How My Mind Came Back to Life — and No One Knew | Martin Pistorius | TED Talks

Traduttore: Anna Cristiana Minoli Revisore: Beatrice Chiamenti

Imagine being unable to say, "I am hungry," "I am in pain,"

Immaginate di non poter dire: "ho fame", "sento male",

"thank you," or "I love you."

"grazie" o "ti amo".

Being trapped inside your body,

Intrappolati nel vostro corpo,

a body that doesn't respond to commands.

un corpo che non reagisce ai comandi.

Surrounded by people,

Circondati da persone,

yet utterly alone.

eppure completamente solo.

Wishing you could reach out,

Provando a chiedere aiuto,

to connect, to comfort, to participate.

per creare legami, trovare conforto, partecipare.

For 13 long years, that was my reality.

Per 13 lunghi anni, questa è stata la mia realtà.

Most of us never think twice about talking, about communicating.

Molti di noi non pensano due volte prima di parlare, di comunicare.

I've thought a lot about it.

Io ci ho pensato molto.

I've had a lot of time to think.

Ho avuto tanto tempo per pensarci.

For the first 12 years of my life,

Nei primi 12 anni della mia vita,

I was a normal, happy, healthy little boy.

ero un bambino normale, felice e in salute.

Then everything changed.

Poi tutto cambiò.

I contracted a brain infection.

Contrassi un'infezione al cervello.

The doctors weren't sure what it was,

I medici non erano sicuri di cosa fosse,

but they treated me the best they could.

ma mi curarono come meglio poterono.

However, I progressively got worse.

Tuttavia, peggiorai progressivamente.

Eventually, I lost my ability to control my movements,

Alla fine, persi la capacità di controllare i movimenti,

make eye contact,

di creare un contatto visivo,

and finally, my ability to speak.

e alla fine, la capacità di parlare.

While in hospital,

Mentre ero in ospedale,

I desperately wanted to go home.

volevo disperatamente andare a casa.

I said to my mother, "When home?"

Dicevo a mia madre: "Quando casa?"

Those were the last words I ever spoke with my own voice.

Queste furono le ultime parole che dissi con la mia voce.

I would eventually fail every test for mental awareness.

Non superai i test di consapevolezza mentale.

My parents were told I was as good as not there.

Dissero ai miei genitori che era come se non ci fossi.

A vegetable, having the intelligence of a three-month-old baby.

Un vegetale, con l'intelligenza di un bambino di tre mesi.

They were told to take me home and try to keep me comfortable

Dissero loro di portarmi a casa e mettermi a mio agio

until I died.

fino alla morte.

My parents, in fact my entire family's lives,

La vita dei miei genitori e di tutta la mia famiglia,

became consumed by taking care of me the best they knew how.

furono logorate dal prendersi cura di me come meglio possibile.

Their friends drifted away.

Gli amici si allontanarono.

One year turned to two,

Un anno diventò due,

two turned to three.

due diventarono tre.

It seemed like the person I once was began to disappear.

La persona che ero stato cominciò a sparire.

The Lego blocks and electronic circuits I'd loved as a boy were put away.

I Lego, i circuiti elettronici che amavo furono messi da parte.

I had been moved out of my bedroom into another more practical one.

Ero stato trasferito in una stanza più pratica della mia camera da letto.

I had become a ghost,

Ero diventato un fantasma,

a faded memory of a boy people once knew and loved.

il lontano ricordo di un ragazzo, una volta tanto amato.

Meanwhile, my mind began knitting itself back together.

Nel frattempo, la mente cominciò a riprendersi.

Gradually, my awareness started to return.

Gradualmente, la consapevolezza cominciò a tornare.

But no one realized that I had come back to life.

Ma nessuno si rese conto che ero tornato a vivere.

I was aware of everything,

Ero consapevole di tutto.

just like any normal person.

Come una persona normale.

I could see and understand everything,

Vedevo e capivo tutto,

but I couldn't find a way to let anybody know.

ma non riuscivo a comunicarlo.

My personality was entombed within a seemingly silent body,

La mia personalità era seppellita in un corpo apparentemente silenzioso,

a vibrant mind hidden in plain sight within a chrysalis.

una mente vivace celata sotto gli occhi di tutti all'interno di una crisalide.

The stark reality hit me that I was going to spend

La cruda realtà, che avrei trascorso

the rest of my life locked inside myself,

il resto della mia vita rinchiuso dentro me stesso,

totally alone.

completamente solo, mi colpì.

