How My Mind Came Back to Life — and No One Knew | Martin Pistorius | TED Talks

Переводчик: Galina Kuznetsova Редактор: Alina Siluyanova

Imagine being unable to say, "I am hungry," "I am in pain,"

Представьте, что вы не можете сказать: «Я голоден», «Мне больно»,

"thank you," or "I love you."

«Спасибо» или «Я тебя люблю».

Being trapped inside your body,

Вы в ловушке внутри собственного тела —

a body that doesn't respond to commands.

тела, которое не реагирует на команды.

Surrounded by people,

Окружены людьми,

yet utterly alone.

но совершенно одиноки.

Wishing you could reach out,

Хотите обратиться к кому-нибудь,

to connect, to comfort, to participate.

поговорить по душам, подбодрить, принять участие.

For 13 long years, that was my reality.

В течение долгих 13 лет это было моей реальностью.

Most of us never think twice about talking, about communicating.

Многие из нас не задумываются о разговорах, об общении.

I've thought a lot about it.

Я же много об этом думал.

I've had a lot of time to think.

У меня на это была уйма времени.

For the first 12 years of my life,

Первые 12 лет своей жизни

I was a normal, happy, healthy little boy.

я был нормальным, счастливым, здоровым мальчишкой.

Then everything changed.

Потом всё изменилось.

I contracted a brain infection.

Я заразился инфекцией мозга.

The doctors weren't sure what it was,

Врачи не знали, что это была за болезнь,

but they treated me the best they could.

но старались оказать мне лучшую медицинскую помощь.

However, I progressively got worse.

Однако мне постепенно становилось всё хуже.

Eventually, I lost my ability to control my movements,

В конце концов я потерял способность контролировать свои движения,

make eye contact,

устанавливать зрительный контакт,

and finally, my ability to speak.

а затем и способность говорить.

While in hospital,

Пока я был в больнице,

I desperately wanted to go home.

мне безумно хотелось вернуться домой.

I said to my mother, "When home?"

Я спросил у мамы: «Когда домой?»

Those were the last words I ever spoke with my own voice.

Это были последние слова, которые я произнёс своим голосом.

I would eventually fail every test for mental awareness.

В конечном итоге я провалил все тесты на психическую ориентированность мозга.

My parents were told I was as good as not there.

Моим родителям сказали, что я всё равно что отсутствую.

A vegetable, having the intelligence of a three-month-old baby.

Я был овощем с интеллектом трёхмесячного ребёнка.

They were told to take me home and try to keep me comfortable

Им сказали забрать меня домой и обеспечить мне комфортные условия,

until I died.

пока я не умру.

My parents, in fact my entire family's lives,

Жизнь моих родителей, по сути, жизнь всей моей семьи

became consumed by taking care of me the best they knew how.

была поглощена заботой обо мне, на которую они только были способны.

Their friends drifted away.

Друзья оставили их.

One year turned to two,

Один год превратился в два,

two turned to three.

два превратились в три.

It seemed like the person I once was began to disappear.

Казалось, что человек, которым я когда-то был, стал исчезать.

The Lego blocks and electronic circuits I'd loved as a boy were put away.

Конструкторы Lego и электронные схемы, что я любил, будучи мальчишкой, убрали.

I had been moved out of my bedroom into another more practical one.

Меня переселили из моей комнаты в другую — более практичную.

I had become a ghost,

Я стал призраком,

a faded memory of a boy people once knew and loved.

исчезнувшим воспоминанием о мальчике, которого когда-то знали и любили.

Meanwhile, my mind began knitting itself back together.

Между тем мой разум начал восстанавливаться.

Gradually, my awareness started to return.

Постепенно сознание начало возвращаться.

But no one realized that I had come back to life.

Но никто не понял, что я вернулся к жизни.

I was aware of everything,

Я осознавал всё,

just like any normal person.

как и любой нормальный человек.

I could see and understand everything,

Я мог видеть и понимать всё,

but I couldn't find a way to let anybody know.

но не мог найти способ дать остальным знать об этом.

My personality was entombed within a seemingly silent body,

Моя личность была погребена в теле, на вид безжизненном,

a vibrant mind hidden in plain sight within a chrysalis.

живой разум — спрятан в коконе у всех на виду.

The stark reality hit me that I was going to spend

Суровая реальность твердила,

что я проведу остаток жизни, запертым внутри самого себя,

the rest of my life locked inside myself,

totally alone.

