Salvatore Iaconesi: What happened when I open-sourced my brain cancer

Traduttore: Anna Cristiana Minoli Revisore: Elena Locatelli

This back here was my brain cancer.

Questo qui dietro era il mio cancro al cervello.

Isn't it nice?

Bello vero?

(Laughter)

(Risate)

The key phrase is "was,"

La frase chiave è, "era",

phew.

fiu.

(Applause)

(Applausi)

Having brain cancer was really, as you can imagine,

La notizia del cancro al cervello, come potete immaginare,

shocking news for me.

è stata scioccante per me.

I knew nothing about cancer.

Non sapevo niente del cancro.

In Western cultures, when you have cancer,

Nella cultura occidentale, quando hai il cancro,

it's as if you disappear in a way.

in un certo senso sparisci.

Your life as a complex human being is replaced by medical data:

La vita in quanto essere umano complesso

viene sostituita dai dati medici:

Your images, your exams, your lab values,

le immagini, gli esami, i dati di laboratorio,

a list of medicines.

la lista di medicine.

And everyone changes as well.

E tutti cambiano.

You suddenly become a disease on legs.

Improvvisamente diventi una malattia che cammina.

Doctors start speaking a language which you don't understand.

I medici iniziano a parlare una lingua che non capisci.

They start pointing their fingers

Cominciano a puntare il dito

at your body and your images.

sul tuo corpo e sulle immagini.

People start changing as well

Anche la gente comincia a cambiare

because they start dealing with the disease,

perché comincia ad avere a che fare con la malattia,

instead of with the human being.

invece che con l'essere umano.

They say, "What did the doctor say?"

Dice, "Cos'ha detto il dottore?"

before even saying, "Hello."

prima ancora di salutare.

And in the meanwhile,

E nel frattempo,

you're left with questions to which nobody gives an answer.

rimani con domande a cui nessuno sa rispondere.

These are the "Can I?" questions:

Sono domande del tipo, "Posso?":

Can I work while I have cancer?

Posso lavorare con il cancro?

Can I study? Can I make love? Can I be creative?

Posso studiare? Posso fare l'amore? Posso essere creativo?

And you wonder, "What have I done to deserve this?"

E ti chiedi, "Cos'ho fatto per meritarmi questo?"

You wonder, "Can I change something about my lifestyle?"

Ti chiedi, "Posso cambiare il mio stile di vita?"

You wonder, "Can I do something?

Ti chiedi, "Posso fare qualcosa?

Are there any other options?"

Ci sono altre opzioni?"

And, obviously, doctors are the good guys in all these scenarios,

E ovviamente, in questo scenario, i medici sono i buoni,

because they are very professional and dedicated to curing you.

perché sono professionisti e impegnati a curarti.

But they also are very used to having to deal with patients,

Ma sono anche abituati a trattare con i pazienti,

so I'd say that they sometimes lose the idea that this is torture for you

quindi talvolta perdono di vista che è una tortura

and that you become, literally, a patient --

e che diventi, letteralmente, un paziente --

"patient" means "the one who waits."

"paziente" significa "quello che aspetta".

(Laughter)

(Risate)

Things are changing, but classically,

Le cose stanno cambiando, ma come al solito,

they tend to not engage you in any way to learn about your condition,

tendono a non coinvolgerti nella conoscenza della malattia,

to get your friends and family engaged,

nel non coinvolgere amici e parenti,

or showing you ways in which you can change your lifestyle

o nel mostrarti modi di cambiare il tuo stile di vita

to minimize the risks of what you're going through.

per minimizzare i rischi di quello che stai passando.

But instead, you're forced there to wait

Invece, sei costretto a aspettare

in the hands of a series of very professional strangers.

nelle mani di una serie di estranei professionisti.

While I was in the hospital,

Mentre ero in ospedale,

I asked for a printed-out picture of my cancer

ho chiesto una stampa del mio cancro

and I spoke with it.

e ci ho parlato.

It was really hard to obtain,

È stata difficile da ottenere,

because it's not common practice to ask for a picture of your own cancer.

perché non è comune chiedere un'immagine del proprio cancro.

I talked to it and I said,

Gli ho parlato e ho detto,

"Okay, cancer, you're not all there is to me.

"Ok, cancro, non sei tutto,

There's more to me.

Io sono di più di solo questo.

A cure, whichever it is, will have to deal with the whole of me."