I was trapped with only my thoughts for company.

Ero intrappolato con i soli pensieri a tenermi compagnia.

I would never be rescued.

Non sarei mai stato salvato.

No one would ever show me tenderness.

Nessuno mi avrebbe mai mostrato tenerezza.

I would never talk to a friend.

Non avrei mai parlato a un amico.

No one would ever love me.

Nessuno mi avrebbe mai amato.

I had no dreams, no hope, nothing to look forward to.

Non avevo sogni, speranze, niente a cui ambire.

Well, nothing pleasant.

Niente di piacevole.

I lived in fear,

Vivevo nella paura,

and, to put it bluntly,

per dirla senza giri di parole,

was waiting for death to finally release me,

aspettavo che fosse la morte a salvarmi,

expecting to die all alone in a care home.

aspettandomi di morire, solo, in una casa di cura.

I don't know if it's truly possible to express in words

Non so se sia possibile esprimere a parole

what it's like not to be able to communicate.

cosa voglia dire non essere in grado di comunicare.

Your personality appears to vanish into a heavy fog

La personalità sembra svanire in una fitta nebbia,

and all of your emotions and desires are constricted, stifled and muted within you.

tutte le emozioni e i desideri sono costretti, soffocati

e attenuati al vostro interno.

For me, the worst was the feeling of utter powerlessness.

La cosa peggiore era la sensazione di assoluta impotenza.

I simply existed.

Esistevo e basta.

It's a very dark place to find yourself

È un posto molto buio in cui trovarsi

because in a sense, you have vanished.

perché, in un certo senso, si svanisce.

Other people controlled every aspect of my life.

Altri controllavano ogni aspetto della mia vita.

They decided what I ate and when.

Decidevano cosa mangiavo e quando.

Whether I was laid on my side or strapped into my wheelchair.

Se dovevo stare disteso sul fianco o costretto sulla sedia a rotelle.

I often spent my days positioned in front of the TV

Trascorrevo spesso le giornate davanti alla TV

watching Barney reruns.

a guardare le repliche di Barney.

I think because Barney is so happy and jolly,

Credo che vedere Barney così felice e allegro,

and I absolutely wasn't,

mentre io non lo ero affatto,

it made it so much worse.

rese tutto più difficile.

I was completely powerless to change anything in my life

Non avevo alcun potere di cambiare la mia vita

or people's perceptions of me.

o la percezione che gli altri avevano di me.

I was a silent, invisible observer of how people behaved

Ero un osservatore invisibile e silenzioso di come gli altri si comportavano

when they thought no one was watching.

quando pensavano che nessuno stesse guardando.

Unfortunately, I wasn't only an observer.

Sfortunatamente non ero solo un osservatore.

With no way to communicate, I became the perfect victim:

Senza poter comunicare, diventai la vittima perfetta:

a defenseless object, seemingly devoid of feelings

un oggetto indifeso, apparentemente privo di sentimenti,

that people used to play out their darkest desires.

che la gente usava per mettere in scena i desideri più cupi.

For more than 10 years, people who were charged with my care

Per più di 10 anni la gente che si prendeva cura di me

abused me physically, verbally and sexually.

abusò di me fisicamente, verbalmente e sessualmente.

Despite what they thought, I did feel.

Io sentivo tutto, nonostante quello che credevano.

The first time it happened,

La prima volta che accadde,

I was shocked and filled with disbelief.

ero sconvolto e incredulo.

How could they do this to me?

Come potevano farmi una cosa del genere?

I was confused.

Ero confuso.

What had I done to deserve this?

Cosa avevo fatto per meritarmelo?

Part of me wanted to cry and another part wanted to fight.

Una parte di me voleva piangere e un'altra lottare.

Hurt, sadness and anger flooded through me.

Dolore, tristezza e rabbia mi inondarono.

I felt worthless.

Mi sentivo inutile.

There was no one to comfort me.

Non c'era nessuno a darmi conforto.

But neither of my parents knew this was happening.

Ma i miei genitori non sapevano quel che stava succedendo.

I lived in terror, knowing it would happen again and again.

Vivevo nel terrore, sapendo che sarebbe successo di nuovo.

I just never knew when.

Ma non potevo sapere quando.

All I knew was that I would never be the same.

Sapevo che non sarei mai stato lo stesso.

I remember once listening to Whitney Houston singing,

Ricordo una volta di aver ascoltato Whitney Houston cantare:

"No matter what they take from me, they can't take away my dignity."

