How My Mind Came Back to Life — and No One Knew | Martin Pistorius | TED Talks

翻訳: Tomoyuki Suzuki 校正: Claire Ghyselen

Imagine being unable to say, "I am hungry," "I am in pain,"

想像してみて下さい 「お腹が空いた」「痛いよ」

"thank you," or "I love you."

「有難う」「愛してる」 ということが出来ず

Being trapped inside your body,

身体の中に閉じ込められ

a body that doesn't respond to commands.

身体を思いのままに動かすことが できない自分を

Surrounded by people,

周りに人々がいるのに

yet utterly alone.

完全な孤独です

Wishing you could reach out,

外界と接触し

to connect, to comfort, to participate.

人と繋がり、慰め、社会への関与を 望むのです

For 13 long years, that was my reality.

それが13年間の私の現実でした

Most of us never think twice about talking, about communicating.

大抵の人は話すことや人とコミュニケーション することを深く考えませんが

I've thought a lot about it.

私は何度もこのことについて考えました

I've had a lot of time to think.

時間がたくさんあったからです

For the first 12 years of my life,

生まれてから最初の12年間は

I was a normal, happy, healthy little boy.

普通の幸せで健康的な少年でした

Then everything changed.

それから全てが変わってしまったのです

I contracted a brain infection.

脳感染症を患いました

The doctors weren't sure what it was,

医者達はその病名を 突き止められませんでした

but they treated me the best they could.

懸命に治療に当たってくれましたが

However, I progressively got worse.

病状はどんどん悪化し

Eventually, I lost my ability to control my movements,

ついに私はいかなる動きも コントロールすることができなくなり

make eye contact,

目で合図することも

and finally, my ability to speak.

ついには話すことすらできなくなりました

While in hospital,

入院中には

I desperately wanted to go home.

家に帰りたくて仕方がありませんした

I said to my mother, "When home?"

母に「家 いつ？」と尋ねたのが

Those were the last words I ever spoke with my own voice.

私の口から発せられた最後の言葉でした

I would eventually fail every test for mental awareness.

ついに意識を確認する 全てのテストで反応しなくなり

My parents were told I was as good as not there.

私は意識を失ったものと 両親は伝えられました

A vegetable, having the intelligence of a three-month-old baby.

植物人間 生後３か月の知性しか 持たない赤子扱いです

They were told to take me home and try to keep me comfortable

医師は私を帰宅させ 死ぬまでそっとしておきなさいと

until I died.

伝えました

My parents, in fact my entire family's lives,

両親だけでなく家族は その全ての時間を

became consumed by taking care of me the best they knew how.

私に最善の介護を施すことに 費やしたため

Their friends drifted away.

友人を失っていきました

One year turned to two,

１年経ち ２年経ち さらに

two turned to three.

３年の時間が経ちました

It seemed like the person I once was began to disappear.

存在していた私と言う人格が 失われていくようでした

The Lego blocks and electronic circuits I'd loved as a boy were put away.

大好きなレゴ・ブロックや 電子回路が片付けられて行きました

I had been moved out of my bedroom into another more practical one.

自分の寝室から もっと介護しやすい場所に移動させられました

I had become a ghost,

かつては人々に知られ 愛されていた

a faded memory of a boy people once knew and loved.

１少年としての記録が忘れられ 亡霊と化したのです

Meanwhile, my mind began knitting itself back together.

しばらくして 私の心は蘇り

Gradually, my awareness started to return.

徐々に意識を取り戻してきました

But no one realized that I had come back to life.

しかし私が生を取り戻したことを 誰も気づきませんでした

I was aware of everything,

私は正常な人並みに

just like any normal person.

全てのことを認識していました

I could see and understand everything,

何もかもが目に入り 理解できるのに

but I couldn't find a way to let anybody know.

それを人に伝えることが出来なかったのです

My personality was entombed within a seemingly silent body,

私の人格は ものを語らぬ人体に 閉じ込められ

a vibrant mind hidden in plain sight within a chrysalis.

身体は外界に晒されながらも 息づく心は繭の中に隠されていたのです

The stark reality hit me that I was going to spend

厳しい現実に直面しました 残りの人生を

the rest of my life locked inside myself,

自分自身の内側に閉じ込められたまま 完全な孤独の中で

totally alone.

過ごすことになるのかと

I was trapped with only my thoughts for company.

