How My Mind Came Back to Life — and No One Knew | Martin Pistorius | TED Talks

Перекладач: Alina Kozoriz Утверджено: Mariya Udud

Imagine being unable to say, "I am hungry," "I am in pain,"

Уявіть себе неспроможним сказати: "я хочу їсти", "мені боляче",

"thank you," or "I love you."

"дякую" або "я люблю тебе".

Being trapped inside your body,

Зачиненим у пастці всередині вашого тіла,

a body that doesn't respond to commands.

тіла, яке не відповідає на команди.

Surrounded by people,

Оточеним людьми,

yet utterly alone.

але вкрай самотнім.

Wishing you could reach out,

Бути частиною того, що відбувається,

to connect, to comfort, to participate.

встановлювати зв'язки, втішати, брати участь.

For 13 long years, that was my reality.

Протягом довгих 13 років це було моєю реальністю.

Most of us never think twice about talking, about communicating.

Більшість з нас не задумується про те, як ми балакаємо, як ми спілкуємося.

I've thought a lot about it.

Я багато про це думав.

I've had a lot of time to think.

У мене було багато часу для роздумів.

For the first 12 years of my life,

У перші 12 років мого життя

I was a normal, happy, healthy little boy.

я був звичайним, веселим, здоровим хлопчиком.

Then everything changed.

А потім все змінилося.

I contracted a brain infection.

Мій мозок вразила хвороба.

The doctors weren't sure what it was,

Лікарі не могли точно сказати, що це,

but they treated me the best they could.

але надавали мені найкраще лікування.

However, I progressively got worse.

Однак, мені поступово ставало все гірше.

Eventually, I lost my ability to control my movements,

Зрештою, я втратив здатність контролювати свої рухи,

make eye contact,

встановлювати зоровий контакт,

and finally, my ability to speak.

і, врешті, здатність розмовляти.

Поки я лежав в лікарні,

While in hospital,

I desperately wanted to go home.

мені страшенно хотілося додому.

I said to my mother, "When home?"

Я мовив до своєї матері: "Коли додому?"

Those were the last words I ever spoke with my own voice.

Це останні слова, які я вимовив власним голосом.

I would eventually fail every test for mental awareness.

Зрештою, я завалив кожен тест на розумове усвідомлення дійсності.

My parents were told I was as good as not there.

Моїм батькам сказали, що мене вже фактично немає,

A vegetable, having the intelligence of a three-month-old baby.

що я овоч із розумом тримісячного малюка.

They were told to take me home and try to keep me comfortable

Їм сказали, щоб вони забрали мене додому і старатися доглядати за мною,

until I died.

поки я не помру.

My parents, in fact my entire family's lives,

Життя моїх батьків та, фактично, всієї моєї сім'ї,

became consumed by taking care of me the best they knew how.

стало обтяженим через догляд за мною, який вони здійснювали, як могли.

Their friends drifted away.

Їхні друзі кудись зникли.

One year turned to two,

За першим роком настав другий,

two turned to three.

за другим - третій.

It seemed like the person I once was began to disappear.

Здавалося, що людина, якою я колись був, почала зникати.

The Lego blocks and electronic circuits I'd loved as a boy were put away.

Конструктор Леґо та електронні схеми, з якими я грався в дитинстві, було сховано.

I had been moved out of my bedroom into another more practical one.

Мене виселили з моєї кімнати і помістили в іншу, більш практичну.

I had become a ghost,

Я став привидом,

a faded memory of a boy people once knew and loved.

побляклим спогадом про хлопця, якого люди колись знали і любили.

Meanwhile, my mind began knitting itself back together.

Тим часом, мій розум почав відновлюватися.

Gradually, my awareness started to return.

Моя свідомість почала поступово повертатися.

But no one realized that I had come back to life.

Але ніхто не здогадувався, що я повернувся до життя.

I was aware of everything,

Я усвідомлював усе,

just like any normal person.

як будь-яка звичайна людина.

I could see and understand everything,

Я все бачив і розумів,

but I couldn't find a way to let anybody know.

але не міг придумати спосіб дати знати про це іншим.

My personality was entombed within a seemingly silent body,

Моя особистість була похованою у зовні бездіяльному тілі,

a vibrant mind hidden in plain sight within a chrysalis.

а живий розум схований на виду всередині оболонки.

The stark reality hit me that I was going to spend

Мене вразила думка про жорстоку реальність, в якій мені доведеться провести

the rest of my life locked inside myself,

решту свого життя заблокованим всередині себе,

totally alone.

абсолютно самотнім.

