How My Mind Came Back to Life — and No One Knew | Martin Pistorius | TED Talks

מתרגם: Ofir Shorshy מבקר: Sigal Tifferet

Imagine being unable to say, "I am hungry," "I am in pain,"

דמיינו כי אינכם יכולים לומר "אני רעב." "כואב לי".

"thank you," or "I love you."

"תודה לך", או "אני אוהב אותך".

Being trapped inside your body,

לכודים בתוך גופכם,

a body that doesn't respond to commands.

גוף שאינו מגיב לפקודות.

Surrounded by people,

מוקפים באנשים,

yet utterly alone.

ועדיין לבד לחלוטין.

Wishing you could reach out,

מייחלים לצאת החוצה,

to connect, to comfort, to participate.

לתקשר, לנחם, להשתתף.

For 13 long years, that was my reality.

לאורך 13 שנים, זו הייתה המציאות שלי.

Most of us never think twice about talking, about communicating.

רובנו לא חושבים פעמיים על דיבור ועל תקשורת.

I've thought a lot about it.

לי יצא לחשוב על זה הרבה.

I've had a lot of time to think.

היה לי הרבה זמן לחשוב.

For the first 12 years of my life,

במשך 12 השנים הראשונות לחיי,

I was a normal, happy, healthy little boy.

הייתי ילד קטן ורגיל, שמח ובריא.

Then everything changed.

ואז הכל השתנה.

I contracted a brain infection.

לקיתי בזיהום במוח.

The doctors weren't sure what it was,

הרופאים לא היו בטוחים מה זה,

but they treated me the best they could.

אבל הם טיפלו בי הכי טוב שיכלו.

However, I progressively got worse.

למרות זאת, מצבי התדרדר בהדרגה.

Eventually, I lost my ability to control my movements,

בסופו של דבר, איבדתי את היכולת לשלוט בתנועות הגוף שלי,

make eye contact,

ליצור קשר עין,

and finally, my ability to speak.

ולבסוף, את היכולת לדבר.

While in hospital,

בינתיים בבית החולים,

I desperately wanted to go home.

רציתי נואשות לחזור הביתה.

I said to my mother, "When home?"

אמרתי לאמא שלי "מתי בית?"

Those were the last words I ever spoke with my own voice.

אלו היו המילים האחרונות שאמרתי עם הקול שלי.

I would eventually fail every test for mental awareness.

בסופו של דבר נכשלתי בכל מבחן של מודעות נפשית.

My parents were told I was as good as not there.

להורי נאמר שזה כאילו אני כלל לא שם.

A vegetable, having the intelligence of a three-month-old baby.

צמח, עם אינטליגנציה של תינוק בן 3 חודשים.

They were told to take me home and try to keep me comfortable

נאמר להם לקחת אותי הביתה ולנסות לגרום לי להרגיש בנוח

until I died.

עד שאמות.

My parents, in fact my entire family's lives,

החיים של הורי, ולמעשה כל משפחתי,

became consumed by taking care of me the best they knew how.

הסתכמו בלדאוג לי בדרך הטובה ביותר שהם יכלו.

Their friends drifted away.

החברים שלהם נעלמו.

One year turned to two,

שנה אחת הפכה לשנתיים,

two turned to three.

שנתיים הפכו לשלוש,

It seemed like the person I once was began to disappear.

נדמה היה שהאדם שהייתי פעם מתחיל להיעלם.

The Lego blocks and electronic circuits I'd loved as a boy were put away.

קוביות הלגו והמעגלים החשמליים שאהבתי כילד הונחו בצד.

I had been moved out of my bedroom into another more practical one.

הועברתי מחדר השינה שלי לחדר יותר מתאים מעשית עבורי.

I had become a ghost,

הפכתי לרוח רפאים,

a faded memory of a boy people once knew and loved.

זכרון נמוג של ילד שאנשים פעם הכירו ואהבו.

Meanwhile, my mind began knitting itself back together.

בינתיים, המוח שלי החל לאחות את עצמו.

Gradually, my awareness started to return.

באופן הדרגתי, המודעות שלי התחילה לחזור.

But no one realized that I had come back to life.

