How My Mind Came Back to Life — and No One Knew | Martin Pistorius | TED Talks

Tradutor: Paula Pinto Revisora: Margarida Ferreira

Imagine being unable to say, "I am hungry," "I am in pain,"

Imaginem serem incapazes de dizer: "Tenho fome", "Estou a sofrer".

"thank you," or "I love you."

"Obrigado" ou "Amo-te.

Being trapped inside your body,

Estarem encurralados dentro do corpo,

a body that doesn't respond to commands.

um corpo que não responde a ordens.

Surrounded by people,

Rodeados por pessoas,

yet utterly alone.

e, apesar disso, completamente sós.

Wishing you could reach out,

Desejando poderem aproximar-se,

to connect, to comfort, to participate.

ligarem-se, confortarem, participarem.

For 13 long years, that was my reality.

Durante 13 longos anos, essa foi a minha realidade.

Most of us never think twice about talking, about communicating.

A maior parte de nós nunca pensa duas vezes sobre falar, sobre comunicar.

I've thought a lot about it.

Eu pensei muito nisso.

I've had a lot of time to think.

Tive muito tempo para pensar.

For the first 12 years of my life,

Nos primeiros 12 anos da minha vida,

I was a normal, happy, healthy little boy.

eu era um miúdo normal, feliz e saudável.

Then everything changed.

Depois, tudo mudou.

I contracted a brain infection.

Tive uma infeção cerebral.

The doctors weren't sure what it was,

Os médicos não tinham a certeza do que era,

but they treated me the best they could.

mas trataram-me o melhor que puderam.

However, I progressively got worse.

No entanto, eu piorava progressivamente.

Eventually, I lost my ability to control my movements,

Acabei por perder a capacidade de controlar os meus movimentos,

make eye contact,

de estabelecer contato visual,

and finally, my ability to speak.

e finalmente, a minha capacidade para falar.

While in hospital,

No hospital,

I desperately wanted to go home.

eu queria desesperadamente ir para casa.

I said to my mother, "When home?"

Perguntei à minha mãe: "Quando... casa?"

Those were the last words I ever spoke with my own voice.

Aquelas foram as últimas palavras que disse com a minha voz.

I would eventually fail every test for mental awareness.

Acabei por falhar todos os testes de consciência mental.

My parents were told I was as good as not there.

Disseram aos meus pais que era como se eu não estivesse ali.

A vegetable, having the intelligence of a three-month-old baby.

Um vegetal, com a inteligência de um bebé de três meses.

They were told to take me home and try to keep me comfortable

Disseram-lhes para me levarem para casa e tentarem pôr-me confortável,

until I died.

até que eu morresse.

My parents, in fact my entire family's lives,

A vida dos meus pais. aliás, a vida da minha família inteira

became consumed by taking care of me the best they knew how.

foi consumida a tomarem conta de mim da melhor maneira que podiam.

Their friends drifted away.

Os amigos deles afastaram-se.

One year turned to two,

Um ano passou a dois,

two turned to three.

dois passaram a três.

It seemed like the person I once was began to disappear.

Parecia que a pessoa que eu tinha sido, começou a desaparecer.

The Lego blocks and electronic circuits I'd loved as a boy were put away.

Os Legos e os circuitos eletrónicos de que eu tanto gostava, foram guardados.

I had been moved out of my bedroom into another more practical one.

Tiraram-me do meu quarto e passaram-me para outro mais prático.

I had become a ghost,

Tinha-me tornado num fantasma,

a faded memory of a boy people once knew and loved.

uma fraca memória de um rapaz que as pessoas tinham conhecido e amado.

Meanwhile, my mind began knitting itself back together.

Entretanto, a minha mente começou a unir-se de novo.

Gradually, my awareness started to return.

Gradualmente, a minha consciência começou a regressar.

But no one realized that I had come back to life.

Mas ninguém se apercebeu que eu estava a voltar à vida.

I was aware of everything,

Eu estava consciente de tudo,

just like any normal person.

como qualquer pessoa normal.

I could see and understand everything,

Via e entendia tudo,

but I couldn't find a way to let anybody know.

mas não encontrava maneira de dizer aos outros.

My personality was entombed within a seemingly silent body,

A minha personalidade estava sepultada num corpo aparentemente silencioso,

a vibrant mind hidden in plain sight within a chrysalis.

uma mente vibrante escondida à vista de todos, dentro de uma crisálida.

The stark reality hit me that I was going to spend

Choquei com a dura realidade

the rest of my life locked inside myself,

de que iria passar o resto da minha vida fechado dentro de mim,

totally alone.

completamente só.

