light at the end of the tunnel.

שראיתי אור בקצה המנהרה.

While there was nothing we could do to prevent the tragedy,

למרות שלא היה שום דבר שהיינו יכולים לעשות כדי למנוע את הטרגדיה,

I wanted to find a way for Thomas's brief life

רציתי למצוא דרך לגרום לכך שחייו הקצרים של תומאס

to have some kind of positive impact.

יהיו בעלי השפעה חיובית כלשהי.

So I asked my nurse about organ, eye and tissue donation.

אז שאלתי את האחות בנוגע לתרומת איברים, עיניים ורקמות.

She connected with our local organ-procurement organization,

היא קישרה אותי עם ארגון תיאום תרומת האיברים המקומי

the Washington Regional Transplant Community.

ארגון ההשתלות הקהילתי של וושינגטון

WRTC explained to me

והם הסבירו לי,

that Thomas would probably be too small at birth to donate for transplant,

שתומאס ככל הנראה יהיה קטן מדי בלידה בשביל לתרום איברים להשתלות,

and I was shocked:

ואני הייתי המומה:

I didn't even know you could be rejected for that.

לא ידעתי שאתה יכול לא להתקבל לדבר כזה

But they said that he would be a good candidate to donate for research.

אבל הם אמרו שהוא יתאים בצורה טובה עבור תרומה למחקר.

This helped me see Thomas in a new light.

זה עזר לי לראות את תומאס באור חדש.

As opposed to just a victim of a disease,

בניגוד לרק קורבן של מחלה,

I started to see him as a possible key to unlock a medical mystery.

התחלתי לראות אותו כהזדמנות לפתור תעלומה רפואית.

On March 23, 2010,

במרץ 23, 2010,

the twins were born, and they were both born alive.

שני התאומים נולדו, שניהם נולדו חיים.

And just like the doctor said,

וכמו שהרופא אמר,

Thomas was missing the top part of his skull,

לתומאס היה חסר החלק העליון של הגולגולת שלו

but he could nurse,

אבל הוא היה יכול לינוק,

drink from a bottle,

לשתות מבקבוק,

cuddle and grab our fingers like a normal baby,

לחבק ולתפוס את האצבעות שלנו כמו תינוק רגיל,

and he slept in our arms.

והוא ישן בידיים שלנו.

After six days, Thomas died in Ross's arms

אחרי שישה ימים, תומאס מת בזרועותיו של רוס,

surrounded by our family.

מוקף במשפחה שלנו

We called WRTC, who sent a van to our home

התקשרנו לארגון לתיאום תרומת האיברים, והוא שלח ניידת אלינו הביתה,

and brought him to Children's National Medical Center.

והסיעה אותו למרכז הרפואי הלאומי לטיפול בילדים.

A few hours later, we got a call to say that the recovery was a success,

כמה שעות מאוחר יותר, התקשרו אלינו ואמרו שהניתוח עבר בהצלחה,

and Thomas's donations would be going to four different places.

ושתרומתו של תומאס תלך לארבעה מקומות שונים.

His cord blood would go to Duke University.

הדם הטבורי שלו ילך לאוניברסיטת דיוק,

His liver would go to a cell-therapy company called Cytonet in Durham.

הכבד שלו ילך לחברת טיפול בגנים בשם ציטונט בדורהאם.

His corneas would go to Schepens Eye Research Institute,

הקרניות שלו ילכו למרכז מחקר העיניים סקייפנס,

which is part of Harvard Medical School,

שהוא חלק מבית הספר לרפואה של הרווארד,

and his retinas would go to the University of Pennsylvania.

והרשתיות שלו ילכו לאוניברסיטת פנסילווניה.

A few days later, we had a funeral with our immediate family,

כמה ימים מאוחר יותר ערכנו הלוויה עם המשפחה הקרובה,

including baby Callum,

כולל קאלום התינוק.

and we basically closed this chapter in our lives.

ובעצם סגרנו את הפרק הזה בחיינו.

But I did find myself wondering, what's happening now?

אבל לפעמים מצאתי את עצמי תוהה, מה קורה עכשיו?