אבל אף אחד לא הבין שחזרתי לחיים.

I was aware of everything,

הייתי מודע לכל דבר,

just like any normal person.

כמו כל אדם רגיל.

I could see and understand everything,

יכולתי לראות ולהבין הכל,

but I couldn't find a way to let anybody know.

אבל לא יכולתי למצוא דרך להראות את זה.

My personality was entombed within a seemingly silent body,

האישיות שלי נקברה בתוך גוף שקט לכאורה.

a vibrant mind hidden in plain sight within a chrysalis.

מוח תוסס חבוי בגולם גלוי לעין.

The stark reality hit me that I was going to spend

המציאות הקשה הכתה בי שאני הולך לבלות את יתר

the rest of my life locked inside myself,

חיי כלוא בתוך עצמי,

totally alone.

לגמרי לבד.

I was trapped with only my thoughts for company.

הייתי לכוד רק עם הרצון שלי לחברה.

I would never be rescued.

לעולם לא אינצל.

No one would ever show me tenderness.

אף אחד לעולם לא יפגין כלפי רוך.

I would never talk to a friend.

לעולם לא אוכל לדבר עם חבר.

No one would ever love me.

אף אחד לעולם לא יאהב אותי.

I had no dreams, no hope, nothing to look forward to.

לא היו לי חלומות, לא תקוות, לא הי לי דבר לצפות לו.

Well, nothing pleasant.

טוב, שום דבר נעים.

I lived in fear,

חייתי בפחד,

and, to put it bluntly,

ולמען האמת,

was waiting for death to finally release me,

חיכיתי למוות שלי שישחרר אותי,

expecting to die all alone in a care home.

וציפיתי למות לבד בבית סיעודי.

I don't know if it's truly possible to express in words

אני לא יודע אם באמת אפשר לבטא במילים

what it's like not to be able to communicate.

מה זה אומר להיות ללא יכולת לתקשר.

Your personality appears to vanish into a heavy fog

האישיות שלך הופכת לערפל כבד

and all of your emotions and desires are constricted, stifled and muted within you.

וכל הרגשות והשאיפות שלך מתכווצים, נחנקים ומושתקים בתוכך.

For me, the worst was the feeling of utter powerlessness.

בשבילי, הדבר הגרוע מכל היה תחושת חוסר האונים המוחלט.

I simply existed.

הייתי פשוט קיים.

It's a very dark place to find yourself

זה מקום חשוך מאוד ואפל למצוא את עצמך בו.

because in a sense, you have vanished.

מכיוון שבמובן מסוים, אתה אינך עוד.

Other people controlled every aspect of my life.

אנשים אחרים שלטו בכל פן בחיי.

They decided what I ate and when.

הם החליטו מה אוכל ומתי.

Whether I was laid on my side or strapped into my wheelchair.

אם הייתי שכוב על הצד, או חגור לכיסא גלגלים.

I often spent my days positioned in front of the TV

לרוב ביליתי את ימי מול הטלוויזיה

watching Barney reruns.

צופה בשידורים חוזרים של 'בארני'.

I think because Barney is so happy and jolly,

אני חושב שמכיוןן שבארני כל כך שמח ומאושר

and I absolutely wasn't,

ואני ממש לא הייתי,

it made it so much worse.

זה הפך את זה להרבה יותר גרוע.

I was completely powerless to change anything in my life

הייתי חסר אונים לחלוטין לשנות משהו בחיים שלי

or people's perceptions of me.

או את תפיסתם של אנשים אחרים לגביי.

I was a silent, invisible observer of how people behaved

הייתי מושתק, משקיף בלתי נראה על התנהגותם של אנשים אחרים

when they thought no one was watching.

כאשר הם חשבו שאף אחד לא ראה.

Unfortunately, I wasn't only an observer.

לרוע מזלי, לא הייתי רק משקיף.

With no way to communicate, I became the perfect victim:

ללא יכולת לתקשר. נהפכתי לקורבן מושלם:

a defenseless object, seemingly devoid of feelings

דמות חסרת ישע, לכאורה נטולת רגשות

that people used to play out their darkest desires.

האנשים האלו נהגו לממש את הרצונות האפלים ביותר שלהם.

