How My Mind Came Back to Life — and No One Knew | Martin Pistorius | TED Talks

번역: Ju Hye Lim 검토: Christina Hang A Kim

Imagine being unable to say, "I am hungry," "I am in pain,"

"배고파" "아파" 같은 말을 할 수 없다고 상상해보세요.

"thank you," or "I love you."

"고마워"나 "사랑해"도요.

Being trapped inside your body,

말을 들을 수 없는

a body that doesn't respond to commands.

육신에 갇혀있는 것을요.

Surrounded by people,

사람들에 둘러싸여 있지만,

yet utterly alone.

너무나 고독한 것을요.

Wishing you could reach out,

누군가에게 다가가 관계를 맺고,

to connect, to comfort, to participate.

위로하고, 참여하기를 바라면서요.

For 13 long years, that was my reality.

13년 동안 이게 제 현실이었습니다.

Most of us never think twice about talking, about communicating.

대부분의 사람들은 소통하는 것에 대해 깊이 생각해보지 않습니다.

I've thought a lot about it.

하지만 저는 많은 생각을 해보았죠.

I've had a lot of time to think.

생각할 시간도 많았습니다.

For the first 12 years of my life,

12살까지 저는

I was a normal, happy, healthy little boy.

평범하고 행복하고 건강한 소년이었습니다.

Then everything changed.

그런데 모든 게 바뀌었습니다.

I contracted a brain infection.

제 뇌가 감염되었습니다.

The doctors weren't sure what it was,

의사들은 어떤 병인지 확실하게는 몰랐지만,

but they treated me the best they could.

저를 치료하기 위해 최선을 다했습니다.

However, I progressively got worse.

하지만, 제 상태는 계속 악화되었죠.

Eventually, I lost my ability to control my movements,

결국, 전 몸의 움직임을 통제하는 능력과,

make eye contact,

눈을 마주치는 능력,

and finally, my ability to speak.

끝내 말하는 능력까지도 잃었습니다.

While in hospital,

병원에 있으면서,

I desperately wanted to go home.

정말 절실하게 집에 가고 싶었습니다.

I said to my mother, "When home?"

저는 엄마에게 "언제 집?" 이라고 물었습니다.

Those were the last words I ever spoke with my own voice.

그게 제 목소리로 말한 마지막 단어였습니다.

I would eventually fail every test for mental awareness.

나중에는 모든 정신인지능력 테스트를 통과하지 못하게 되었습니다.

My parents were told I was as good as not there.

부모님은 제가 죽은거나 다름없다는 이야기를 들었습니다.

A vegetable, having the intelligence of a three-month-old baby.

3개월 된 아기의 지능을 가진 식물인간이었죠.

They were told to take me home and try to keep me comfortable

병원에서는 저를 집으로 데려가서 편안하게 해주라고 했습니다.

until I died.

제가 죽을 때까지요.

My parents, in fact my entire family's lives,

제 부모님, 그리고 사실상 제 가족 모두의 인생이

became consumed by taking care of me the best they knew how.

아는 만큼 최선을 다해 저를 보살피는 데 매달리게 되었습니다.

Their friends drifted away.

그들의 친구들도 떨어져 나갔습니다.

One year turned to two,

1년이 2년이 됐고,

two turned to three.

2년은 3년이 됐습니다.

It seemed like the person I once was began to disappear.

옛날의 제가 사라져가는 것 같았습니다.

The Lego blocks and electronic circuits I'd loved as a boy were put away.

어릴 때 좋아했던 레고와 전자회로는 치워지고

I had been moved out of my bedroom into another more practical one.

저는 제 방에서 좀 더 실용적인 방으로 옮겨졌습니다.

I had become a ghost,

저는 유령이 되었습니다.

a faded memory of a boy people once knew and loved.

한 때 사람들이 알았고 사랑했던 희미해진 기억 속의 소년과 같았죠.

Meanwhile, my mind began knitting itself back together.

그 동안 제 정신은 스스로 치유하고 있었습니다.

Gradually, my awareness started to return.

서서히 의식이 돌아오기 시작했습니다.

But no one realized that I had come back to life.

그렇지만 아무도 제가 다시 살아난 걸 알아차리지 못했습니다.