I was trapped with only my thoughts for company.

Я був у пастці, і все, що мав - то були мої думки.

I would never be rescued.

Мене ніколи не врятують.

No one would ever show me tenderness.

Ніхто ніколи не проявить до мене ласки.

I would never talk to a friend.

Я ніколи не поговорю з другом.

No one would ever love me.

Ніхто ніколи не буде мене любити.

I had no dreams, no hope, nothing to look forward to.

Я не мав ні мрій, ні надії, нічого не чекав.

Well, nothing pleasant.

Тобто, нічого хорошого.

I lived in fear,

Я жив наляканим,

and, to put it bluntly,

і, прямо кажучи, чекав,

was waiting for death to finally release me,

коли смерть мене нарешті звільнить,

expecting to die all alone in a care home.

передбачаючи, що помиратиму в цілковитій самотності в притулку.

I don't know if it's truly possible to express in words

Я не певен, чи справді можна виразити словами,

what it's like not to be able to communicate.

як це - не мати здатності спілкуватися.

Your personality appears to vanish into a heavy fog

Твоя особистість губиться у густому тумані,

and all of your emotions and desires are constricted, stifled and muted within you.

а всі твої емоції та бажання обмежені, придушені та заглушені в тобі.

For me, the worst was the feeling of utter powerlessness.

Найгіршим для мене було відчуття цілковитого безсилля.

I simply existed.

Я просто існував.

It's a very dark place to find yourself

Опинитися в такій ситуації дуже погано,

because in a sense, you have vanished.

оскільки, в якійсь мірі, ти вже зник.

Other people controlled every aspect of my life.

Усі аспекти мого життя контролювали інші люди.

They decided what I ate and when.

Вони вирішували, що мені їсти і коли,

Whether I was laid on my side or strapped into my wheelchair.

чи лежати мені на боці, чи сидіти, прив'язаним в інвалідному візку.

I often spent my days positioned in front of the TV

Я часто проводив дні, сидячи перед телевізором

watching Barney reruns.

і дивлячись повтори серіалу про Барні.

I think because Barney is so happy and jolly,

Думаю, те, що Барні такий веселий і радісний,

and I absolutely wasn't,

а я точно таким не був,

it made it so much worse.

робило цю ситуацію набагато гіршою.

I was completely powerless to change anything in my life

Я був абсолютно безсилим змінити щось у своєму житті

or people's perceptions of me.

або у тому, як сприймають мене інші люди.

I was a silent, invisible observer of how people behaved

Я був лише мовчазним, невидимим спостерігачем за тим, як поводяться люди,

when they thought no one was watching.

коли вони думають, що їх ніхто не бачить.

Unfortunately, I wasn't only an observer.

На жаль, я був не лише спостерігачем.

With no way to communicate, I became the perfect victim:

Не маючи змоги повідомити яку-небудь інформацію, я став ідеальною жертвою:

a defenseless object, seemingly devoid of feelings

беззахисним об'єктом, що нібито не мав почуттів,

that people used to play out their darkest desires.

який люди використовували, щоб вимістити на ньому свої найтемніші бажання.

For more than 10 years, people who were charged with my care

Більше 10 років люди, на яких був покладений догляд за мною,

abused me physically, verbally and sexually.

жорстоко ставилися до мене у фізичному, словесному та сексуальному відношенні.

Despite what they thought, I did feel.

Не дивлячись на те, що вони думали, я все-таки все відчував.

The first time it happened,

Коли це сталося вперше,

I was shocked and filled with disbelief.

я був шокований та сповнений невіри.

How could they do this to me?

Як вони могли так зі мною чинити?

I was confused.

Я був спантеличений.

What had I done to deserve this?

Чим я таке заслужив?

Part of me wanted to cry and another part wanted to fight.

Частина мене хотіла плакати, а інша частина рвалася в бій.

Hurt, sadness and anger flooded through me.

Біль, сум та злість накрили мене з головою.

I felt worthless.

Я почувався нікчемним.

There was no one to comfort me.

Поруч не було нікого, хто міг би мене втішити.

But neither of my parents knew this was happening.

Але жоден з моїх батьків не знав, що таке відбувається.

I lived in terror, knowing it would happen again and again.

Я жив у страху, розуміючи, що це повторюватиметься знову й знову.

I just never knew when.

Тільки я не знав, коли саме.

All I knew was that I would never be the same.

Я лише знав, що вже ніколи не буду таким, як раніше.

I remember once listening to Whitney Houston singing,

Пам'ятаю, якось я почув, як Вітні Х'юстон співала:

"No matter what they take from me, they can't take away my dignity."