For more than 10 years, people who were charged with my care

במשך יותר מעשור, אנשים שהיו אחראים על הטיפול בי

abused me physically, verbally and sexually.

התעללו בי פיזית, מילולית ומינית.

Despite what they thought, I did feel.

בניגוד למה שהם חשבו, כן הרגשתי.

The first time it happened,

בפעם הראשונה בה זה התרחש,

I was shocked and filled with disbelief.

הייתי המום ולא האמנתי.

How could they do this to me?

איך הם יכולים לעשות לי זאת?

I was confused.

הייתי מבולבל.

What had I done to deserve this?

"מה עשיתי שהגיע לי את זה?"

Part of me wanted to cry and another part wanted to fight.

חלק ממני רצה לבכות וחלק אחר ממני רצה להילחם.

Hurt, sadness and anger flooded through me.

כאב, עצבות וכעס זרמו בעורקיי.

I felt worthless.

הרגשתי חסר ערך.

There was no one to comfort me.

לא היה אף אחד שינחם אותי.

But neither of my parents knew this was happening.

אבל הוריי לא ידעו שהדבר הזה מתרחש.

I lived in terror, knowing it would happen again and again.

חייתי בפחד, בידיעה שזה יכול לקרות שוב ושוב.

I just never knew when.

פשוט לא ידעתי מתי.

All I knew was that I would never be the same.

כל מה שידעתי היה שלעולם לא אהיה כמו שהייתי.

I remember once listening to Whitney Houston singing,

אני זוכר פעם אחת בה הקשבתי לשיר של וויטני יוסטון,

"No matter what they take from me, they can't take away my dignity."

" לא משנה מה הם לוקחים ממני, הם לא יכולים לקחת את הכבוד שלי"

And I thought to myself, "You want to bet?"

וחשבתי לעצמי, "רוצה להתערב?"

Perhaps my parents could have found out and could have helped.

אולי ההורים שלי היו יכולים לגלות זאת ולעזור לי.

But the years of constant caretaking,

אבל שנים של טיפול ממושך,

having to wake up every two hours to turn me,

הצורך לקום כל שעתיים כדי להפוך אותי,

combined with them essentially grieving the loss of their son,

התערבבו עם האבל על אובדן בנם,

had taken a toll on my mother and father.

והפכו לעול על אמא ואבא שלי.

Following yet another heated argument between my parents,

בעודני עוקב אחר עוד ויכוח סוער בין ההורים שלי

in a moment of despair and desperation,

ברגע של ייאוש ודכאון,

my mother turned to me and told me that I should die.

אמא שלי פנתה אלי ואמרה לי שאני צריך למות.

I was shocked, but as I thought about what she had said,

הייתי המום, אבל כשחשבתי על מה שהיא אמרה

I was filled with enormous compassion and love for my mother,

התמלאתי ברחמים ואהבה כלפי אמא שלי,

yet I could do nothing about it.

ובכל זאת לא יכולתי לעשות דבר בנוגע לזה.

There were many moments when I gave up,

היו רגעים רבים בהם ויתרתי, הרמתי ידיים,

sinking into a dark abyss.

שקעתי בתוך תהום אפלה.

I remember one particularly low moment.

אני זוכר רגע אחד בנקודת שבירה,

My dad left me alone in the car

אבא שלי עזב אותי במכונית

while he quickly went to buy something from the store.

כאשר הוא הלך להביא משהו במהרה מהמכולת.

A random stranger walked past,

הולך רגל אקראי עבר בדרך,

looked at me and he smiled.

הביט בי וחייך.

I may never know why, but that simple act,

אני כנראה לעולם לא אדע למה, אבל הפעולה הפשוטה הזו,

the fleeting moment of human connection,

הרגעית הזו של תקשורת,

transformed how I was feeling,

שינתה את מצב הרוח שלי,

making me want to keep going.

גרמה לי לרצות להמשיך להילחם.

My existence was tortured by monotony,

קיומי היה עינוי בשל המונוטוניות,

a reality that was often too much to bear.

מציאות שהיתה קשה מנשוא.

