How My Mind Came Back to Life — and No One Knew | Martin Pistorius | TED Talks

Traducteur: Morgane Quilfen Relecteur: Claire Ghyselen

Imagine being unable to say, "I am hungry," "I am in pain,"

Imaginez être incapable de dire : « J'ai faim », « J'ai mal »,

"thank you," or "I love you."

« Merci » ou « Je t'aime ».

Being trapped inside your body,

Être enfermé à l'intérieur de votre corps,

a body that doesn't respond to commands.

un corps qui ne répond pas aux commandes.

Surrounded by people,

Entouré de personnes,

yet utterly alone.

et pourtant complètement seul.

Wishing you could reach out,

Regrettant de ne pas pouvoir communiquer

to connect, to comfort, to participate.

pour parler, réconforter, participer.

For 13 long years, that was my reality.

Pendant 13 longues années, ce fut ma réalité.

Most of us never think twice about talking, about communicating.

La majorité d'entre nous ne se pose jamais de questions

sur le fait de parler, de communiquer.

I've thought a lot about it.

J'y ai beaucoup pensé.

I've had a lot of time to think.

J'ai eu beaucoup de temps pour penser.

For the first 12 years of my life,

durant les 12 premières années de ma vie,

j'étais un petit garçon normal, heureux et en bonne santé.

I was a normal, happy, healthy little boy.

Then everything changed.

Puis tout a changé.

I contracted a brain infection.

J'ai contracté une infection du cerveau.

The doctors weren't sure what it was,

Les médecins n'étaient pas sûrs de ce que c'était,

but they treated me the best they could.

mais ils m'ont traité du mieux qu'ils pouvaient.

However, I progressively got worse.

Cependant, mon état s'est progressivement aggravé.

Eventually, I lost my ability to control my movements,

Finalement, j'ai perdu ma capacité à contrôler mes mouvements,

make eye contact,

à regarder les gens dans les yeux,

and finally, my ability to speak.

et, pour finir, ma capacité à parler.

Quand j'étais à l'hôpital,

While in hospital,

I desperately wanted to go home.

je voulais désespérément rentrer.

I said to my mother, "When home?"

Je disais à ma mère : « A quand la maison ? »

Those were the last words I ever spoke with my own voice.

Ce furent les derniers mots que j'ai prononcés.

I would eventually fail every test for mental awareness.

Finalement, j'échouais à tous les tests de conscience.

My parents were told I was as good as not there.

On a dit à mes parents que c'était comme si je n'étais pas là.

A vegetable, having the intelligence of a three-month-old baby.

Un légume, ayant l'intelligence d'un bébé de trois mois.

They were told to take me home and try to keep me comfortable

On leur a dit de me ramener à la maison et de me mettre à l'aise

until I died.

jusqu'à ce que je meure.

My parents, in fact my entire family's lives,

La vie de mes parents et de toute ma famille

became consumed by taking care of me the best they knew how.

fut consacrée à prendre soin de moi du mieux qu'ils pouvaient.

Their friends drifted away.

Leurs amis se sont éloignés.

One year turned to two,

Une année, deux années,

two turned to three.

trois années durant.

It seemed like the person I once was began to disappear.

Il semblait que la personne que j'avais été commençait à disparaître.

The Lego blocks and electronic circuits I'd loved as a boy were put away.

Les Lego et circuits électroniques que j'adorais ont été rangés.

I had been moved out of my bedroom into another more practical one.

J'étais passé de ma chambre à une autre chambre plus pratique.

I had become a ghost,

J'étais devenu un fantôme,

a faded memory of a boy people once knew and loved.

un vague souvenir d'un garçon que les gens ont un jour connu et aimé.

Meanwhile, my mind began knitting itself back together.

Pendant ce temps, mon esprit commença à reprendre forme.

Gradually, my awareness started to return.

Graduellement, ma conscience a commencé à revenir.

But no one realized that I had come back to life.