I was trapped with only my thoughts for company.

Estava encurralado, acompanhado apenas pelos meus pensamentos.

I would never be rescued.

Nunca seria resgatado.

No one would ever show me tenderness.

Ninguém jamais me mostraria ternura.

I would never talk to a friend.

Nunca falaria com um amigo.

No one would ever love me.

Ninguém me amaria jamais.

I had no dreams, no hope, nothing to look forward to.

Não tinha sonhos, esperança, nada a que pudesse aspirar.

Well, nothing pleasant.

Bom, nada agradável.

I lived in fear,

Vivia com medo,

and, to put it bluntly,

e, pondo as coisas friamente,

was waiting for death to finally release me,

estava à espera que a morte finalmente me libertasse,

expecting to die all alone in a care home.

na expetativa de morrer sozinho num lar.

I don't know if it's truly possible to express in words

Não sei se é realmente possível exprimir em palavras

what it's like not to be able to communicate.

como é não ser capaz de comunicar.

Your personality appears to vanish into a heavy fog

A nossa personalidade parece desvanecer-se num denso nevoeiro,

and all of your emotions and desires are constricted, stifled and muted within you.

todas as emoções e desejos

estão contraídos, sufocados, mudos dentro de nós.

For me, the worst was the feeling of utter powerlessness.

Para mim, o pior era o sentimento de uma enorme impotência.

I simply existed.

Eu simplesmente existia.

It's a very dark place to find yourself

Damos connosco num sítio muito escuro

because in a sense, you have vanished.

porque, de certa forma, desaparecemos.

Other people controlled every aspect of my life.

Eram outras pessoas que controlavam todos os aspetos da minha vida.

They decided what I ate and when.

Eles decidiam o que eu comia e quando.

Whether I was laid on my side or strapped into my wheelchair.

Se me deitava de lado ou se ficava amarrado na cadeira de rodas.

I often spent my days positioned in front of the TV

Muitas vezes passava os meus dias à frente da TV

watching Barney reruns.

a ver episódios seguidos do Barney.

I think because Barney is so happy and jolly,

Creio que era porque o Barney é tão alegre e feliz,

and I absolutely wasn't,

e eu não era, de todo.

it made it so much worse.

Tornava tudo muito pior,.

I was completely powerless to change anything in my life

Eu era completamente incapaz de mudar qualquer coisa na minha vida

or people's perceptions of me.

ou a perceção que as pessoas tinham de mim.

I was a silent, invisible observer of how people behaved

Era um observador silencioso e invisível do comportamento das pessoas

when they thought no one was watching.

quando elas pensavam que ninguém as observava.

Unfortunately, I wasn't only an observer.

Infelizmente, eu não era só um observador.

With no way to communicate, I became the perfect victim:

Sem forma de comunicar, tornei-me a vítima perfeita,

a defenseless object, seemingly devoid of feelings

um objeto sem defesa, aparentemente desprovido de sentimentos

that people used to play out their darkest desires.

que as pessoas usavam para satisfazer os seus desejos mais obscuros.

For more than 10 years, people who were charged with my care

Durante mais de 10 anos, as pessoas que tomavam conta de mim

abused me physically, verbally and sexually.

abusaram de mim, física, verbal e sexualmente.

Despite what they thought, I did feel.

Apesar do que eles pensavam, eu sentia.

The first time it happened,

A primeira vez que aconteceu,

I was shocked and filled with disbelief.

fiquei chocado e não queria acreditar.

How could they do this to me?

Como podiam fazer-me aquilo?

I was confused.

Estava confuso.

What had I done to deserve this?

O que é que eu fizera para merecer aquilo?

Part of me wanted to cry and another part wanted to fight.

Parte de mim queria chorar e outra parte queria lutar.

Hurt, sadness and anger flooded through me.

Dor, tristeza e zanga inundavam-me.

I felt worthless.

Sentia-me inútil.

There was no one to comfort me.

Não havia ninguém para me confortar.

But neither of my parents knew this was happening.

Mas os meus pais não sabiam que isto estava a acontecer.

I lived in terror, knowing it would happen again and again.

Vivia em terror, sabendo que aquilo aconteceria vezes sem conta.

I just never knew when.

Eu só nunca sabia quando.

All I knew was that I would never be the same.

O que eu sabia é que nunca mais seria o mesmo.

I remember once listening to Whitney Houston singing,

Lembro-me de uma vez ouvir Whitney Houston a cantar:

"No matter what they take from me, they can't take away my dignity."