"Хай що хочуть від мене вони украдуть, та гідність мою в мене не відберуть".

And I thought to myself, "You want to bet?"

І подумав про себе: "Поб'ємося об заклад?"

Perhaps my parents could have found out and could have helped.

Можливо, мої батьки могли про це дізнатися і допомогти мені.

But the years of constant caretaking,

Проте, роки неперервного догляду за мною,

having to wake up every two hours to turn me,

обов'язок прокидатися кожні дві години, щоб мене перевернути,

combined with them essentially grieving the loss of their son,

разом з фактичним оплакуванням втрати сина,

had taken a toll on my mother and father.

виснажили мою матір з батьком.

Following yet another heated argument between my parents,

Після чергової палкої суперечки між моїми батьками,

in a moment of despair and desperation,

у мить відчаю й безвиході,

my mother turned to me and told me that I should die.

моя мама повернулася до мене і сказала, що я повинен померти.

I was shocked, but as I thought about what she had said,

Це вразило мене, але думаючи про те, що вона сказала,

I was filled with enormous compassion and love for my mother,

я сповнився великим співчуттям і любов'ю до своєї матері,

yet I could do nothing about it.

і все ж я нічого не міг вдіяти.

There were many moments when I gave up,

Багато разів я здавався,

sinking into a dark abyss.

скочуючись в темну безодню.

I remember one particularly low moment.

Я пам'ятаю один особливо поганий момент.

My dad left me alone in the car

Мій батько залишив мене одного в машині,

while he quickly went to buy something from the store.

щоб швиденько збігати купити щось в магазині.

A random stranger walked past,

Повз проходив якийсь незнайомець,

looked at me and he smiled.

який поглянув на мене і усміхнувся.

I may never know why, but that simple act,

Не знаю, чому, але ця проста дія,

the fleeting moment of human connection,

швидкоплинна мить зв'язку між людьми,

transformed how I was feeling,

змінила те, як я себе почував,

making me want to keep going.

мені захотілося продовжувати боротьбу.

My existence was tortured by monotony,

Монотонність робила моє існування нестерпним;

a reality that was often too much to bear.

така реальність часто здавалася надто важким тягарем.

Alone with my thoughts, I constructed intricate fantasies

Залишаючись наодинці зі своїми думками, я вигадував заплутані історії

about ants running across the floor.

про мурах, що бігали по підлозі.

I taught myself to tell the time by noticing where the shadows were.

Я навчився визначати час дивлячись, де падають тіні.

As I learned how the shadows moved as the hours of the day passed,

Вивчивши, як рухаються тіні по мірі того, як минають години,

I understood how long it would be before I was picked up and taken home.

я знав, скільки мені потрібно чекати перед тим, як мене піднімуть і заберуть додому.

Seeing my father walk through the door to collect me

Бачити, як мій батько заходить у двері, щоб забрати мене,

was the best moment of the day.

було найкращим моментом дня.

My mind became a tool that I could use

Мій розум став інструментом, за допомогою якого я міг

to either close down to retreat from my reality

або закритися і втекти від своєї реальності,

or enlarge into a gigantic space that I could fill with fantasies.

або розгорнути широчезний простір, який я міг наповнювати фантазіями.

I hoped that my reality would change

Я сподівався, що моя дійсність зміниться,

and someone would see that I had come back to life.

і що хтось побачить, що я повернувся до життя.

But I had been washed away like a sand castle

Але мене вже змило, ніби піщаний замок,

built too close to the waves,

побудований надто близько до хвиль,

and in my place was the person people expected me to be.

а на моєму місці була людина, яку очікували бачити інші люди.

To some I was Martin, a vacant shell, the vegetable,

Для декого я був Мартіном, пустою черепашкою, овочем,

deserving of harsh words, dismissal and even abuse.

що заслуговує різких слів, забуття і навіть образ.

To others, I was the tragically brain-damaged boy

Для інших я був трагічно ураженим хворобою мозку хлопчиком,

who had grown to become a man.

який виріс і став чоловіком.

Someone they were kind to and cared for.

Кимось, до кого вони добре ставилися і про кого піклувалися.

Good or bad, I was a blank canvas

Добре це було чи погано, але я був чистим полотном,

onto which different versions of myself were projected.

на який проектувалися різні варіанти мене самого.

It took someone new to see me in a different way.

Лише нова людина змогла побачити мене інакше.

An aromatherapist began coming to the care home about once a week.

Десь раз на тиждень до притулку почала приходити ароматерапевт.