What are the researchers learning?

מה החוקרים לומדים?

And was it even worthwhile to donate?

האם זה בכלל היה שווה לתרום?

WRTC invited Ross and I to a grief retreat,

מרכז ההשתלות הזמין אותי ובעלי לטיפול באבל,

and we met about 15 other grieving families

ונפגשנו ביחד עם כ-15 משפחות אבלות אחרות,

who had donated their loved one's organs for transplant.

שתרמו את האיברים של הקרובים שלהם להשתלת איברים.

Some of them had even received letters

חלק מהם אפילו קיבלו מכתבים

from the people who received their loved one's organs,

מהאנשים שקיבלו את האיברים,

saying thank you.

שהודו להם.

I learned that they could even meet each other

למדתי שהם אפילו יכלו לפגוש אחד את השני,

if they'd both sign a waiver,

אם שניהם יחתמו על ויתור סודיות

almost like an open adoption.

ממש כמו באימוץ.

And I was so excited, I thought maybe I could write a letter

ואני כל כך התרגשתי, חשבתי שאולי אני אוכל לכתוב מכתב,

or I could get a letter and learn about what happened.

או לקבל מכתב, וללמוד על מה שקרה.

But I was disappointed to learn

אבל התאכזבתי לגלות

that this process only exists for people who donate for transplant.

שתהליך זה קיים רק עבור אנשים שתורמים עבור השתלת איברים.

So I was jealous. I had transplant envy, I guess.

אז קינאתי, הייתה לי סוג של "קנאת השתלה", אני משערת.

(Laughter)

(צחוק)

But over the years that followed,

אבל לאורך השנים שחלפו,

I learned a lot more about donation,

למדתי עוד הרבה בנוגע לתרומת איברים,

and I even got a job in the field.

ואפילו התחלתי לעבוד בתחום.

And I came up with an idea.

ועלה לי רעיון.

I wrote a letter that started out,

כתבתי מכתב שהתחיל ב-:

"Dear Researcher."

"חוקר יקר."

I explained who I was,

הסברתי מי אני,

and I asked if they could tell me why they requested infant retinas

ושאלתי אם הם יוכלו להגיד לי, למה הם ביקשו רשתיות של תינוק,

in March of 2010,

במרץ 2010,

and I asked if my family could visit their lab.

ושאלתי גם אם המשפחה שלי תוכל לבקר במעבדה שלהם.

I emailed it to the eye bank that arranged the donation,

שלחתי אימייל לבנק התרמות העיניים, שאירגן את התרומה.

the Old Dominion Eye Foundation,

עמותת העיניים אולד דומיניון,

and asked if they could send it to the right person.

ושאלתי אם הם יוכלו להפנות את המייל לאדם הנכון.

They said that they had never done this before,

הם אמרו שהם מעולם לא עשו זאת לפניי,

and they couldn't guarantee a response,

ושהם לא יכולים להבטיח שתהיה תשובה,

but they wouldn't be an obstacle, and they would deliver it.

אבל הם לא יהיו המכשול בדרך, והם יעבירו את זה הלאה.

Two days later, I got a response

יומיים מאוחר יותר, קיבלתי תשובה

from Dr. Arupa Ganguly of the University of Pennsylvania.

מד"ר ארופה גנגולי, מאוניברסיטת פנסילווניה

She thanked me for the donation,

היא הודתה לי על התרומה,

and she explained that she is studying retinoblastoma,

והיא הסביר לי שהיא חוקרת רטינובלסטומה,

which is a deadly cancer of the retina

שזה סרטן קטלני של הרשתית

that affects children under the age of five,

והוא משפיע על ילדים מתחת לגיל 5,

and she said that yes, we were invited to visit her lab.

והזמינה אותנו למעבדה שלה.

So next we talked on the phone,

לאחר מכן דיברנו בטלפון,

and one of the first things she said to me

ואחד הדברים הראשונים שהיא אמרה לי היה

was that she couldn't possibly imagine how we felt,

זה שהיא אפילו לא מסוגלת לדמיין איך אנחנו הרגשנו,

and that Thomas had given the ultimate sacrifice,

ושתומאס נתן את ההקרבה הגדולה מכל,

and that she seemed to feel indebted to us.