I was aware of everything,

저는 모든 것을 느낄 수 있었습니다.

just like any normal person.

평범한 사람들처럼요.

I could see and understand everything,

모든 걸 보고 이해할 수 있었습니다.

but I couldn't find a way to let anybody know.

하지만 아무에게도 그걸 알릴 수 없었습니다.

My personality was entombed within a seemingly silent body,

제 자아는 겉보기엔 침묵하는 신체에 파묻혀 있었고

a vibrant mind hidden in plain sight within a chrysalis.

살아있는 정신은 보이지 않게 번데기 속에 숨겨져 있었습니다.

The stark reality hit me that I was going to spend

제가 여생을 혼자서 내면에 갇힌 채 살게 될 거라는

the rest of my life locked inside myself,

잔인한 현실이

totally alone.

덮쳐왔습니다.

I was trapped with only my thoughts for company.

저는 머릿속 생각만이 저의 유일한 친구인 채로 갇혀있었습니다.

I would never be rescued.

나는 영원히 구조되지 않을거야.

No one would ever show me tenderness.

아무도 내게 친절을 베풀지 않을거야.

I would never talk to a friend.

나는 영원히 친구한테 말도 못 해볼거야.

No one would ever love me.

아무도 나를 사랑하지 않을거야.

I had no dreams, no hope, nothing to look forward to.

저는 꿈도 희망도 기대도 없었습니다.

Well, nothing pleasant.

즐거울 만한 게 없었죠.

I lived in fear,

두려움 속에서 살았고

and, to put it bluntly,

직설적으로 표현하자면,

was waiting for death to finally release me,

저를 해방시켜 줄 죽음을 기다렸습니다.

expecting to die all alone in a care home.

요양 시설에서 혼자 죽게 되리라 예상하면서요.

I don't know if it's truly possible to express in words

소통을 할 수 없는 게 어떤 느낌인지

what it's like not to be able to communicate.

말로 표현하는 게 가능할 지 모르겠습니다.

Your personality appears to vanish into a heavy fog

자아가 짙은 안개 속으로 사라지는 것 같고

and all of your emotions and desires are constricted, stifled and muted within you.

모든 감정과 욕구가 내면에 고요히 속박되고 억압되어 있습니다.

For me, the worst was the feeling of utter powerlessness.

제게 있어서 최악은 무기력함을 느끼는 것이었습니다.

I simply existed.

저는 그냥 존재만 했습니다.

It's a very dark place to find yourself

어떻게 보면 사라진 상태이기에

because in a sense, you have vanished.

사람이 있기에는 너무 어두운 곳입니다.

Other people controlled every aspect of my life.

다른 사람들이 제 인생의 모든 걸 통제했습니다.

They decided what I ate and when.

언제 무엇을 먹을지,

Whether I was laid on my side or strapped into my wheelchair.

옆으로 누워있을지, 휠체어에 묶여 있을지를요.

I often spent my days positioned in front of the TV

저는 주로 텔레비전 앞에서 바니 재방송을 보면서

watching Barney reruns.

하루를 보냈습니다.

I think because Barney is so happy and jolly,

바니는 매우 행복하고 즐거운데

and I absolutely wasn't,

저는 전혀 그렇지 않아서

it made it so much worse.

그게 저를 더 비참하게 만들었던 것 같습니다.

I was completely powerless to change anything in my life

제 인생에서 무언가를, 저에 대한 사람들의 인식을

or people's perceptions of me.

바꾸기에 저는 너무 무기력했습니다.

I was a silent, invisible observer of how people behaved

전 아무도 보고 있지 않다고 사람들이 생각할 때 어떻게 행동하는지 보는

when they thought no one was watching.

보이지 않는 조용한 관찰자였습니다.

Unfortunately, I wasn't only an observer.

유감스럽게도, 저는 관찰자이기만 한 것이 아니었습니다.

With no way to communicate, I became the perfect victim:

소통할 방법 없이 저는 완전히 피해자였습니다.

a defenseless object, seemingly devoid of feelings

사람들이 자신의 가장 어두운 욕망을 표출하는 데 사용되는

that people used to play out their darkest desires.

아무것도 못 느끼는 것처럼 보이는 무방비의 사물이었습니다.

