How My Mind Came Back to Life — and No One Knew | Martin Pistorius | TED Talks

Tradutor: Leonardo Silva Revisor: Ruy Lopes Pereira

Imagine being unable to say, "I am hungry," "I am in pain,"

Imaginem não conseguirem dizer: "Estou com fome", "Estou sentindo dor",

"thank you," or "I love you."

"Obrigado", ou "Eu te amo";

Being trapped inside your body,

estar preso em seu próprio corpo,

a body that doesn't respond to commands.

um corpo que não responde a seus comandos;

Surrounded by people,

cercado de pessoas, mas, ainda assim, sozinho;

yet utterly alone.

Wishing you could reach out,

desejando poder interagir, relacionar-se, confortar, participar.

to connect, to comfort, to participate.

For 13 long years, that was my reality.

Durante longos 13 anos, essa foi a minha realidade.

Most of us never think twice about talking, about communicating.

A maioria de nós jamais pensa duas vezes em conversar, em se comunicar.

I've thought a lot about it.

Já pensei muito nisso. Tive muito tempo para pensar.

I've had a lot of time to think.

For the first 12 years of my life,

Nos primeiros 12 anos da minha vida, fui um garoto normal, feliz e saudável.

I was a normal, happy, healthy little boy.

Then everything changed.

Então, tudo mudou. Tive uma infecção no cérebro.

I contracted a brain infection.

The doctors weren't sure what it was,

Os médicos não sabiam ao certo o que era,

but they treated me the best they could.

mas me trataram da melhor forma que podiam.

However, I progressively got worse.

Porém, fui piorando progressivamente.

Eventually, I lost my ability to control my movements,

Acabei perdendo a capacidade de controlar meus movimentos,

make eye contact,

de fazer contato visual e, por fim, minha capacidade de falar.

and finally, my ability to speak.

While in hospital,

Enquanto estava no hospital, eu queria desesperadamente ir para casa.

I desperately wanted to go home.

I said to my mother, "When home?"

Eu disse à minha mãe: "Quando casa?"

Those were the last words I ever spoke with my own voice.

Foram as últimas palavras que falei com minha própria voz.

I would eventually fail every test for mental awareness.

Acabei tendo resultado negativo em todos os testes de consciência.

My parents were told I was as good as not there.

Disseram aos meus pais que eu não estava mais ali,

A vegetable, having the intelligence of a three-month-old baby.

um vegetal, com a inteligência de um bebê de três meses de idade.

They were told to take me home and try to keep me comfortable

Disseram que me levassem para casa e tentassem me deixar confortável

until I died.

até que eu morresse.

My parents, in fact my entire family's lives,

A vida dos meus pais e, na verdade, a de toda a minha família

became consumed by taking care of me the best they knew how.

passou a ser tomar conta de mim da melhor forma que podiam.

Their friends drifted away.

Os amigos deles se afastaram.

One year turned to two,

Um ano virou dois, dois viraram três.

two turned to three.

It seemed like the person I once was began to disappear.

Parecia que a pessoa que um dia eu havia sido começava a desaparecer.

The Lego blocks and electronic circuits I'd loved as a boy were put away.

As peças de Lego e os circuitos eletrônicos

que eu adorava na infância foram guardados.

I had been moved out of my bedroom into another more practical one.

Mudaram-me do meu quarto para um outro quarto mais prático.

I had become a ghost,

Eu havia me tornado um fantasma,

a faded memory of a boy people once knew and loved.

uma memória vaga de um menino que as pessoas um dia conheceram e amaram.

Meanwhile, my mind began knitting itself back together.

Ao mesmo tempo, minha mente começou a se recompor.

Gradually, my awareness started to return.

Gradualmente, minha consciência começou a retornar,

But no one realized that I had come back to life.

mas ninguém havia percebido que eu tinha voltado à vida.

I was aware of everything,

Eu estava consciente de tudo, como qualquer pessoa normal.

just like any normal person.

I could see and understand everything,

Eu conseguia ver e entender tudo,

but I couldn't find a way to let anybody know.

mas não via uma forma de contar isso aos outros.

My personality was entombed within a seemingly silent body,

Minha personalidade estava sepultada num corpo aparentemente silencioso,

a vibrant mind hidden in plain sight within a chrysalis.

uma mente vibrante escondida, em plena vista, dentro de uma crisálida.

The stark reality hit me that I was going to spend

Dei-me conta da dura realidade de que eu ia passar

the rest of my life locked inside myself,

o resto da minha vida preso dentro de mim mesmo,

totally alone.

totalmente sozinho.

