Salvatore Iaconesi: What happened when I open-sourced my brain cancer

Перекладач: Katerina Pogorelova Утверджено: Hanna Leliv

This back here was my brain cancer.

Такою була пухлина мого мозку.

Isn't it nice?

Гарно, чи не так?

(Laughter)

(Сміх)

The key phrase is "was,"

Ключове слово "була",

phew.

уф...

(Applause)

(Оплески)

Having brain cancer was really, as you can imagine,

Як ви розумієте, дізнатися, що в тебе рак -

shocking news for me.

це шок. [Шок]

I knew nothing about cancer.

Я нічого не знав про нього.

[Зникнення] У західних культурах, якщо у вас рак,

In Western cultures, when you have cancer,

it's as if you disappear in a way.

ви ніби перестаєте існувати.

Your life as a complex human being is replaced by medical data:

Ваше багатогранне людське життя перетворюється на медичні дані:

Your images, your exams, your lab values,

знімки, показники аналізів,

перелік медичних засобів.

a list of medicines.

[Кожний]

And everyone changes as well.

І всі навколо також змінюються.

You suddenly become a disease on legs.

Ви раптом стали ходячою хворобою.

Doctors start speaking a language which you don't understand.

Лікарі починають розмовляти мовою, якої ви не розумієте.

They start pointing their fingers

Вони починають тикати пальцями

на ваше тіло і ваші знімки.

at your body and your images.

People start changing as well

Люди навколо також змінюються,

because they start dealing with the disease,

тому що тепер вони мають справу з хворобою,

а не з людиною.

instead of with the human being.

They say, "What did the doctor say?"

Вони кажуть: "Що сказав лікар?"

before even saying, "Hello."

до того, як сказати: "Привіт".

And in the meanwhile,

[Питання] А тим часом,

you're left with questions to which nobody gives an answer.

ви залишаєтесь з питаннями, на які немає відповіді.

These are the "Can I?" questions:

Усі ці питання "чи можу я?"

Can I work while I have cancer?

Чи можу я працювати, поки є рак?

Can I study? Can I make love? Can I be creative?

Чи можу я вчитися? Чи можу я кохати? Чи можу я творити?

And you wonder, "What have I done to deserve this?"

І ви гадаєте: "За що я заслужив це?"

You wonder, "Can I change something about my lifestyle?"

Ви гадаєте: "Чи можу я щось змінити у своєму житті?"

You wonder, "Can I do something?

Ви гадаєте: "Чи можу я що-небудь зробити?

Чи є інші варіанти?"

Are there any other options?"

And, obviously, doctors are the good guys in all these scenarios,

Звісно, у даних умовах, лікарі хороші хлопці,

because they are very professional and dedicated to curing you.

вони дуже професійні та віддано лікують вас.

But they also are very used to having to deal with patients,

Але вони звикли мати справу з пацієнтами,

мені здається, що вони іноді забувають, що це катування для вас,

so I'd say that they sometimes lose the idea that this is torture for you

and that you become, literally, a patient --

ви стаєте у буквальному сенсі "пацієнт" [Пацієнт]

"patient" means "the one who waits."

тобто "той, хто чекає". [гра слів англ. patient]

(Laughter)

(Сміх)

Things are changing, but classically,

Щось змінюється, але, як правило,

they tend to not engage you in any way to learn about your condition,

ні вас, ні ваших рідних чи друзів не залучають до вивчення

вашого стану здоров'я, [Вивчення]

to get your friends and family engaged,

[Друзі та рідні]

or showing you ways in which you can change your lifestyle

[Спосіб життя] та не розповідають, як ви можете

to minimize the risks of what you're going through.

змінити свій спосіб життя, щоб звести ризики до мінімуму.

Замість цього ви змушені чекати

But instead, you're forced there to wait

in the hands of a series of very professional strangers.

в руках купи дуже професійних незнайомців. [Очікування]

While I was in the hospital,

Поки я був у лікарні,

I asked for a printed-out picture of my cancer

Я попросив роздруковані знімки своєї пухлини

and I spoke with it.

та говорив з ним.

It was really hard to obtain,

Це було дійсно важко,

because it's not common practice to ask for a picture of your own cancer.

тому що не кожен день просиш зображення свого власного раку.

I talked to it and I said,

Я розмовляв з ним і сказав:

"Okay, cancer, you're not all there is to me.

