Salvatore Iaconesi: What happened when I open-sourced my brain cancer

Tradutor: Claudio Teixeira de Aquino Revisor: Maricene Crus

This back here was my brain cancer.

Isto aqui atrás era meu câncer de cérebro.

Isn't it nice?

Não é legal?

(Laughter)

(Risos)

The key phrase is "was,"

A palavra chave é "era"! Ufa!

phew.

(Applause)

(Aplausos)

Having brain cancer was really, as you can imagine,

Ter um câncer no cérebro, como podem imaginar,

shocking news for me.

foi uma notícia chocante para mim.

I knew nothing about cancer.

Eu não sabia nada sobre câncer.

In Western cultures, when you have cancer,

Nas culturas ocidentais, quando se tem câncer

it's as if you disappear in a way.

é como desaparecer de alguma forma.

Your life as a complex human being is replaced by medical data:

Sua vida como um ser humano complexo é substituída por dados médicos:

suas radiografias, seus exames, seus resultados de laboratório,

Your images, your exams, your lab values,

a list of medicines.

uma lista de medicamentos...

And everyone changes as well.

E todos mudam também.

You suddenly become a disease on legs.

De repente você se torna uma doença ambulante.

Doctors start speaking a language which you don't understand.

Os médicos começam a falar uma linguagem que você não entende.

They start pointing their fingers

Começam a apontar os dedos

at your body and your images.

para seu corpo e suas radiografias.

People start changing as well

As pessoas começam a mudar também

because they start dealing with the disease,

porque começam a lidar com a doença,

instead of with the human being.

ao invés do ser humano.

They say, "What did the doctor say?"

Eles perguntam: "O que esse médico disse?" antes mesmo de dizer: "Oi".

before even saying, "Hello."

And in the meanwhile,

E enquanto isso,

you're left with questions to which nobody gives an answer.

deixam você com perguntas que ninguém responde.

These are the "Can I?" questions:

São as perguntas "Eu posso?":

Can I work while I have cancer?

Posso trabalhar tendo câncer?

Can I study? Can I make love? Can I be creative?

Posso estudar? Posso fazer amor? Posso ser criativo?

And you wonder, "What have I done to deserve this?"

E você se pergunta: "O que eu fiz para merecer isso?"

You wonder, "Can I change something about my lifestyle?"

"Posso mudar algo em meu estilo de vida?"

You wonder, "Can I do something?

"Posso fazer alguma coisa?

Are there any other options?"

Existem outras opções?"

And, obviously, doctors are the good guys in all these scenarios,

E, obviamente, os médicos são os caras legais nesses cenários todos

because they are very professional and dedicated to curing you.

porque eles são muito profissionais e dedicados a te curar.

But they also are very used to having to deal with patients,

Mas eles também estão muito acostumados em ter que lidar com pacientes,

so I'd say that they sometimes lose the idea that this is torture for you

então eu diria que às vezes eles não entendem

que isso é uma tortura para você

and that you become, literally, a patient --

e que você se torna, literalmente, um paciente...

"patient" means "the one who waits."

"Paciente" significa "aquele que espera"

(Laughter)

(Risos)

Things are changing, but classically,

As coisas estão mudando, mas na prática,

they tend to not engage you in any way to learn about your condition,

eles tendem a não te envolver de modo algum no entendimento da sua condição,

to get your friends and family engaged,

nem aos seus amigos e sua família,

or showing you ways in which you can change your lifestyle

ou a não te mostrar de que forma você pode mudar seu estilo de vida

to minimize the risks of what you're going through.

para minimizar os riscos daquilo que você está passando.

But instead, you're forced there to wait

Ao invés disso, você é forçado a esperar

in the hands of a series of very professional strangers.

nas mãos de uma série de estranhos muito profissionais.

While I was in the hospital,

Enquanto eu estava no hospital,

I asked for a printed-out picture of my cancer

pedi uma radiografia do meu câncer

and I spoke with it.

e conversei com ela.

It was really hard to obtain,

Foi muito difícil de conseguir,

because it's not common practice to ask for a picture of your own cancer.

porque não é prática comum pedir uma radiografia do seu próprio câncer.

I talked to it and I said,

Eu conversei com elai:

"Okay, cancer, you're not all there is to me.

"Tá legal, câncer, você não é tudo de mim.

There's more to me.

Eu sou mais do que só você.

A cure, whichever it is, will have to deal with the whole of me."