"Não importa o que me tiram, não podem tirar-me a dignidade."

And I thought to myself, "You want to bet?"

Pensei para mim mesmo: "Vai uma aposta?"

(Risos)

Perhaps my parents could have found out and could have helped.

Talvez os meus pais pudessem ter descoberto e ajudado.

But the years of constant caretaking,

Mas os anos constantes a tomarem conta de mim,

having to wake up every two hours to turn me,

a terem de acordar de duas em duas horas, para me virar,

combined with them essentially grieving the loss of their son,

combinado com o luto que eles faziam pela perda do filho,

had taken a toll on my mother and father.

tiveram um alto preço para os meus pais.

Following yet another heated argument between my parents,

Na sequência de mais uma discussão entre os meus pais,

in a moment of despair and desperation,

num momento de desespero,

my mother turned to me and told me that I should die.

a minha mãe virou-se para mim e disse-me que eu devia morrer.

I was shocked, but as I thought about what she had said,

Fiquei chocado mas, enquanto pensava no que ela tinha dito,

I was filled with enormous compassion and love for my mother,

senti uma enorme compaixão e amor pela minha mãe.

yet I could do nothing about it.

Apesar disso, eu nada podia fazer.

There were many moments when I gave up,

Houve muitos momentos em que desisti,

sinking into a dark abyss.

afundando-me num abismo escuro.

I remember one particularly low moment.

Lembro-me de um momento em que eu estava particularmente em baixo.

My dad left me alone in the car

O meu pai tinha-me deixado sozinho no carro,

while he quickly went to buy something from the store.

enquanto foi rapidamente comprar qualquer coisa à loja.

A random stranger walked past,

Um estranho passou por acaso,

looked at me and he smiled.

olhou para mim e sorriu.

I may never know why, but that simple act,

Posso nunca saber porquê, mas aquele simples ato,

the fleeting moment of human connection,

o momento fugaz duma ligação humana,

transformed how I was feeling,

transformou o que eu estava a sentir,

making me want to keep going.

e deu-me vontade de continuar.

My existence was tortured by monotony,

A minha existência era torturada pela monotonia,

a reality that was often too much to bear.

uma realidade que era muitas vezes demasiada para suportar.

Alone with my thoughts, I constructed intricate fantasies

Sozinho com os meus pensamentos, construía fantasias intrincadas

about ants running across the floor.

sobre formigas que corriam pelo chão.

I taught myself to tell the time by noticing where the shadows were.

Aprendi a saber as horas, vendo onde estavam as sombras.

As I learned how the shadows moved as the hours of the day passed,

Conforme aprendia como se moviam as sombras

à medida que as horas passavam,

I understood how long it would be before I was picked up and taken home.

sabia quanto tempo faltava para que me viessem buscar e levar para casa.

Seeing my father walk through the door to collect me

Ver o meu pai passar pela porta para me ir buscar

was the best moment of the day.

era o melhor momento do dia.

My mind became a tool that I could use

A minha mente tornou-se um instrumento que eu podia usar

to either close down to retreat from my reality

para me fechar, retirar-me da minha realidade

or enlarge into a gigantic space that I could fill with fantasies.

ou para aumentar um espaço gigante que eu podia encher de fantasias.

I hoped that my reality would change

Tinha esperança que a minha realidade mudasse

and someone would see that I had come back to life.

e que alguém visse que eu voltara para a vida.

But I had been washed away like a sand castle

Mas eu tinha sido desfeito como um castelo de areia

built too close to the waves,

construído demasiado perto das ondas.

and in my place was the person people expected me to be.

No meu lugar estava a pessoa que os outros esperavam que eu fosse.

To some I was Martin, a vacant shell, the vegetable,

Para alguns, eu era o Martin, uma concha vazia, o vegetal,

deserving of harsh words, dismissal and even abuse.

merecedor de palavras duras, rejeição e mesmo abuso.

To others, I was the tragically brain-damaged boy

Para outros, eu era o rapaz danificado mentalmente.

who had grown to become a man.

que tinha crescido e era agora um homem.

Someone they were kind to and cared for.

Alguém de quem eles gostavam e com quem eram amáveis.

Good or bad, I was a blank canvas

Bom ou mau, eu era uma tela em branco

onto which different versions of myself were projected.

sobre a qual eram projetadas várias versões de mim.

It took someone new to see me in a different way.

Foi preciso uma pessoa nova para me ver de maneira diferente.

An aromatherapist began coming to the care home about once a week.

Uma aromaterapeuta começou a ir ao lar, uma vez por semana.

