Salvatore Iaconesi: What happened when I open-sourced my brain cancer

Translator: Kien Vu Duy Reviewer: Phuong Nguyen

This back here was my brain cancer.

Phía sau đây là hình ung thư não của tôi.

Isn't it nice?

Nó có đẹp không?

(Laughter)

(Khán giả cười)

The key phrase is "was,"

Nói đúng ra là "đã là"

phew.

kinh quá.

(Applause)

(Khán giả vỗ tay)

Having brain cancer was really, as you can imagine,

Bị ung thư não đã thực sự là, như các bạn có thể tưởng tượng

shocking news for me.

là một tin khủng khiếp với tôi.

I knew nothing about cancer.

Tôi không biết gì về ung thư.

In Western cultures, when you have cancer,

Đối với văn hoá phương Tây, khi bạn bị ung thư,

it's as if you disappear in a way.

nó cứ như là bạn bị biến mất theo một cách nào đó.

Your life as a complex human being is replaced by medical data:

Cuộc sống của bạn là một con người phức tạp bị thay thế bằng số liệu y học:

Your images, your exams, your lab values,

Các hình ảnh, khám nghiệm và kết quả xét nghiệm của bạn,

a list of medicines.

một danh sách các thuốc.

And everyone changes as well.

Và mọi người cũng thay đổi.

You suddenly become a disease on legs.

Bạn đột nhiên trở nên một con bệnh.

Doctors start speaking a language which you don't understand.

Bác sĩ bắt đầu nói nhưng ngôn ngữ mà bạn không hiểu.

They start pointing their fingers

Họ bắt đầu chỉ những ngón tay họ

at your body and your images.

lên cơ thể và các hình ảnh của bạn.

People start changing as well

Mọi người cũng bắt đầu thay đổi

because they start dealing with the disease,

bởi vì họ bắt đầu đối mặt với căn bệnh,

instead of with the human being.

thay vì với con người.

They say, "What did the doctor say?"

Họ nói, "Bác sĩ nói gì?"

before even saying, "Hello."

trước khi họ nói "Xin chào".

And in the meanwhile,

Và cùng lúc đó,

you're left with questions to which nobody gives an answer.

bạn được để lại những câu hỏi mà không ai đưa ra một câu trả lời.

These are the "Can I?" questions:

Những câu hỏi đó là "Tôi có thể?"

Can I work while I have cancer?

Tôi có thể làm việc khi tôi bị ung thư?

Can I study? Can I make love? Can I be creative?

Tôi có thể đi học? Tôi có thể quan hệ tình dục? Tôi có thể sáng tạo?

And you wonder, "What have I done to deserve this?"

Và bạn băn khoăn, "Tôi đã làm gì để phải nhận lãnh điều này?"

You wonder, "Can I change something about my lifestyle?"

Bạn băn khoăn, "Tôi có thể thay đổi một vài thứ trong cuộc sống?"

You wonder, "Can I do something?

Bạn băn khơn, "Tôi có thể làm gì đó?

Are there any other options?"

Có bất kỳ lựa chọn nào khác không?"

And, obviously, doctors are the good guys in all these scenarios,

Và, hiển nhiên, bác sĩ là những người tốt trong tất cả các tình huống này,

because they are very professional and dedicated to curing you.

bởi vì họ là những người chuyên nghiệp và có trách nhiệm cứu chữa cho bạn.

But they also are very used to having to deal with patients,

Nhưng họ cũng được quá quen thuộc với việc phải tương tác với bệnh nhân,

so I'd say that they sometimes lose the idea that this is torture for you

Vì thế tôi có thể nói rằng đôi khi họ quên rằng nó đã làm bạn đau đớn

and that you become, literally, a patient --

và khi bạn trở thành, một người bệnh đúng nghĩa --

"patient" means "the one who waits."

"người bệnh" có nghĩa là "một người chờ đợi"

(Laughter)

(Khán giả cười)

Things are changing, but classically,

Nhiều thứ đang thay đổi, nhưng theo cách cũ,

they tend to not engage you in any way to learn about your condition,

họ có xu hướng không cho bạn hiểu về tình trạng của bạn,

to get your friends and family engaged,

mà cho bạn bè và gia đình bạn biết,

or showing you ways in which you can change your lifestyle

hoặc chỉ cho bạn những cách mà bạn có thể làm thay đổi cuộc sống của bạn

to minimize the risks of what you're going through.