Mais personne ne se rendait compte que j'étais revenu à la vie.

I was aware of everything,

J'étais conscient de tout,

just like any normal person.

comme quelqu'un de normal.

I could see and understand everything,

Je pouvais tout voir et comprendre,

but I couldn't find a way to let anybody know.

mais je ne pouvais le dire à personne.

My personality was entombed within a seemingly silent body,

Ma personnalité était enterrée dans un corps apparemment silencieux,

a vibrant mind hidden in plain sight within a chrysalis.

un esprit vibrant caché à la vue de tous dans une chrysalide.

The stark reality hit me that I was going to spend

La dure réalité m'a vraiment frappé :

the rest of my life locked inside myself,

j'allais passer le reste de ma vie enfermé en moi-même,

totally alone.

complètement seul.

I was trapped with only my thoughts for company.

J'étais piégé, avec mes pensées pour seule compagnie.

I would never be rescued.

Je ne pourrais jamais être sauvé.

No one would ever show me tenderness.

Personne ne ferait preuve de tendresse envers moi.

I would never talk to a friend.

Je ne parlerais jamais à un ami.

No one would ever love me.

Personne ne m'aimerait jamais.

I had no dreams, no hope, nothing to look forward to.

Je n'avais ni rêves, ni espoir, rien à attendre.

Well, nothing pleasant.

Enfin, rien de plaisant.

I lived in fear,

Je vivais dans la peur

and, to put it bluntly,

et, pour parler franchement,

was waiting for death to finally release me,

j'attendais que la mort vienne finalement me libérer,

expecting to die all alone in a care home.

m'attendant à mourir seul dans une maison de soins.

I don't know if it's truly possible to express in words

Je ne sais pas s'il est vraiment possible d'exprimer en mots,

what it's like not to be able to communicate.

ce que c'est de ne pas être capable de communiquer.

Your personality appears to vanish into a heavy fog

Votre personnalité semble disparaître dans un épais brouillard

and all of your emotions and desires are constricted, stifled and muted within you.

et tous vos désirs et émotions sont restreints, étouffés et contenus en vous.

For me, the worst was the feeling of utter powerlessness.

Pour moi, le pire était la sensation de totale impuissance.

I simply existed.

Je ne faisais qu'exister.

It's a very dark place to find yourself

C'est très sombre de se trouver dans cet état

because in a sense, you have vanished.

parce que, en un sens, vous avez disparu.

Other people controlled every aspect of my life.

D'autres personnes contrôlaient tous les aspects de ma vie.

They decided what I ate and when.

Elles décidaient de ce que je mangeais et quand.

Whether I was laid on my side or strapped into my wheelchair.

Si j'étais étendu sur le côté ou attaché dans ma chaise roulante.

I often spent my days positioned in front of the TV

Je passais souvent mes journées face à la télévision

watching Barney reruns.

à voir des rediffusions de Barney.

I think because Barney is so happy and jolly,

Je pense que parce que Barney est si heureux et beau,

and I absolutely wasn't,

et que je ne l'étais pas du tout,

it made it so much worse.

cela empirait les choses.

I was completely powerless to change anything in my life

J'étais totalement impuissant et ne pouvais rien changer dans ma vie

or people's perceptions of me.

ni même la perception que les gens avaient de moi.

I was a silent, invisible observer of how people behaved

J'étais un observateur silencieux du comportement des gens

when they thought no one was watching.

quand ils pensaient que personne ne regardait.

Unfortunately, I wasn't only an observer.

Malheureusement, je n'étais pas seulement un observateur.

With no way to communicate, I became the perfect victim:

Sans moyen de communiquer, je suis devenu la victime parfaite :

a defenseless object, seemingly devoid of feelings

un objet sans défense, apparemment dénué de sentiments

that people used to play out their darkest desires.

que les gens utilisaient pour accomplir leurs plus sombres désirs.