Whether through intuition or her attention to details

Fosse por intuição ou pela sua atenção aos detalhes

that others failed to notice,

que outros não tinham notado,

she became convinced that I could understand what was being said.

ela estava convencida que eu compreendia o que se dizia.

She urged my parents to have me tested by experts

Insistiu com os meus pais para que eu fosse examinado

in augmentative and alternative communication.

por especialistas em comunicação aumentativa e alternativa.

And within a year,

Ao fim de um ano,

I was beginning to use a computer program to communicate.

eu estava a usar um programa de computador para comunicar.

It was exhilarating, but frustrating at times.

Foi emocionante, mas frustrante às vezes.

I had so many words in my mind,

Tinha tantas palavras na minha mente,

that I couldn't wait to be able to share them.

que não conseguia esperar para poder partilhá-las.

Sometimes, I would say things to myself simply because I could.

Às vezes, dizia coisas a mim mesmo, simplesmente porque podia.

In myself, I had a ready audience,

Em mim, tinha um público pronto,

and I believed that by expressing my thoughts and wishes,

e acreditava que, exprimindo os meus pensamentos e desejos,

others would listen, too.

os outros também ouviriam.

But as I began to communicate more,

Mas quando comecei a comunicar mais,

I realized that it was in fact only just the beginning

percebi que era, de facto, apenas o princípio

of creating a new voice for myself.

para criar uma nova voz para mim.

I was thrust into a world I didn't quite know how to function in.

Fui empurrado para um mundo, no qual não sabia funcionar bem.

I stopped going to the care home

Deixei de ir para o lar

and managed to get my first job making photocopies.

e consegui o meu primeiro emprego, a fazer fotocópias.

As simple as this may sound, it was amazing.

Por muito simples que isto pareça, era maravilhoso.

My new world was really exciting

O meu novo mundo era realmente excitante

but often quite overwhelming and frightening.

mas muitas vezes esmagador e assustador.

I was like a man-child,

Eu era como um homem-criança.

and as liberating as it often was,

Por muito libertador que tantas vezes fosse,

I struggled.

eu debatia-me.

I also learned that many of those who had known me for a long time

Aprendi também que muitos dos que me conheciam há muito tempo

found it impossible to abandon the idea of Martin they had in their heads.

achavam impossível libertar-se da ideia do Martin que tinham na cabeça,

While those I had only just met

enquanto que aqueles que eu conhecia há pouco

struggled to look past the image of a silent man in a wheelchair.

lutavam para olhar para lá da imagem de um homem calado numa cadeira de rodas.

I realized that some people would only listen to me

Compreendi que algumas pessoas apenas me ouviriam

if what I said was in line with what they expected.

se o que eu dissesse estivesse alinhado com o que esperavam.

Otherwise, it was disregarded

Caso contrário, era ignorado

and they did what they felt was best.

e eles faziam o que achavam melhor.

I discovered that true communication

Descobri que a verdadeira comunicação

is about more than merely physically conveying a message.

é mais do que meramente passar uma mensagem, fisicamente.

It is about getting the message heard and respected.

É receber a mensagem, ouvi-la e respeitá-la.

Still, things were going well.

Apesar disso, as coisas corriam bem.

My body was slowly getting stronger.

Devagar, o meu corpo ia ficando mais forte.

I had a job in computing that I loved,

Tinha um emprego nos computadores que eu adorava,

and had even got Kojak, the dog I had been dreaming about for years.

e até tinha o Kojak, o cão com que sonhava há anos.

However, I longed to share my life with someone.

No entanto, ansiava partilhar a minha vida com alguém.

I remember staring out the window as my dad drove me home from work,

Lembro-me de olhar pela janela,

quando o meu pai me levava do emprego para casa,

thinking I have so much love inside of me and nobody to give it to.

pensando que tinha tanto amor dentro de mim e ninguém a quem o dar.

Just as I had resigned myself to being single for the rest of my life,

Mesmo quando já me tinha resignado a ficar solteiro para o resto da vida,

I met Joan.

conheci a Joan.

Not only is she the best thing that has ever happened to me,

Ela é a melhor coisa que me aconteceu na vida,

but Joan helped me to challenge my own misconceptions about myself.

e também me ajudou a desafiar

as ideias erradas que eu tinha acerca de mim mesmo.

Joan said it was through my words that she fell in love with me.

A Joan disse que foi através das minhas palavras

que se apaixonou por mim.

However, after all I had been through,

No entanto, depois de tudo o que passei,

I still couldn't shake the belief

ainda não me tinha livrado da crença

that nobody could truly see beyond my disability

de que ninguém conseguia ver, verdadeiramente,

para lá da minha incapacidade

and accept me for who I am.

e aceitar-me como sou.