For more than 10 years, people who were charged with my care

10년 넘게, 저를 돌보는 일을 맡은 사람들은

abused me physically, verbally and sexually.

저를 육체적, 언어적, 성적으로 학대했습니다.

Despite what they thought, I did feel.

그들은 제가 못 느낀다고 생각했겠지만 저는 느꼈습니다.

The first time it happened,

처음으로 그 일이 일어났을 때,

I was shocked and filled with disbelief.

저는 믿어지지 않았고 충격을 받았습니다.

How could they do this to me?

어떻게 나한테 이럴 수 있지?

I was confused.

혼란스러웠습니다.

What had I done to deserve this?

내가 뭘 했기에 이런 일을 당하는거지?

Part of me wanted to cry and another part wanted to fight.

저의 일부는 울고 싶었고 다른 일부는 싸우고 싶었습니다.

Hurt, sadness and anger flooded through me.

상처받고, 슬프고, 화나는 감정이 저를 덮쳐왔습니다.

I felt worthless.

쓸모없는 사람처럼 느껴졌습니다.

There was no one to comfort me.

위로해 줄 사람은 아무도 없었습니다.

But neither of my parents knew this was happening.

하지만 제 부모님은 두 분 다 이런 일이 일어나는 걸 몰랐습니다.

I lived in terror, knowing it would happen again and again.

저는 이게 반복되리란 걸 알았기에 공포 속에서 살았습니다.

I just never knew when.

언제 일어날지는 몰랐죠.

All I knew was that I would never be the same.

아는 거라곤 저는 예전과 절대 같지 못하리라는 것이었습니다.

I remember once listening to Whitney Houston singing,

휘트니 휴스턴의 노래를 들었던 때가 생각납니다.

"No matter what they take from me, they can't take away my dignity."

"그들이 내게서 무엇을 빼앗아가든 내 존엄성까지 뺏을 순 없어."

And I thought to myself, "You want to bet?"

저는 속으로 생각했습니다. "내기할래?"

Perhaps my parents could have found out and could have helped.

제 부모님이 알아내서 도와줄 수도 있었겠죠.

But the years of constant caretaking,

하지만 저를 수 년 동안 계속 돌봐온 것과

having to wake up every two hours to turn me,

저를 뒤집어 주기 위해 2시간마다 일어나야 했던 생활이

combined with them essentially grieving the loss of their son,

아들을 잃은 것에 대한 슬픔과 겹치면서

had taken a toll on my mother and father.

부모님을 몹시 힘들게 했습니다.

Following yet another heated argument between my parents,

여기에 부모님이 격한 말다툼이 뒤따랐고

in a moment of despair and desperation,

절망과 자포자기 속에서

my mother turned to me and told me that I should die.

어머니는 저에게 제가 죽어야한다고 말씀하셨습니다.

I was shocked, but as I thought about what she had said,

저는 충격을 받았지만 어머니께서 하신 말씀에 대해 생각해보면서

I was filled with enormous compassion and love for my mother,

저는 어머니에 대한 큰 연민과 사랑으로 가득찼습니다.

yet I could do nothing about it.

그렇지만 저는 아무것도 할 수 없었습니다.

There were many moments when I gave up,

제가 포기하고 어두운 나락으로 빠져들었던

sinking into a dark abyss.

순간이 많이 있었습니다.

I remember one particularly low moment.

특히나 바닥을 느꼈던 순간이 하나 생각납니다.

My dad left me alone in the car

아버지가 저를 혼자 차에 두고

while he quickly went to buy something from the store.

잠깐 가게에 무언가를 사러가셨었습니다.

A random stranger walked past,

처음 보는 사람이 지나가면서

looked at me and he smiled.

저를 보고는 미소를 지었습니다.

I may never know why, but that simple act,

왜 미소를 지었는지 모르지만

the fleeting moment of human connection,

그 단순한 행동이, 찰나의 교감이,

transformed how I was feeling,

제 감정을 바꾸어놓았습니다.

making me want to keep going.

저를 계속해서 나아가고 싶게 만들었습니다.

My existence was tortured by monotony,

저는 단조로움에 고통받았습니다.

a reality that was often too much to bear.

현실은 종종 감당하기에 너무 벅찼습니다.