Uma cura, qualquer que seja, vai ter que lidar comigo por inteiro."

E no dia seguinte eu deixei o hospital contra recomendações médicas.

And so, the next day, I left the hospital against medical advice.

Estava determinado a mudar minha relação com o câncer

I was determined to change my relationship with the cancer

and I was determined to learn more about my cancer

e a aprender mais sobre meu câncer

before doing anything as drastic as a surgery.

antes de fazer qualquer coisa tão drástica quanto uma cirurgia.

I'm an artist, I use several forms of open-source technologies

Eu sou um artista, uso várias formas de tecnologias de código aberto

and open information in my practice.

e informação aberta na minha prática.

So my best bet was to get it all out there, get the information out there,

Então meu melhor palpite era conseguir isso tudo lá, conseguir a informação lá,

and use it so that it could be accessed by anyone.

e usar para que pudesse ser acessada por todos.

So I created a website, which is called La Cura,

Eu criei uma página chamada "La Cura"

on which I put my medical data, online.

na qual disponibilizei meus dados médicos.

I actually had to hack it

Na verdade tive que hackear

and that's a thing which we can talk about in another speech.

e isso é uma coisa que podemos falar em outra palestra.

(Laughter)

(Risos)

I chose this word, La Cura --

Escolhi essa palavra, "La Cura --

La Cura in Italian means "the cure" --

que em italiano significa "a cura" --

because in many different cultures,

porque em várias culturas diferentes,

the word "cure" can mean many different things.

a palavra "cura" pode significar muitas coisas diferentes.

In our Western cultures,

Em nossas culturas ocidentais,

it means eradicating or reversing a disease,

significa erradicar ou reverter uma doença,

but in different cultures,

mas em diferentes culturas,

for example, a culture from Asia,

por exemplo, uma cultura da Ásia,

from the Mediterranean, from Latin countries, from Africa,

do Mediterrâneo, de países latinos, da África,

it can mean many more things.

pode significar várias outras coisas

Of course, I was interested in the opinions of doctors

Claro, eu estava interessado nas opiniões dos médicos

and healthcare providers,

e dos profissionais da saúde,

but I was also interested in the cure of the artist, of the poet,

mas também estava interessado na cura do artista, do poeta,

of the designer,

do designer,

of, who knows, the musicians.

dos músicos, quem sabe?

I was interested in the social cure,

Eu estava interessado na cura social,

I was interested in the psychological cure,

estava interessado na cura psicológica,

estava interessado na cura espiritual,

I was interested in the spiritual cure,

estava interessado na cura emocional.

I was interested in the emotional cure,

I was interested in any form of cure.

Estava interessado em qualquer forma de cura.

And, it worked.

E funcionou.

The La Cura website went viral.

A página "La Cura" se tornou viral.

I received lots of media attention from Italy and from abroad

Recebi muita atenção da mídia da Itália e do exterior

and I quickly received more than 500,000 contacts --

e rapidamente recebi mais de 500 mil contatos:

emails, social networking --

e-mails, redes sociais...

most of them were a suggestion on how to cure my cancer,

muitos deles eram uma sugestão de como curar meu câncer,

but more of them were about how to cure myself

mas muitos deles eram sobre como me curar

as a full individual.

como um indivíduo completo.

For example, many thousands of videos,

Por exemplo, muitos milhares de vídeos,

images, pictures, art performances

imagens, fotos, performances artísticas

were produced for La Cura.

foram produzidos por "La Cura".

For example, here we see Francesca Fini in her performance.

Por exemplo, aqui vemos Francesca Fini em sua apresentação.

Or, as artist Patrick Lichty has done:

Ou, como fez o artista Patrick Lichty:

He produced a 3D sculpture of my tumor

ele produziu uma escultura em 3D do meu tumor

and put it on sale on Thingiverse.

e colocou a venda no Thingiverse.

Now you can have my cancer, too!

Agora você também pode ter meu câncer!

(Laughter)

(Risos)

Which is a nice thing, if you think about it,

O que é uma coisa legal, se você parar para pensar,

we can share our cancer.

podemos compartilhar nosso câncer.

And this was going on --

Tudo estava acontecendo:

scientists, the traditional medicine experts,

cientistas, os especialistas da medicina tradicional,

vários pesquisadores, médicos...

several researchers, doctors --

all connected with me to give advice.

todos conectados comigo para dar recomendações.