I was trapped with only my thoughts for company.

Eu estava preso, acompanhado apenas de meus pensamentos.

I would never be rescued.

Jamais seria resgatado.

No one would ever show me tenderness.

Ninguém jamais me mostraria ternura.

I would never talk to a friend.

Jamais conversaria com um amigo.

No one would ever love me.

Jamais alguém me amaria.

I had no dreams, no hope, nothing to look forward to.

Eu não tinha sonhos, esperança, nada a almejar.

Well, nothing pleasant.

Bem, nada agradável.

I lived in fear,

Eu vivia com medo e, sendo bem franco,

and, to put it bluntly,

was waiting for death to finally release me,

esperando que a morte finalmente me libertasse,

expecting to die all alone in a care home.

esperando morrer totalmente sozinho numa casa de repouso.

I don't know if it's truly possible to express in words

Não sei se é realmente possível expressar em palavras

what it's like not to be able to communicate.

como é não poder se comunicar.

Your personality appears to vanish into a heavy fog

Sua personalidade parece desaparecer em um névoa pesada

and all of your emotions and desires are constricted, stifled and muted within you.

e todas as suas emoções e desejos ficam presos,

sufocados e silenciados dentro de você.

For me, the worst was the feeling of utter powerlessness.

Para mim, o pior era a sensação de total impotência.

I simply existed.

Eu apenas existia.

It's a very dark place to find yourself

É um lugar bastante escuro de se estar porque, de certa forma, você desaparece.

because in a sense, you have vanished.

Other people controlled every aspect of my life.

Outras pessoas controlavam todos os aspectos da minha vida.

They decided what I ate and when.

Decidiam o que e quando eu ia comer,

Whether I was laid on my side or strapped into my wheelchair.

se eu ficaria deitado de lado ou atado à minha cadeira de rodas.

I often spent my days positioned in front of the TV

Geralmente passava os meus dias de frente para a TV,

watching Barney reruns.

assistindo a reprises de Barney.

I think because Barney is so happy and jolly,

Acho que pelo fato de Barney ser tão feliz e alegre

and I absolutely wasn't,

e eu com certeza não era, isso deixava a coisa ainda pior.

it made it so much worse.

I was completely powerless to change anything in my life

Eu estava completamente incapaz de mudar qualquer coisa em minha vida

or people's perceptions of me.

ou a percepção das pessoas a meu respeito.

I was a silent, invisible observer of how people behaved

Eu era um silencioso e invisível observador do comportamento alheio

when they thought no one was watching.

enquanto eles achavam que ninguém os observava.

Unfortunately, I wasn't only an observer.

Infelizmente, eu não era apenas um observador.

With no way to communicate, I became the perfect victim:

Sem conseguir me comunicar, tornei-me a vítima perfeita:

a defenseless object, seemingly devoid of feelings

um objeto indefeso, aparentemente sem sentimentos,

that people used to play out their darkest desires.

que as pessoas usavam para realizar seus desejos mais obscuros.

For more than 10 years, people who were charged with my care

Durante mais de dez anos, as pessoas incumbidas de cuidar de mim

abused me physically, verbally and sexually.

maltrataram-me fisicamente, verbalmente e sexualmente.

Despite what they thought, I did feel.

Eu sentia tudo, apesar de acharem que não.

The first time it happened,

Na primeira vez em que aconteceu, fiquei chocado e não pude acreditar.

I was shocked and filled with disbelief.

How could they do this to me?

Como podiam fazer isso comigo?

I was confused.

Fiquei confuso. O que eu havia feito para merecer isso?

What had I done to deserve this?

Part of me wanted to cry and another part wanted to fight.

Parte de mim queria chorar e outra parte queria brigar.

Hurt, sadness and anger flooded through me.

Dor, tristeza e raiva me inundaram.

I felt worthless.

Eu me senti desprezível. Não havia ninguém para me confortar.

There was no one to comfort me.

But neither of my parents knew this was happening.

Mas meus pais não sabiam que isso estava acontecendo.

I lived in terror, knowing it would happen again and again.

Eu vivia aterrorizado, sabendo que aconteceria outras vezes.

I just never knew when.

Só não dava para saber quando. Só sabia que jamais seria o mesmo.

All I knew was that I would never be the same.

I remember once listening to Whitney Houston singing,

Eu me lembro de, uma vez, ouvir a Whitney Houston cantando:

"No matter what they take from me, they can't take away my dignity."

"Não importa o que tirarem de mim, não podem tirar minha dignidade".