私と同居するのは 自分の思考だけで

I would never be rescued.

そこから救い出されることもなく

No one would ever show me tenderness.

誰にも親切にされることもなく

I would never talk to a friend.

友人と話すこともできず

No one would ever love me.

誰にも愛されることが無いのでしょう

I had no dreams, no hope, nothing to look forward to.

夢も望みもなく 何も期待できませんでした

Well, nothing pleasant.

喜びとなるものは何もなく

I lived in fear,

恐怖の中に生き

and, to put it bluntly,

正直言えば

was waiting for death to finally release me,

いっそ死んで 解放されることを待ち望んでいました

expecting to die all alone in a care home.

ケアホーム(簡易介護施設)での 孤独の死を願っていました

I don't know if it's truly possible to express in words

人とコミュニケートできないことが どういうことか

what it's like not to be able to communicate.

上手く言葉で表せないかもしれません

Your personality appears to vanish into a heavy fog

人格が濃霧の中に消え失せ

and all of your emotions and desires are constricted, stifled and muted within you.

全ての感情と望みが 抑制され 消され 自分の中で弱められていく

For me, the worst was the feeling of utter powerlessness.

最も辛かったのは 完全な無力感でした

I simply existed.

単に存在しているだけでした

It's a very dark place to find yourself

全くの闇の中で 自分自身を見出すことができません

because in a sense, you have vanished.

ある意味 消失しまったのですから

Other people controlled every aspect of my life.

他の人たちが 私の生活を管理していました

They decided what I ate and when.

何をいつ食べるといったこととか

Whether I was laid on my side or strapped into my wheelchair.

横向きに寝るとか 車いすに固定するといったことです

I often spent my days positioned in front of the TV

しばしばテレビの前に座らされ 『バーニー』の再放送を見て

watching Barney reruns.

一日を過ごすこともよくありました

I think because Barney is so happy and jolly,

バーニーはあまりにも 幸せで楽しそうであり

and I absolutely wasn't,

私は逆なので

it made it so much worse.

より陰鬱な気持ちになりました

I was completely powerless to change anything in my life

自分の人生を変えたり

or people's perceptions of me.

他人に気づいてもらうことに関し 全く無力でした

I was a silent, invisible observer of how people behaved

私が見ているなどと思いもせず 行動する人々を

when they thought no one was watching.

私は無口なまま 観察していたのでした

Unfortunately, I wasn't only an observer.

不幸なことに 私は観察者であっただけでなく

With no way to communicate, I became the perfect victim:

コミュニケートする手段のない 完全な犠牲者になったのです

a defenseless object, seemingly devoid of feelings

防御することのない物体 感情すらもないと思われたので

that people used to play out their darkest desires.

人々の悪い側面が 露わになりました

For more than 10 years, people who were charged with my care

10年以上の間 私の介護役を担っていた人々は

abused me physically, verbally and sexually.

肉体的 性的 それに言葉で 私を虐待しました

Despite what they thought, I did feel.

彼らはそう思っていなかったでしょうが 私は感じていたのです

The first time it happened,

初めて虐待を受けた時

I was shocked and filled with disbelief.

私はショックを受け 信じることができませんでした

How could they do this to me?

なぜこんなことが出来るのか?

I was confused.

私は混乱しました

What had I done to deserve this?

なぜこんな仕打ちをうけなければ ならないのか？

Part of me wanted to cry and another part wanted to fight.

泣き叫びたくなる私と 戦おうとする私がいました

Hurt, sadness and anger flooded through me.

苦痛、悲しみそれに怒りが 私の心を渦巻いていました

I felt worthless.

私は存在価値が無いのでは？

There was no one to comfort me.

私を慰めてくれる人はいません

But neither of my parents knew this was happening.

両親すら私が苦しんでいることを 知りません

I lived in terror, knowing it would happen again and again.

虐待が繰り返されるだろうという 恐怖の中に生きていました

I just never knew when.

それがいつ起こるかだけが 知り得ぬことでした

All I knew was that I would never be the same.

この虐待は自分を変えてしまうのだと 思いました

I remember once listening to Whitney Houston singing,

ホイットニー・ヒューストンが こう歌っていました

"No matter what they take from me, they can't take away my dignity."

『私から全てを取り上げようとしても 尊厳だけは奪えないのよ』

And I thought to myself, "You want to bet?"