Whether through intuition or her attention to details

Чи то завдяки інтуїції, чи її увазі до дрібних речей,

that others failed to notice,

які не помічали інші,

she became convinced that I could understand what was being said.

вона здогадалася, що я розумів те, що мовиться.

She urged my parents to have me tested by experts

Вона переконала моїх батьків відвезти мене на експертне тестування

in augmentative and alternative communication.

за допомогою допоміжних та альтернативних методів комунікації.

And within a year,

Протягом року

I was beginning to use a computer program to communicate.

я починав використовувати для спілкування комп'ютерну програму.

It was exhilarating, but frustrating at times.

Це дуже підбадьорювало, але часом приводило у відчай.

I had so many words in my mind,

У мене в думках було так багато слів,

that I couldn't wait to be able to share them.

що я не міг дочекатися, коли зможу ними поділитися.

Sometimes, I would say things to myself simply because I could.

Іноді я казав щось самому собі, просто тому, що я міг.

In myself, I had a ready audience,

У своїй особі я знаходив уважного слухача,

and I believed that by expressing my thoughts and wishes,

і думав, що коли буду висловлювати свої думки й бажання,

others would listen, too.

інші слухатимуть також.

But as I began to communicate more,

Але коли я почав спілкуватися більше,

I realized that it was in fact only just the beginning

я зрозумів, що це насправді був лише початок

of creating a new voice for myself.

створення нового голосу для себе.

I was thrust into a world I didn't quite know how to function in.

Я був закинутий у світ, в якому не зовсім знав, як функціонувати.

I stopped going to the care home

Я перестав ходити до притулку

and managed to get my first job making photocopies.

і зміг отримати свою першу роботу, роблячи ксерокопії.

As simple as this may sound, it was amazing.

Як би просто це не звучало, це було чудесно.

My new world was really exciting

Мій новий світ був справді захопливим,

but often quite overwhelming and frightening.

але часто досить подавленим і наляканим.

I was like a man-child,

Я був, наче доросла дитина,

and as liberating as it often was,

і хоча це багато від чого мене звільняло,

I struggled.

мені було важко.

I also learned that many of those who had known me for a long time

Також я дізнався, що багато з тих, хто знав мене давно,

found it impossible to abandon the idea of Martin they had in their heads.

ніяк не могли позбутися уявлення про Мартіна, яке у них вкорінилося.

While those I had only just met

А тим, кого я вперше зустрічав,

struggled to look past the image of a silent man in a wheelchair.

було важко розгледіти у мені щось іще, окрім мовчазного чоловіка у візку.

I realized that some people would only listen to me

Я зрозумів, що деякі люди слухають мене лише тоді,

if what I said was in line with what they expected.

коли я говорю те, що вони очікують почути.

Otherwise, it was disregarded

В іншому випадку мої слова ігнорувалися,

and they did what they felt was best.

ці люди робили те, що самі вважали за потрібне.

I discovered that true communication

Я виявив, що справжнє спілкування -

is about more than merely physically conveying a message.

це не просто фізична передача інформації.

It is about getting the message heard and respected.

Треба ще зробити так, щоб цю інформацію почули й визнали.

Still, things were going well.

Все ж справи йшли добре.

My body was slowly getting stronger.

Моє тіло потихеньку ставало міцнішим.

I had a job in computing that I loved,

У мене була робота в комп'ютерній сфері, яка мені подобалася,

and had even got Kojak, the dog I had been dreaming about for years.

і навіть з'явився Кояк, пес, про якого я мріяв роками.

However, I longed to share my life with someone.

Однак, я палко жадав ділити своє життя з кимось іще.

I remember staring out the window as my dad drove me home from work,

Пам'ятаю, як я дивився у вікно, поки батько віз мене додому з роботи,

thinking I have so much love inside of me and nobody to give it to.

думаючи про те, що всередині мене так багато любові, і нікому її дарувати.

Just as I had resigned myself to being single for the rest of my life,

Якраз тоді, коли я змирився з тим, що проведу решту життя у самотності,

I met Joan.

я зустрів Джоан.

Not only is she the best thing that has ever happened to me,

Вона не тільки найкращий подарунок мого життя,

but Joan helped me to challenge my own misconceptions about myself.

але також Джоан допомогла мені у боротьбі з хибними уявленнями про самого себе.

Joan said it was through my words that she fell in love with me.

Джоан сказала, що вона закохалася в мене завдяки словам, що я говорив.

However, after all I had been through,

Однак, після всього, що я пережив,

I still couldn't shake the belief

я досі не міг позбутися думки про те,

that nobody could truly see beyond my disability

що ніхто по-справжньому не міг бачити щось поза моєю вадою

and accept me for who I am.