để giảm thiểu rủi ro của những thứ mà bạn sẽ vượt qua.

But instead, you're forced there to wait

Nhưng thay vào đó, các bạn bị ép buộc để chờ đợi

in the hands of a series of very professional strangers.

trong tay của một loạt những người chuyên nghiệp lạ mặt.

While I was in the hospital,

Khi tôi ở bệnh viện,

I asked for a printed-out picture of my cancer

Tôi đã xin phép được in hình ảnh ung thư của tôi

and I spoke with it.

và tôi đã nói với nó.

It was really hard to obtain,

Đã thực sự khó khăn để chấp nhận,

because it's not common practice to ask for a picture of your own cancer.

bởi vì không phải là một cách làm thường thấy để hỏi về hình ảnh ung thư của bạn.

I talked to it and I said,

Tôi đã nói với nó và tôi đã nói,

"Okay, cancer, you're not all there is to me.

"Được thôi, ung thư, bạn không là gì với tôi cả.

There's more to me.

Có nhiều thứ đối với tôi.

A cure, whichever it is, will have to deal with the whole of me."

Sự chữa trị, là bất cứ điều gì, sẽ giải quyết toàn bộ vấn đề của tôi"

And so, the next day, I left the hospital against medical advice.

Và vì thế, ngày tiếp theo, tôi đã rời bệnh viện chống lại toàn bộ các lời khuyên y tế.

I was determined to change my relationship with the cancer

Tôi đã xác định việc thay đổi mối quan hệ của tôi với ung thư

and I was determined to learn more about my cancer

và tôi đã quyết định học thêm về ung thư của tôi

before doing anything as drastic as a surgery.

trước khi làm bất cứ điều gì lớn lao như là phẫu thuật.

I'm an artist, I use several forms of open-source technologies

Tôi là một nghệ sĩ, tôi sử dung một vài hình thức của các công nghệ mã nguồn mở

and open information in my practice.

và thông tin mở trong công việc của mình.

So my best bet was to get it all out there, get the information out there,

Vì thế tôi đặt cược vào việc thu nhận tất cả thông tin ngoài kia,

and use it so that it could be accessed by anyone.

và sử dụng nó để nó có thể được tiếp cận bởi bất kỳ ai.

So I created a website, which is called La Cura,

Vì thế tôi đã tạo ra một website, tên là La Cura,

on which I put my medical data, online.

ở đó tôi đã đưa lên các số liệu y tế của tôi

I actually had to hack it

Tôi thực ra đã phải "hack" nó

and that's a thing which we can talk about in another speech.

và chúng ta có thể bàn về chủ đề này trong một bài nói chuyện khác.

(Laughter)

(Khán giả cười)

I chose this word, La Cura --

Tôi đã sử dụng từ này, La Cura --

La Cura in Italian means "the cure" --

La Cura là tiếng Ý, có nghĩa là "chữa trị" --

because in many different cultures,

bởi vì ở rất nhiều nền văn hoá khác nhau,

the word "cure" can mean many different things.

từ "chữa trị" có thể có rất nhiều ý nghĩa.

In our Western cultures,

Đối với văn hoá của Tây Âu,

it means eradicating or reversing a disease,

Nó có nghĩa là loại bỏ hoặc đẩy lùi một bệnh,

but in different cultures,

nhưng trong các nền văn hoá khác nhau,

for example, a culture from Asia,

ví dụ như, bề văn hoá từ Châu Á,

from the Mediterranean, from Latin countries, from Africa,

từ Địa Trung Hải, từ Châu Mỹ La tinh, từ châu Phi

it can mean many more things.

Nó có thể có nhiều ý nghĩa.

Of course, I was interested in the opinions of doctors

Tất nhiên, tôi đã cảm thấy thú vị về lựa chọn của các bác sĩ

and healthcare providers,

và các nhà cung cấp dịch vụ y tế,

but I was also interested in the cure of the artist, of the poet,

nhưng tôi cũng đã cảm thấy thú vị đối với sự chữa trị của một nghệ sĩ, một nhà thơ,

of the designer,

hoặc nhà thiết kế,

of, who knows, the musicians.

của các nhạc sĩ, ai mà biết được.