"Добре, пухлино, ти лише маленька частина в мені.

There's more to me.

А мене більше.

A cure, whichever it is, will have to deal with the whole of me."

Лікування буде стосуватися всього мене".

Отже, наступного дня я залишив лікарню, незважаючи на заборону лікарів.

And so, the next day, I left the hospital against medical advice.

I was determined to change my relationship with the cancer

Я був сповнений рішучості змінити своє відношення до раку

and I was determined to learn more about my cancer

та дізнатися більше про нього,

before doing anything as drastic as a surgery.

перш ніж робити щось настільки радикальне, як операція.

I'm an artist, I use several forms of open-source technologies

Я - художник і використовую кілька форм технологій

з вільним доступом та відкритою інформацією.

and open information in my practice.

So my best bet was to get it all out there, get the information out there,

Отже, найкраще, що я міг зробити,

and use it so that it could be accessed by anyone.

це викласти всю інформацію у вільний доступ.

So I created a website, which is called La Cura,

Я створив сайт під назвою La Cura,

on which I put my medical data, online.

на якому виклав мої медичні дані.

I actually had to hack it

Насправді мені довелося зламати їх,

and that's a thing which we can talk about in another speech.

але це тема іншої розмови.

(Сміх)

(Laughter)

I chose this word, La Cura --

Я вибрав це слово La Cura,

La Cura in Italian means "the cure" --

що в перекладі з італійської означає "зцілення",

because in many different cultures,

тому що в різних культурах

the word "cure" can mean many different things.

"зцілення" може означати багато різних речей.

In our Western cultures,

У нашій західній культурі

it means eradicating or reversing a disease,

це означає викорінення хвороби.

but in different cultures,

Але в інших культурах,

for example, a culture from Asia,

наприклад, культурах Азії, Середземних країн,

from the Mediterranean, from Latin countries, from Africa,

країн Латинської Америки чи Африки

it can mean many more things.

це слово може означати набагато більше речей.

Of course, I was interested in the opinions of doctors

Звичайно, мене цікавила думка лікарів

and healthcare providers,

та медичних працівників,

but I was also interested in the cure of the artist, of the poet,

але мене також цікавила думка художників, поетів,

of the designer,

дизайнерів та, хто знає,

of, who knows, the musicians.

може й музикантів.

I was interested in the social cure,

Мене цікавило соціальне лікування,

I was interested in the psychological cure,

мене цікавило психологічне лікування,

I was interested in the spiritual cure,

мене цікавило духовне лікування,

I was interested in the emotional cure,

мене цікавило емоційне лікування,

I was interested in any form of cure.

будь-яка форма лікування цікавила мене.

And, it worked.

І це спрацювало.

The La Cura website went viral.

Сайт La Cura швидко набрав обертів.

I received lots of media attention from Italy and from abroad

Я отримав багато уваги від італійських та закордонних ЗМІ,

and I quickly received more than 500,000 contacts --

я отримав більш ніж 500 000 відгуків -

emails, social networking --

електронною поштою та через соцмережі.

most of them were a suggestion on how to cure my cancer,

Більшість з них були пропозиціями, як вилікувати рак,

but more of them were about how to cure myself

але були й такі, що пропонували лікувати себе

as a full individual.

як особистість в цілому.

For example, many thousands of videos,

Тисячі відео, зображень,

images, pictures, art performances

фотографій, художніх вистав

were produced for La Cura.

було зроблено для La Cura.

For example, here we see Francesca Fini in her performance.

Наприклад, тут ми бачимо Франческу Фіні під час виступу.

Or, as artist Patrick Lichty has done:

Або, як художник Патрік Ліхті

зробив 3D скульптуру моєї пухлини

He produced a 3D sculpture of my tumor

and put it on sale on Thingiverse.

та виставив її на продаж на сайті Thingiverse.

Now you can have my cancer, too!

Тепер ви теж можете придбати мою пухлину!

(Laughter)

(Сміх)

Which is a nice thing, if you think about it,

Це добра річ, якщо подумати,

we can share our cancer.

ми можемо ділитися нашим раком.

And this was going on --

І пішло-поїхало:

scientists, the traditional medicine experts,

науковці, експерти традиційної медицини,

кілька дослідників, лікарі -

several researchers, doctors --

all connected with me to give advice.

усі зв'язувалися зі мною, щоб дати пораду.