Una cura, qualunque sia, tratterà tutto me stesso."

And so, the next day, I left the hospital against medical advice.

Il giorno dopo, ho lasciato l'ospedale contro il parere medico.

I was determined to change my relationship with the cancer

Ero determinato a cambiare la mia relazione con il cancro

and I was determined to learn more about my cancer

ed ero determinato a saperne di più sul mio cancro

before doing anything as drastic as a surgery.

prima di una qualunque drastica chirurgia.

I'm an artist, I use several forms of open-source technologies

Sono un'artista, uso diverse forme di tecnologie open-source

and open information in my practice.

e informazione aperta.

So my best bet was to get it all out there, get the information out there,

La mia scommessa è stata rendere disponibile l'informazione,

and use it so that it could be accessed by anyone.

e fare in modo che fosse accessibile a chiunque.

So I created a website, which is called La Cura,

Ho creato un sito che ho chiamato La Cura,

on which I put my medical data, online.

ho messo online i miei dati medici.

I actually had to hack it

In realtà ho dovuto hackerarli,

and that's a thing which we can talk about in another speech.

ma di questo possiamo parlare in un altro intervento.

(Laughter)

(Risate)

I chose this word, La Cura --

Ho scelto questa parola, La Cura

La Cura in Italian means "the cure" --

because in many different cultures,

perché in molte culture,

the word "cure" can mean many different things.

la parola "cura" può significare tante cose diverse.

In our Western cultures,

Nelle culture occidentali,

it means eradicating or reversing a disease,

significa sradicare o invertire una malattia,

but in different cultures,

ma in culture diverse,

for example, a culture from Asia,

per esempio in culture come quella asiatica,

from the Mediterranean, from Latin countries, from Africa,

come quella mediterranea, latina, africana,

it can mean many more things.

può significare molte altre cose.

Of course, I was interested in the opinions of doctors

Certo, mi interessava il parere dei medici

and healthcare providers,

e degli operatori sanitari,

but I was also interested in the cure of the artist, of the poet,

ma mi interessava anche la cura dell'artista, del poeta,

of the designer,

del designer,

of, who knows, the musicians.

o chissà, dei musicisti.

I was interested in the social cure,

Mi interessava la cura sociale,

I was interested in the psychological cure,

mi interessava la cura psicologica,

I was interested in the spiritual cure,

mi interessava la cura spirituale,

I was interested in the emotional cure,

mi interessava la cura emotiva,

I was interested in any form of cure.

mi interessava qualunque forma di cura.

And, it worked.

E ha funzionato.

The La Cura website went viral.

Il sito La Cura è diventato virale.

I received lots of media attention from Italy and from abroad

Ho ricevuto attenzioni da parte dei media in Italia all'estero

and I quickly received more than 500,000 contacts --

e ho rapidamente ricevuto più di 500 000 contatti --

emails, social networking --

via email, social network --

most of them were a suggestion on how to cure my cancer,

molti erano suggerimenti su come curare il cancro,

but more of them were about how to cure myself

ma molti di più erano su come curare me stesso

as a full individual.

come individuo.

For example, many thousands of videos,

Per esempio, migliaia di video,

images, pictures, art performances

immagini, foto, performance artistiche,

were produced for La Cura.

sono state prodotte per La Cura.

For example, here we see Francesca Fini in her performance.

Per esempio, qui vediamo Francesca Fini nella sua esibizione.

Or, as artist Patrick Lichty has done:

O come ha fatto Patrick Lichty:

He produced a 3D sculpture of my tumor

ha prodotto una scultura 3D del mio tumore

and put it on sale on Thingiverse.

e l'ha messa in vendita su Thingiverse.

Now you can have my cancer, too!

Ora potete anche avere il mio cancro!

(Laughter)

(Risate)

Which is a nice thing, if you think about it,

È una cosa bella se ci pensate,

we can share our cancer.

possiamo condividere il nostro cancro.

And this was going on --

È andato avanti --

scientists, the traditional medicine experts,

scienziati, tradizionali esperti di medicina,

several researchers, doctors --

diversi ricercatori, dottori --

all connected with me to give advice.

tutti connessi con me per darmi consigli.

