Salvatore Iaconesi: What happened when I open-sourced my brain cancer

Переводчик: Denis Romanov Редактор: Anna Kotova

This back here was my brain cancer.

Вот такой была опухоль моего головного мозга.

Isn't it nice?

Мило, не правда ли?

(Laughter)

(Смех)

The key phrase is "was,"

Ключевое слово — «была».

phew.

Уфф.

(Applause)

(Аплодисменты)

Having brain cancer was really, as you can imagine,

То, что у меня рак, как вы понимаете,

shocking news for me.

было для меня действительно шокирующей новостью.

I knew nothing about cancer.

[ШОК] Я ничего не знал о раке.

In Western cultures, when you have cancer,

[ИСЧЕЗНОВЕНИЕ] В западной культуре, когда у тебя рак,

it's as if you disappear in a way.

ты как будто исчезаешь.

Your life as a complex human being is replaced by medical data:

И твою сложную человеческую жизнь заменяют медицинские сведения:

Your images, your exams, your lab values,

снимки, осмотры, лабораторные анализы,

a list of medicines.

список препаратов.

And everyone changes as well.

[КАЖДЫЙ] И все вокруг тебя тоже меняются.

You suddenly become a disease on legs.

Вдруг ты становишься ходячей болезнью.

Doctors start speaking a language which you don't understand.

Врачи начинают говорить на непонятном языке.

They start pointing their fingers

Они начинают указывать пальцем

at your body and your images.

на твоё тело и на снимки.

People start changing as well

Люди также меняются,

because they start dealing with the disease,

потому что перед ними уже ходячая болезнь,

instead of with the human being.

а не человек.

They say, "What did the doctor say?"

Они спрашивают: «Что сказал врач?»,

before even saying, "Hello."

даже раньше, чем скажут «Привет».

And in the meanwhile,

[ВОПРОСЫ] И всё это время

you're left with questions to which nobody gives an answer.

ты остаёшься наедине с вопросами, на которые никто не может ответить.

These are the "Can I?" questions:

Это вопросы рода «Могу ли я?»:

Can I work while I have cancer?

Могу ли я работать, если у меня рак?

Can I study? Can I make love? Can I be creative?

Могу ли я учиться? Заниматься любовью? Могу ли творить?

And you wonder, "What have I done to deserve this?"

Ты задаёшься вопросом: «Чем я всё это заслужил?»

You wonder, "Can I change something about my lifestyle?"

Думаешь: «Могу ли я изменить что-нибудь в своём образе жизни?

You wonder, "Can I do something?

Могу ли я хоть что-то сделать?

Are there any other options?"

Есть ли какие-нибудь другие варианты?»

And, obviously, doctors are the good guys in all these scenarios,

Конечно, при таком сценарии врачи — это хорошие ребята,

because they are very professional and dedicated to curing you.

потому что они профессионалы и хотят тебя вылечить.

But they also are very used to having to deal with patients,

Но они также настолько привыкли работать с пациентами,

so I'd say that they sometimes lose the idea that this is torture for you

что иногда не понимают, какая это для тебя пытка,

and that you become, literally, a patient --

что ты буквально становишься «пациентом»,

"patient" means "the one who waits."

то есть «ожидающим, терпящим». [Игра слов. Англ. patient]

(Laughter)

(Смех)

Things are changing, but classically,

Сейчас это меняется, но, как правило,

they tend to not engage you in any way to learn about your condition,

врачи никак не вовлекают тебя в то, чтобы ты знал о собственном состоянии.

to get your friends and family engaged,

Они не вовлекают твоих друзей или семью

or showing you ways in which you can change your lifestyle

и не объясняют, как ты можешь изменить свой образ жизни,

to minimize the risks of what you're going through.

чтобы снизить риск от заболевания и стресса.

But instead, you're forced there to wait

Вместо этого ты вынужден ждать,

in the hands of a series of very professional strangers.

находясь всецело в руках нескольких незнакомцев-профессионалов.

While I was in the hospital,

Пока я лежал в больнице,

I asked for a printed-out picture of my cancer

я попросил распечатанный снимок моей опухоли

and I spoke with it.

и разговаривал с ней.

It was really hard to obtain,

Её было очень сложно достать,

because it's not common practice to ask for a picture of your own cancer.

потому что не принято просить снимок собственной опухоли.

I talked to it and I said,

Я разговаривал с ней и сказал:

"Okay, cancer, you're not all there is to me.