абсолютно одиноким.

I was trapped with only my thoughts for company.

Я был в западне, в компании лишь собственных мыслей.

I would never be rescued.

Меня никогда не спасут.

No one would ever show me tenderness.

Никто никогда не проявит ко мне нежности.

I would never talk to a friend.

Я никогда не поговорю с другом.

No one would ever love me.

Меня никто никогда не полюбит.

I had no dreams, no hope, nothing to look forward to.

У меня не было ни мечты, ни надежды, ни планов на будущее.

Well, nothing pleasant.

Ничего приятного.

I lived in fear,

Я жил в страхе,

and, to put it bluntly,

и, грубо говоря,

was waiting for death to finally release me,

ждал, когда же смерть, наконец, освободит меня,

expecting to die all alone in a care home.

предвидя, что умру в одиночестве в учреждении по уходу за больными.

I don't know if it's truly possible to express in words

Я не знаю, возможно ли выразить словами,

what it's like not to be able to communicate.

каково это — не иметь возможности общаться.

Your personality appears to vanish into a heavy fog

Ваша личность будто исчезает в густом тумане,

and all of your emotions and desires are constricted, stifled and muted within you.

а все эмоции и желания стеснены, подавлены и немы внутри вас.

For me, the worst was the feeling of utter powerlessness.

Самым ужасным для меня было ощущение полного бессилия.

I simply existed.

Я просто существовал.

It's a very dark place to find yourself

Страшно оказаться в таком положении,

because in a sense, you have vanished.

ведь, в каком-то смысле, ты просто исчез.

Other people controlled every aspect of my life.

Другие люди контролировали каждый аспект моей жизни.

They decided what I ate and when.

Они решали, что я буду есть и когда,

Whether I was laid on my side or strapped into my wheelchair.

буду ли я лежать на боку или сидеть, привязанным, в инвалидной коляске.

I often spent my days positioned in front of the TV

Зачастую я проводил свои дни, усаженным напротив телевизора,

watching Barney reruns.

смотря одну и ту же передачу с динозавром Барни.

I think because Barney is so happy and jolly,

Думаю, от того, что Барни был таким счастливым и весёлым,

and I absolutely wasn't,

а я был совершенно не таким,

it made it so much worse.

всё это ощущалось ещё хуже.

I was completely powerless to change anything in my life

Я был абсолютно бессилен изменить что-то в своей жизни

or people's perceptions of me.

или то, как воспринимали меня люди.

I was a silent, invisible observer of how people behaved

Я был молчаливым, невидимым наблюдателем того, как вели себя люди,

when they thought no one was watching.

когда думали, что их никто не видит.

Unfortunately, I wasn't only an observer.

К сожалению, я не был лишь наблюдателем.

With no way to communicate, I became the perfect victim:

Из-за неспособности разговаривать я был идеальной жертвой:

a defenseless object, seemingly devoid of feelings

беззащитный объект, казалось, лишённый чувств,

that people used to play out their darkest desires.

который люди использовали с целью реализовать свои самые тёмные желания.

For more than 10 years, people who were charged with my care

Более 10 лет люди, которые должны были заботиться обо мне,

abused me physically, verbally and sexually.

словесно оскорбляли меня и подвергали физическому и сексуальному насилию.

Despite what they thought, I did feel.

Несмотря на то, что они думали, я всё чувствовал.

The first time it happened,

Когда это случилось в первый раз,

I was shocked and filled with disbelief.

я бы в шоке и полон неверия.

How could they do this to me?

Как они могли так поступить со мной?

I was confused.

Я был в замешательстве.

What had I done to deserve this?

Что я сделал, чтобы заслужить такое?

Part of me wanted to cry and another part wanted to fight.

Часть меня хотела плакать, а другая — бороться.

Hurt, sadness and anger flooded through me.

Меня переполняли боль, грусть и злость.

I felt worthless.

Я чувствовал себя ничтожным.

There was no one to comfort me.

Рядом не было никого, кто утешил бы меня.

But neither of my parents knew this was happening.

Ни один из моих родителей не знал о том, что происходит.

I lived in terror, knowing it would happen again and again.

Я жил в ужасе, зная, что это случится снова и снова.

I just never knew when.

Я лишь не знал когда.

All I knew was that I would never be the same.

Всё, что я знал: я никогда не стану прежним.