私はこう言いたかった 「本当かどうか賭けてみる？」

Perhaps my parents could have found out and could have helped.

もしかしたら両親が 気が付いて 救い出してくれるかもしれない

But the years of constant caretaking,

しかし ２時間ごとに起きて

having to wake up every two hours to turn me,

私が寝る向きを変えるといった 介護が何年も続いてきたことが

combined with them essentially grieving the loss of their son,

息子を失った悲しみの上に重なって

had taken a toll on my mother and father.

両親にとって心の重荷になりました

Following yet another heated argument between my parents,

絶望とやけになった気持ちから

in a moment of despair and desperation,

両親は激しく口論した後 母は私の方を振り向いて

my mother turned to me and told me that I should die.

「あんたなんか死んでしまえばいいのよ」 と言ったのです

I was shocked, but as I thought about what she had said,

ショックでした しかし母の言葉について考えるにつれ

I was filled with enormous compassion and love for my mother,

強烈な憐れみと 母への愛で 心が満たされたのでした

yet I could do nothing about it.

しかし やはり何もすることができません

There were many moments when I gave up,

何度もあきらめの境地に至り

sinking into a dark abyss.

深い心の闇へと落ちていくのでした

I remember one particularly low moment.

ある出来事が思い出されます

My dad left me alone in the car

父が車に私を一人残して

while he quickly went to buy something from the store.

店で急いで何かを買いに行ったとき

A random stranger walked past,

ある見知らぬ人が横を通り過ぎて

looked at me and he smiled.

私のことを見て微笑んだのです

I may never know why, but that simple act,

なぜ微笑んだのかは分りませんが

the fleeting moment of human connection,

人との繋がりを感じたほんの一瞬が

transformed how I was feeling,

私の感情を変え もっと繋がりが欲しいと

making me want to keep going.

願うようになったのでした

My existence was tortured by monotony,

日々が単調さによって苦しめられ

a reality that was often too much to bear.

何度も堪えられない気持ちになりました

Alone with my thoughts, I constructed intricate fantasies

自分の思考しかない中で

about ants running across the floor.

床を横切る蟻を見て 複雑な幻想を描いてみたり

I taught myself to tell the time by noticing where the shadows were.

影の動きを見て 時刻を知ろうとしました

As I learned how the shadows moved as the hours of the day passed,

日中の影の動きを学んだのです

I understood how long it would be before I was picked up and taken home.

それを見て帰宅のお迎えまでの 時間が分りました

Seeing my father walk through the door to collect me

父がドアを開けて入り 私を連れ帰ってくれる時が

was the best moment of the day.

一日で最高の瞬間でした

My mind became a tool that I could use

私は自らの心を操り

to either close down to retreat from my reality

現実から逃避することも

or enlarge into a gigantic space that I could fill with fantasies.

幻想で満たされた広大な世界へと 入っていくことも出来るようになりました

I hoped that my reality would change

現実の方が変わって

and someone would see that I had come back to life.

私が意識を取り戻したのだと 誰かに気づいて欲しいと願いました

But I had been washed away like a sand castle

私の願いは 波にあまりにも近い所に築かれた

built too close to the waves,

砂の城のように すぐに流されてしまうので

and in my place was the person people expected me to be.

誰かが私を見ても いつも変わらぬ私の姿しか見えません

To some I was Martin, a vacant shell, the vegetable,

あるものにとって 私は口を閉ざした 空っぽの貝や植物であり

deserving of harsh words, dismissal and even abuse.

辛辣な言葉、追放それに 虐待さえも受けるに値するマーティンで

To others, I was the tragically brain-damaged boy

別の者にとっては 不幸にも少年の時に 脳損傷を受けて

who had grown to become a man.

そのまま大人になった人間でした

Someone they were kind to and cared for.

彼らは私に優しく接し面倒を見てくれました

Good or bad, I was a blank canvas

良かれ悪しかれ 私は真っ白なキャンバスで

onto which different versions of myself were projected.

そこには様々な私自身が 映し出されるのでした

It took someone new to see me in a different way.

そこに違った目で私を見る人が 現れました

An aromatherapist began coming to the care home about once a week.