And I thought to myself, "You want to bet?"

E pensei comigo mesmo: "Será?"

Perhaps my parents could have found out and could have helped.

Talvez meus pais pudessem ter descoberto e ter ajudado.

But the years of constant caretaking,

Mas os anos de constantes cuidados,

having to wake up every two hours to turn me,

tendo de acordar de duas em duas horas para me virar,

combined with them essentially grieving the loss of their son,

além de eles basicamente estarem de luto pela perda do filho deles,

had taken a toll on my mother and father.

haviam desgastado minha mãe e meu pai.

Following yet another heated argument between my parents,

Depois de uma das discussões pesadas que eles tiveram,

in a moment of despair and desperation,

num momento de total desespero,

my mother turned to me and told me that I should die.

minha mãe virou-se para mim e me disse que eu devia morrer.

I was shocked, but as I thought about what she had said,

Fiquei chocado, mas ao refletir sobre o que ela havia dito,

I was filled with enormous compassion and love for my mother,

fui tomado por enorme paixão e amor pela minha mãe,

yet I could do nothing about it.

embora eu não pudesse fazer nada.

There were many moments when I gave up,

Houve vários momentos em que desisti, mergulhando em um abismo escuro.

sinking into a dark abyss.

I remember one particularly low moment.

Eu me lembro de um momento triste, em particular.

My dad left me alone in the car

Meu pai me deixou sozinho no carro

while he quickly went to buy something from the store.

enquanto foi rapidamente comprar algo numa loja.

A random stranger walked past,

Uma pessoa passou perto do carro,

looked at me and he smiled.

olhou para mim e sorriu.

I may never know why, but that simple act,

Nunca saberei o porquê, mas aquele simples gesto,

the fleeting moment of human connection,

um breve momento de conexão humana,

transformed how I was feeling,

mudou o meu humor, me fazendo querer continuar.

making me want to keep going.

My existence was tortured by monotony,

Minha existência foi torturada pela monotonia,

a reality that was often too much to bear.

realidade que normalmente era pesada demais para eu suportar.

Alone with my thoughts, I constructed intricate fantasies

Sozinho com meus pensamentos, criei fantasias complexas

about ants running across the floor.

de formigas andando pelo chão.

I taught myself to tell the time by noticing where the shadows were.

Aprendi a saber as horas pela posição das sombras.

As I learned how the shadows moved as the hours of the day passed,

Ao aprender como as sombras mudavam de lugar conforme as horas passavam,

I understood how long it would be before I was picked up and taken home.

sabia quanto tempo ia levar até alguém me pegar e me levar para casa.

Seeing my father walk through the door to collect me

Ver meu pai entrar pela porta para me levar era o melhor momento do dia.

was the best moment of the day.

My mind became a tool that I could use

Minha mente se tornou uma ferramenta que eu podia usar

to either close down to retreat from my reality

tanto para me fechar e me abster da minha realidade

or enlarge into a gigantic space that I could fill with fantasies.

quanto para me expandir num espaço gigante que eu podia preencher com fantasias.

I hoped that my reality would change

Eu esperava que minha realidade mudasse

and someone would see that I had come back to life.

e que alguém percebesse que eu havia voltado à vida.

But I had been washed away like a sand castle

Mas eu havia sido apagado, como um castelo de areia

built too close to the waves,

construído perto demais das ondas,

and in my place was the person people expected me to be.

e no meu lugar estava uma pessoa que os outros esperavam que eu fosse.

To some I was Martin, a vacant shell, the vegetable,

Para alguns, eu era o Martin, uma concha vazia, um vegetal,

deserving of harsh words, dismissal and even abuse.

merecedor de palavrões, rejeição e até mesmo agressões.

Para outros, eu era o menino que sofreu um trágico dano cerebral

To others, I was the tragically brain-damaged boy

who had grown to become a man.

e que tinha crescido e se tornado um homem,

Someone they were kind to and cared for.

alguém com quem eles eram gentis e de quem cuidavam.

Good or bad, I was a blank canvas

Fosse como fosse, eu era um tela em branco

onto which different versions of myself were projected.

sobre a qual diferentes versões de mim mesmo eram projetadas.

It took someone new to see me in a different way.

Foi necessário que uma nova pessoa me visse de forma diferente.

An aromatherapist began coming to the care home about once a week.

Uma aromaterapeuta começou a ir à casa de repouso uma vez por semana.