Alone with my thoughts, I constructed intricate fantasies

לבד עם מחשבותיי, בניתי פנטזיה מורכבת

about ants running across the floor.

על נמלים רצות על הרצפה.

I taught myself to tell the time by noticing where the shadows were.

לימדתי את עצמי לזהות את השעה ע"י תשומת לב למיקום הצל,

As I learned how the shadows moved as the hours of the day passed,

כשלמדתי איך הצלליות נעות, ביחס לשעות שחלפו ביום,

I understood how long it would be before I was picked up and taken home.

הבנתי כמה זמן יעבור עד שיבואו לאסוף אותי הביתה.

Seeing my father walk through the door to collect me

הצפייה באבא שלי הנכנס מהדלת לאסוף אותי

was the best moment of the day.

היתה הרגע הטוב ביותר ביום.

My mind became a tool that I could use

המחשבות שלי נהפכו לכלי בו יכולתי להשתמש

to either close down to retreat from my reality

כדי להיסגר ולברוח מהמציאות שלי

or enlarge into a gigantic space that I could fill with fantasies.

או לגדול לתוך ממד עצום שיכולתי למלא בפנטזיות שלי.

I hoped that my reality would change

קיוויתי שהמציאות שלי תשתנה

and someone would see that I had come back to life.

ומישהו יראה שחזרתי להכרה.

But I had been washed away like a sand castle

אבל נסחפתי הצידה כמו טירת חול

built too close to the waves,

הבנויה קרוב מידי לגלים בים,

and in my place was the person people expected me to be.

ובמקומי נותר האדם שאנשים ציפו שאהיה.

To some I was Martin, a vacant shell, the vegetable,

לחלקם הייתי מרטין, מעטפה ריקה, צמח

deserving of harsh words, dismissal and even abuse.

הראוי למילים קשות, ריחוק ואפילו להתעללות.

To others, I was the tragically brain-damaged boy

לאחרים, הייתי מקרה טרגי של ילד עם נזק מוחי

who had grown to become a man.

שגדל להיות גבר.

Someone they were kind to and cared for.

מישהו שהם התנהגו אליו בצורה מיוחדת ודאגו לו.

Good or bad, I was a blank canvas

טוב או רע, הייתי בד ריק עליו הושלכו

onto which different versions of myself were projected.

גרסאות שונות שלי.

It took someone new to see me in a different way.

נדרש מישהו חדש כדי שיראו אותי בצורה שונה

An aromatherapist began coming to the care home about once a week.

מרפאה בארומאטרפיה החלה לבוא לבית הסיעודי פעם בשבוע.

Whether through intuition or her attention to details

דרך האינטואיציה שלה או תשומת ליבה לפרטים

that others failed to notice,

שנעלמו מעיני אחרים,

she became convinced that I could understand what was being said.

היא השתכנעה שאני מבין את מה שאמרו סביבי.

She urged my parents to have me tested by experts

היא דחקה בהורי לאבחן אותי אצל מומחים

in augmentative and alternative communication.

בדרכי תקשורת חלופיות.

And within a year,

ובתוך שנה,

I was beginning to use a computer program to communicate.

התחלתי להשתמש בתוכנת מחשב לתקשורת.

It was exhilarating, but frustrating at times.

זה היה מלהיב, אך מתסכל לעיתים.

I had so many words in my mind,

היו לי מילים כה רבות בראשי,

that I couldn't wait to be able to share them.

שלא יכולתי לחכות לשתפן.

Sometimes, I would say things to myself simply because I could.

לפעמים, אמרתי לעצמי דברים פשוט כי יכולתי

In myself, I had a ready audience,

בתוכי, היה לי קהל מוכן,

and I believed that by expressing my thoughts and wishes,

והאמנתי שעל ידי ביטוי מחשבותיי ותקוותי,

others would listen, too.

אחרים יקשיבו גם.

But as I began to communicate more,

אבל ככול שהתחלתי לתקשר יותר ויותר,

I realized that it was in fact only just the beginning

הפנמתי שלמעשה זו רק תחילתו של

of creating a new voice for myself.

יצירת קול חדש לעצמי.

I was thrust into a world I didn't quite know how to function in.