For more than 10 years, people who were charged with my care

Pendant plus de 10 ans, les personnes chargées de prendre soin de moi

abused me physically, verbally and sexually.

ont abusé de moi physiquement, verbalement et sexuellement.

Despite what they thought, I did feel.

Malgré ce qu'ils pensaient, je le ressentais.

The first time it happened,

La première fois que c'est arrivé,

I was shocked and filled with disbelief.

je fus choqué et incrédule.

How could they do this to me?

Comment pouvaient-ils me faire cela ?

I was confused.

J'étais confus.

What had I done to deserve this?

Qu'avais-je fait pour mériter cela ?

Part of me wanted to cry and another part wanted to fight.

Une partie de moi voulait pleurer et une autre voulait se battre.

Hurt, sadness and anger flooded through me.

La douleur, la tristesse et la colère m'ont envahi.

I felt worthless.

Je me sentais superflu.

There was no one to comfort me.

Personne n'était là pour me réconforter.

But neither of my parents knew this was happening.

Mais aucun de mes parents ne savait ce qu'il se passait.

I lived in terror, knowing it would happen again and again.

Je vivais dans la terreur, sachant que cela arriverait encore et encore.

I just never knew when.

Je ne savais juste pas quand.

All I knew was that I would never be the same.

je savais juste que je ne serais plus jamais le même.

I remember once listening to Whitney Houston singing,

Une fois, je me souviens avoir écouté Whitney Houston chanter :

"No matter what they take from me, they can't take away my dignity."

« Peu importe ce qu'ils m'enlèvent, ils ne peuvent pas prendre ma dignité. »

And I thought to myself, "You want to bet?"

Et j'ai pensé : « Tu veux parier ? »

Perhaps my parents could have found out and could have helped.

Peut-être que mes parents auraient pu le découvrir et auraient pu aider.

But the years of constant caretaking,

Mais les années de soins constants,

having to wake up every two hours to turn me,

avoir à se réveiller toutes les 2 heures pour me tourner,

combined with them essentially grieving the loss of their son,

essentiellement combinées au deuil de la perte de leur fils,

had taken a toll on my mother and father.

avaient eu des conséquences néfastes sur ma mère et mon père.

Following yet another heated argument between my parents,

Suite à une autre discussion animée entre mes parents,

in a moment of despair and desperation,

dans un instant de détresse et de désespoir,

my mother turned to me and told me that I should die.

ma mère s'est tournée vers moi et m'a dit que je devrais mourir.

I was shocked, but as I thought about what she had said,

J'étais choqué, mais en pensant à ce qu'elle avait dit,

I was filled with enormous compassion and love for my mother,

j'étais empli de compassion et d'amour pour ma mère,

yet I could do nothing about it.

cependant je ne pouvais rien faire.

There were many moments when I gave up,

Il y a eu de nombreux moments où j'ai abandonné,

sinking into a dark abyss.

plongeant dans de sombres abysses.

I remember one particularly low moment.

Je me souviens particulièrement d'un moment sombre.

My dad left me alone in the car

Mon père m'a laissé seul dans la voiture

while he quickly went to buy something from the store.

pendant qu'il allait rapidement acheter quelque chose à l'épicerie.

A random stranger walked past,

Un étranger est passé,

looked at me and he smiled.

m'a regardé et a souri.

I may never know why, but that simple act,

Je ne saurai peut-être jamais pourquoi, mais cet acte simple,

the fleeting moment of human connection,

ce moment éphémère de connexion humaine

transformed how I was feeling,

a transformé ce que je ressentais,

making me want to keep going.

me redonnant l'envie de continuer.

My existence was tortured by monotony,

Mon existence était torturée par la monotonie,

a reality that was often too much to bear.

une réalité qui était souvent trop à supporter.

Alone with my thoughts, I constructed intricate fantasies

Seul avec mes pensées, je construisais des rêves complexes

about ants running across the floor.

sur les fourmis qui couraient sur le sol.