"Non importa cosa mi portino via, non potranno portarmi via la dignità".

And I thought to myself, "You want to bet?"

E pensai: "Vuoi scommettere?"

Perhaps my parents could have found out and could have helped.

Forse i miei genitori avrebbero potuto scoprirlo

e avrebbero potuto aiutarmi.

But the years of constant caretaking,

Ma gli anni di cura costante,

having to wake up every two hours to turn me,

doversi alzare ogni due ore per girarmi,

combined with them essentially grieving the loss of their son,

insieme al dover piangere la perdita del figlio,

had taken a toll on my mother and father.

avevano inciso pesantemente su mio madre e mio padre.

Following yet another heated argument between my parents,

Dopo l'ennesimo litigio tra i miei genitori,

in a moment of despair and desperation,

in un momento di angoscia e disperazione,

my mother turned to me and told me that I should die.

mia madre si rivolse a me dicendomi che avrei dovuto morire.

I was shocked, but as I thought about what she had said,

Ero sconvolto, ma pensando a quel che aveva detto,

I was filled with enormous compassion and love for my mother,

provai forte compassione e amore per mia madre,

yet I could do nothing about it.

eppure non potevo fare niente.

There were many moments when I gave up,

Mi arresi tante volte,

sinking into a dark abyss.

affondando nel buio dell'abisso.

I remember one particularly low moment.

Ricordo un momento in particolare.

My dad left me alone in the car

Mio padre mi lasciò solo in macchina

while he quickly went to buy something from the store.

mentre andava rapidamente in un negozio a comprare qualcosa.

A random stranger walked past,

Uno sconosciuto mi passò accanto,

looked at me and he smiled.

mi guardò e sorrise.

I may never know why, but that simple act,

Non saprò mai perché, ma quel gesto semplice,

the fleeting moment of human connection,

quel fugace momento di sintonia umana,

transformed how I was feeling,

mi trasformò,

making me want to keep going.

facendomi volere andare avanti.

My existence was tortured by monotony,

La mia esistenza era torturata dalla monotonia,

a reality that was often too much to bear.

una realtà spesso difficile da sopportare.

Alone with my thoughts, I constructed intricate fantasies

Solo con i miei pensieri, creavo fantasie complesse

about ants running across the floor.

di formiche che correvano sul pavimento.

I taught myself to tell the time by noticing where the shadows were.

Imparai a leggere l'ora notando le ombre.

As I learned how the shadows moved as the hours of the day passed,

Imparando come si spostavano le ombre con il passare delle ore,

I understood how long it would be before I was picked up and taken home.

capii quanto ci sarebbe voluto prima di essere riportato a casa.

Seeing my father walk through the door to collect me

Vedere mio padre che entrava a prendermi

was the best moment of the day.

era il momento più bello della giornata.

My mind became a tool that I could use

La mia mente diventò uno strumento da utilizzare

to either close down to retreat from my reality

per chiudermi in me stesso, per allontanarmi dalla mia realtà,

or enlarge into a gigantic space that I could fill with fantasies.

o per aprire un enorme spazio da riempire con fantasie.

I hoped that my reality would change

Speravo che la mia realtà sarebbe cambiata

and someone would see that I had come back to life.

e qualcuno avrebbe visto che ero tornato alla vita.

But I had been washed away like a sand castle

Ma ero stato spazzato via come un castello di sabbia

built too close to the waves,

costruito troppo vicino al mare,

and in my place was the person people expected me to be.

e al mio posto c'era la persona che la gente pensava che fossi.

To some I was Martin, a vacant shell, the vegetable,

Per alcuni ero Martin, una conchiglia vuota, un vegetale,

deserving of harsh words, dismissal and even abuse.

che meritava parole dure, rifiuto e addirittura abuso.

To others, I was the tragically brain-damaged boy

Per altri, ero il ragazzo dai tragici danni cerebrali

who had grown to become a man.

che era diventato un uomo.

Someone they were kind to and cared for.

Qualcuno con cui essere gentili e di cui prendersi cura.

Good or bad, I was a blank canvas

Nel bene o nel male, ero una tela bianca

onto which different versions of myself were projected.

su cui erano proiettate diverse versioni di me stesso.

It took someone new to see me in a different way.

Ci volle qualcuno di nuovo per vedermi in modo diverso.

An aromatherapist began coming to the care home about once a week.

Una aromaterapista cominciò a venire alla casa-famiglia una volta a settimana.