ושהיא אסירת תודה.

So I said, "Nothing against your study,

אז אמרתי, "בלי לפגוע במחקר שלך,

but we didn't actually pick it.

אבל אנחנו לא באמת בחרנו בו.

We donated to the system, and the system chose your study.

אנחנו תרמנו למערכת, והיא בחרה את המחקר שלך."

I said, "And second of all, bad things happen to children every day,

והוספתי, "ודבר שני, דברים רעים קורים לילדים כל יום

and if you didn't want these retinas,

ואם לא היית רוצה את הרשתיות האלו,

they would probably be buried in the ground right now.

הם כנראה היו נקברות באדמה.

So to be able to participate in your study

אז זה שהן השתתפו במחקר שלך,

gives Thomas's life a new layer of meaning.

נתן לחיים של תומאס משמעות חדשה.

So, never feel guilty about using this tissue."

אז, אף פעם אל תרגישי אשמה על השימוש ברשתיות האלו."

Next, she explained to me how rare it was.

לאחר מכן היא הסבירה לי כמה דבר כזה נדיר.

She had placed a request for this tissue six years earlier

היא הגישה בקשה לרשתית 6 שנים מוקדם יותר

with the National Disease Research Interchange.

למכון חילופי מחקר המחלות הלאומי.

She got only one sample of tissue that fit her criteria,

היא קיבלה רק דוגמית אחת של רקמה שמתאימה לקריטריונים שלה,

and it was Thomas's.

וזה היה של תומאס.

Next, we arranged a date for me to come visit the lab,

אז, ארגנו תאריך בשבילי להגיע לבקר במעבדה,

and we chose March 23, 2015, which was the twins' fifth birthday.

ובחרנו ב 23 במרץ, 2015, שהיה יום ההולדת החמישי של התאומים.

After we hung up, I emailed her some pictures of Thomas and Callum,

אחרי שניתקנו, שלחתי לה באימייל כמה תמונות של תומאס וקאלום,

and a few weeks later, we received this T-shirt in the mail.

וכמה שבועות מאוחר יותר, קיבלנו את החולצה הזו בדואר.

A few months later, Ross, Callum and I piled in the car

כמה חודשים מאוחר יותר, רוס, קאלום ואני נכנסו למכונית

and we went for a road trip.

ויצאנו למסע דרכים.

We met Arupa and her staff,

נפגשנו בארופה והצוות שלה,

and Arupa said that when I told her not to feel guilty, that it was a relief,

וארופה אמרה שכשאמרתי לה לא להרגיש אשמה, שזו היתה הקלה,

and that she hadn't seen it from our perspective.

ושהיא לא ראתה את זה מנקודת המבט שלנו.

She also explained that Thomas had a secret code name.

היא גם הסבירה שלתומאס היה שם קוד סודי.

The same way Henrietta Lacks is called HeLa,

באותה דרך שהנרייטה לאקס נקראה הלה,

Thomas was called RES 360.

תומאס נקרא RES 360.

RES means research,

RES משמעו מחקר,

and 360 means he was the 360th specimen

ו 360 משמעו שהוא היה הדוגמית מספר 360

over the course of about 10 years.

במהלך של בערך 10 שנים.

She also shared with us a unique document,

היא גם חלקה איתנו מסמך יחודי,

and it was the shipping label

וזה היה תוית המשלוח

that sent his retinas from DC to Philadelphia.

ששלח את הרשתיות שלו מוושינגטון לפילדלפיה.

This shipping label is like an heirloom to us now.

תווית המשלוח הזו היא כמו נכס משפחתי בשבילנו עכשיו.

It's the same way that a military medal or a wedding certificate might be.

זו אותה דרך שמדליה צבאית או מסמך נישואים יכול להיות.

Arupa also explained that she is using Thomas's retina and his RNA

ארופה גם הסבירה שהיא משתמשת ברשתית של תומאס וב RNA שלו

to try to inactivate the gene that causes tumor formation,

כדי לנסות להשבית גן אחד שגורם לייצור גידולים,

and she even showed us some results that were based on RES 360.