Alone with my thoughts, I constructed intricate fantasies

저는 머릿 속에서 혼자 개미들이 바닥을 기어다니는

about ants running across the floor.

복잡한 상상을 했습니다.

I taught myself to tell the time by noticing where the shadows were.

그림자로 시간을 아는 방법도 터득했죠.

As I learned how the shadows moved as the hours of the day passed,

하루의 시간이 흐르면서 그림자가 어떻게 움직이는지 터득했고

I understood how long it would be before I was picked up and taken home.

그렇게 집에 갈 때까지 시간이 얼마나 남았는지 알 수 있었습니다.

Seeing my father walk through the door to collect me

아빠가 저를 데리러 문으로 들어오시는 걸 보는 게

was the best moment of the day.

하루 중 가장 행복한 시간이었습니다.

My mind became a tool that I could use

제 정신은 사용할 수 있는 도구가 되어

to either close down to retreat from my reality

현실에서 도망치기 위해 마음을 닫거나

or enlarge into a gigantic space that I could fill with fantasies.

제 상상으로 채울 수 있는 거대한 공간을 만들 수 있었습니다.

I hoped that my reality would change

제 상황이 변해서 누군가가

and someone would see that I had come back to life.

제가 깨어났다는 것을 알아주길 바랐습니다.

But I had been washed away like a sand castle

하지만 저는 바다에 너무 가깝게 지어진 모래성처럼

built too close to the waves,

쓸려간 상태였고,

and in my place was the person people expected me to be.

제 자리에는 사람들이 제게 기대하는 모습만이 남았습니다.

To some I was Martin, a vacant shell, the vegetable,

누군가에겐 저는 욕과 무시와 심지어 학대를 받아 마땅한

deserving of harsh words, dismissal and even abuse.

빈 껍데기이자 식물인간인 마틴이었습니다.

To others, I was the tragically brain-damaged boy

다른 이에겐 성인이 되어버린

who had grown to become a man.

비극적으로 머리를 다친 소년이었습니다.

Someone they were kind to and cared for.

친절히 대하고 돌봐주어야 하는 소년이요.

Good or bad, I was a blank canvas

좋든 나쁘든, 저는 빈 도화지였고

onto which different versions of myself were projected.

그 위에 각기 다른 모습의 제가 그려졌습니다.

It took someone new to see me in a different way.

저를 다른 시각으로 보기 위해선 새로운 사람이 필요했습니다.

An aromatherapist began coming to the care home about once a week.

일주일에 한 번씩 향 요법 치료사가 요양원을 방문하기 시작했습니다.

Whether through intuition or her attention to details

그녀의 관찰력이 좋아서였는지 직감으로 알았는지 모르지만

that others failed to notice,

다른 사람은 눈치채지 못했던 것을

she became convinced that I could understand what was being said.

그녀는 제가 말을 이해할 수 있다고 확신하게 되었습니다.

She urged my parents to have me tested by experts

그녀는 제 부모님께 전문가에게 대체 의사소통 시스템으로

in augmentative and alternative communication.

진단을 받아보라고 강력히 설득했습니다.

And within a year,

1년도 지나지 않아서

I was beginning to use a computer program to communicate.

저는 컴퓨터 프로그램으로 소통하기 시작했습니다.

It was exhilarating, but frustrating at times.

어떤 때는 짜증도 났지만 정말 신나는 일이었습니다.

I had so many words in my mind,

마음 속에 하고픈 말이 너무 많아서

that I couldn't wait to be able to share them.

얘기하고 싶어 참을 수 없었습니다.

Sometimes, I would say things to myself simply because I could.

가끔은 아무 이유없이 저 자신에게 말을 하기도 했습니다.

In myself, I had a ready audience,

제 자신은 준비된 관객이었습니다.

and I believed that by expressing my thoughts and wishes,

그리고 저는 제 생각과 바람을 표현하면

others would listen, too.

다른 이들도 들을 거라고 믿었습니다.

But as I began to communicate more,

하지만 더 많이 말할수록

I realized that it was in fact only just the beginning

이건 새로운 목소리를 만드는 것의

of creating a new voice for myself.

시작 단계일 뿐이라는 걸 깨닫게 되었습니다.

I was thrust into a world I didn't quite know how to function in.

저는 제 역할이 무엇인지 모르는 세상에 던져졌습니다.

