Salvatore Iaconesi: What happened when I open-sourced my brain cancer

Tradutor: Ana Lopo Revisora: Margarida Ferreira

This back here was my brain cancer.

Isto aqui era o meu tumor cerebral.

Isn't it nice?

Não é bonito?

(Laughter)

(Risos)

The key phrase is "was,"

A palavra-chave é "era".

phew.

Ufa!

(Applause)

(Aplausos)

Having brain cancer was really, as you can imagine,

Como podem imaginar, o diagnóstico foi chocante.

shocking news for me.

I knew nothing about cancer.

Eu não sabia nada sobre o cancro.

In Western cultures, when you have cancer,

Nas culturas ocidentais, quando se tem um cancro,

it's as if you disappear in a way.

é como se desaparecêssemos, de certa forma.

Your life as a complex human being is replaced by medical data:

A nossa vida como um ser humano complexo é substituída por dados médicos:

Your images, your exams, your lab values,

as nossas imagens, os nossos exames, os resultados das nossas análises,

a list of medicines.

uma lista de medicamentos.

And everyone changes as well.

E toda a gente muda.

You suddenly become a disease on legs.

De repente, tornamo-nos uma doença.

Doctors start speaking a language which you don't understand.

Os médicos começam a falar numa língua que não percebemos.

They start pointing their fingers

Começam a apontar

at your body and your images.

para o nosso corpo e as nossas imagens.

People start changing as well

As pessoas também começam a mudar,

because they start dealing with the disease,

porque começam a lidar com a doença,

em vez de lidar com o ser humano.

instead of with the human being.

They say, "What did the doctor say?"

Dizem: "O que disse o médico?" antes mesmo de nos cumprimentarem.

before even saying, "Hello."

And in the meanwhile,

Entretanto,

you're left with questions to which nobody gives an answer.

nós somos abandonados às questões para as quais ninguém tem resposta.

These are the "Can I?" questions:

São as perguntas "Será que posso?"

Can I work while I have cancer?

"Será que posso trabalhar enquanto tiver cancro?"

Can I study? Can I make love? Can I be creative?

"Será que posso estudar? Fazer amor? Ser criativo?"

And you wonder, "What have I done to deserve this?"

E perguntamo-nos: "O que fiz eu para merecer isto?"

You wonder, "Can I change something about my lifestyle?"

Perguntamo-nos: "Posso mudar alguma coisa no meu estilo de vida?"

You wonder, "Can I do something?

"Há alguma coisa que possa fazer? Existem alternativas?"

Are there any other options?"

And, obviously, doctors are the good guys in all these scenarios,

Obviamente, os médicos são os bons da fita em todos estes cenários,

because they are very professional and dedicated to curing you.

porque são muito profissionais e dedicados à nossa cura.

But they also are very used to having to deal with patients,

Mas também estão habituados a lidar com os pacientes.

so I'd say that they sometimes lose the idea that this is torture for you

Por vezes, esquecem-se de que isto é uma tortura para nós

and that you become, literally, a patient --

e que nos tornamos, literalmente, um paciente.

"patient" means "the one who waits."

"Paciente" quer dizer "aquele que espera".

(Laughter)

(Risos)

Things are changing, but classically,

As coisas estão a mudar, mas, normalmente,

they tend to not engage you in any way to learn about your condition,

tentam não nos incentivar a aprender sobre a nossa condição,

to get your friends and family engaged,

a envolver os amigos e a família

or showing you ways in which you can change your lifestyle

ou a mostrar-nos formas de mudarmos o nosso estilo de vida,

to minimize the risks of what you're going through.

para minimizar os riscos daquilo por que estamos a passar.

But instead, you're forced there to wait

Em vez disso, somos obrigados a esperar

in the hands of a series of very professional strangers.

nas mãos de uma série de estranhos muito profissionais.

While I was in the hospital,

Enquanto estive internado,

I asked for a printed-out picture of my cancer

pedi uma radiografia do meu cancro e falei com ele.

and I spoke with it.

It was really hard to obtain,

É muito difícil obter uma,

because it's not common practice to ask for a picture of your own cancer.

porque não é normal pedir uma imagem do próprio cancro.

I talked to it and I said,

Falei com ele e disse:

"Okay, cancer, you're not all there is to me.

"Muito bem, cancro, eu não me resumo a ti.

