Salvatore Iaconesi: What happened when I open-sourced my brain cancer

Traducteur: eric vautier Relecteur: Gabriel Tallineau

This back here was my brain cancer.

Ça là c'était ma tumeur au cerveau.

Isn't it nice?

C'est joli, non ?

(Laughter)

(Rires)

The key phrase is "was,"

Le mot-clef c'est « était »,

phew.

ouf.

(Applause)

(Applaudissements)

Having brain cancer was really, as you can imagine,

Avoir un cancer au cerveau c'était, comme vous pouvez imaginer,

shocking news for me.

un gros choc pour moi.

I knew nothing about cancer.

[Choc]

Je ne savais rien sur le cancer.

[Disparition]

Dans les cultures occidentales, quand tu as le cancer,

In Western cultures, when you have cancer,

it's as if you disappear in a way.

c'est comme si tu disparaissais d'un coup.

Your life as a complex human being is replaced by medical data:

Ta vie en tant qu'être complexe est remplacée par des données médicales :

Your images, your exams, your lab values,

tes scanners, tes examens, tes résultats sanguins,

a list of medicines.

une liste de médicaments.

[Tout le monde] Et tout le monde change aussi.

And everyone changes as well.

You suddenly become a disease on legs.

Tout d'un coup, tu deviens une maladie sur pattes.

Doctors start speaking a language which you don't understand.

Les docteurs se mettent à parler un langage que tu ne comprends pas.

They start pointing their fingers

Ils montrent du doigt

at your body and your images.

ton corps et tes scanners.

People start changing as well

Les gens se mettent à changer aussi

because they start dealing with the disease,

parce qu'ils commencent à s'intéresser à la maladie,

instead of with the human being.

au lieu de l'être humain.

They say, "What did the doctor say?"

Ils disent : « Qu'a dit le docteur ? »

before even saying, "Hello."

avant même de dire « Bonjour ».

[Questionnement]

And in the meanwhile,

Et pendant ce temps,

you're left with questions to which nobody gives an answer.

tu te retrouves avec des questions dont personne ne te donne la réponse.

These are the "Can I?" questions:

Les questions « Est-ce que je peux ? » :

Can I work while I have cancer?

Est-ce que je peux travailler si j'ai le cancer ?

Can I study? Can I make love? Can I be creative?

Est-ce que je peux étudier ? Faire l'amour ? Être créatif ?

And you wonder, "What have I done to deserve this?"

Et tu te demandes : « Qu'est-ce que j'ai fait pour mériter ça ? »

You wonder, "Can I change something about my lifestyle?"

Tu te demandes : « Est-ce que je peux changer mon mode de vie ? »

You wonder, "Can I do something?

« Est-ce que je peux faire quelque chose ? »

Are there any other options?"

« Y a-t-il d'autres options ? »

And, obviously, doctors are the good guys in all these scenarios,

Et, évidemment, les docteurs sont les gentils dans l'histoire,

because they are very professional and dedicated to curing you.

parce qu'ils sont très professionnels et se consacrent uniquement à ta guérison.

But they also are very used to having to deal with patients,

Mais ils ont l'habitude de s'occuper de patients,

so I'd say that they sometimes lose the idea that this is torture for you

donc je dirais que parfois ils oublient que c'est une torture pour toi

and that you become, literally, a patient --

et tu deviens, littéralement, un patient --

"patient" means "the one who waits."

c'est-à-dire « celui qui attend ».

(Laughter)

(Rires)

Things are changing, but classically,

Les choses changent, mais généralement,

they tend to not engage you in any way to learn about your condition,

ils ne te poussent pas vraiment à en apprendre davantage sur ta condition,

to get your friends and family engaged,

à impliquer tes amis et ta famille,

or showing you ways in which you can change your lifestyle

ou à changer ton mode de vie

to minimize the risks of what you're going through.

[Style de vie]

pour minimiser les risques de ce qui t'arrive.

But instead, you're forced there to wait

Au lieu de ça, on te force à attendre

in the hands of a series of very professional strangers.

entre les mains d'une série d'inconnus très professionnels.

[L'attente]

While I was in the hospital,

Quand j'étais à l'hôpital,

I asked for a printed-out picture of my cancer

j'ai demandé une copie de mon cancer

and I spoke with it.

et je lui ai parlé.

It was really hard to obtain,

C'était super dur à obtenir,

because it's not common practice to ask for a picture of your own cancer.

parce que c'est pas très courant de demander une photo de son cancer.

I talked to it and I said,

Je lui ai parlé et je lui ai dit :

"Okay, cancer, you're not all there is to me.

« Ok, cancer, je ne me résume pas à toi.