і прийняти мене таким, яким я є.

I also really struggled to comprehend that I was a man.

Мені також було дуже важко усвідомити, що я дорослий чоловік.

The first time someone referred to me as a man,

Коли хтось уперше назвав мене чоловіком,

it stopped me in my tracks.

я завмер на місці.

I felt like looking around and asking, "Who, me?"

Я хотів озирнутися і запитати: "Це ви про мене?"

That all changed with Joan.

З появою Джоан усе змінилося.

We have an amazing connection

Ми чудово розуміємо одне одного,

and I learned how important it is to communicate openly and honestly.

я зрозумів, як важливо спілкуватися відкрито й щиро.

I felt safe, and it gave me the confidence to truly say what I thought.

Я почувався захищеним, і це дало мені впевненість говорити саме те, що я думаю.

I started to feel whole again, a man worthy of love.

Я знову відчув себе повноцінним, чоловіком, гідним любові.

I began to reshape my destiny.

Я почав заново творити свою долю.

I spoke up a little more at work.

Я почав трохи більше виступати за свої права на роботі.

I asserted my need for independence to the people around me.

Я відстоював свою потребу незалежності від оточуючих мене людей.

Being given a means of communication changed everything.

Отримання засобу комунікації змінило все.

I used the power of words and will to challenge the preconceptions

Я використовував силу слів та волі, щоб кинути виклик упередженням,

of those around me and those I had of myself.

які були щодо мене в оточуючих та в мене самого.

Communication is what makes us human,

Спілкування - це те, що робить нас людьми,

enabling us to connect on the deepest level

надаючи нам змогу встановлювати глибинні зв'язки

with those around us --

з людьми навколо нас,

telling our own stories,

розповідаючи власні історії,

expressing wants, needs and desires,

висловлюючи потреби і бажання,

or hearing those of others by really listening.

або чуючи їх від інших, справді слухаючи.

All this is how the world knows who we are.

За допомогою всього цього світ дізнається, ким ми є.

So who are we without it?

То хто ми такі без цього?

True communication increases understanding

Справжнє спілкування сприяє розумінню

and creates a more caring and compassionate world.

і створює більш турботливий і співчутливий світ.

Once, I was perceived to be an inanimate object,

Колись мене сприймали за неживий об'єкт,

a mindless phantom of a boy in a wheelchair.

безтямний привид хлопчика у візку.

Today, I am so much more.

Сьогодні я - щось набагато більше.

A husband, a son, a friend,

Чоловік своєї дружини, син, друг,

a brother, a business owner, a first-class honors graduate,

брат, власник бізнесу, випускник-відмінник університету,

a keen amateur photographer.

завзятий фотограф-любитель.

It is my ability to communicate that has given me all this.

Саме моя здатність спілкуватися подарувала мені все це.

We are told that actions speak louder than words.

Нам кажуть, що вчинки говорять голосніше, ніж слова.

But I wonder,

Та в мене є питання,

do they?

чи справді це так?

Our words, however we communicate them,

Наші слова, як би ми їх не передавали,

are just as powerful.

є настільки ж потужними.

Whether we speak the words with our own voices,

Немає значення, чи ми вимовляємо слова власним голосом,

type them with our eyes,

друкуємо їх за допомогою очей

or communicate them non-verbally to someone who speaks them for us,

чи повідомляємо їх невербально комусь, хто каже їх за нас,

words are among our most powerful tools.

слова є одним з наших найвпливовіших інструментів.

I have come to you through a terrible darkness,

Я прийшов до вас крізь жахливу темряву,

pulled from it by caring souls

будучи визволеним з неї люблячими серцями

and by language itself.

і самою мовою.

The act of you listening to me today brings me farther into the light.

Те, що ви сьогодні мене слухаєте, веде мене далі у світле життя.

We are shining here together.

Ми сяємо тут разом.

If there is one most difficult obstacle to my way of communicating,

Якщо назвати одну найважчу перешкоду мого способу комунікації,

it is that sometimes I want to shout

то це те, що іноді мені хочеться кричати,

and other times simply to whisper a word of love or gratitude.

а часом - просто прошепотіти слова любові або вдячності.

It all sounds the same.

А воно все озвучується однаково.

But if you will,

Але, якщо хочете,

please imagine these next two words as warmly as you can:

уявіть, будь ласка, ці наступні два слова сказаними якнайтепліше:

Thank you.

Дякую вам.

(Applause)

(Оплески)