Salvatore Iaconesi: What happened when I open-sourced my brain cancer

Translator: Rajagopal v Reviewer: Pournima Sridarran

This back here was my brain cancer.

பின்னால் தெரிவது எனக்கு இருந்த மூளைப் புற்று நோயின் படம்

Isn't it nice?

நன்றாக இருக்கிறதா?

(Laughter)

(சிரிப்பு)

The key phrase is "was,"

கவனியுங்கள். அது "இருந்தது"

phew.

(பெரு மூச்சு)

(Applause)

(கர கோஷம்)

Having brain cancer was really, as you can imagine,

உங்களுக்குத் தெரியும் எனக்கு மூளைப் புற்று நோய் என்ற செய்தி

shocking news for me.

எவ்வளவு அதிர்ச்சி தந்திருக்கும் என்று

I knew nothing about cancer.

எனக்குப் புற்று நோயைப் பற்றி ஒன்றும் தெரியாது

In Western cultures, when you have cancer,

மேலைக் கலாச்சாரத்தில் உங்களுக்கு புற்று நோய் வந்தால்

it's as if you disappear in a way.

எப்படியும் நீங்கள் இறந்தது போலத் தான்

Your life as a complex human being is replaced by medical data:

ஒரு மனிதனான உங்கள் மேலான வாழ்க்கை மருத்துவத் தரவுகளாக ஆகி விடுகிறது

Your images, your exams, your lab values,

உ ங்களுடைய படங்கள், பரிசோதனைகள் ஆய்வுகூட முடிவுகள்

a list of medicines.

மருந்துகளின் பட்டியல் என்று

And everyone changes as well.

எல்லோருமே மாறி விடுகின்றனர்

You suddenly become a disease on legs.

திடீரென வியாதியின் உருவமாகி விடுகிறீர்கள்

Doctors start speaking a language which you don't understand.

டாக்டர்கள் உங்களுக்குத் தெரியாத மொழியில் பேசத் தொடங்குகிறார்கள்

They start pointing their fingers

அவர்கள் உங்களின் உடல் மீதும் படங்கள் மீதும்

at your body and your images.

சுட்டிக் காட்டத் தொடங்குவார்கள்

People start changing as well

மக்களும் மாறத் தொடங்குகிறார்கள்

because they start dealing with the disease,

ஏனெனில் அவர்கள் உங்கள் வியாதியைக் கையாளத் துவங்குகிறார்கள்

instead of with the human being.

ஒரு மனிதனான உங்களிடம் உறவாடுவதில்லை

They say, "What did the doctor say?"

"டாக்டர் என்ன சொன்னார்" என்று கேட்பார்கள்

before even saying, "Hello."

" ஹலோ" கூடச் சொல்வதற்கு முன்பாக.

And in the meanwhile,

இதற்கு நடுவில்

you're left with questions to which nobody gives an answer.

ஒருவரும் பதில் தராத கேள்விகள் உங்களுக்கு ஏற்படத் தொடங்கும்

These are the "Can I?" questions:

இவைகள் "நான் செய்யலாமா?" கேள்விகள்:

Can I work while I have cancer?

புற்று நோய் இருந்தால் பணிக்கு செல்லலாமா?

Can I study? Can I make love? Can I be creative?

நான் படிக்கலாமா? உடலுறவில் ஈடுபடலாமா? புதியதாக எதையாவது செய்யலாமா?

And you wonder, "What have I done to deserve this?"

"இப்படியாவதற்கு என்ன பாவம் செய்தேன்" என்று புலம்புவீ ர்கள்

You wonder, "Can I change something about my lifestyle?"

" வாழ்க்கை பாணியில் எதை மாற்றிக் கொள்ள வேண்டும்" எனக் குழம்புவீ ர்கள்

You wonder, "Can I do something?

"என்னால் ஏதாவது செய்ய முடியுமா" என்று அங்கலாய்ப்பீர்கள்

Are there any other options?"

மீள வழியில்லையா? "என ஏங்குவீ ர்கள்

And, obviously, doctors are the good guys in all these scenarios,

இந்தச் சூழ்நிலையில் சந்தேகமில்லாமல் டாக்டர்கள் தான் நல்லவர்கள்

because they are very professional and dedicated to curing you.