There's more to me.

"Sou mais do que isso.

A cure, whichever it is, will have to deal with the whole of me."

"A cura, seja ela qual for, terá de lidar comigo inteiro."

And so, the next day, I left the hospital against medical advice.

No dia seguinte, saí do hospital contra as ordens do médico.

Estava determinado a mudar a minha relação com o cancro

I was determined to change my relationship with the cancer

and I was determined to learn more about my cancer

e a aprender mais sobre ele,

before doing anything as drastic as a surgery.

antes de fazer algo tão drástico como uma cirurgia.

I'm an artist, I use several forms of open-source technologies

Sou artista,

uso formas de tecnologia de acesso público

and open information in my practice.

e informação pública no meu trabalho.

So my best bet was to get it all out there, get the information out there,

A minha melhor opção era divulgar tudo,

espalhar a informação

and use it so that it could be accessed by anyone.

e usá-la de forma a que pudesse ser acessível a todos.

So I created a website, which is called La Cura,

Então, criei um "site", chamado La Cura,

on which I put my medical data, online.

onde publico os meus dados médicos.

I actually had to hack it

Na verdade, tive de roubá-los,

and that's a thing which we can talk about in another speech.

algo de que poderemos falar noutra altura.

(Laughter)

(Risos)

I chose this word, La Cura --

Escolhi esta palavra, "La Cura",

La Cura in Italian means "the cure" --

— que em italiano significa "A Cura".

because in many different cultures,

Noutras culturas,

the word "cure" can mean many different things.

a palavra "cura" pode ter diversos significados.

In our Western cultures,

Nas culturas ocidentais,

it means eradicating or reversing a disease,

significa eliminar ou atrasar uma doença,

but in different cultures,

mas noutras culturas,

for example, a culture from Asia,

por exemplo, na Ásia,

from the Mediterranean, from Latin countries, from Africa,

no Mediterrâneo, nos países latinos, em África,

it can mean many more things.

pode querer dizer outras coisas.

Of course, I was interested in the opinions of doctors

É óbvio que estava interessado na opinião dos médicos

e dos profissionais de saúde,

and healthcare providers,

but I was also interested in the cure of the artist, of the poet,

mas também estava interessado na cura do artista, do poeta,

of the designer,

do "designer",

of, who knows, the musicians.

dos músicos, quem sabe.

I was interested in the social cure,

Estava interessado na cura social,

I was interested in the psychological cure,

na cura psicológica,

I was interested in the spiritual cure,

na cura espiritual,

I was interested in the emotional cure,

na cura emocional.

I was interested in any form of cure.

Estava interessado em qualquer tipo de cura.

And, it worked.

E resultou.

The La Cura website went viral.

O "site" La Cura foi um fenómeno.

I received lots of media attention from Italy and from abroad

Recebi muita atenção dos "media", tanto em Itália como lá fora,

and I quickly received more than 500,000 contacts --

e rapidamente recebi mais de 500 mil contactos,

emails, social networking --

"e-mails", redes sociais...

most of them were a suggestion on how to cure my cancer,

A maior parte deles eram sugestões sobre como curar o meu cancro,

but more of them were about how to cure myself

mas outros eram sobre como me curar a mim

as a full individual.

como um indivíduo completo.

For example, many thousands of videos,

Por exemplo, milhares de vídeos,

images, pictures, art performances

imagens, fotografias, artes performativas,

were produced for La Cura.

foram produzidos para o La Cura.

For example, here we see Francesca Fini in her performance.

Aqui vemos Francesca Fini na sua atuação.

Or, as artist Patrick Lichty has done:

Ou, coisas como o que o artista Patrick Lichty fez,

He produced a 3D sculpture of my tumor

produziu uma escultura em 3D do meu tumor

and put it on sale on Thingiverse.

e pô-la à venda no Thingiverse.

Now you can have my cancer, too!

Agora, também podem ter o meu cancro.

(Laughter)

(Risos)

Which is a nice thing, if you think about it,

O que é uma coisa boa, se pensarmos bem.

we can share our cancer.

Podemos partilhar o nosso cancro.

And this was going on --

E isto continuava.

scientists, the traditional medicine experts,

Cientistas, especialistas em medicina,

alguns investigadores, médicos;

several researchers, doctors --

all connected with me to give advice.

todos me contactavam para me aconselhar.