Whether through intuition or her attention to details

Che fosse per intuizione o per attenzione ai dettagli

that others failed to notice,

che altri non avevano notato,

she became convinced that I could understand what was being said.

si convinse che capivo quello che si diceva.

She urged my parents to have me tested by experts

Esortò i miei genitori a farmi analizzare dagli esperti

in augmentative and alternative communication.

per la comunicazione accrescitiva e alternativa.

And within a year,

Nel giro di un anno,

I was beginning to use a computer program to communicate.

iniziai a usare un computer per comunicare.

It was exhilarating, but frustrating at times.

Era esaltante e frustrante nello stesso tempo.

I had so many words in my mind,

Avevo tante parole in testa,

that I couldn't wait to be able to share them.

da non vedere l'ora di condividerle.

Sometimes, I would say things to myself simply because I could.

Talvolta, dicevo cose a me stesso, semplicemente perché potevo.

In myself, I had a ready audience,

Dentro di me, avevo un pubblico pronto,

and I believed that by expressing my thoughts and wishes,

e credevo che esprimendo i miei pensieri e i miei desideri,

others would listen, too.

altri avrebbero ascoltato.

But as I began to communicate more,

Ma cominciando a comunicare di più,

I realized that it was in fact only just the beginning

mi resi conto che stavo solo iniziando

of creating a new voice for myself.

a creare una nuova voce per me stesso.

I was thrust into a world I didn't quite know how to function in.

Ero stato gettato in un mondo in cui non sapevo come funzionare.

I stopped going to the care home

Smisi di andare alla casa di cura

and managed to get my first job making photocopies.

e trovai il mio primo lavoro a fare fotocopie.

As simple as this may sound, it was amazing.

Per quanto semplice, era meraviglioso.

My new world was really exciting

Il mio nuovo mondo era davvero emozionante

but often quite overwhelming and frightening.

ma spesso travolgente e spaventoso.

I was like a man-child,

Ero come un uomo-bambino,

and as liberating as it often was,

e per quanto liberatorio fosse,

I struggled.

facevo fatica.

I also learned that many of those who had known me for a long time

Imparai anche che molti di coloro che mi conoscevano da tempo

found it impossible to abandon the idea of Martin they had in their heads.

trovarono impossibile abbandonare l'idea di Martin che si erano fatti.

While those I had only just met

Mentre chi avevo appena conosciuto

struggled to look past the image of a silent man in a wheelchair.

faticava a vedere l'immagine

di un uomo silenzioso su una sedia a rotelle.

I realized that some people would only listen to me

Mi resi conto che alcuni mi ascoltavano

if what I said was in line with what they expected.

solo se ciò che dicevo era compatibile con quello che si aspettavano.

Otherwise, it was disregarded

Altrimenti, venivo ignorato

and they did what they felt was best.

e facevano quel che pensavano fosse meglio.

I discovered that true communication

Scoprii che la vera comunicazione

is about more than merely physically conveying a message.

va oltre il trasmettere un messaggio fisicamente.

It is about getting the message heard and respected.

Si tratta di far sentire e rispettare il messaggio.

Still, things were going well.

Ma tutto procedeva bene.

My body was slowly getting stronger.

Il mio corpo lentamente si rinforzava.

I had a job in computing that I loved,

Avevo un lavoro in informatica che mi piaceva,

and had even got Kojak, the dog I had been dreaming about for years.

e avevo anche Kojak, il cane che avevo sognato per anni.

However, I longed to share my life with someone.

Tuttavia, desideravo condividere la vita con qualcuno.

I remember staring out the window as my dad drove me home from work,

Ricordo che guardavo fuori dal finestrino

mentre mio padre mi riportava a casa dal lavoro,

thinking I have so much love inside of me and nobody to give it to.

pensando di avere così tanto amore e nessuno a cui offirlo.

Just as I had resigned myself to being single for the rest of my life,

Proprio mentre mi rassegnavo all'idea di restare solo tutta la vita,

I met Joan.

incontrai Joan.

Not only is she the best thing that has ever happened to me,

Non solo è la cosa più bella che mi sia mai successa;

but Joan helped me to challenge my own misconceptions about myself.

Joan mi aiutò a mettere in discussione i miei pregiudizi su me stesso.

Joan said it was through my words that she fell in love with me.

Joan disse che si innamorò di me attraverso le mie parole.

However, after all I had been through,

Tuttavia, dopo tutto quel che avevo passato,

I still couldn't shake the belief

ancora non riuscivo a disfarmi della convinzione

that nobody could truly see beyond my disability

che nessuno potesse vedere veramente oltre la mia disabilità

and accept me for who I am.

e accettarmi per chi ero.