ஏனெனில் அவர்கள் விஷயம் தெரிந்த நிபுணர்கள் உங்களைக் குணப்படுத்த முயல்கிறார்கள்

But they also are very used to having to deal with patients,

நோயாளிகளைக் கையாளுவது அவர்களுக்கு கை வந்த கலை

so I'd say that they sometimes lose the idea that this is torture for you

சில வேளைகளில் இது உங்களுக்கு சித்திரவதை என்பதை மறந்து விடுகிறார்கள்

and that you become, literally, a patient --

நீங்கள் பேஷன்டாகவே ஆகி விடுகிறீர்கள் அதாவது பொறுமையின் சிகரமாக.

"patient" means "the one who waits."

"பேஷன்ட்" என்றால் " "பொறுமையுடன் காத்திருப்பவர்"

(Laughter)

(சிரிப்பு)

Things are changing, but classically,

விஷயங்களில் மாற்றம் - ஆனால் மேலும் மோசமாக

they tend to not engage you in any way to learn about your condition,

உங்கள் நிலையைத் தெரிந்து கொள்ள எந்த விதத்திலும் அனுமதிக்க மாட்டார்கள்

to get your friends and family engaged,

உங்கள் நண்பர்கள் , குடும்பம் எவரிடமும் பகிர்ந்து கொள்ள மாட்டார்கள்.

or showing you ways in which you can change your lifestyle

வாழ்க்கைப் பாணியை மாற்றிக் கொள்ள வழி சொல்ல மாட்டார்கள்

to minimize the risks of what you're going through.

உங்கள் அனுபவத்தின் அபாயத்தை குறைக்கவும் வழி இல்லை

But instead, you're forced there to wait

ஆனால் நீங்கள் கட்டாயமாக, பல முன்பின் தெரியாத

in the hands of a series of very professional strangers.

வல்லுனர்களின் கைகளில் ஒப்படைக்கப்படுகிறீர்கள்

While I was in the hospital,

நான் மருத்துவமனையில் இருக்கும் போது

I asked for a printed-out picture of my cancer

என்னுடைய புற்று நோயின் படத்தின் நகல் ஒன்று கேட்டேன்

and I spoke with it.

பிறகு அதனுடன் நான் பேசினேன்

It was really hard to obtain,

அந்தப் படம் கிடைப்பது கடினமாக இருந்தது

because it's not common practice to ask for a picture of your own cancer.

உங்கள் புற்று நோயின் படத்தை நீங்களே கேட்பது பொதுவாக நடப்பதில்லையல்லவா?

I talked to it and I said,

நான் அதனுடன் சொன்னேன்

"Okay, cancer, you're not all there is to me.

" ஓகே, புற்று நோயே, நீ என்னை ஆக்கிரமிக்க முடியாது

There's more to me.

என் மற்ற பரிமாணங்களும் இருக்கின்றன

A cure, whichever it is, will have to deal with the whole of me."

"என் சிகிச்சை, அது எதுவானாலும் என்னை முழுமையாகக் கையாள வேண்டும்"

And so, the next day, I left the hospital against medical advice.

அடுத்த நாள் டாக்டரின் ஆலோசனையைப் புறக்கணித்து ஹாஸ்பிடலலிருந்து வெளியேறினேன்

I was determined to change my relationship with the cancer

புற்று நோயுடன் எனக்குள்ள உறவை மாற்றிக் கொள்ள உறுதி கொண்டேன்

and I was determined to learn more about my cancer

என் புற்று நோயைப் பற்றி மேலும் தெரிந்து கொள்ள நிச்சயித்தேன்

before doing anything as drastic as a surgery.

அறுவைச்சிகிச்சை போலத் தீவிரமான எதையும் செய்வதற்கு முன்பு

I'm an artist, I use several forms of open-source technologies

நான் ஒரு கலைஞன். பல விதமான (Open Source) திறந்த வெளி நுட்பங்களை பயன்படுத்துகிறேன்

and open information in my practice.

என் தொழிலிலும் திறந்த தகவல்களை பயன்படுத்துகிறேன்.

So my best bet was to get it all out there, get the information out there,

ஆகையால் நான் செய்யக்கூடியதெல்லாம் தேவையான தகவல்களை அங்கிருந்து பெறுவதே

and use it so that it could be accessed by anyone.

பிறகு எவரும் தெரிந்து கொள்ளும் வகையில் அதைப் பயன்படுத்துவது

So I created a website, which is called La Cura,

ஆகையால் La Cura ( லா க்யூரா) என்ற இணையதளத்தை உருவாக்கினேன்

on which I put my medical data, online.