I remember once listening to Whitney Houston singing,

Помню, как-то раз я услышал, как Уитни Хьюстон поёт:

«Не важно, что у меня отнимают, достоинства им у меня не отнять».

"No matter what they take from me, they can't take away my dignity."

And I thought to myself, "You want to bet?"

Я подумал про себя: «Ты уверена?»

Perhaps my parents could have found out and could have helped.

Возможно, мои родители могли бы всё узнать и помочь мне.

But the years of constant caretaking,

Но годы постоянного ухода и заботы,

having to wake up every two hours to turn me,

необходимость просыпаться каждые два часа и переворачивать меня

combined with them essentially grieving the loss of their son,

вкупе со скорбью о потере сына

had taken a toll on my mother and father.

нанесли тяжёлый удар по моим папе и маме.

Following yet another heated argument between my parents,

После очередной пылкой ссоры с отцом,

in a moment of despair and desperation,

в момент безысходности и отчаяния

my mother turned to me and told me that I should die.

моя мама повернулась ко мне и сказала, что лучше бы мне умереть.

I was shocked, but as I thought about what she had said,

Я был в шоке, но обдумывая её слова,

I was filled with enormous compassion and love for my mother,

я был переполнен огромным состраданием и любовью к маме,

yet I could do nothing about it.

однако ничего с этим я поделать не мог.

There were many moments when I gave up,

Было много моментов, когда я сдавался,

sinking into a dark abyss.

утопая в тёмной бездне.

I remember one particularly low moment.

Помню один момент, когда я был очень подавлен.

My dad left me alone in the car

Отец оставил меня одного в машине,

while he quickly went to buy something from the store.

чтобы забежать в магазин что-то купить.

A random stranger walked past,

Мимо проходил незнакомец,

looked at me and he smiled.

посмотрел на меня и улыбнулся.

I may never know why, but that simple act,

Мне, может, никогда не понять почему, но это обычное действие,

the fleeting moment of human connection,

мимолётное мгновение человеческой связи

transformed how I was feeling,

поменяло то, как я себя чувствовал,

making me want to keep going.

заставило меня не сдаваться.

My existence was tortured by monotony,

Моё существование было подвергнуто пытке монотонности,

a reality that was often too much to bear.

реальности, которую зачастую было трудно выносить.

Alone with my thoughts, I constructed intricate fantasies

Наедине со своими мыслями я выдумывал запутанные фантазии

about ants running across the floor.

о бегающих по полу муравьях.

I taught myself to tell the time by noticing where the shadows were.

Я научился определять время по тому, где находились тени.

As I learned how the shadows moved as the hours of the day passed,

Запомнив, как передвигаются тени в течение дня,

I understood how long it would be before I was picked up and taken home.

я мог узнать, сколько времени оставалось до того, как меня заберут домой.

Seeing my father walk through the door to collect me

Видеть входящего в двери отца, приехавшего за мной,

was the best moment of the day.

было самым лучшим моментом дня.

My mind became a tool that I could use

Мой разум стал инструментом, который я мог использовать

to either close down to retreat from my reality

либо для того, чтобы закрыться и уйти от реальности,

or enlarge into a gigantic space that I could fill with fantasies.

либо для того, чтобы превратить в огромное пространство и заполнить его фантазиями.

I hoped that my reality would change

Я надеялся, что моя реальность изменится

and someone would see that I had come back to life.

и кто-то заметит, что я вернулся к жизни.

But I had been washed away like a sand castle

Но меня смыло, словно замок из песка,

built too close to the waves,

построенный слишком близко к волнам,

and in my place was the person people expected me to be.

и на моём месте был человек, которого ожидали видеть.

To some I was Martin, a vacant shell, the vegetable,

Для одних я был Мартином, пустой оболочкой, овощем,

deserving of harsh words, dismissal and even abuse.

заслуживающим резких слов, игнорирования и даже жестокого обращения.

Для других я был мальчиком с трагически повреждённым мозгом,

To others, I was the tragically brain-damaged boy

who had grown to become a man.

повзрослевшим и ставшим мужчиной.

Someone they were kind to and cared for.

Кем-то, к кому они были добры и о ком заботились.

Good or bad, I was a blank canvas

Хорошо это или плохо, но я был чистым холстом,

onto which different versions of myself were projected.

на который проецировались разные версии меня.

It took someone new to see me in a different way.

Потребовался незнакомый человек, чтобы взглянуть на меня не как все.

An aromatherapist began coming to the care home about once a week.