I was interested in the social cure,

Tôi cảm thấy thú vị với việc chữa trị xã hội,

I was interested in the psychological cure,

Tôi cảm thấy thú vị với việc chữa trị tâm lý,

I was interested in the spiritual cure,

Tôi cảm thấy thú vị với việc chữa trị tâm linh,

I was interested in the emotional cure,

Tôi cảm thấy thú vị với việc chữa trị cảm xúc,

I was interested in any form of cure.

Tôi cảm thấy thú vị với bất kỳ dạng chữa trị nào.

And, it worked.

Và, nó đã có hiệu quả.

The La Cura website went viral.

Trang web La Cura được phổ biến rộng rãi.

I received lots of media attention from Italy and from abroad

Tôi đã nhận được nhiều sự chú ý của truyền thông từ Ý và truyền thông quốc tế

and I quickly received more than 500,000 contacts --

và tôi ngay lập tức nhận được hơn 500.000 liên hệ --

emails, social networking --

email, mạng xã hội --

most of them were a suggestion on how to cure my cancer,

hầu hết họ đưa ra lời khuyên cho việc điều trị ung thư của tôi

but more of them were about how to cure myself

nhưng nhiều hơn cả là về việc làm thế nào để chữa trị cho chính bản thân tôi

as a full individual.

như là một con người cụ thể.

For example, many thousands of videos,

Ví dụ, hàng nghìn video,

images, pictures, art performances

hình ảnh, các biểu diễn nghệ thuật

were produced for La Cura.

được sản xuất cho La Cura.

For example, here we see Francesca Fini in her performance.

Ví dụ, ở đây chúng ta nhìn thấy Francesca Fini trong buổi trình diễn của cô ấy.

Or, as artist Patrick Lichty has done:

Hoặc, như nghệ sĩ Patrick Lichty đã làm:

He produced a 3D sculpture of my tumor

Ông ấy đã tạo ra hình ảnh điêu khắc 3D của khối u của tôi

and put it on sale on Thingiverse.

và đã mang ra bán ở trên Thingiverse

Now you can have my cancer, too!

Bây giờ các bạn cũng có thể có cái ung thư của tôi!

(Laughter)

(Khán giả cười)

Which is a nice thing, if you think about it,

Đây là điều tốt, nếu bạn nghĩ về nó,

we can share our cancer.

chúng ta có thể chia sẻ về bệnh ung thư của mình.

And this was going on --

Và nó đã được tiếp diễn --

scientists, the traditional medicine experts,

các nhà khoa học, các chuyên gia y học cổ truyền,

several researchers, doctors --

một số nhà nghiên cứu, bác sĩ --

all connected with me to give advice.

tất cả đã liên hệ với tôi để đưa cho tôi lời khuyên.

With all this information and support,

Với toàn bộ những thông tin và sự hỗ trợ,

I was able to form a team of several neurosurgeons,

Tôi đã có thể thành lập một nhóm với một số nhà phẫu thuật thần kinh,

traditional doctors,

các bác sĩ y học cổ truyền,

oncologists, and several hundred volunteers

chuyên gia ung thư, và hàng trăm tình nguyện viên

with whom I was able to discuss

với họ tôi có thể thảo luận

the information I was receiving, which is very important.

những thông tin mà tôi nhận được, điều này rất quan trọng.

And together, we were able to form a strategy for my own cure

Và cùng nhau, chúng tôi có thể tạo ra một chiến lược cho việc chữa trị của riêng tôi

in many languages, according to many cultures.

bằng nhiều ngôn ngữ, theo nhiều văn hoá khác nhau.

And the current strategy spans the whole world

Và chiến lược hiện tại là truyền bá ra khắp thế giới

and thousands of years of human history,

và lưu truyền hàng nghìn năm theo lịch sử loài người,

which is quite remarkable for me.

điều này khá là quan trọng đối với tôi.

[Surgery]

[Phẫu thuật]

The follow-up MRIs showed, luckily, little to no growth of the cancer.

Theo như kết quả MRI, thật may mắn khối ung thư hầu như không lớn lên.

So I was able to take my time and choose.