נכנסתי אל תוך עולם שלא ידעתי איך לתפקד בו.

I stopped going to the care home

הפסקתי ללכת לבית הסיעודי

and managed to get my first job making photocopies.

והצלחתי למצוא עבודה בצילום מסמכים.

As simple as this may sound, it was amazing.

פשוט ככול שזה ישמע, זה היה מדהים.

My new world was really exciting

העולם החדש שלי היה מרגש מאוד

but often quite overwhelming and frightening.

אבל לעיתים גם מפחיד ומאיים.

I was like a man-child,

הייתי כמו גבר שהוא ילד,

and as liberating as it often was,

ומשחרר כמו שזה לעיתים היה,

I struggled.

נאבקתי.

I also learned that many of those who had known me for a long time

ולמדתי כי רבים מאלו שהכירו אותי לאורך זמן

found it impossible to abandon the idea of Martin they had in their heads.

לא הצליחו לנטוש את הרעיון של מרטין שהם הכירו בעברם.

While those I had only just met

בעוד שאלו שהכירו אותי באותה תקופה

struggled to look past the image of a silent man in a wheelchair.

התקשו לראות דבר מעבר לאדם שקט בכיסא גלגלים.

I realized that some people would only listen to me

גיליתי שחלק מהאנשים הקשיבו לי רק אם

if what I said was in line with what they expected.

הדברים שאמרתי התאימו לציפיותיהם.

Otherwise, it was disregarded

אחרת הם התעלמו

and they did what they felt was best.

ועשו את מה שהרגישו לנכון.

I discovered that true communication

גיליתי שתקשורת אמיתית

is about more than merely physically conveying a message.

היא הרבה מעבר להעברת מסר פיזי.

It is about getting the message heard and respected.

אלא היא העברת מסר הנשמע ומכובד.

Still, things were going well.

עדיין, דברים הלכו כשורה.

My body was slowly getting stronger.

הגוף שלי אט אט התחזק.

I had a job in computing that I loved,

היתה לי עבודה במחשבים שאהבתי,

and had even got Kojak, the dog I had been dreaming about for years.

ואפילו קיבלתי את "קוז'אק'" הכלב שחלמתי עליו במשך שנים רבות.

However, I longed to share my life with someone.

אבל כמהתי לחלוק את חיי עם מישהו.

I remember staring out the window as my dad drove me home from work,

אני זוכר שבהיתי בחלון כאשר אבי הסיע אותי מהעבודה הביתה,

thinking I have so much love inside of me and nobody to give it to.

וחשבתי שישנה אהבה רבה בלבי ואין לי אף אחת לתת לה אותה.

Just as I had resigned myself to being single for the rest of my life,

בדיוק כשהחלטתי שאהיה רווק לכל חיי,

I met Joan.

פגשתי את גו'אן.

Not only is she the best thing that has ever happened to me,

לא רק שהיא הדבר הטוב ביותר שקרה לי,

but Joan helped me to challenge my own misconceptions about myself.

ג'ואן עזרה לי לאתגר את התפיסות העצמיות המוטעות שלי.

Joan said it was through my words that she fell in love with me.

ג'ואן אמרה שדרך המילים היא התאהבה בי.

However, after all I had been through,

בכל אופן, לאחר כל מה שעברתי,

I still couldn't shake the belief

עדיין לא יכולתי להתנער מהתחושה

that nobody could truly see beyond my disability

שאף אחד לא יכול באמת לראות מעבר למוגבלות שלי

and accept me for who I am.

ולקבל אותי כפי שאני.

I also really struggled to comprehend that I was a man.

גם ממש נאבקתי על מנת שיבינו שאני גבר.

The first time someone referred to me as a man,

בפעם הראשונה שמישהו התייחס אלי כאל גבר,

it stopped me in my tracks.

זה הפתיע אותי לגמרי.

I felt like looking around and asking, "Who, me?"

רציתי להסתובב ולשאול: "מי? אני?"

That all changed with Joan.

כל זה השתנה עם ג'ואן.

We have an amazing connection

יש לנו קשר מדהים,

and I learned how important it is to communicate openly and honestly.

ולמדתי כמה חשוב לתקשר בפתיחות ובכנות.