«Так, опухоль, ты — только маленькая часть меня.

There's more to me.

Во мне гораздо больше.

A cure, whichever it is, will have to deal with the whole of me."

Каким бы ни было лечение — ему придётся иметь дело со всем мной».

And so, the next day, I left the hospital against medical advice.

Так что на следующий день я выписался из больницы, несмотря на советы врачей.

I was determined to change my relationship with the cancer

Я был решительно настроен изменить мои отношения с болезнью

and I was determined to learn more about my cancer

и узнать больше о раке, прежде чем предпринимать

before doing anything as drastic as a surgery.

какие-либо резкие действия, например, ложиться на операцию.

I'm an artist, I use several forms of open-source technologies

Я художник, и в своей практике я использую некоторые формы

and open information in my practice.

открытых технологий и открытой информации.

So my best bet was to get it all out there, get the information out there,

Поэтому лучшим вариантом для меня было рассказать обо всём этом

and use it so that it could be accessed by anyone.

и сделать информацию о моей болезни доступной для всех.

So I created a website, which is called La Cura,

Я создал сайт и назвал его La Cura,

on which I put my medical data, online.

где разместил онлайн свои медицинские данные.

I actually had to hack it

В общем-то, мне пришлось взломать их,

and that's a thing which we can talk about in another speech.

но об этом мы можем поговорить в другой раз.

(Laughter)

(Смех)

I chose this word, La Cura --

Я выбрал слово La Cura —

La Cura in Italian means "the cure" --

в итальянском это значит «исцеление» —

because in many different cultures,

потому что во многих различных культурах

the word "cure" can mean many different things.

«исцеление» может означать множество разных вещей.

In our Western cultures,

В нашей западной культуре

it means eradicating or reversing a disease,

«исцелить» значит устранить или отвратить болезнь,

but in different cultures,

но в других культурах,

for example, a culture from Asia,

например, в странах Азии,

from the Mediterranean, from Latin countries, from Africa,

Средиземноморья, Латинской Америки, Африки,

it can mean many more things.

оно может значить много других вещей.

Of course, I was interested in the opinions of doctors

Конечно, мне были важны мнения врачей

and healthcare providers,

и медицинских работников,

but I was also interested in the cure of the artist, of the poet,

но также мне было интересно лечение со стороны художников, поэтов,

of the designer,

дизайнеров,

of, who knows, the musicians.

со стороны... кто знает, музыкантов.

I was interested in the social cure,

Меня интересовало социальное лечение,

I was interested in the psychological cure,

меня интересовало психологическое лечение,

I was interested in the spiritual cure,

меня интересовало духовное лечение,

I was interested in the emotional cure,

меня интересовало эмоциональное лечение.

I was interested in any form of cure.

Любая форма лечения интересовала меня.

And, it worked.

И это сработало.

The La Cura website went viral.

Сайт La Cura быстро стал популярен.

I received lots of media attention from Italy and from abroad

Многие итальянские и международные СМИ начали мной интересоваться;

and I quickly received more than 500,000 contacts --

Очень скоро со мной связались больше 500 тысяч человек —

emails, social networking --

по электронной почте и через социальные сети.

most of them were a suggestion on how to cure my cancer,

Большинство людей предлагали способы по борьбе с раком,

but more of them were about how to cure myself

но ещё больше людей писали мне о том, как вылечить самого себя

as a full individual.

как полноценную личность.

For example, many thousands of videos,

К примеру, несколько тысяч видео,

images, pictures, art performances

изображений, картин, перформансов

were produced for La Cura.

были созданы для La Cura.

For example, here we see Francesca Fini in her performance.

На этом фото, например, перформанс Франчески Фини.

Or, as artist Patrick Lichty has done:

Или вот что сделал художник Патрик Лихти:

He produced a 3D sculpture of my tumor

он создал 3D-скульптуру моей опухоли

and put it on sale on Thingiverse.

и разместил её для продажи на сайте Thingiverse.

Now you can have my cancer, too!

Так что вы тоже можете получить мою опухоль.

(Laughter)

(Смех)

Which is a nice thing, if you think about it,

Что в общем-то мило, если подумать об этом:

we can share our cancer.

мы можем поделиться нашим раком.

And this was going on --

И так продолжалось дальше:

scientists, the traditional medicine experts,

учёные, эксперты традиционной медицины,

several researchers, doctors --

исследователи, врачи —

all connected with me to give advice.

все они связывались со мной, чтобы дать совет.