Vì thế tôi có thể có thời gian và lựa chọn.

I chose the doctor I wanted to work with,

Tôi đã chọn bác sĩ mà tôi muốn,

I chose the hospital I wanted to stay in,

Tôi lựa chọn bệnh viện mà tôi muốn được chữa trị,

and in the meanwhile, I was supported by thousands of people,

và cùng lúc đó, tôi được ủng hộ bởi hàng nghìn người,

none of whom felt pity for me.

không ai trong số họ cảm thấy thương hại cho tôi.

Everyone felt like they could take an active role

Mọi người đều cảm thấy họ có thể đóng một vai trò chủ động

in helping me to get well,

để giúp tôi khoẻ lại,

and this was the most important part of La Cura.

và điều này là một phần quan trọng của La Cura.

What are the outcomes?

Kết quả là gì?

I'm fine, as you can see, pretty fine.

Tôi đã khoẻ, như các bạn thấy, rất khoẻ.

(Applause)

(Khán giả vỗ tay)

I had excellent news

Tôi có một tin tuyệt vời:

after the surgery --

Sau khi phẫu thuật --

I have -- I had a very low-grade glioma,

Tôi có mức ung thư não ác tính rất thấp,

which is a "good" kind of cancer which doesn't grow a lot.

đó là một loai ung thư "tốt" mà nó đã không không phát triển nhiều.

I have completely changed my life and my lifestyle.

Tôi đã hoàn toàn thay đổi cuộc đời và cách sống của tôi.

Everything I did was thoughtfully designed to get me engaged.

Mọi thứ tôi làm được thiết kế chu đáo để tôi có thể tham gia.

Up until the very last few minutes of the surgery,

Cho đến những giây phú cuối cùng trước khi phẫu thuật,

which was very intense,

nó đã rất căng thẳng,

a matrix of electrodes was implanted in my brain

một ma trận các điện cực được cấy vào trong não tôi

from this side,

từ phía trong này,

to be able to build a functional map of what the brain controls.

để có thể xây dựng được một bản đồ chức năng của những thứ mà não kiểm soát.

And right before the operation,

Ngay trước khi phẫu thuật,

we were able to discuss the functional map of my brain

chúng tôi có thể thảo luận bản đồ chức năng của não của tôi

with the doctor, to understand which risks I was running into

với bác sĩ, để hiểu những rủi ro mà tôi phải đối mặt

and if there were any I wanted to avoid.

và có những thứ mà tôi có thể tránh.

Obviously, there were.

Hiển nhiên là có những thứ.

[Open]

[Mở]

And this openness was really the fundamental part of La Cura.

Và tính mở thực sự là một phần quan trọng của La Cura.

Thousands of people shared their stories, their experiences.

Hàng nghìn người chia sẻ các câu chuyện và kinh nghiệm của họ.

Doctors got to talk with people they don't usually consult

Bác sĩ nói chuyện với những người mà họ không thường xuyên khám bệnh

when they think about cancer.

khi họ nghĩ về ung thư.

I'm a self-founding, continuous state of translation

Tôi là người tự tạo ra, trạng thái chuyển đổi liên tục

among many different languages,

giữa nhiều ngôn ngữ khác nhau,

in which science meets emotion

mà ở đó khoa học kết hợp với cảm xúc

and conventional research meets traditional research.

và nghiên cứu hiện đại kết hợp với nghiên cứu truyền thống.

[Society]

[Xã hội]

The most important thing of La Cura

Điều quan trọng nhất ở La Cura

was to feel like a part of a really engaged and connected society

là có cảm giác như một phần một xã hội kết nối và tham gia thực sự

whose wellness really depends on the wellness of all of its components.

sức khoẻ của nó thực sự phụ thuộc vào toàn bộ các thành viên của nó.

This global performance is my open-source cure for cancer.

Hoạt động toàn cầu này là việc chữa trị nguồn mở của tôi đối với ung thư.

And from what I feel,

Và tứ đó tôi cảm thấy,

it's a cure for me, but for us all.

nó không chỉ cứu chữa cho tôi, mà còn cho toàn bộ mọi người chúng ta.

Thank you.

Xin cảm ơn.

(Applause).

(Khán giả vỗ tay)