Salvatore Iaconesi: What happened when I open-sourced my brain cancer

번역: Damin Park 검토: Jihyeon J. Kim

This back here was my brain cancer.

뒤에 보이는 것이 제 뇌종양이었습니다.

Isn't it nice?

멋있지 않나요?

(Laughter)

(웃음)

The key phrase is "was,"

중요한 점은 "이었다"는 것입니다.

phew.

휴.

(Applause)

(박수)

Having brain cancer was really, as you can imagine,

뇌종양에 걸린다는 것은 상상하시는 대로

shocking news for me.

저에겐 충격적인 소식이었습니다.

I knew nothing about cancer.

전 암에 대해 하나도 몰랐어요.

In Western cultures, when you have cancer,

서양 문화에선 암에 걸렸을 때

it's as if you disappear in a way.

마치 당신이 사라지는 것과 같습니다.

Your life as a complex human being is replaced by medical data:

복잡한 인간이라는 당신의 삶이 의료 데이터로 대체되는 거죠.

Your images, your exams, your lab values,

당신의 사진, 진단, 검사 결과,

a list of medicines.

약물 목록입니다.

And everyone changes as well.

또한 모두가 변합니다.

You suddenly become a disease on legs.

당신은 갑자기 다리의 질병이 됩니다.

Doctors start speaking a language which you don't understand.

의사들은 당신이 이해할 수 없는 언어로 말하기 시작합니다.

They start pointing their fingers

그들은 당신의 몸과 사진을

at your body and your images.

손가락으로 가리키기 시작하죠.

People start changing as well

사람들도 변하기 시작하여

because they start dealing with the disease,

인간을 대하기 보다는 병을 대하기 시작하니까요.

instead of with the human being.

They say, "What did the doctor say?"

그들은 "의사가 뭐래?" 라고 묻죠.

before even saying, "Hello."

"안녕"이라고 하기도 전에 말이에요.

And in the meanwhile,

또한 그 사이에

you're left with questions to which nobody gives an answer.

당신은 아무도 답을 주지 않는 질문을 갖게 됩니다.

These are the "Can I?" questions:

"내가 할 수 있나?" 라는 질문들이죠.

Can I work while I have cancer?

내가 암에 걸린 동안 일을 할 수 있나?

Can I study? Can I make love? Can I be creative?

공부는? 사랑은 나눌 수 있나? 창의적일 수 있을까?

And you wonder, "What have I done to deserve this?"

그리고 궁금해합니다. "내가 무슨 일을 저질러서 이렇게 됐지?"

You wonder, "Can I change something about my lifestyle?"

또 "내 생활 방식을 바꿀 수 있나?" 라고 묻습니다.

You wonder, "Can I do something?

"뭐라도 할 수 있나?"

Are there any other options?"

"다른 선택은 없나?" 라며 궁금해합니다.

And, obviously, doctors are the good guys in all these scenarios,

당연히 의사들은 이 모든 상황에서 좋은 사람들입니다.

because they are very professional and dedicated to curing you.

왜냐하면 그들은 아주 전문적이고 당신의 치유에 전념하기 때문이죠.

But they also are very used to having to deal with patients,

하지만 그들은 환자들을 대하는데 아주 익숙해요.

so I'd say that they sometimes lose the idea that this is torture for you

그래서 가끔 이 일이 당신에게 고문이라는 사실을 잊어버리죠.

and that you become, literally, a patient --

그리고 당신이 말 그대로 환자가 된다는 사실도 잊죠.

"patient" means "the one who waits."

"환자"의 의미는 "기다리는 사람"입니다.

(Laughter)

(웃음)

Things are changing, but classically,

많은 게 변하지만 사실,

they tend to not engage you in any way to learn about your condition,

그들은 당신의 상태를 알아가는 데에 당신을 끌어들이려 하지 않고

to get your friends and family engaged,

당신의 친구와 가족을 끌어들이거나

or showing you ways in which you can change your lifestyle

혹은 당신의 삶의 방식을 바꿀 수 있는 방법을 보여주려 합니다.

to minimize the risks of what you're going through.

당신이 겪고 있는 일의 위험을 최소화 하기 위해서요.

But instead, you're forced there to wait

그 대신 당신은 매우 전문적인 낯선 이들 사이에서

in the hands of a series of very professional strangers.

강제적으로 기다리게 됩니다.

While I was in the hospital,

제가 병원에 있을 때

I asked for a printed-out picture of my cancer

제 암 사진을 달라고 하였고

and I spoke with it.

그것과 대화를 나누었습니다.

It was really hard to obtain,

보통 자신의 암 사진을 달라고 하지 않기 때문에

because it's not common practice to ask for a picture of your own cancer.

얻기가 굉장히 어려웠어요.

I talked to it and I said,

사진한테 말을 걸고

"Okay, cancer, you're not all there is to me.

"그래, 암아. 네가 나의 전부는 아니야.