В учреждение, где я был, раз в неделю стал приходить ароматерапевт.

Whether through intuition or her attention to details

Либо интуитивно, либо благодаря своему вниманию к деталям,

that others failed to notice,

на которые не обращали внимание другие,

she became convinced that I could understand what was being said.

она была убеждена в том, что я понимал, о чём говорили люди.

She urged my parents to have me tested by experts

Она настояла, чтобы родители отвели меня к экспертам

in augmentative and alternative communication.

по расширенному и альтернативному общению.

And within a year,

В течение года

I was beginning to use a computer program to communicate.

я начал использовать компьютерную программу для общения.

It was exhilarating, but frustrating at times.

Это было волнующе, но временами разочаровывало.

I had so many words in my mind,

У меня было столько слов в голове,

that I couldn't wait to be able to share them.

что мне не хватало терпения поделиться ими.

Sometimes, I would say things to myself simply because I could.

Иногда я разговаривал сам с собой просто потому, что мог это делать.

In myself, I had a ready audience,

Я представлял аудиторию

and I believed that by expressing my thoughts and wishes,

и думал, что выражая свои мысли и желания,

others would listen, too.

заставлю их тоже слышать меня.

But as I began to communicate more,

Но когда я начал больше общаться,

I realized that it was in fact only just the beginning

я понял, что в действительности это было только началом

of creating a new voice for myself.

создания нового голоса для себя.

I was thrust into a world I didn't quite know how to function in.

Я попал в мир, в котором толком не знал, как себя вести.

I stopped going to the care home

Я перестал посещать учреждение по уходу

and managed to get my first job making photocopies.

и сумел устроиться на свою первую работу, где делал копии.

As simple as this may sound, it was amazing.

Как бы просто это не звучало, это было потрясающе.

My new world was really exciting

Мой новый мир был очень захватывающим,

but often quite overwhelming and frightening.

но также зачастую довольно подавляющим и пугающим.

I was like a man-child,

Я был словно большим ребёнком,

and as liberating as it often was,

и каким бы свободным я себя не чувствовал,

I struggled.

мне было трудно.

I also learned that many of those who had known me for a long time

Я также понял, что для многих, кто знал меня долгое время,

found it impossible to abandon the idea of Martin they had in their heads.

было невозможным уйти от сложившегося в их представлении образа Мартина.

While those I had only just met

Тогда как те, кого я только встретил,

struggled to look past the image of a silent man in a wheelchair.

затруднялись видеть больше, чем молчаливого человека в коляске.

I realized that some people would only listen to me

Я осознал, что некоторые слушали меня,

if what I said was in line with what they expected.

только если я говорил то, что соответствовало их ожиданиям.

Otherwise, it was disregarded

В противном случае мои слова игнорировали

and they did what they felt was best.

и делали то, что считали нужным.

I discovered that true communication

Я обнаружил, что истинное общение —

is about more than merely physically conveying a message.

это нечто большее, чем просто физическая передача сообщения.

It is about getting the message heard and respected.

Нужно, чтобы это сообщение слышали и уважали.

Still, things were going well.

Несмотря на это, всё шло хорошо.

My body was slowly getting stronger.

Моё тело постепенно становилось сильнее.

I had a job in computing that I loved,

У меня была любимая работа, связанная с компьютерами,

and had even got Kojak, the dog I had been dreaming about for years.

у меня даже появилась собака, Коджак, о которой я мечтал годами.

However, I longed to share my life with someone.

Тем не менее мне хотелось разделить с кем-то свою жизнь.

I remember staring out the window as my dad drove me home from work,

Я помню, как смотрел из окна, когда отец вёз меня с работы домой,

thinking I have so much love inside of me and nobody to give it to.

думая о том, как много во мне любви, а дать её некому.

Just as I had resigned myself to being single for the rest of my life,

Когда я уже примирился с тем, что останусь холостяком до конца своих дней,

I met Joan.

я встретил Джоан.

Not only is she the best thing that has ever happened to me,

Она не только самое лучшее, что произошло со мной в жизни,

but Joan helped me to challenge my own misconceptions about myself.

она помогла мне бросить вызов своему неверному представлению о самом себе.

Joan said it was through my words that she fell in love with me.

Джоан сказала, что влюбилась в меня через мои слова.

However, after all I had been through,

Однако после всего, через что мне пришлось пройти,

I still couldn't shake the belief

я никак не мог избавиться от мысли,

that nobody could truly see beyond my disability

что никто не может по-настоящему видеть меня, не замечая инвалидности,

and accept me for who I am.