There's more to me.

Je suis plus que ça.

A cure, whichever it is, will have to deal with the whole of me."

Un traitement, n'importe lequel, aura à faire à toute ma personne.»

And so, the next day, I left the hospital against medical advice.

Et donc, le lendemain, j'ai quitté l'hôpital contre l'avis médical.

I was determined to change my relationship with the cancer

J'étais déterminé à changer ma relation avec le cancer

and I was determined to learn more about my cancer

et à en apprendre plus sur mon cancer

before doing anything as drastic as a surgery.

avant de faire quelque chose d'aussi drastique que la chirurgie.

I'm an artist, I use several forms of open-source technologies

Je suis un artiste, j'utilise plusieurs formes de technologies open source

and open information in my practice.

et d'information libre.

So my best bet was to get it all out there, get the information out there,

Donc mon intuition a été de partager toutes mes informations.

and use it so that it could be accessed by anyone.

Faire en sorte que tout le monde puisse y accéder.

So I created a website, which is called La Cura,

Donc j'ai créé un site, qui s'appelle La Cura,

on which I put my medical data, online.

sur lequel j'ai posté mes données médicales, en ligne.

I actually had to hack it

J'ai d'ailleurs dû les hacker,

and that's a thing which we can talk about in another speech.

mais c'est un truc dont on pourra parler à un autre moment.

(Laughter)

(Rires)

I chose this word, La Cura --

J'ai choisi ce mot, la Cura.

La Cura in Italian means "the cure" --

La Cura en italien veut dire « le traitement »

because in many different cultures,

parce que dans beaucoup de cultures,

the word "cure" can mean many different things.

le mot « traitement » peut avoir plusieurs sens.

In our Western cultures,

Dans les cultures occidentales,

it means eradicating or reversing a disease,

ça veut dire, éradiquer ou tuer une maladie,

but in different cultures,

mais dans d'autres cultures,

for example, a culture from Asia,

par exemple, les cultures asiatiques,

from the Mediterranean, from Latin countries, from Africa,

méditerranéennes, latines ou africaines,

it can mean many more things.

ça peut vouloir dire plus que ça.

Of course, I was interested in the opinions of doctors

Bien sûr j'ai été intéressé par l'opinion des médecins

and healthcare providers,

et des professionnels de santé,

but I was also interested in the cure of the artist, of the poet,

mais j'ai aussi été intéressé par le remède des artistes, des poètes,

of the designer,

des designers,

of, who knows, the musicians.

et, qui sait, des musiciens.

I was interested in the social cure,

J'étais intéressé par la cure sociale,

I was interested in the psychological cure,

j'étais intéressé par la cure psychologique,

I was interested in the spiritual cure,

j'étais intéressé par la cure spirituelle,

I was interested in the emotional cure,

par la cure émotionelle,

I was interested in any form of cure.

par toutes les formes de cures possibles.

And, it worked.

Et ça a marché.

The La Cura website went viral.

Le site La Cura est devenu viral.

I received lots of media attention from Italy and from abroad

J'ai reçu plein d'attention de la part des médias italiens et étrangers

and I quickly received more than 500,000 contacts --

et j'ai rapidement reçu plus de 500 000 contacts --

emails, social networking --

emails, réseaux sociaux --

most of them were a suggestion on how to cure my cancer,

beaucoup donnaient des suggestions pour guérir mon cancer,

but more of them were about how to cure myself

mais la plupart me disaient comment me guérir

as a full individual.

en tant qu'individu.

For example, many thousands of videos,

Par exemple, des centaines de vidéos,

images, pictures, art performances

images, photos, performances artistiques

were produced for La Cura.

ont été produites pour La Cura.

For example, here we see Francesca Fini in her performance.

Par exemple, ici on voit Francesca Fini en pleine performance.

Or, as artist Patrick Lichty has done:

Ou, comme l'artiste Patrick Lichty l'a fait :

He produced a 3D sculpture of my tumor

il a créé une sculpture 3D de ma tumeur

and put it on sale on Thingiverse.

et l'a mis en vente sur Thingiverse.

Now you can have my cancer, too!

Maintenant vous aussi pouvez avoir ma tumeur !

(Laughter)

(Rires)

Which is a nice thing, if you think about it,

Ce qui est plutôt cool, quand on y pense,

we can share our cancer.

on peut partager nos cancers.

And this was going on --

Et il y avait tout ça --

scientists, the traditional medicine experts,

les scientifiques, les experts en médecine traditionnelle,

des chercheurs, des docteurs --

several researchers, doctors --

all connected with me to give advice.

tous là pour me donner des conseils.