There's more to me.

난 이 이상이야.

A cure, whichever it is, will have to deal with the whole of me."

어떤 치유가 되든 내 전부를 상대해야 할거야." 라고 말했어요.

And so, the next day, I left the hospital against medical advice.

그리고 다음 날, 전 의료 소견을 얻고 병원을 떠났습니다.

전 제 암과 저의 관계를 변화시키기로 하였고

I was determined to change my relationship with the cancer

and I was determined to learn more about my cancer

수술처럼 극단적인 일이 일어나기 전에

before doing anything as drastic as a surgery.

제 암에 대해 더 배우기로 결정했어요.

I'm an artist, I use several forms of open-source technologies

전 예술가입니다, 제 일에 여러가지 오픈 소스 기술들과

and open information in my practice.

공개 정보를 사용하지요.

So my best bet was to get it all out there, get the information out there,

그래서 저의 최선은 모두 공개하고 모든 정보를 얻고

and use it so that it could be accessed by anyone.

그 누구라도 접근할 수 있게 사용하는 것이었습니다.

So I created a website, which is called La Cura,

그래서 라 큐라 (La Cura)라는 웹사이트를 개설했습니다.

on which I put my medical data, online.

그 곳에 제 의료 자료를 온라인 공개했죠.

I actually had to hack it

사실 해킹해야 했어요.

and that's a thing which we can talk about in another speech.

이 얘기는 다른 자리에서 할게요.

(Laughter)

(웃음)

I chose this word, La Cura --

제가 라 큐라 (La Cura)--

La Cura in Italian means "the cure" --

이태리어로 "치유"라는 단어를 선택한 이유는

because in many different cultures,

여러 문화에서

the word "cure" can mean many different things.

"치유"라는 말은 다른 의미를 갖기 때문입니다.

In our Western cultures,

저희 서양 문화에서

it means eradicating or reversing a disease,

이 뜻은 병을 근절하거나 뒤집는 걸 의미하는데

but in different cultures,

다른 문화에서

for example, a culture from Asia,

예를 들어 동양 문화,

from the Mediterranean, from Latin countries, from Africa,

지중해 문화, 라틴계 나라, 아프리카 등에선

it can mean many more things.

다른 의미를 가질 수 있습니다.

Of course, I was interested in the opinions of doctors

당연히 저는 의사들과

의료인들의 의견에 관심이 갔지만

and healthcare providers,

but I was also interested in the cure of the artist, of the poet,

그러면서 또한 예술가의, 시인의,

of the designer,

디자이너의,

of, who knows, the musicians.

또, 다른 누구, 음악가들의 치유에도 관심이 있었습니다.

I was interested in the social cure,

사회적 치유와

I was interested in the psychological cure,

정신적 치유,

I was interested in the spiritual cure,

영적인 치유,

정서적 치유,

I was interested in the emotional cure,

다른 형태의 치유에 관심이 있었습니다.

I was interested in any form of cure.

And, it worked.

그리고 효과가 있었어요.

The La Cura website went viral.

라 큐라 (La Cura) 웹사이트는 전염적이었어요.

I received lots of media attention from Italy and from abroad

이태리와 다른 나라에서 많은 언론의 주목을 받았고

and I quickly received more than 500,000 contacts --

재빠르게 50만개 이상의

emails, social networking --

이메일, 소셜 네트워킹을 통한 연락을 받았습니다.

most of them were a suggestion on how to cure my cancer,

대부분이 제 암을 치료에 관한 의견이었지만

but more of them were about how to cure myself

그보다 많은 것들은 제 자신을 완전한 인격체로써의

치유에 대한 의견이었어요.

as a full individual.

For example, many thousands of videos,

예로, 수천가지의 비디오 영상,

images, pictures, art performances

그림, 사진, 예술 행위들이

were produced for La Cura.

라 큐라 (La Cura)를 위해 제작되었어요.

For example, here we see Francesca Fini in her performance.

다른 예로, 여기 프란세스카 피니의 공연입니다.

Or, as artist Patrick Lichty has done:

혹은, 예술가 패트릭 릭티는

He produced a 3D sculpture of my tumor

제 암의 3D 조각을 만들어

and put it on sale on Thingiverse.

싱기버스 (Thingiverse)에 내놨어요.

Now you can have my cancer, too!

이제 여러분도 제 암을 가질 수 있습니다!

(웃음)

(Laughter)

Which is a nice thing, if you think about it,

생각해보면 참 좋은 일이에요.

we can share our cancer.

우리 암을 공유할 수 있죠.

And this was going on --

그리고 이 일은

scientists, the traditional medicine experts,

과학자, 전통적인 의료 전문가,

여러 연구원들, 의사,

several researchers, doctors --

all connected with me to give advice.

모두가 조언을 주기 위해 저와 연결되었어요.