והיא אפילו הראתה לנו כמה תוצאות שהיו מבוססות על RES 360.

Then she took us to the freezer

אז היא לקחה אותנו למקפיא

and she showed us the two samples that she still has

והיא הראתה לנו את שתי הדוגמיות שעדיין היו לה

that are still labeled RES 360.

שעדיין מתוייגות RES 360.

There's two little ones left.

יש שתיים קטנות שנשארו.

She said she saved it

היא אמרה שהיא שמרה את זה

because she doesn't know when she might get more.

בגלל שהיא לא יודעת מתי היא תקבל עוד.

After this, we went to the conference room

אחרי זה, הלכנו לחדר הישיבות

and we relaxed and we had lunch together,

ונרגענו ואכלנו ארוחת צהריים יחד,

and the lab staff presented Callum with a birthday gift.

וצוות המעבדה הביא לקאלום מתנת יום הולדת.

It was a child's lab kit.

זה היה קיט מעבדה לילדים.

And they also offered him an internship.

והם גם הציעו לו התמחות.

(Laughter)

(צחוק)

So in closing, I have two simple messages today.

אז סיכום, יש לי שני מסרים פשוטים היום.

One is that most of us probably don't think about donating to research.

אחד הוא שרובנו כנראה לא חושבים על תרומה למחקר.

I know I didn't. I think I'm a normal person.

אני יודע שאני לא חשבתי. אני חושבת שאני אדם נורמלי.

But I did it.

אבל עשיתי את זה.

It was a good experience, and I recommend it,

זו היתה חוויה טובה, ואני ממליצה עליה,

and it brought my family a lot of peace.

והיא הביאה למשפחתי הרבה שלווה.

And second is if you work with human tissue

והשנייה היא שאם תעבדו עם רקמות אנושיות

and you wonder about the donor and about the family,

ואתם תוהים בנוגע לתורם ובנוגע למשפחה,

write them a letter.

כתבו להם מכתב.

Tell them you received it, tell them what you're working on,

ספרו להם שקיבלתם אותה, ספרו להם על מה אתם עובדים,

and invite them to visit your lab,

והזמינו אותם לבקר במעבדה,

because that visit may be even more gratifying for you

בגלל שהביקור ההוא אולי יהיה יותר מספק בשבילכם

than it is for them.

משיהיה בשבילם.

And I'd also like to ask you a favor.

וגם הייתי רוצה לבקש מכם טובה.

If you're ever successful in arranging one of these visits,

אם אי פעם תצליחו לארגן אחד מהביקורים האלה,

please tell me about it.

בבקשה ספרו לי על זה.

The other part of my family's story

החלק האחר של הסיפור המשפחתי שלו

is that we ended up visiting all four facilities

הוא שבסופו של דבר ביקרנו בכל ארבעת המתקנים

that received Thomas's donations.

שקיבלו את התרומות של תומאס.

And we met amazing people doing inspiring work.

וניפגשנו עם אנשים מדהימים שעושים עבודה מעוררת השראה.

The way I see it now is that Thomas got into Harvard,

הדרך בה אני רואה את זה עכשיו היא שתומאס התקבל להארווראד,

Duke and Penn --

דיוק ופן --

(Laughter)

(צחוק)

And he has a job at Cytonet,

ויש לו עבודה בציטונט,

and he has colleagues and he has coworkers

ויש לו עמיתים ויש לו אנשים שעובדים איתו

who are in the top of their fields.

שבפסגת תחומם.

And they need him in order to do their job.

והם צריכים אותו כדי לעשות את עבודתם.

And a life that once seemed brief and insignificant

וחיים שפעם נראו קצרים ולא משמעותיים

revealed itself to be vital, everlasting and relevant.

גילו את עצמם כחיונים, קיימים לעד ורלוונטים.

And I only hope that my life can be as relevant.

ואני רק מקווה שהחיים שלי יוכלו להיות כאלה רלוונטיים.

Thank you.

תודה לכם.

(Applause)

(מחיאות כפיים)