With all this information and support,

Avec toutes ces informations et ce soutien,

I was able to form a team of several neurosurgeons,

j'ai pu former une équipe de plusieurs neuro-chirurgiens,

traditional doctors,

de docteurs en médecine traditionnelle,

oncologists, and several hundred volunteers

des oncologues, et quelques centaines de volontaires

with whom I was able to discuss

avec qui j'ai pu discuter

the information I was receiving, which is very important.

à propos des informations que je recevais, ce qui est très important.

And together, we were able to form a strategy for my own cure

Et ensemble, on a imaginé un plan pour ma propre cure

in many languages, according to many cultures.

dans plusieurs langues, selon différentes cultures.

And the current strategy spans the whole world

Et notre stratégie s'inspirait du monde entier

and thousands of years of human history,

et de milliers d'années d'histoire humaine,

which is quite remarkable for me.

ce qui est vraiment incroyable, je trouve.

[Surgery]

[Chirurgie]

The follow-up MRIs showed, luckily, little to no growth of the cancer.

Les IRMs qui ont suivi ont montré que,

heureusement, le cancer n'évoluait presque pas.

So I was able to take my time and choose.

J'ai donc pu prendre mon temps et choisir.

I chose the doctor I wanted to work with,

J'ai choisi le docteur avec qui je voulais travailler,

I chose the hospital I wanted to stay in,

j'ai choisi l'hôpital,

and in the meanwhile, I was supported by thousands of people,

et en même temps j'avais le soutien de milliers de personnes.

none of whom felt pity for me.

Aucun d'eux n'avait pitié de moi.

Everyone felt like they could take an active role

Tout le monde pensait pouvoir avoir un rôle dans ma guérison.

in helping me to get well,

and this was the most important part of La Cura.

et ceci a été l'aspect le plus important de La Cura.

What are the outcomes?

Le résultat ?

I'm fine, as you can see, pretty fine.

Je vais bien, comme vous voyez, très bien même.

(Applause)

(Applaudissements)

I had excellent news

J'ai de très bonnes nouvelles après l'opération :

after the surgery --

I have -- I had a very low-grade glioma,

j'ai... j'avais un taux très faible de gliome,

which is a "good" kind of cancer which doesn't grow a lot.

une sorte de « bon » cancer qui ne grandit pas beaucoup.

I have completely changed my life and my lifestyle.

J'ai complètement changé ma vie et mon mode de vie.

Everything I did was thoughtfully designed to get me engaged.

Tout ce que j'ai fait était pensé pour m'inclure dans tout ce qui se passait.

Up until the very last few minutes of the surgery,

Durant toute l'opération chirurgicale,

which was very intense,

qui a vraiment été intense,

a matrix of electrodes was implanted in my brain

des électrodes ont été implantées dans mon cerveau

from this side,

de ce côté,

to be able to build a functional map of what the brain controls.

afin de créer une carte fonctionnelle de ce que le cerveau contrôle.

And right before the operation,

Et juste avant l'opération,

we were able to discuss the functional map of my brain

on a pu discuter avec mon docteur de cette carte fonctionnelle de mon cerveau

with the doctor, to understand which risks I was running into

pour comprendre les risques que je prenais

and if there were any I wanted to avoid.

et si je voulais en éviter certains.

Obviously, there were.

Évidemment il y en avait.

[Open]

[Ouverture]

And this openness was really the fundamental part of La Cura.

Cette ouverture a été essentielle pour La Cura.

Thousands of people shared their stories, their experiences.

Des milliers de personne ont partagé leurs histoires, leurs expériences.

Doctors got to talk with people they don't usually consult

Les docteurs ont pu parler avec des gens qu'ils n'ont pas l'habitude de consulter

when they think about cancer.

à propos du cancer.

I'm a self-founding, continuous state of translation

Je suis dans un état de traduction permanent

among many different languages,

dans pleins de langues différentes,

in which science meets emotion

dans lesquelles la science rencontre les émotions

and conventional research meets traditional research.

et la recherche conventionnelle rencontre la recherche traditionnelle.

[Society]

[Société]

The most important thing of La Cura

Le truc le plus important sur La Cura,

was to feel like a part of a really engaged and connected society

c'était ce sentiment de faire partie d'une société connectée et engagée

whose wellness really depends on the wellness of all of its components.

dont le bien-être dépend du bien-être de chacun.

This global performance is my open-source cure for cancer.

Cette performance mondiale est ma cure open-source contre le cancer.

And from what I feel,

Et je pense que,

it's a cure for me, but for us all.

c'est une cure pour moi, et pour nous tous.

Thank you.

Merci.

(Applause).

(Applaudissements)