With all this information and support,

Обладая такой поддержкой и информацией,

I was able to form a team of several neurosurgeons,

я организовал команду из нескольких нейрохирургов,

traditional doctors,

врачей народной медицины,

oncologists, and several hundred volunteers

онкологов и нескольких сотен волонтёров,

with whom I was able to discuss

с которыми я мог обсуждать

the information I was receiving, which is very important.

поступающую мне информацию, что является очень важным моментом.

And together, we were able to form a strategy for my own cure

Вместе мы смогли создать стратегию моего лечения

in many languages, according to many cultures.

на многих языках и в традициях многих культур.

And the current strategy spans the whole world

Эта стратегия охватывает целый мир

and thousands of years of human history,

и тысячи лет человеческой истории,

which is quite remarkable for me.

что мне кажется поразительным.

[Surgery]

[Хирургическая операция]

The follow-up MRIs showed, luckily, little to no growth of the cancer.

Последующие снимки МРТ, к счастью, показали малый рост опухоли,

So I was able to take my time and choose.

так что я мог спокойно выбирать.

I chose the doctor I wanted to work with,

Я выбрал нужного мне хирурга,

I chose the hospital I wanted to stay in,

больницу, в которой я хотел бы находиться,

and in the meanwhile, I was supported by thousands of people,

и всё это время меня поддерживали тысячи людей,

none of whom felt pity for me.

[ЖАЛОСТЬ] и ни один из них не делал этого из жалости.

Everyone felt like they could take an active role

Все чувствовали, что могут принять активное участие в том,

in helping me to get well,

чтобы помочь мне выздороветь,

and this was the most important part of La Cura.

и это было самой главной частью проекта La Cura.

What are the outcomes?

Каковы же результаты?

I'm fine, as you can see, pretty fine.

Я здоров, как вы видите, довольно здоров.

(Applause)

(Аплодисменты)

I had excellent news

У меня отличные новости:

after the surgery --

после операции выяснилось,

I have -- I had a very low-grade glioma,

что у меня... была глиома низкой степени злокачественности,

which is a "good" kind of cancer which doesn't grow a lot.

то есть «хорошая» форма опухоли, которая почти не увеличивается.

I have completely changed my life and my lifestyle.

Я полностью изменил свою жизнь и свой образ жизни.

Everything I did was thoughtfully designed to get me engaged.

Всё, что я делал, было продумано так, чтобы я находился в центре процесса

Up until the very last few minutes of the surgery,

буквально до последних минут операции,

which was very intense,

которая была очень напряжённой.

a matrix of electrodes was implanted in my brain

Матрицу электродов вживили мне в мозг

from this side,

с этой стороны,

to be able to build a functional map of what the brain controls.

чтобы создать функциональную карту контролирующих зон мозга.

And right before the operation,

И прямо перед операцией

we were able to discuss the functional map of my brain

мы с доктором смогли обсудить функциональную карту моего мозга,

with the doctor, to understand which risks I was running into

чтобы понять, с какими рисками я могу столкнуться

and if there were any I wanted to avoid.

и хочется ли мне каких-то рисков избежать.

Obviously, there were.

Конечно, мне хотелось.

[Open]

[Открытость]

And this openness was really the fundamental part of La Cura.

Открытость стала главной частью La Cura.

Thousands of people shared their stories, their experiences.

Тысячи людей делились своими историями, своим опытом.

Doctors got to talk with people they don't usually consult

Врачи смогли поговорить с людьми,

when they think about cancer.

с которыми обычно не консультируются в связи с раковыми заболеваниями.

I'm a self-founding, continuous state of translation

Я был в состоянии поиска себя и постоянного перевода

among many different languages,

между множеством разных языков,

in which science meets emotion

где наука встречается с чувствами,

and conventional research meets traditional research.

а общепринятый метод исследования болезни встречается с методами народной медицины.

[Society]

[Общество]

The most important thing of La Cura

Самое важное в La Cura было чувствовать себя частью

was to feel like a part of a really engaged and connected society

по-настоящему заинтересованного и объединённого общества,

whose wellness really depends on the wellness of all of its components.

благосостояние которого зависит от благосостояния всех его компонентов.

This global performance is my open-source cure for cancer.

Моё всемирное выступление — это лечение рака в открытом доступе.

And from what I feel,

И я чувствую,

it's a cure for me, but for us all.

что это лечение не только для меня, но и для нас всех.

Thank you.

Спасибо.

(Applause).

(Аплодисменты)