I taught myself to tell the time by noticing where the shadows were.

J'ai appris à deviner l'heure en voyant où étaient les ombres.

As I learned how the shadows moved as the hours of the day passed,

En apprenant comment les ombres bougeaient au fur à mesure que les heures passaient,

I understood how long it would be before I was picked up and taken home.

j'ai compris combien de temps il y avait avant qu'on vienne me chercher

pour me ramener à la maison.

Seeing my father walk through the door to collect me

Voir mon père passer la porte pour venir me chercher

was the best moment of the day.

était le meilleur moment de la journée.

My mind became a tool that I could use

Mon esprit est devenu un outil que je pouvais utiliser,

to either close down to retreat from my reality

soit pour me fermer et me retirer de ma réalité,

or enlarge into a gigantic space that I could fill with fantasies.

soit pour l'élargir en un gigantesque espace à remplir de mes rêves.

I hoped that my reality would change

J'espérais que ma réalité change,

and someone would see that I had come back to life.

et que quelqu'un voie que j'étais revenu à la vie.

But I had been washed away like a sand castle

Mais j'avais été emporté comme un château de sable

built too close to the waves,

construit trop près des vagues,

and in my place was the person people expected me to be.

et à ma place était la personne que les gens s'attendaient à ce que je sois.

To some I was Martin, a vacant shell, the vegetable,

Pour certains, j'étais Martin, une enveloppe vide, un légume,

deserving of harsh words, dismissal and even abuse.

méritant des mots durs, le rejet et même des abus.

Pour d'autres, j'étais le garçon souffrant tragiquement de lésions cérébrales

To others, I was the tragically brain-damaged boy

who had grown to become a man.

qui avait grandi pour devenir un homme.

Someone they were kind to and cared for.

Quelqu'un envers qui ils étaient gentils et à qui ils tenaient.

Good or bad, I was a blank canvas

Bon ou mauvais, j'étais une toile vierge

onto which different versions of myself were projected.

sur laquelle étaient projetées différentes versions de moi-même.

It took someone new to see me in a different way.

Il a fallu quelqu'un de nouveau pour me voir d'une façon différente.

An aromatherapist began coming to the care home about once a week.

Une aromathérapiste a commencer à venir à la maison de soins,

environ une fois par semaine.

Whether through intuition or her attention to details

Que ce soit grâce à son intuition ou son attention pour les détails

that others failed to notice,

que d'autres n'avaient pas vus,

she became convinced that I could understand what was being said.

elle est devenue convaincue que je pouvais comprendre ce qu'on disait.

She urged my parents to have me tested by experts

Elle a poussé mes parents à me faire suivre des tests par des experts

in augmentative and alternative communication.

en communication alternative et améliorée.

And within a year,

Et en un an,

I was beginning to use a computer program to communicate.

j'étais capable d'utiliser un logiciel pour communiquer.

It was exhilarating, but frustrating at times.

C'était exaltant, mais parfois frustrant.

I had so many words in my mind,

J'avais tant de mots dans ma tête

that I couldn't wait to be able to share them.

que j'avais hâte d'être capable de les partager.

Sometimes, I would say things to myself simply because I could.

Parfois, je me disais des choses simplement parce que je le pouvais.

In myself, I had a ready audience,

En moi, j'avais un public attentif,

and I believed that by expressing my thoughts and wishes,

et je croyais qu'en exprimant mes pensées et vœux,

others would listen, too.

les autres aussi écouteraient.

But as I began to communicate more,

Mais en communiquant plus,

I realized that it was in fact only just the beginning

je me suis rendu compte, qu'en fait, ce n'était que le début

of creating a new voice for myself.

de la création d'une nouvelle voix pour moi-même.

I was thrust into a world I didn't quite know how to function in.

J'étais projeté dans un monde dans lequel je ne savais pas comment fonctionner.