１人のアロマセラピストが 週に１回 ケアホームに来るようになったのです

Whether through intuition or her attention to details

彼女の本能的な力か 他の人では不可能な

that others failed to notice,

注意深い観察力によって

she became convinced that I could understand what was being said.

私が彼女の言葉を理解していると 確信したのです

She urged my parents to have me tested by experts

拡大・代替コミュニケーションの専門家に

in augmentative and alternative communication.

検査をしてもらうように両親に強く勧めました

And within a year,

１年も経たないうちに

I was beginning to use a computer program to communicate.

私はコミュニケーション用のソフトを 使えるようになりました

It was exhilarating, but frustrating at times.

それは大きな喜びでした 時には言いたいことが沢山あって

I had so many words in my mind,

それを直ぐに伝えられず

that I couldn't wait to be able to share them.

イライラすることもありました

Sometimes, I would say things to myself simply because I could.

話せるようになったので たびたび独り言を言いました

In myself, I had a ready audience,

今や自分自身という聞き手がいるのだから

and I believed that by expressing my thoughts and wishes,

自分の考えや望みを 聞いてくれる人々もいるだろうと

others would listen, too.

信じました

But as I began to communicate more,

コミュニケーションが増えるにつれて

I realized that it was in fact only just the beginning

自分の新しい「声」を作りだす試みの

of creating a new voice for myself.

始まりに過ぎないと気付きました

I was thrust into a world I didn't quite know how to function in.

どのように機能しているか知らない 世界に飛び込んでいきました

I stopped going to the care home

ケアホームに行くことを止め

and managed to get my first job making photocopies.

コピーを取るという初めての職を得ました

As simple as this may sound, it was amazing.

単純なことに思えるかもしれませんが 素晴らしいことでした

My new world was really exciting

ワクワクするような新しい世界でした

but often quite overwhelming and frightening.

しかし時にはひどく圧倒され 怖いこともありました

I was like a man-child,

私は子供のまま大人になったので

and as liberating as it often was,

自由を感じる一方

I struggled.

苦悶もしました

I also learned that many of those who had known me for a long time

そこで学んだことは 長い間私のことを知っていた人達は

found it impossible to abandon the idea of Martin they had in their heads.

その記憶の中にあるマーティンの イメージから抜け出せないことです

While those I had only just met

一方 初めて出会ったばかりの人達は

struggled to look past the image of a silent man in a wheelchair.

無口なまま車いすに座っていた 男性のイメージを払拭できません

I realized that some people would only listen to me

中には彼らが期待する通りのことを 私が話すときだけ

if what I said was in line with what they expected.

耳を傾ける人達がいることにも 気づきました

Otherwise, it was disregarded

それ以外の話には注意を払わず

and they did what they felt was best.

彼らが良かれという方法で振舞います

I discovered that true communication

真のコミュニケーションとは

is about more than merely physically conveying a message.

単にメッセージを物理的に 伝えるだけではなく

It is about getting the message heard and respected.

耳を傾けてもらい 敬意が払われるような ものであるべきだと悟りました

Still, things were going well.

状況はどんどん良くなってきました

My body was slowly getting stronger.

身体は徐々に力を取り戻し

I had a job in computing that I loved,

大好きなコンピュータの仕事を得ました

and had even got Kojak, the dog I had been dreaming about for years.

何年もの間夢見ていた愛犬も手にしました コジャックです

However, I longed to share my life with someone.

しかし人生を共にする 人がいたらと願いました

I remember staring out the window as my dad drove me home from work,

仕事を終えて父の運転する車で 帰宅の途上 窓から外を眺めながら

thinking I have so much love inside of me and nobody to give it to.

人を愛する気持ちがこんなにあるのに それを与える好きな相手がいないと思いました

Just as I had resigned myself to being single for the rest of my life,

ついに残りの人生を一人で過ごすことから 解放される時がきました

I met Joan.

ジョアンと出会ったのです

Not only is she the best thing that has ever happened to me,

彼女との出会いはそれまでの私の人生で 最高の出来事であっただけではなく

but Joan helped me to challenge my own misconceptions about myself.

私の私自身に対する誤解を解こうと 彼女は手を差し伸べてくれたのです

Joan said it was through my words that she fell in love with me.

ジョアンは あなたの語る言葉に 惚れたのよ と言いました

However, after all I had been through,

そう言われても

I still couldn't shake the belief

自信が持てません

that nobody could truly see beyond my disability

誰も私が障害者である事実を乗り越えて

and accept me for who I am.