With all this information and support,

З цією інформацією і підтримкою [Команда]

I was able to form a team of several neurosurgeons,

я зміг створити команду з кількох нейрохірургів,

лікарів традиційної медицини,

traditional doctors,

oncologists, and several hundred volunteers

онкологів та кількох сотень добровольців,

with whom I was able to discuss

з котрими я міг обговорювати інформацію,

the information I was receiving, which is very important.

яку я отримував, що дуже важливо.

And together, we were able to form a strategy for my own cure

І разом ми змогли сформувати стратегію мого лікування

in many languages, according to many cultures.

на багатьох мовах та згідно з багатьма культурами.

And the current strategy spans the whole world

І ця стратегія охоплює весь світ

and thousands of years of human history,

та тисячі років історії людства,

which is quite remarkable for me.

і це дивовижно, як на мене.

[Surgery]

[Хірургічна операція]

The follow-up MRIs showed, luckily, little to no growth of the cancer.

На щастя, наступна МРТ показала, що пухлина зростає дуже повільно.

So I was able to take my time and choose.

Таким чином я мав час вибирати.

I chose the doctor I wanted to work with,

Я вибрав лікаря, з яким хотів працювати,

я вибрав лікарню, в якій хотів перебувати,

I chose the hospital I wanted to stay in,

and in the meanwhile, I was supported by thousands of people,

а тим часом мене підтримували тисячі людей,

none of whom felt pity for me.

[Жалість] жоден з яких не жалів мене.

Everyone felt like they could take an active role

Кожен відчував, що може зробити щось,

in helping me to get well,

щоб допомогти мені одужати,

and this was the most important part of La Cura.

і це було найголовнішою частиною проекту La Cura.

What are the outcomes?

То що ми маємо?

I'm fine, as you can see, pretty fine.

Зі мною все добре, як ви бачите, досить добре.

(Applause)

(Оплески)

I had excellent news

У мене прекрасні новини:

після операції виявилося,

after the surgery --

I have -- I had a very low-grade glioma,

що в мене була гліома першого ступеню,

which is a "good" kind of cancer which doesn't grow a lot.

яка є "добрим" типом пухлини, вона практично не росте.

I have completely changed my life and my lifestyle.

Я повністю змінив свій спосіб життя.

Everything I did was thoughtfully designed to get me engaged.

Все, що я робив, було ретельно продумано, щоб залучитися до процесу.

[Залучення] До останніх хвилин операції,

Up until the very last few minutes of the surgery,

яка була дуже інтенсивною,

which was very intense,

a matrix of electrodes was implanted in my brain

мені в мозок було імплантовано матрицю з електродів

з цього боку, щоб мати можливість

from this side,

to be able to build a functional map of what the brain controls.

побудувати функціональну карту роботи мозку.

And right before the operation,

Отже, безпосередньо перед операцією

we were able to discuss the functional map of my brain

ми обговорили карту мого мозку з лікарем,

with the doctor, to understand which risks I was running into

щоб зрозуміти, які ризики існують,

and if there were any I wanted to avoid.

та яких із них я можу уникнути.

Obviously, there were.

А ризики були.

[Open]

[Відкритість]

And this openness was really the fundamental part of La Cura.

Відкритість була найголовнішою частиною проекту La Cura.

Thousands of people shared their stories, their experiences.

Тисячі людей ділилися своїми історіями та досвідом.

Doctors got to talk with people they don't usually consult

Лікарі повинні говорити з людьми, бо вони зазвичай цього не роблять,

when they think about cancer.

коли мова йде про рак.

I'm a self-founding, continuous state of translation

Я став самоутвореним центром,

що перекладає між різними мовами,

among many different languages,

in which science meets emotion

мовами науки та почуттів,

and conventional research meets traditional research.

мовами народної та традиційної медицини.

[Society]

[Суспільство]

The most important thing of La Cura

Найважливіше в проекті La Cura

було відчути себе частиною небайдужого об'єднаного суспільства,

was to feel like a part of a really engaged and connected society

whose wellness really depends on the wellness of all of its components.

добробут якого залежить від добробуту всіх його часточок.

This global performance is my open-source cure for cancer.

Цей всесвітній виступ - мої ліки від раку у вільному доступі.

And from what I feel,

І я відчуваю,

it's a cure for me, but for us all.

що це ліки не тільки для мене, а й для всіх нас.

Thank you.

Дякую.

(Оплески).

(Applause).