With all this information and support,

Com toda esta informação e apoio,

I was able to form a team of several neurosurgeons,

consegui reunir uma equipa de neurocirurgiões,

traditional doctors,

médicos tradicionais,

oncologists, and several hundred volunteers

oncologistas e centenas de voluntários,

with whom I was able to discuss

com quem podia discutir

the information I was receiving, which is very important.

as informações que recebia, que eram muito importantes.

And together, we were able to form a strategy for my own cure

Juntos conseguimos delinear uma estratégia para a minha cura

in many languages, according to many cultures.

em muitas línguas, de acordo com diferentes culturas.

And the current strategy spans the whole world

A estratégia atual estende-se pelo mundo inteiro

and thousands of years of human history,

e milhares de anos da história humana,

which is quite remarkable for me.

o que é notável.

[Surgery]

The follow-up MRIs showed, luckily, little to no growth of the cancer.

As RM seguintes revelaram, felizmente, pouco ou nenhum crescimento do cancro.

So I was able to take my time and choose.

Então, tive tempo para escolher.

I chose the doctor I wanted to work with,

Escolhi o médico com quem queria trabalhar,

escolhi o hospital onde queria ficar,

I chose the hospital I wanted to stay in,

and in the meanwhile, I was supported by thousands of people,

e, no processo, fui apoiado por milhares de pessoas,

none of whom felt pity for me.

que nunca sentiram pena de mim.

Everyone felt like they could take an active role

Todos sentiam que podiam ter um papel ativo

in helping me to get well,

na minha cura

and this was the most important part of La Cura.

e esta foi a parte mais importante do La Cura.

What are the outcomes?

Quais foram os resultados?

I'm fine, as you can see, pretty fine.

Estou bem, como podem ver. Muito bem.

(Applause)

(Aplausos)

I had excellent news

Tive ótimas notícias, depois da cirurgia:

after the surgery --

I have -- I had a very low-grade glioma,

tinha gliomas de baixo grau,

which is a "good" kind of cancer which doesn't grow a lot.

um tumor "bom", que não cresce muito.

I have completely changed my life and my lifestyle.

Mudei completamente a minha vida e o meu estilo de vida.

Everything I did was thoughtfully designed to get me engaged.

Tudo o que fiz foi pensado para me manter interessado.

Up until the very last few minutes of the surgery,

Até aos últimos minutos da cirurgia,

which was very intense,

que foi bastante complexa;

a matrix of electrodes was implanted in my brain

implantaram uma matriz de elétrodos no meu cérebro, deste lado,

from this side,

to be able to build a functional map of what the brain controls.

para construir um mapa funcional daquilo que o cérebro controla.

And right before the operation,

E, momentos antes da operação,

we were able to discuss the functional map of my brain

pudemos discutir o mapa funcional do meu cérebro

with the doctor, to understand which risks I was running into

com o médico, para compreender que riscos corria

and if there were any I wanted to avoid.

e se haveria alguns que quisesse evitar.

Obviously, there were.

Obviamente, havia.

[Open]

And this openness was really the fundamental part of La Cura.

E esta abertura foi o aspeto essencial do La Cura.

Thousands of people shared their stories, their experiences.

Milhares de pessoas partilharam as suas histórias e experiências.

Doctors got to talk with people they don't usually consult

Os médicos puderam falar com pessoas que normalmente não consultam,

when they think about cancer.

quando pensam no cancro.

I'm a self-founding, continuous state of translation

Sou um estado contínuo de tradução

entre diversas línguas,

among many different languages,

in which science meets emotion

onde a ciência se cruza com a emoção

and conventional research meets traditional research.

e a investigação convencional se cruza com a investigação tradicional.

[Society]

The most important thing of La Cura

O mais importante do La Cura

was to feel like a part of a really engaged and connected society

foi sentir-me como parte de uma sociedade

interessada e unida,

whose wellness really depends on the wellness of all of its components.

cujo bem-estar depende do bem-estar de todos os seus componentes.

This global performance is my open-source cure for cancer.

Esta "performance" global é a minha cura para o cancro de acesso público.

And from what I feel,

E, na minha opinião,

it's a cure for me, but for us all.

é uma cura não só para mim, mas para toda a gente.

Thank you.

Obrigado.

(Applause).

(Aplausos)