I stopped going to the care home

J'ai arrêté d'aller à la maison de soins

and managed to get my first job making photocopies.

et j'ai réussi à obtenir mon premier travail

à faire des photocopies.

As simple as this may sound, it was amazing.

Aussi simple que cela paraisse, c'était génial.

My new world was really exciting

Mon nouveau monde était vraiment excitant

but often quite overwhelming and frightening.

mais souvent un peu écrasant et effrayant.

I was like a man-child,

J'étais comme un homme-enfant

and as liberating as it often was,

et, aussi libérateur que cela fut,

I struggled.

j'avais des difficultés.

I also learned that many of those who had known me for a long time

J'ai aussi appris que beaucoup de ceux que je connaissais depuis longtemps

found it impossible to abandon the idea of Martin they had in their heads.

trouvaient impossible d'abandonner l'idée de Martin qu'ils avaient en tête.

While those I had only just met

Alors que ceux que je rencontrais juste

struggled to look past the image of a silent man in a wheelchair.

avaient du mal à voir au-delà de l'image de l'homme silencieux en chaise roulante.

I realized that some people would only listen to me

J'ai réalisé que certains m'écoutaient seulement

if what I said was in line with what they expected.

si ce que je disais était en accord avec ce à quoi ils s'attendaient.

Otherwise, it was disregarded

Autrement, ils le négligeaient

and they did what they felt was best.

et faisaient ce qu'ils pensaient être le mieux.

I discovered that true communication

J'ai découvert que la vraie communication

is about more than merely physically conveying a message.

est plus que simplement transmettre physiquement un message.

It is about getting the message heard and respected.

C'est faire entendre et respecter le message.

Still, things were going well.

Mais cela avançait.

My body was slowly getting stronger.

Lentement, mon corps devenait plus fort.

I had a job in computing that I loved,

J'avais un travail que j'adorais dans l'informatique

and had even got Kojak, the dog I had been dreaming about for years.

et j'avais même eu Kojak, le chien dont je rêvais depuis des années.

However, I longed to share my life with someone.

Cependant, je désirais partager ma vie avec quelqu'un.

I remember staring out the window as my dad drove me home from work,

Je me souviens regarder par la fenêtre quand mon père me ramenait du travail,

thinking I have so much love inside of me and nobody to give it to.

pensant que j'avais tellement d'amour en moi et personne à qui le donner.

Just as I had resigned myself to being single for the rest of my life,

Juste alors que je m'étais résigné à être célibataire durant le reste de ma vie,

I met Joan.

j'ai rencontré Joan.

Not only is she the best thing that has ever happened to me,

Elle n'est pas seulement la meilleure chose qui me soit jamais arrivée.

but Joan helped me to challenge my own misconceptions about myself.

elle m'a aidé à braver les idées fausses que j'avais de moi.

Joan said it was through my words that she fell in love with me.

Joan disait qu'elle était tombée amoureuse de moi à travers mes mots.

However, after all I had been through,

Cependant, après tout ce que j'avais traversé,

I still couldn't shake the belief

je ne pouvais pas m'empêcher de croire

that nobody could truly see beyond my disability

que personne ne pouvait vraiment voir au-delà de mon handicap,

and accept me for who I am.

et m'accepter pour qui j'étais.

I also really struggled to comprehend that I was a man.

J'ai aussi eu de vraies difficultés à comprendre que j'étais un homme.

La première fois que quelqu'un a parlé de moi en tant qu'homme,

The first time someone referred to me as a man,

it stopped me in my tracks.

j'ai marqué une pause.

I felt like looking around and asking, "Who, me?"

J'avais envie de regarder autour et de demander : « Qui, moi ? »

That all changed with Joan.

Cela a changé avec Joan.

We have an amazing connection

Nous avons une connexion géniale,

and I learned how important it is to communicate openly and honestly.

j'ai appris à quel point il est important

de communiquer ouvertement et honnêtement.