I also really struggled to comprehend that I was a man.

Facevo anche fatica a capire di essere un uomo.

The first time someone referred to me as a man,

La prima volta che qualcuno si riferì a me come un uomo,

it stopped me in my tracks.

rimasi di sasso.

I felt like looking around and asking, "Who, me?"

Mi guardai intorno e chiesi: "Chi, io?"

That all changed with Joan.

Con Joan cambiò tutto.

We have an amazing connection

Abbiamo una sintonia meravigliosa

and I learned how important it is to communicate openly and honestly.

e ho imparato quanto sia importante comunicare apertamente e onestamente.

I felt safe, and it gave me the confidence to truly say what I thought.

Mi sentivo al sicuro, mi dava la fiducia di dire quel che pensavo.

I started to feel whole again, a man worthy of love.

Cominciai a sentirmi di nuovo intero, un uomo meritevole di amore.

I began to reshape my destiny.

Cominciai a ridare forma al mio destino.

I spoke up a little more at work.

Mi facevo rispettare di più al lavoro.

I asserted my need for independence to the people around me.

Affermavo il mio bisogno di indipendenza alla gente intorno a me.

Being given a means of communication changed everything.

Con un mezzo di comunicazione a disposizione cambia tutto.

I used the power of words and will to challenge the preconceptions

Usavo il potere delle parole e della volontà per sfidare i pregiudizi

of those around me and those I had of myself.

miei e della gente intorno a me.

Communication is what makes us human,

La comunicazione è ciò che ci rende umani,

enabling us to connect on the deepest level

che ci permette di entrare in sintonia al livello più profondo

with those around us --

con chi ci circonda,

telling our own stories,

di raccontare le nostre storie,

expressing wants, needs and desires,

esprimere volontà, bisogni e desideri,

or hearing those of others by really listening.

o sentire quelli degli altri ascoltando veramente.

All this is how the world knows who we are.

Così il mondo sa chi siamo.

So who are we without it?

Chi saremmo senza?

True communication increases understanding

La vera comunicazione aumenta la comprensione

and creates a more caring and compassionate world.

e crea un mondo più attento e compassionevole.

Once, I was perceived to be an inanimate object,

Una volta, ero percepito come un oggetto inanimato,

a mindless phantom of a boy in a wheelchair.

il fantasma senza mente di un ragazzo in sedia a rotelle.

Today, I am so much more.

Oggi, sono molto di più.

A husband, a son, a friend,

Un marito, un figlio, un amico,

a brother, a business owner, a first-class honors graduate,

un fratello, un imprenditore, un laureato a pieni voti.

a keen amateur photographer.

un fotografo amatoriale.

It is my ability to communicate that has given me all this.

La capacità di comunicare mi ha dato tutto questo.

We are told that actions speak louder than words.

Ci viene detto che le azioni valgono più delle parole.

But I wonder,

Ma mi chiedo,

do they?

è veramente così?

Our words, however we communicate them,

Le nostre parole, in qualsiasi modo le si comunichi,

are just as powerful.

sono altrettanto potenti.

Whether we speak the words with our own voices,

Che parliamo con la nostra voce,

type them with our eyes,

le scriviamo con gli occhi,

or communicate them non-verbally to someone who speaks them for us,

o comunichiamo in modo non verbale a qualcuno che parla per noi,

words are among our most powerful tools.

le parole sono tra i nostri strumenti più potenti.

I have come to you through a terrible darkness,

Sono arrivato qui passando attraverso un'oscurità terribile,

pulled from it by caring souls

salvato da anime benevole

and by language itself.

e dalla lingua stessa.

The act of you listening to me today brings me farther into the light.

Il fatto che voi mi ascoltiate oggi mi porta ancor più vicino alla luce.

We are shining here together.

Splendiamo qui insieme.

If there is one most difficult obstacle to my way of communicating,

Se c'è un ostacolo alla mia comunicazione,

it is that sometimes I want to shout

è che talvolta voglio urlare

and other times simply to whisper a word of love or gratitude.

e altre semplicemente sussurrare una parola d'amore o gratitudine.

It all sounds the same.

Sembrano tutte uguali.

But if you will,

Ma se volete,

please imagine these next two words as warmly as you can:

per favore, immaginate queste parole nel tono più caloroso possibile:

Thank you.

Grazie.

(Applause)

(Applausi)