என் மருத்துவ தகவல்களை அதில் இணைத்தேன்

I actually had to hack it

ஒருவரும் அறியாமல் எடுக்க வேண்டி வந்தது

and that's a thing which we can talk about in another speech.

அதைப்பற்றி மற்றொரு முறை பேசுவோம்

(Laughter)

(சிரிப்பு)

I chose this word, La Cura --

என் இணையதளத்திற்கு " லா க்யூரா" என்று பெயரிட்டேன்

La Cura in Italian means "the cure" --

"லா க்யூரா" என்றால் இத்தாலிய மொழியில் " சிகிச்சை"

because in many different cultures,

ஏனெனில் பல்வேறு கலாச்சாரங்களில்

the word "cure" can mean many different things.

"சிகிச்சை" என்பதன் பொருள் வெவ்வேறு விதமாக இருக்கலாம்

In our Western cultures,

நம் மேற்கு நாடுகள் கலாச்சாரத்தில்

it means eradicating or reversing a disease,

அது ஒரு வியாதியை நீக்குவது அல்லது ஒழிப்பது என்று பொருள் படுகிறது

but in different cultures,

ஆனால் வெவ்வேறு கலாச்சாரங்களில்

for example, a culture from Asia,

உதாரணத்திற்கு ஆசிய கலாச்சாரத்தில்

from the Mediterranean, from Latin countries, from Africa,

மத்திய தரைக் கடல் சார்ந்தவற்றில். லத்திய நாடுகளில், ஆப்ரிக்காவில்

it can mean many more things.

அதன் பொருள் பலவிதமாக இருக்கலாம்.

Of course, I was interested in the opinions of doctors

நிச்சயமாக டாக்டர்களின் கருத்தில் எனக்கு அக்கறை இருந்தது

and healthcare providers,

அதேபோல் மருத்துவத் துறை சார்ந்தோர் கருத்திலும்

but I was also interested in the cure of the artist, of the poet,

ஆனால் ஒரு கலைஞனின் மற்றும் கவிஞனின் சிகிச்சையிலும் எனக்கு ஆர்வமிருந்தது

of the designer,

அதே போல் ஒரு வடிவமைப்பாளனரின்

of, who knows, the musicians.

ஒரு சங்கீதக் கலைஞனின்

I was interested in the social cure,

ஒரு சமூகச் சிகிச்சையிலும் ஆர்வமிருந்தது

I was interested in the psychological cure,

மனவியல் சிகிச்சையிலும் ஆர்வமிருந்தது

I was interested in the spiritual cure,

எனக்கு ஆன்மா சிகிச்சையிலும் ஆர்வமிருந்தது

I was interested in the emotional cure,

எனக்கு உணர்வு பூர்வ சிகிச்சையிலும் ஆர்வமிருந்தது

I was interested in any form of cure.

எந்த விதமான சிகிச்சையானாலும் அதை அறிந்து கொள்ள ஆர்வம்

And, it worked.

அது பயனளித்தது

The La Cura website went viral.

தி லா க்யூரா இணையதளம் வைரஸ் போல் பெருகியது

I received lots of media attention from Italy and from abroad

இத்தாலியிலும் வெளி நாடுகளிலும் ஊடகம் என்னைப் பிரபலமாக்கியது

and I quickly received more than 500,000 contacts --

எனக்கு 500,000 க்கும் அதிகமான தொடர்புகள் கிட்டின

emails, social networking --

மின்னஞ்சல் மற்றும் வலையதளம் மூலமாக

most of them were a suggestion on how to cure my cancer,

அவைகளில் பெரும்பான்மையானவை என் புற்று நோயைக் குணப்படுத்த ஆலோசனைகள்

but more of them were about how to cure myself

ஆனால் அவைகளில் அதிகமானவைகள் என்னை எவ்வாறு

as a full individual.

முழு மனிதனாக மாற்றுவது என்பது பற்றியது

For example, many thousands of videos,

உதாரணத்திற்கு பல ஆயிரக் கணக்கான வீடியோக்கள்

images, pictures, art performances

படங்கள், ஓவியங்கள், கலை நிகழ்ச்சிகள்

were produced for La Cura.

"லா க்யூரா" விற்காக தயாரிக்கப்பட்டன

For example, here we see Francesca Fini in her performance.