I felt safe, and it gave me the confidence to truly say what I thought.

הרגשתי בטוח, וזה נתן לי את הביטחון לומר את מה שבאמת חשבתי.

I started to feel whole again, a man worthy of love.

התחלתי להרגיש שלם שוב, גבר ראוי לאהבה.

I began to reshape my destiny.

התחלתי לעצב מחדש את הגורל שלי.

I spoke up a little more at work.

דיברתי יותר בעבודה.

I asserted my need for independence to the people around me.

הכרזתי על הצורך שלי בעצמאות לאנשים סביבי.

Being given a means of communication changed everything.

משנתנו לי את האפשרות לתקשר- זה שינה הכל.

I used the power of words and will to challenge the preconceptions

השתמשתי בכוח המילים והרצון על מנת לאתגר את הדעות הקדומות

of those around me and those I had of myself.

של האנשים שהיו סביבי ושל עצמי.

Communication is what makes us human,

תקשורת היא מה שהופכת אותנו לאנושיים,

enabling us to connect on the deepest level

מאפשרת לנו לתקשר ברמה העמוקה ביותר

with those around us --

עם האנשים שסביבנו,

telling our own stories,

ולספר את הסיפורים שלנו,

expressing wants, needs and desires,

לבטא רצונות, צרכים ושאיפות,

or hearing those of others by really listening.

או לשמוע אנשים מסביבנו בהקשבה אמיתית.

All this is how the world knows who we are.

כך העולם מגלה מי אנחנו.

So who are we without it?

אז מי אנחנו בלי זה?

True communication increases understanding

תקשורת אמיתית משפרת הבנה

and creates a more caring and compassionate world.

ויוצרת עולם יותר אמפתי ומלא רחמים.

Once, I was perceived to be an inanimate object,

בעבר, נתפסתי כחפץ דומם,

a mindless phantom of a boy in a wheelchair.

רוח רפאים ללא מחשבות של ילד בכיסא גלגלים.

Today, I am so much more.

היום, אני הרבה יותר.

A husband, a son, a friend,

בעל, בן, חבר,

a brother, a business owner, a first-class honors graduate,

אח, בעל עסק, בוגר בהצטיינות,

a keen amateur photographer.

צלם חובב נלהב.

It is my ability to communicate that has given me all this.

היכולת שלי לתקשר נתנה לי את כל זה.

We are told that actions speak louder than words.

אומרים לנו שמעשים עדיפים על מילים.

But I wonder,

ואני תוהה,

do they?

האומנם?

Our words, however we communicate them,

המילים שלנו, בכל דרך בה נתקשר אותן,

are just as powerful.

הן חזקות באותה מידה.

Whether we speak the words with our own voices,

בין אם אנחנו מדברים את המילים בקול שלנו

type them with our eyes,

מקלידים אותם בעזרת העיניים,

or communicate them non-verbally to someone who speaks them for us,

או מתקשרים באופן לא מילולי למישהו שיוכל לומר אותן בשבילנו,

words are among our most powerful tools.

מילים הן בין הכלים החזקים ביותר שיש לנו.

I have come to you through a terrible darkness,

באתי אליכם דרך אפלה איומה,

pulled from it by caring souls

נמשיתי משם על ידי נשמות טובות

and by language itself.

ועל ידי השפה בעצמה.

The act of you listening to me today brings me farther into the light.

העובדה שאתם מקשיבים לי היום, מקרבת אותי אל האור.

We are shining here together.

אנחנו זורחים כאן יחד.

If there is one most difficult obstacle to my way of communicating,

המכשול הקשה ביותר בדרך בה אני מתקשר,

it is that sometimes I want to shout

הוא שלפעמים אני רוצה לצעוק

and other times simply to whisper a word of love or gratitude.

ובפעמים אחרות פשוט ללחוש מילת אהבה או תודה.

It all sounds the same.

הכל נשמע אותו הדבר.

But if you will,

אבל אם אתם יכולים,

please imagine these next two words as warmly as you can:

בבקשה דמיינו את שתי המילים הבאות נאמרות בחום רב:

Thank you.

תודה רבה.

(Applause)

(מחיאות כפיים)