I felt safe, and it gave me the confidence to truly say what I thought.

Je me sentais en sécurité.

Cela m'a donné la confiance pour dire ce que je pensais vraiment.

I started to feel whole again, a man worthy of love.

J'ai commencé à me sentir entier à nouveau.

I began to reshape my destiny.

J'ai commencé à refaçonner mon destin.

I spoke up a little more at work.

J'ai donné un peu plus mon opinion au travail.

I asserted my need for independence to the people around me.

J'affirmais mon besoin d'indépendance aux gens autour de moi.

Being given a means of communication changed everything.

Qu'on me donne un moyen de communication a tout changé.

I used the power of words and will to challenge the preconceptions

J'ai utilisé le pouvoir des mots et de la volonté

pour mettre en question les préjugés

of those around me and those I had of myself.

des gens autour de moi, et de moi-même.

Communication is what makes us human,

La communication est ce qui nous rend humain,

enabling us to connect on the deepest level

nous permettant de nous lier profondément

with those around us --

à ceux qui nous entourent --

telling our own stories,

raconter notre propre histoire,

expressing wants, needs and desires,

exprimer des vœux, des besoins et des désirs,

or hearing those of others by really listening.

ou entendre ceux des autres en écoutant vraiment.

All this is how the world knows who we are.

C'est comme ça que le monde sait qui nous sommes.

So who are we without it?

Donc qui sommes-nous sans cela ?

True communication increases understanding

La vraie communication augmente la compréhension

and creates a more caring and compassionate world.

et crée un monde plus bienveillant et compatissant.

Once, I was perceived to be an inanimate object,

J'ai été une fois perçu comme étant un objet inanimé,

a mindless phantom of a boy in a wheelchair.

le fantôme sans esprit d'un garçon dans une chaise roulante.

Today, I am so much more.

Aujourd'hui, je suis tellement plus.

A husband, a son, a friend,

Un mari, un fils, un ami,

a brother, a business owner, a first-class honors graduate,

un frère, un entrepreneur, un diplômé major de sa promotion,

a keen amateur photographer.

un photographe amateur passionné.

It is my ability to communicate that has given me all this.

C'est ma capacité à communiquer qui m'a donné tout cela.

We are told that actions speak louder than words.

On nous dit que les actions ont plus de poids que les mots.

But I wonder,

Mais je me demande :

do they?

est-ce vrai ?

Our words, however we communicate them,

Nos mots, quelle que soit la façon dont nous les communiquons,

are just as powerful.

sont tout aussi puissants.

Whether we speak the words with our own voices,

Que nous disions les mots de nos propres voix,

type them with our eyes,

qu'on les tape avec nos yeux,

or communicate them non-verbally to someone who speaks them for us,

qu'on les communique non-verbalement avec quelqu'un parlant pour nous,

words are among our most powerful tools.

les mots font partie des outils les plus puissants.

Je suis venu ici, j'ai traversé des moments terriblement sombres,

I have come to you through a terrible darkness,

pulled from it by caring souls

je m'en suis sorti grâce à des âmes bienveillantes,

and by language itself.

et grâce au langage.

The act of you listening to me today brings me farther into the light.

Le fait que vous m'écoutiez aujourd'hui m'amène plus loin dans la lumière.

We are shining here together.

Nous brillons ici ensemble.

If there is one most difficult obstacle to my way of communicating,

S'il y a un obstacle plus difficile dans ma façon de communiquer,

it is that sometimes I want to shout

c'est que parfois j'aimerais crier

and other times simply to whisper a word of love or gratitude.

et d'autres fois simplement chuchoter un mot d'amour ou de gratitude.

It all sounds the same.

Mais ma parole est constante.

But if you will,

Mais si vous voulez,

please imagine these next two words as warmly as you can:

imaginez ce dernier mot aussi chaleureusement que possible :

Thank you.

Merci.

(Applaudissements)

(Applause)