I stopped going to the care home

저는 요양원에 가는 걸 그만두고

and managed to get my first job making photocopies.

복사하는 일을 첫 직업으로 얻었습니다.

As simple as this may sound, it was amazing.

단순한 일처럼 들리지만 매우 놀라웠습니다.

My new world was really exciting

새로운 세상은 너무 신났습니다.

but often quite overwhelming and frightening.

하지만 가끔은 많이 벅차고 두려웠죠.

I was like a man-child,

저는 어린이같은 어른이었어요.

and as liberating as it often was,

해방감도 자주 느꼈지만

I struggled.

힘든 일도 있었습니다.

I also learned that many of those who had known me for a long time

그리고 저를 오랜 세월 알고 지낸 많은 이들이

found it impossible to abandon the idea of Martin they had in their heads.

그들 머릿속의 마틴을 버리질 못한다는 것도 알게 되었습니다.

While those I had only just met

만난 지 얼마 되지 않은 사람들은

struggled to look past the image of a silent man in a wheelchair.

휠체어에 앉은 벙어리 남자의 이미지 너머를 보는 걸 힘들어했습니다.

I realized that some people would only listen to me

어떤 사람들은 제가 그들이 예상한 말을 했을 때에만

if what I said was in line with what they expected.

듣는다는 것도 깨달았습니다.

Otherwise, it was disregarded

그렇지 않으면 무시당했고

and they did what they felt was best.

그들은 자신이 최선이라고 생각하는 대로 행동했습니다.

I discovered that true communication

저는 진정한 의미의 소통은

is about more than merely physically conveying a message.

물리적으로 메시지를 전달하는 것 이상이라는 걸 알게 되었습니다.

It is about getting the message heard and respected.

메시지를 사람들이 들어주고 존중받는 것이었습니다.

Still, things were going well.

그래도 일은 잘 풀리고 있었습니다.

My body was slowly getting stronger.

제 몸은 점점 더 강해졌고

I had a job in computing that I loved,

제가 너무나 좋아하는 전산일을 하고 있었습니다.

and had even got Kojak, the dog I had been dreaming about for years.

오랫동안 키우고 싶었던 강아지 코잭도 가지게 되었습니다.

However, I longed to share my life with someone.

하지만 저는 제 인생 이야기를 누군가와 공유하고 싶었습니다.

I remember staring out the window as my dad drove me home from work,

아버지가 직장에서 집으로 데려다주실 때 제 안에는 사랑이 넘쳐나는데

thinking I have so much love inside of me and nobody to give it to.

나눠줄 사람은 없다는 생각을 하면서 창 밖을 내다보던 기억이 납니다.

Just as I had resigned myself to being single for the rest of my life,

남은 일생을 독신으로 살아야겠다고 포기한 순간

I met Joan.

조안을 만났습니다.

Not only is she the best thing that has ever happened to me,

그녀는 제 인생에서 가장 큰 축복이자

but Joan helped me to challenge my own misconceptions about myself.

제가 스스로에 대해 갖고 있던 편견을 깨뜨리는 것을 도와준 사람입니다.

Joan said it was through my words that she fell in love with me.

조안은 제가 하는 말을 듣고 사랑에 빠졌다고 말했습니다.

However, after all I had been through,

하지만 제가 겪어 온 일들에도 불구하고

I still couldn't shake the belief

아무도 저를 장애를 넘어

that nobody could truly see beyond my disability

제대로 볼 수 없고 나를 그대로 받아들일 수 없다는

and accept me for who I am.

생각을 여전히 떨칠 수 없었습니다.

I also really struggled to comprehend that I was a man.

제가 성인이라는 사실도 받아들이기 힘들었습니다.

The first time someone referred to me as a man,

저를 처음으로 누군가가 성인으로 칭했을 때

it stopped me in my tracks.

저는 가던 길을 멈추고

I felt like looking around and asking, "Who, me?"

주위를 둘러보며 "누구? 나?" 하고 묻고 싶었습니다.

That all changed with Joan.

하지만 이 모든 게 조안을 만나고서 바뀌었습니다.

We have an amazing connection

우리는 서로 잘 맞았습니다.

and I learned how important it is to communicate openly and honestly.