With all this information and support,

Con tutta questa informazione e supporto,

I was able to form a team of several neurosurgeons,

ho potuto mettere insieme un team di neurochirurghi,

traditional doctors,

medici tradizionali,

oncologists, and several hundred volunteers

oncologi, e diverse centinaia di volontari

with whom I was able to discuss

con cui ho discusso

the information I was receiving, which is very important.

le informazioni che ricevevo, cosa molto importante.

And together, we were able to form a strategy for my own cure

Insieme, abbiamo creato una strategia per la mia cura

in many languages, according to many cultures.

in molte lingue, secondo diverse culture.

And the current strategy spans the whole world

E la strategia attuale si ispirava al mondo intero

and thousands of years of human history,

e migliaia di anni di storia dell'umanità,

which is quite remarkable for me.

il che è notevole.

[Surgery]

[Chirurgia]

The follow-up MRIs showed, luckily, little to no growth of the cancer.

Le risonanze magnetiche successive fortunatamente,

hanno mostrato poca se non alcuna crescita del cancro.

So I was able to take my time and choose.

Ho potuto prendere tempo e scegliere.

I chose the doctor I wanted to work with,

Ho scelto il medico con cui volevo lavorare,

I chose the hospital I wanted to stay in,

ho scelto l'ospedale in cui volevo stare.

and in the meanwhile, I was supported by thousands of people,

e nel frattempo, avevo il supporto di migliaia di persone,

none of whom felt pity for me.

nessuna delle quali provava pietà nei miei confronti.

Everyone felt like they could take an active role

Tutti sentivano di avere un ruolo attivo

in helping me to get well,

nell'aiutarmi a stare meglio,

and this was the most important part of La Cura.

e questa è stata la parte più importante de La Cura.

What are the outcomes?

Quali sono i risultati?

I'm fine, as you can see, pretty fine.

Sto abbastanza bene, come vedete.

(Applause)

(Applausi)

I had excellent news

Ho ottime notizie:

after the surgery --

dopo l'intervento --

I have -- I had a very low-grade glioma,

avevo un glioma di basso grado,

which is a "good" kind of cancer which doesn't grow a lot.

ossia un tipo di cancro benigno che non cresce molto.

I have completely changed my life and my lifestyle.

Ho cambiato completamente la mia vita e il mio stile di vita.

Everything I did was thoughtfully designed to get me engaged.

Tutto quello che ho fatto è stato attentamente progettato

per essere coinvolto.

Up until the very last few minutes of the surgery,

Fino agli ultimi minuti dell'intervento,

which was very intense,

che è stato molto intenso,

a matrix of electrodes was implanted in my brain

mi è stata impiantata una matrice di elettrodi nel cervello

from this side,

da questa parte,

to be able to build a functional map of what the brain controls.

per poter costruire una mappa funzionale di ciò che controlla il cervello.

And right before the operation,

E proprio prima dell'intervento,

we were able to discuss the functional map of my brain

abbiamo discusso della mappa funzionale del mio cervello

with the doctor, to understand which risks I was running into

con il medico, per capire che rischi stavo correndo

and if there were any I wanted to avoid.

e se ce n'erano che volevo evitare.

Obviously, there were.

Ovviamente ce n'erano.

[Open]

[Apertura]

And this openness was really the fundamental part of La Cura.

Questa apertura è stata la parte fondamentale de La Cura.

Thousands of people shared their stories, their experiences.

Migliaia di persone hanno condiviso le loro storie, le loro esperienze.

Doctors got to talk with people they don't usually consult

I medici hanno parlato con gente che di solito non consultano

when they think about cancer.

quando pensano al cancro.

I'm a self-founding, continuous state of translation

Sono in un continuo stato di traduzione

among many different languages,

tra diverse lingue,

in which science meets emotion

in cui la scienza incontra le emozioni

and conventional research meets traditional research.

e la ricerca classica incontra la ricerca tradizionale.

[Society]

[Società]

The most important thing of La Cura

La cosa più importante de La Cura

was to feel like a part of a really engaged and connected society

è stato sentire di far parte

di una società veramente connessa e coinvolta

whose wellness really depends on the wellness of all of its components.

il cui benessere dipende veramente dal benessere di tutti i suoi componenti.

This global performance is my open-source cure for cancer.

Questa performance globale

è la mia cura open-source contro il cancro.

And from what I feel,

E sento

it's a cure for me, but for us all.

che è una cura per me, ma anche per tutti noi.

Thank you.

Grazie.

(Applause).

(Applausi)