உதாரணத்திற்கு இதோ ஃப்ரான்ஸெஸ்கா ஃபினியின் நிகழ்ச்சி

Or, as artist Patrick Lichty has done:

அல்லது பாட்ரிக் லிக்டி செய்தது போல

He produced a 3D sculpture of my tumor

அவர் என் ட்யூமர் கட்டியின் 3D சிற்பம் ஒன்றை உருவாக்கினார்

and put it on sale on Thingiverse.

பிறகு அதை "Thingverse" ல் விற்பனைக்கு போட்டார்

Now you can have my cancer, too!

இப்பொழுது என் புற்று நோயை நீங்கள் பெறலாம்

(Laughter)

(சிரிப்பு)

Which is a nice thing, if you think about it,

நீங்கள் சற்று சிந்தித்துப் பார்த்தால் அது இனிமையான விஷயமல்லவா?

we can share our cancer.

நம் புற்று நோயை பகிர்ந்து கொள்ளலாம்

And this was going on --

இது மேலும் தொடர்ந்து கொண்டிருந்தது

scientists, the traditional medicine experts,

விஞ்ஞானிகள், பாரம்பரிய மருத்துவ நிபுணர்கள்

several researchers, doctors --

பல ஆராய்ச்சியாளர்கள், டாக்டர்கள்

all connected with me to give advice.

எல்லோருமே ஆலோசன தர என்னுடன் தொடர்பு கொண்டார்கள்

With all this information and support,

இந்த அனைத்து தகவல்கள் மற்றும் ஆதரவுடன்

I was able to form a team of several neurosurgeons,

பல நரம்பியல் மருத்துவ நிபுணர்களின் குழு ஒன்றை என்னால் அமைக்க முடிந்தது

traditional doctors,

பாரம்பரிய டாக்டர்கள்

oncologists, and several hundred volunteers

புற்று நோய் நிபுணர்கள், மற்றும் பல நூறு தொண்டர்கள்

with whom I was able to discuss

அனைவரிடமும் என்னால் கலந்தாலோசிக்க முடிந்தது

the information I was receiving, which is very important.

எனக்கு கிடைக்கும் தகவல்கள் மிக முக்கியமானதாக இருந்தன

And together, we were able to form a strategy for my own cure

அனைவரும் இணைந்து என் சிகிச்சையைத் திட்டமிட முடிந்தது

in many languages, according to many cultures.

பல மொழிகளிலும், பலரின் பாரம்பரியப்படியும் அதைச் செய்ய முடிந்தது

And the current strategy spans the whole world

தற்பொழுதைய சிகிச்சை திட்டம் உலகம் முழுவதிலிருந்தும்

and thousands of years of human history,

பல்லாயிரம் ஆண்டுகள் மனித அனுபவமும் கொண்டதாக இருந்தது

which is quite remarkable for me.

அது என் பெரும் பேறு அல்லவா?

[Surgery]

(அறுவைச் சிகிச்சை)

The follow-up MRIs showed, luckily, little to no growth of the cancer.

அதிர்ஷ்டவசமாக, அதன் பிறகான MRI கள் புற்று நோய் பிறகு வளரவில்லை என்று காட்டின

So I was able to take my time and choose.

ஆகையால் எனக்கு போதிய அவகாசமும் தேர்ந்தெடுக்க வாய்ப்பும் கிட்டியது

I chose the doctor I wanted to work with,

எனக்கு உகந்த டாக்டரைத் தேர்ந்தெடுத்தேன்

I chose the hospital I wanted to stay in,

நான் விரும்பிய மருத்துவமனையைத் தேர்ந்தெடுத்தேன்

and in the meanwhile, I was supported by thousands of people,

இதற்கிடையில் ஆயிரக் கணக்கான மக்கள் எனக்கு ஆதரவு கொடுத்தார்கள்

none of whom felt pity for me.

அவர்களில் ஒருவர் கூட எனக்காக பரிதாபப்படவில்லை

Everyone felt like they could take an active role

அனைவரும் தங்களால் பயன் தரும் பங்களிக்க முடியுமெனெ எண்ணினார்கள்

in helping me to get well,

நான் நலமடைய உதவினார்கள்

and this was the most important part of La Cura.

"லா க்யூராவின்" மிக முக்கியமான அம்சம் இது தான்

What are the outcomes?

இதன் பலாபலன்கள் என்ன ?

I'm fine, as you can see, pretty fine.