With all this information and support,

Toda essa informação e apoio

I was able to form a team of several neurosurgeons,

me possibilitou formar uma equipe de vários neurocirurgiões,

médicos tradicionais,

traditional doctors,

oncologists, and several hundred volunteers

oncologistas, e muitas centenas de voluntários

with whom I was able to discuss

com quem eu podia discutir

the information I was receiving, which is very important.

a informação que estava recebendo, o que é muito importante.

And together, we were able to form a strategy for my own cure

E juntos, pudemos elaborar uma estratégia para minha própria cura

in many languages, according to many cultures.

em vários idiomas, de acordo com muitas culturas.

And the current strategy spans the whole world

E a estratégia atual estende-se por todo o mundo

e milhares de anos de história humana,

and thousands of years of human history,

which is quite remarkable for me.

o que eu acho bem impressionante.

[Surgery]

[Cirurgia]

The follow-up MRIs showed, luckily, little to no growth of the cancer.

As ressonâncias magnéticas seguintes mostraram,

por sorte, pouco ou nenhum crescimento do câncer.

So I was able to take my time and choose.

Então tive tempo de escolher.

I chose the doctor I wanted to work with,

Escolhi com qual médico queria trabalhar,

I chose the hospital I wanted to stay in,

em qual hospital queria ficar

and in the meanwhile, I was supported by thousands of people,

e, enquanto isso, eu era apoiado por milhares de pessoas,

none of whom felt pity for me.

e nenhuma delas sentia pena de mim.

Everyone felt like they could take an active role

Todos sentiam que podiam assumir um papel ativo

in helping me to get well,

para ajudar a me sentir melhor,

and this was the most important part of La Cura.

e essa era a parte mais importante de "La Cura".

What are the outcomes?

Quais são os resultados?

I'm fine, as you can see, pretty fine.

Estou bem, como podem ver, muito bem.

(Applause)

(Aplausos)

I had excellent news

Tenho ótimas notícias:

after the surgery --

depois da cirurgia...

I have -- I had a very low-grade glioma,

Eu tenho... tive um glioma de grau muito baixo,

which is a "good" kind of cancer which doesn't grow a lot.

que é um tipo "bom" de câncer que não cresce muito.

I have completely changed my life and my lifestyle.

Mudei completamente minha vida e meu estilo de vida.

Everything I did was thoughtfully designed to get me engaged.

Tudo que eu fiz foi pensado para me manter envolvido.

Até os últimos minutos da cirurgia,

Up until the very last few minutes of the surgery,

which was very intense,

o que foi bastante intenso.

a matrix of electrodes was implanted in my brain

Uma matriz de eletrodos foi implantada no meu cérebro

from this side,

deste lado,

para possibilitar a construção de um mapa funcional do que o cérebro controla.

to be able to build a functional map of what the brain controls.

And right before the operation,

E pouco antes da operação,

we were able to discuss the functional map of my brain

pudemos discutir o mapa funcional do meu cérebro

with the doctor, to understand which risks I was running into

com o médico, para entender quais riscos eu corria

and if there were any I wanted to avoid.

e se havia algum que eu queria evitar.

Obviously, there were.

Claro que havia.

[Open]

[Aberto]

And this openness was really the fundamental part of La Cura.

E essa abertura foi realmente a parte fundamental de "La Cura".

Thousands of people shared their stories, their experiences.

Milhares de pessoas compartilharam suas histórias, suas experiências.

Doctors got to talk with people they don't usually consult

Médicos conversaram com pessoas que eles normalmente não consultam

when they think about cancer.

quando pensam em câncer.

I'm a self-founding, continuous state of translation

Sou um estado contínuo de tradução que se criou sozinho

among many different languages,

entre diferentes idiomas,

in which science meets emotion

em que a ciência encontra a emoção

and conventional research meets traditional research.

e pesquisa convencional encontra pesquisa tradicional.

[Society]

[Sociedade]

The most important thing of La Cura

A parte mais importante de "La Cura"

was to feel like a part of a really engaged and connected society

foi me sentir parte de uma sociedade verdadeiramente conectada

whose wellness really depends on the wellness of all of its components.

cujo bem-estar depende mesmo do bem-estar de todos os seus componentes.

This global performance is my open-source cure for cancer.

Esse desempenho global é minha cura de código aberto para o câncer.

And from what I feel,

E pelo que sinto,

it's a cure for me, but for us all.

não é uma cura só para mim, mas para todos nós.

Thank you.

Obrigado.

(Applause).

(Aplausos).