и принимать меня таким, какой я есть.

I also really struggled to comprehend that I was a man.

Мне также было трудно осознать, что я уже взрослый мужчина.

The first time someone referred to me as a man,

Впервые, когда ко мне обратились как к мужчине,

it stopped me in my tracks.

я остановился как вкопанный.

I felt like looking around and asking, "Who, me?"

Мне хотелось оглянуться и спросить: «Кто, я?»

That all changed with Joan.

Всё это изменилось с появлением Джоан.

We have an amazing connection

У нас потрясающие взаимоотношения,

and I learned how important it is to communicate openly and honestly.

и я понял, как важно общаться открыто и честно.

I felt safe, and it gave me the confidence to truly say what I thought.

Я чувствовал себя в безопасности, это дало мне уверенность говорить то, что я думаю.

I started to feel whole again, a man worthy of love.

Я начал снова чувствовать себя цельным, достойным любви мужчиной.

I began to reshape my destiny.

Я начал менять свою судьбу.

I spoke up a little more at work.

Я стал больше разговаривать на работе.

I asserted my need for independence to the people around me.

Я заявил окружающим о своей потребности в независимости.

Being given a means of communication changed everything.

Возможность иметь средство общения изменило всё.

I used the power of words and will to challenge the preconceptions

Я использовал силу слов и волю, чтобы бороться с предрассудками

of those around me and those I had of myself.

окружающих меня людей и своими собственными.

Communication is what makes us human,

Общение — это то, что делает нас людьми,

enabling us to connect on the deepest level

позволяя нам стать ближе на самом глубоком уровне

with those around us --

с теми, кто нас окружает,

telling our own stories,

рассказывать свои истории,

expressing wants, needs and desires,

выражать свои потребности, нужды и желания

or hearing those of others by really listening.

или слушать других, по-настоящему слыша их.

All this is how the world knows who we are.

Так мир узнаёт, кто мы.

So who are we without it?

Кто мы без общения?

True communication increases understanding

Истинное общение ускоряет понимание

and creates a more caring and compassionate world.

и создаёт более участливый и сострадательный мир.

Once, I was perceived to be an inanimate object,

Когда-то меня воспринимали как неодушевлённый предмет,

a mindless phantom of a boy in a wheelchair.

неразумный призрак мальчика в инвалидной коляске.

Today, I am so much more.

Сегодня я куда больше этого:

A husband, a son, a friend,

муж, сын, друг,

a brother, a business owner, a first-class honors graduate,

брат, владелец бизнеса, первоклассный выпускник с дипломом с отличием,

a keen amateur photographer.

увлечённый фотограф-любитель.

It is my ability to communicate that has given me all this.

Именно возможность общаться дала мне всё это.

We are told that actions speak louder than words.

Нам говорят, что действия громче слов.

But I wonder,

Но я спрашиваю:

так ли это?

do they?

Our words, however we communicate them,

Слова, каким бы образом мы их не передавали,

are just as powerful.

так же убедительны.

Whether we speak the words with our own voices,

Произносим ли мы их собственным голосом,

type them with our eyes,

выражаем ли движением глаз

or communicate them non-verbally to someone who speaks them for us,

или невербально сообщаем тому, кто озвучивает их за нас,

words are among our most powerful tools.

слова — один из наиболее мощных инструментов.

I have come to you through a terrible darkness,

Я пришёл к вам из страшной тьмы,

pulled from it by caring souls

вырванный из неё заботливыми сердцами

and by language itself.

и самой речью.

The act of you listening to me today brings me farther into the light.

То, что вы слушаете меня сегодня, ведёт меня дальше к свету.

We are shining here together.

Сегодня мы сияем здесь вместе.

If there is one most difficult obstacle to my way of communicating,

Если и есть какое-то серьёзное препятствие для меня выразить себя,

it is that sometimes I want to shout

так это то, что я иногда хочу кричать,

and other times simply to whisper a word of love or gratitude.

а иногда просто прошептать слово любви или благодарности.

It all sounds the same.

Но всё звучит одинаково.

But if you will,

Но если можете,

please imagine these next two words as warmly as you can:

пожалуйста, ощутите следующие два слова, сказанными с самой душевной теплотой:

Thank you.

спасибо вам.

(Applause)

(Аплодисменты)