저는 터놓고 진솔하게 대화하는 것의 중요성을 배웠습니다.

I felt safe, and it gave me the confidence to truly say what I thought.

안심이 됐고, 제 생각 그대로 말하는 자신감을 주었습니다.

I started to feel whole again, a man worthy of love.

다시 완전하고, 사랑받을 자격이 있는 사람처럼 느껴지기 시작했습니다.

I began to reshape my destiny.

제 운명을 바꾸기 시작했고

I spoke up a little more at work.

직장에서 더 목소리를 냈습니다.

I asserted my need for independence to the people around me.

주위 사람들에게는 저에게 독립이 필요하다고 고집했습니다.

Being given a means of communication changed everything.

의사소통의 수단이 생긴 것이 모든 걸 바꾸어 놓았습니다.

I used the power of words and will to challenge the preconceptions

저는 말과 의지의 힘으로 주변 사람들과 제 자신이 갖고 있던

of those around me and those I had of myself.

선입견에 도전했습니다.

Communication is what makes us human,

소통이 우리를 인간답게 합니다.

enabling us to connect on the deepest level

우리 주변의 사람들과 가장 깊은 수준으로

with those around us --

이어지게 하죠.

telling our own stories,

우리의 이야기를 들려주고,

expressing wants, needs and desires,

욕구, 필요, 그리고 욕망을 표출하거나

or hearing those of others by really listening.

정말로 귀 기울이며 다른 사람의 것을 들으면서요.

All this is how the world knows who we are.

이 모든 것이 세상이 우리가 어떤 사람인지를 아는 방법입니다.

So who are we without it?

그러니까 이게 없으면 우린 대체 뭐가 되나요?

True communication increases understanding

진정한 소통은 이해를 돕고

and creates a more caring and compassionate world.

더 배려하고 인정있는 세계를 만듭니다.

Once, I was perceived to be an inanimate object,

한때 저는 무생물로 여겨졌습니다.

a mindless phantom of a boy in a wheelchair.

휠체어에 앉아있는 소년의 영혼없는 유령으로요.

Today, I am so much more.

현재 저는 그 이상입니다.

A husband, a son, a friend,

남편이자 아들이자 친구이고,

a brother, a business owner, a first-class honors graduate,

형제이자, 사업가이고 우등 졸업생이며

a keen amateur photographer.

열정적인 아마추어 사진가입니다.

It is my ability to communicate that has given me all this.

소통할 수 있는 능력이 이 모든 걸 가져다 주었습니다.

We are told that actions speak louder than words.

말보다 행동이 중요하다고 하죠.

But I wonder,

그렇지만 궁금하군요.

do they?

정말 그런가요?

Our words, however we communicate them,

우리가 어떤 방식으로 소통하든 간에

are just as powerful.

말도 그만큼 강력합니다.

Whether we speak the words with our own voices,

우리 목소리로 직접 말하든

type them with our eyes,

눈으로 글자를 치든,

or communicate them non-verbally to someone who speaks them for us,

대신 말해주는 사람에게 소리 없이 전달하든

words are among our most powerful tools.

말은 가장 강력한 도구 중 하나입니다.

I have come to you through a terrible darkness,

저를 보살펴주는 사람들과 언어의 도움으로

pulled from it by caring souls

저는 끔찍한 어둠을 빠져나와

and by language itself.

여러분에게 왔습니다.

The act of you listening to me today brings me farther into the light.

여러분이 오늘 제 말을 들어주는 행동이 절 빛으로 더 가까이 이끌어줍니다.

We are shining here together.

우리는 여기서 함께 빛나고 있습니다.

If there is one most difficult obstacle to my way of communicating,

제가 소통하는 방식에서 가장 힘든 장애물이 하나 있다면,

it is that sometimes I want to shout

제가 가끔은 소리도 지르고 싶고

and other times simply to whisper a word of love or gratitude.

사랑이나 감사의 말을 그저 속삭이고 싶을 때도 있는데

It all sounds the same.

항상 똑같은 소리를 낸다는 겁니다.

But if you will,

하지만 가능하시다면,

please imagine these next two words as warmly as you can:

제가 지금 말할 단어를 최대한 따뜻하게 상상해주세요.

Thank you.

감사합니다.

(Applause)

(박수)