Whether through intuition or her attention to details

Não sei se por intuição ou se por prestar atenção a detalhes

that others failed to notice,

que outras pessoas não percebiam,

she became convinced that I could understand what was being said.

ela se convenceu de que eu conseguia entender o que os outros diziam.

She urged my parents to have me tested by experts

Ela insistiu que meus pais me levassem a especialistas para fazer testes

in augmentative and alternative communication.

de comunicação aumentativa e alternativa.

And within a year,

Um ano depois,

I was beginning to use a computer program to communicate.

eu estava usando um programa de computador para me comunicar.

It was exhilarating, but frustrating at times.

Era emocionante, mas, às vezes, frustrante.

I had so many words in my mind,

Eu tinha tanto em minha mente para dizer,

that I couldn't wait to be able to share them.

que não conseguia esperar para poder compartilhar.

Sometimes, I would say things to myself simply because I could.

Às vezes, eu dizia coisas para mim mesmo, só porque podia fazer isso.

In myself, I had a ready audience,

Dentro de mim mesmo, eu tinha uma plateia pronta,

and I believed that by expressing my thoughts and wishes,

e eu acreditava que, expressando meus pensamentos e desejos,

others would listen, too.

os outros também os ouviriam.

But as I began to communicate more,

Mas, conforme fui me comunicando mais,

I realized that it was in fact only just the beginning

percebi que, na verdade, era apenas o começo

of creating a new voice for myself.

da criação de uma nova voz para mim.

I was thrust into a world I didn't quite know how to function in.

Fui lançado em um mundo com que eu ainda não sabia como lidar.

I stopped going to the care home

Parei de ir para a casa de repouso

and managed to get my first job making photocopies.

e consegui meu primeiro emprego como fotocopiador.

As simple as this may sound, it was amazing.

Embora pareça simples, era incrível.

My new world was really exciting

Meu novo mundo era realmente empolgante,

but often quite overwhelming and frightening.

mas geralmente bastante esmagador e assustador.

I was like a man-child,

Eu era como um homem-criança

and as liberating as it often was,

e, embora essa experiência fosse libertadora, era difícil para mim.

I struggled.

I also learned that many of those who had known me for a long time

Também vi que muitos dos que me conheciam havia muito tempo

found it impossible to abandon the idea of Martin they had in their heads.

achavam impossível abandonar a ideia do Martin que tinham na mente.

While those I had only just met

Pessoas que eu conhecera havia pouco tinham dificuldade em não notar

struggled to look past the image of a silent man in a wheelchair.

um homem calado numa cadeira de rodas.

I realized that some people would only listen to me

Percebi que algumas pessoas só me ouviam

if what I said was in line with what they expected.

se o que eu dissesse estivesse de acordo com o que esperavam.

Otherwise, it was disregarded

Caso contrário, era desconsiderado e faziam o que achavam melhor.

and they did what they felt was best.

I discovered that true communication

Descobri que a verdadeira comunicação

is about more than merely physically conveying a message.

é mais do que simplesmente transmitir uma mensagem fisicamente.

It is about getting the message heard and respected.

É ter a mensagem ouvida e respeitada.

Still, things were going well.

Mesmo assim, as coisas estavam indo bem.

My body was slowly getting stronger.

Meu corpo estava lentamente ficando mais forte.

I had a job in computing that I loved,

Eu tinha um emprego em computação que eu adorava

and had even got Kojak, the dog I had been dreaming about for years.

e já tinha até o Kojak, o cão com que sonhei durante anos.

However, I longed to share my life with someone.

Porém, eu ansiava compartilhar minha vida com alguém.

I remember staring out the window as my dad drove me home from work,

Eu me lembro de olhar pela janela do carro enquanto meu pai me trazia do trabalho,

thinking I have so much love inside of me and nobody to give it to.

pensando que eu tinha muito amor dentro de mim e ninguém a quem dedicá-lo.

Just as I had resigned myself to being single for the rest of my life,

Justamente quando eu tinha aceitado ficar solteiro pelo resto da vida,

I met Joan.

conheci a Joan.

Not only is she the best thing that has ever happened to me,

Joan é não só melhor coisa que já me aconteceu,

but Joan helped me to challenge my own misconceptions about myself.

mas me ajudou a desafiar minhas próprias percepções equivocadas sobre mim mesmo.

Joan said it was through my words that she fell in love with me.

Joan disse que foi por causa de minhas palavras que ela se apaixonou por mim.

However, after all I had been through,

Porém, depois de tudo por que eu havia passado,

I still couldn't shake the belief

ainda não conseguia deixar a crença

that nobody could truly see beyond my disability

de que ninguém poderia realmente ver além da minha deficiência

and accept me for who I am.

e me aceitar como sou.