உங்களுக்கு தெரிவது போல் நான் நலமே மிகவும் நலமே

(Applause)

(கர கோஷம்)

I had excellent news

ஒரு அருமையான செய்தி

after the surgery --

அறுவைச் சிகிச்சைக்குப் பிறகு -

I have -- I had a very low-grade glioma,

எனக்கு - எனக்கிருந்தது மிக குறை-நிலை கிளையோமா

which is a "good" kind of cancer which doesn't grow a lot.

அதாவது அது ஒரு "நல்ல" வகை புற்று நோய். அதிகமாக வளராது

I have completely changed my life and my lifestyle.

என் வாழ்க்கையையும் அதன் பாணியையும் முழுவதுமாக மாற்றிக் கொண்டு விட்டேன்

Everything I did was thoughtfully designed to get me engaged.

என்னை ஆயத்தம் செய்து கொள்ள செய்த அனைத்தும் சிந்தித்து செயல்படுத்தப்பட்டது

Up until the very last few minutes of the surgery,

அறுவைச் சிகிச்சைக்கு சில நிமிடங்கள் முன்பு வரையிலும்.

which was very intense,

அது மிகத் தீவிரமான சிகிச்சை

a matrix of electrodes was implanted in my brain

என் மூளைக்குள் பல "எலெக்ட்ரோட்ஸ்" (மின் வாய்கள்) பதிக்கப்பட்டன.

from this side,

இந்தப் பக்கத்திலிருந்து-

to be able to build a functional map of what the brain controls.

இவைகள் மூளை கட்டுப்படுத்தும் செயல்பாடுகளை உருவாக்கும்

And right before the operation,

இதனால் அறுவைச் சிகிச்சைக்கு முன்பே

we were able to discuss the functional map of my brain

எங்களால் என் மூளையின் செயல்பாட்டை டாக்டருடன் கலந்தாலோசிக்க முடிந்தது

with the doctor, to understand which risks I was running into

நான் எடுத்துக் கொள்ளும் அபாயங்களைப் புரிந்து கொள்ள முடிந்தது.

and if there were any I wanted to avoid.

நான் தவிர்க்க வேண்டியவை பற்றி சிந்திக்க முடிந்தது

Obviously, there were.

நிச்சயமாக சில இருந்தன

[Open]

[ஒளிவு மறைவின்மை]

And this openness was really the fundamental part of La Cura.

இந்த ஒளிவு மறைவின்மையே "லா க்யூராவின்" அடிப்படையான விஷயம்

Thousands of people shared their stories, their experiences.

ஆயிரக்கனக்கான மக்கள் தங்கள் கதைகளையும் அனுபவங்களையும் பகிர்ந்து கொண்டார்கள்

Doctors got to talk with people they don't usually consult

புற்று நோய் பற்றி பேசுகையில் தாங்கள் கலந்து பேசாத மக்களிடம்

when they think about cancer.

டாக்டர்கள் பேசினார்கள்

I'm a self-founding, continuous state of translation

நான் என்னாலாயே உருவாக்கப்பட்ட ஒரு தொடர் நிலையிலுள்ள மொழிபெயர்ப்பானேன்.

among many different languages,

பல்வேறு மொழிகளுக்கிடையில்.

in which science meets emotion

அங்கு விஞ்ஞானம் உணர்ச்சிகளைச் சந்திக்கிறது

and conventional research meets traditional research.

வழக்கமாக செய்யப்படும் ஆராய்ச்சி பாரம்பரிய ஆராய்ச்சியைச் சந்திக்கிறது

[Society]

(சமுதாயம்)

The most important thing of La Cura

" லா க்யூராவின்" மிக முக்கியமான விஷயம்

was to feel like a part of a really engaged and connected society

உண்மையில் ஈடுபாடுடைய பிணைக்கப்பட்ட சமுதாயத்தின் ஒரு பாகமாக உணர்ந்ததே

whose wellness really depends on the wellness of all of its components.

சமுதாயத்தின் நலம் உண்மையில் அதன் பாகங்களின் நலத்தைப் பொறுத்திருக்கிறது

This global performance is my open-source cure for cancer.

உலகளவிலான இந்த செயல்பாடு தான் புற்றுநோய்க்கு என் திறந்த வெளி-வள சிகிச்சை

And from what I feel,

நான் எண்ணுகிறேன்

it's a cure for me, but for us all.

அது எனக்கு மட்டுமல்ல அனைவருக்குமான சிகிச்சை என்று,

Thank you.

நன்றி

(Applause).

(கரகோஷம்)