１人の人間として受け入れることは できないだろうと思ったからです

I also really struggled to comprehend that I was a man.

私は本当に一人前の男性なのかと 理解するのに苦しみました

The first time someone referred to me as a man,

初めて男性としての扱いを受け

it stopped me in my tracks.

私はその場で硬直しました

I felt like looking around and asking, "Who, me?"

周りを見渡して「誰？僕の事？」 と言いたくなるような感じです

That all changed with Joan.

ジョアンは全てを変えてくれました

We have an amazing connection

素晴らしい絆です

and I learned how important it is to communicate openly and honestly.

心を開いて正直に話すことの 大切さを学びました

I felt safe, and it gave me the confidence to truly say what I thought.

心の安心を得て 自信をもって 自分の思ったままに語ることができました

I started to feel whole again, a man worthy of love.

私だって人に愛される価値があるのだと 感じ始めました

I began to reshape my destiny.

私は自らの運命を変えていこうとしました

I spoke up a little more at work.

仕事について少し要求を出しました

I asserted my need for independence to the people around me.

周りで手伝ってくれに人に対し 自分一人でやる必要性を訴えたのです

Being given a means of communication changed everything.

コミュニケーション手段を与えられたことが 全てを変えました

I used the power of words and will to challenge the preconceptions

言葉と意思によって 周囲の人々 さらには

of those around me and those I had of myself.

私自身がもつ先入観に挑みました

Communication is what makes us human,

コミュニケーションによって 周りの人々と

enabling us to connect on the deepest level

深いレベルで繋がることで

with those around us --

人間が人間たるものになります

telling our own stories,

出来事を語ったり

expressing wants, needs and desires,

欲すること、必要とすること 願いを表現したり

or hearing those of others by really listening.

他人が話すことに 注意深く耳を傾けることです

All this is how the world knows who we are.

こうやって世界の人々は 自分たちが何であるかを知り得るのです

So who are we without it?

もしこれが無かったら？

True communication increases understanding

真のコミュニケーションは理解を深め

and creates a more caring and compassionate world.

思いやりや憐れみで満たされた 世界を作り上げます

Once, I was perceived to be an inanimate object,

私は 一度は植物状態にあって

a mindless phantom of a boy in a wheelchair.

車いすに縛られた 意識のない亡霊と みなされていました

Today, I am so much more.

今はそうではありません

A husband, a son, a friend,

夫であり、息子であり、友人であり

a brother, a business owner, a first-class honors graduate,

兄弟であり、事業主であり、 大学を成績優秀で卒業し

a keen amateur photographer.

熱心なアマチュア写真家でもあります

It is my ability to communicate that has given me all this.

全てコミュニケーション能力のおかげです

We are told that actions speak louder than words.

動作は言葉よりも 多くを語ると言いますが

But I wonder,

疑問です

do they?

本当にそうでしょうか？

Our words, however we communicate them,

言葉はコミュニケーション手段として

are just as powerful.

とてもパワフルなのです

Whether we speak the words with our own voices,

口を使って言葉で話したり

type them with our eyes,

目でものを語ったり

or communicate them non-verbally to someone who speaks them for us,

言葉を使わず 代弁者を通して コミュニケーションすることもできますが

words are among our most powerful tools.

言葉はその中でも もっとも強力な手段です

I have come to you through a terrible darkness,

私はひどい暗闇の世界から

pulled from it by caring souls

人々の介護により助け出され

and by language itself.

言葉のおかげで 皆さんにお会いすることが出来たのです

The act of you listening to me today brings me farther into the light.

本日 皆さんにご清聴頂いたおかげで 私はさらに光の差す世界へと入っていけます

We are shining here together.

皆さんと一緒に輝くことができます

If there is one most difficult obstacle to my way of communicating,

私がコミュニケーションする上で 最大の障害があるとすれば

it is that sometimes I want to shout

愛や感謝の言葉を

and other times simply to whisper a word of love or gratitude.

大声で言ってみたり 囁くことができないことです

It all sounds the same.

いつも同じ調子ですから

But if you will,

でも できましたら

please imagine these next two words as warmly as you can:

次の２語を 出来る限り温かく受け止めてほしいのです

Thank you.

サンク・ユー(有難う）

(Applause)

(拍手)