I also really struggled to comprehend that I was a man.

Eu também tinha muita dificuldade em entender que eu era um homem.

The first time someone referred to me as a man,

Na primeira vez em que alguém se referiu a mim como um homem,

it stopped me in my tracks.

eu fiquei surpreso.

I felt like looking around and asking, "Who, me?"

Quis olhar em volta e perguntar: "Quem? Eu?"

That all changed with Joan.

Tudo isso mudou com Joan.

We have an amazing connection

Temos uma ligação incrível

and I learned how important it is to communicate openly and honestly.

e aprendi o quanto é importante comunicar-se de forma aberta e franca.

I felt safe, and it gave me the confidence to truly say what I thought.

Eu me senti seguro e confiante para dizer o que eu realmente pensava.

I started to feel whole again, a man worthy of love.

Comecei a me sentir inteiro de novo, um homem merecedor de amor.

I began to reshape my destiny.

Comecei a redesenhar o meu destino.

I spoke up a little more at work.

Passei a me impor um pouco mais no trabalho.

I asserted my need for independence to the people around me.

Deixava clara, às pessoas ao redor, a minha necessidade de independência.

Being given a means of communication changed everything.

Ganhar um meio de me comunicar mudou tudo.

I used the power of words and will to challenge the preconceptions

Eu usava o poder das palavras e da vontade para mudar as preconcepções

of those around me and those I had of myself.

das pessoas à minha volta, e as minhas sobre mim mesmo.

Communication is what makes us human,

A comunicação é o que nos torna humanos,

enabling us to connect on the deepest level

permitindo que nos conectemos, no nível mais profundo,

with those around us --

àqueles à nossa volta, contando nossas próprias histórias,

telling our own stories,

expressing wants, needs and desires,

expressando vontades, necessidades e desejos,

or hearing those of others by really listening.

ou ouvindo atentamente as dos outros.

All this is how the world knows who we are.

É assim que o mundo sabe quem nós somos.

So who are we without it?

Então, quem somos nós sem isso?

True communication increases understanding

A comunicação verdadeira aumenta a compreensão

and creates a more caring and compassionate world.

e gera um mundo mais amável e compadecido.

Once, I was perceived to be an inanimate object,

Antes, eu era percebido como um objeto inanimado,

a mindless phantom of a boy in a wheelchair.

um fantasma sem consciência de um menino numa cadeira de rodas.

Today, I am so much more.

Hoje, sou muito mais que isso.

A husband, a son, a friend,

Sou marido, filho, amigo,

a brother, a business owner, a first-class honors graduate,

irmão, empresário, formado com honras,

a keen amateur photographer.

fotógrafo amador dedicado.

It is my ability to communicate that has given me all this.

Foi a minha capacidade de me comunicar que me deu tudo isso.

We are told that actions speak louder than words.

Dizem que as atitudes falam mais que palavras.

But I wonder,

Mas eu me pergunto:

do they?

"Será?"

Our words, however we communicate them,

Nossas palavras, independentemente de como as comuniquemos,

are just as powerful.

também têm o mesmo poder.

Whether we speak the words with our own voices,

Seja falando-as como nossa própria voz, digitando-as com nossos olhos,

type them with our eyes,

or communicate them non-verbally to someone who speaks them for us,

ou comunicando-as de forma não verbal a alguém que as fale por nós,

words are among our most powerful tools.

as palavras são uma de nossas mais poderosas ferramentas.

I have come to you through a terrible darkness,

Estou aqui com vocês depois de passar por uma escuridão terrível,

pulled from it by caring souls

tirado dela por pessoas que se importaram e pela própria linguagem.

and by language itself.

The act of you listening to me today brings me farther into the light.

O fato de estarem me ouvindo hoje me traz ainda mais à luz.

We are shining here together.

Estamos brilhando juntos aqui.

If there is one most difficult obstacle to my way of communicating,

O único obstáculo difícil na minha forma de comunicação

it is that sometimes I want to shout

é que, às vezes, eu quero gritar

and other times simply to whisper a word of love or gratitude.

e, às vezes, só sussurrar uma palavra de amor e gratidão.

It all sounds the same.

Todas saem com o mesmo tom.

But if you will,

Mas, se me permitem,

please imagine these next two words as warmly as you can:

por favor recebam a próxima palavra com o tom mais caloroso possível:

Thank you.

Obrigado.

(Applause)

(Aplausos)