I also really struggled to comprehend that I was a man.

Também lutei muito para perceber que eu era um homem.

The first time someone referred to me as a man,

A primeira vez que alguém se referiu a mim como um homem,

it stopped me in my tracks.

fiquei bloqueado.

I felt like looking around and asking, "Who, me?"

Deu-me vontade de olhar à volta e perguntar: "Quem, eu?"

That all changed with Joan.

Tudo isto mudou com a Joan.

We have an amazing connection

Temos uma ligação fantástica

and I learned how important it is to communicate openly and honestly.

e aprendi a importância de comunicar aberta e honestamente.

I felt safe, and it gave me the confidence to truly say what I thought.

Sentia-me seguro, o que me deu confiança para dizer o que sentia.

I started to feel whole again, a man worthy of love.

Voltei a sentir-me inteiro de novo, um homem merecedor de amor.

I began to reshape my destiny.

Comecei a mudar o meu destino.

I spoke up a little more at work.

Falava mais quando estava no trabalho.

I asserted my need for independence to the people around me.

Afirmei a minha necessidade de independência aos que me rodeavam.

Being given a means of communication changed everything.

Quando me deram um meio de comunicação, tudo mudou.

I used the power of words and will to challenge the preconceptions

Usei o poder das palavras e da vontade

para desafiar os preconceitos dos que me rodeavam

of those around me and those I had of myself.

e os meus próprios preconceitos.

Communication is what makes us human,

É a comunicação que nos torna humanos,

enabling us to connect on the deepest level

facilitando uma ligação ao nível mais profundo

with those around us --

com os que nos rodeiam,

telling our own stories,

contando as nossas próprias histórias,

expressing wants, needs and desires,

exprimindo necessidades e desejos

or hearing those of others by really listening.

ou ouvindo os dos outros, escutando realmente.

All this is how the world knows who we are.

É assim que o mundo sabe quem nós somos.

So who are we without it?

E quem somos nós sem isto?

True communication increases understanding

Uma verdadeira comunicação aumenta a compreensão

and creates a more caring and compassionate world.

e cria um mundo mais carinhoso e compassivo

Once, I was perceived to be an inanimate object,

Já fui considerado um objeto inanimado,

a mindless phantom of a boy in a wheelchair.

um fantasma sem mente de um rapaz numa cadeira de rodas.

Today, I am so much more.

Hoje, sou muito mais do que isso.

A husband, a son, a friend,

Marido, filho, amigo,

a brother, a business owner, a first-class honors graduate,

irmão, dono de um negócio, pós-graduado com distinção,

a keen amateur photographer.

um fotógrafo amador entusiasta.

It is my ability to communicate that has given me all this.

Foi a minha capacidade de comunicar que me deu tudo isto.

We are told that actions speak louder than words.

Diz-se que as ações falam mais alto que as palavras.

But I wonder,

Mas eu pergunto:

do they?

"Será mesmo assim?"

Our words, however we communicate them,

As nossas palavras, seja como for que as comuniquemos,

are just as powerful.

são também muito poderosas.

Whether we speak the words with our own voices,

Quer nós usemos as palavras com a nossa própria voz,

type them with our eyes,

ou as escrevamos com os olhos

or communicate them non-verbally to someone who speaks them for us,

ou as comuniquemos de uma forma não-verbal a alguém que as diz por nós,

words are among our most powerful tools.

as palavras estão entre os nossos instrumentos mais poderosos.

I have come to you through a terrible darkness,

Cheguei até vocês através de uma escuridão terrível,

pulled from it by caring souls

fui arrancado dela por almas carinhosas

and by language itself.

e pela própria linguagem.

The act of you listening to me today brings me farther into the light.

O ato de vocês me ouvirem hoje traz-me ainda mais para a luz.

We are shining here together.

Estamos aqui a brilhar juntos.

If there is one most difficult obstacle to my way of communicating,

Se há um obstáculo mais difícil na minha maneira de comunicar,

it is that sometimes I want to shout

é que às vezes quero gritar

and other times simply to whisper a word of love or gratitude.

e outras vezes simplesmente sussurrar uma palavra de amor ou gratidão.

It all sounds the same.

Mas tudo soa ao mesmo.

But if you will,

Mas, se não se importarem,

please imagine these next two words as warmly as you can:

por favor, imaginem estas próximas duas palavras, ditas calorosamente:

Thank you.

Muito obrigado.

(Applause)

(Aplausos)