With all this information and support,

이 모든 정보와 지지와 함께

I was able to form a team of several neurosurgeons,

전 신경외과의사들과

전통적인 의사,

traditional doctors,

oncologists, and several hundred volunteers

종양의, 그리고 수백명의 봉사자들과 팀을 꾸려

with whom I was able to discuss

제가 받은 자료들에 대해

the information I was receiving, which is very important.

의논할 수 있었어요. 아주 중요한 일이죠.

And together, we were able to form a strategy for my own cure

그리고 다같이 저희는 제 치유를 위한 전략을 세웠어요.

in many languages, according to many cultures.

여러 언어와 문화에 따라 말이죠.

And the current strategy spans the whole world

그리고 현재 전략은 온 세계와

수 천년 인간의 역사를 돌아다니고 있죠.

and thousands of years of human history,

which is quite remarkable for me.

저에겐 굉장히 놀랄 일입니다.

[Surgery]

[수술]

The follow-up MRIs showed, luckily, little to no growth of the cancer.

수술 후 MRI에선 운 좋게도 적거나 무성장의 암이 나타났어요.

So I was able to take my time and choose.

전 시간을 가져 선택할 수 있게 됐죠.

I chose the doctor I wanted to work with,

제가 같이 일하고 싶은 의사를 선택하고

I chose the hospital I wanted to stay in,

제가 머물고 싶은 병원을 선택하고

and in the meanwhile, I was supported by thousands of people,

그 사이에 수 천명의 지지를 받았습니다.

none of whom felt pity for me.

어느 누구도 저를 동정하지 않았어요.

Everyone felt like they could take an active role

모두들 제가 나아지는데에

in helping me to get well,

도움이 될 일을 할 수 있을거라 느꼈죠.

and this was the most important part of La Cura.

이게 라 큐라 (La Cura)에서 가장 중요한 점입니다.

What are the outcomes?

결과가 어떠냐구요?

I'm fine, as you can see, pretty fine.

전 나아졌습니다. 보시다시피 매우 나아졌죠.

(Applause)

(박수)

I had excellent news

아주 좋은 소식이 있습니다:

after the surgery --

수술 후 저는

I have -- I had a very low-grade glioma,

아주 낮은 양의 신경교종을 갖게 됐고, 가지고 있습니다.

which is a "good" kind of cancer which doesn't grow a lot.

이건 많이 성장하지 않는 좋은 종류의 암에 속하죠.

I have completely changed my life and my lifestyle.

전 제 삶과 생활 방식을 완전히 바꿨습니다.

Everything I did was thoughtfully designed to get me engaged.

제가 한 일들 모두 저를 끌어들이려 신중하게 계획됐죠.

Up until the very last few minutes of the surgery,

아주 고되었던

which was very intense,

수술이 끝나기 마지막 몇 분 전까지

a matrix of electrodes was implanted in my brain

전극 행렬이 이 쪽 뇌에 심어졌습니다.

from this side,

뇌가 무엇을 조종하는지

나타내는 기능적 지도를 만들기 위해서요.

to be able to build a functional map of what the brain controls.

And right before the operation,

그리고 수술 직전에

we were able to discuss the functional map of my brain

제가 맞이하는 위험요소와

with the doctor, to understand which risks I was running into

그걸 피할 수 있는지 알아보기 위해

and if there were any I wanted to avoid.

제 뇌의 기능적 지도에 대해 논의 할 수 있었습니다.

Obviously, there were.

당연히 있었습니다.

[Open]

[개방]

And this openness was really the fundamental part of La Cura.

이 개방성이 라 큐라 (La Cura)의 핵심이었어요.

Thousands of people shared their stories, their experiences.

수천 명의 사람들이 자신들의 이야기와 경험을 공유했고요.

Doctors got to talk with people they don't usually consult

의사들은 평소 암에 대해 생각할 때

when they think about cancer.

좀처럼 상담하지 않는 사람들과 상의하게 되었어요.

I'm a self-founding, continuous state of translation

제가 직접 찾아냈어요.

다른 언어들이 지속적으로 통역되는 상태이죠.

among many different languages,

in which science meets emotion

바로 과학과 감정이 만나고

and conventional research meets traditional research.

평범한 연구가 전통적인 연구를 만나게 된 겁니다.

[Society]

[사회]

The most important thing of La Cura

라 큐라 (La Cura)의 가장 중요한 점은

was to feel like a part of a really engaged and connected society

매우 열중하고 연결된 사회의 일부분이 되었다고 느끼는 겁니다.

whose wellness really depends on the wellness of all of its components.

이 사회의 건강이 모든 사회 요소의 건강에 달려있어요.

This global performance is my open-source cure for cancer.

이 세계적인 성과가 제 암을 치료한 오픈소스입니다.

And from what I feel,

그리고 제가 느끼기론

it's a cure for me, but for us all.

저를 위한 치료였지만 우리 모두를 위한 것입니다.

Thank you.

감사합니다.

(Applause).

(박수)