Salvatore Iaconesi: What happened when I open-sourced my brain cancer

Çeviri: Burak ARAS Gözden geçirme: Ramazan Şen

This back here was my brain cancer.

Bu arkada ki benim beyin kanserimdi.

Isn't it nice?

Güzel değil mi?

(Laughter)

(Gülüşmeler)

The key phrase is "was,"

Anahtar kalıp "geçmiş zaman"

phew.

püf.

(Applause)

(Alkış)

Having brain cancer was really, as you can imagine,

Beyin kanseri olduğum haberi, tabii ki

shocking news for me.

benim için şok olmuştu.

I knew nothing about cancer.

Kanser hakkında hiçbir şey bilmiyordum.

In Western cultures, when you have cancer,

Batı kültüründe, kanser olduğunuzda,

it's as if you disappear in a way.

bir bakıma kaybolmuş gibi oluyorsunuz.

Your life as a complex human being is replaced by medical data:

Renkli hayatınızın yerini tıbbi veriler alıyor;

Your images, your exams, your lab values,

Röntgenleriniz, muayeneleriniz, laboratuvar değerleriniz,

a list of medicines.

bir dizi ilaç listesi.

And everyone changes as well.

Bir de herkes değişiyor.

You suddenly become a disease on legs.

Bir anda yürüyen hastalık haline geliyorsunuz.

Doctors start speaking a language which you don't understand.

Doktorlar anlamadığınız bir dilde konuşmaya başlıyorlar.

They start pointing their fingers

Doktorlar parmaklarını vücudunuza ve

at your body and your images.

röntgenlerinize uzatmaya başlıyorlar.

People start changing as well

İnsanlar da değişmeye başlıyor

because they start dealing with the disease,

çünkü artık bireyle ilgilenmek yerine,

instead of with the human being.

hastalıkla ilgileniyorlar.

They say, "What did the doctor say?"

"Merhaba" demeden önce

before even saying, "Hello."

"Doktor ne dedi?" diye soruyorlar.

And in the meanwhile,

Ve bu arada siz,

you're left with questions to which nobody gives an answer.

kimsenin cevaplamadığı sorularla baş başasınız.

These are the "Can I?" questions:

"Yapabilir miyim?" soruları;

Can I work while I have cancer?

Kanserim varken bir işte çalışabilir miyim?

Can I study? Can I make love? Can I be creative?

Ders çalışabilir miyim? Sevişebilir miyim? Bir şey üretebilir miyim?

And you wonder, "What have I done to deserve this?"

Ve "Bunu hak edecek ne yaptım?" diye merak ediyorsunuz.

You wonder, "Can I change something about my lifestyle?"

"Yaşam tarzımı değiştirebilir miyim?"

You wonder, "Can I do something?

"Bir şeyler yapabilir miyim?"

Are there any other options?"

"Başka seçenekler var mı?"

And, obviously, doctors are the good guys in all these scenarios,

Bu senaryoda doktorlar tabii ki iyi adamlar,

because they are very professional and dedicated to curing you.

çok ustalar ve kendilerini sizi iyileştirmeye adamışlar.

But they also are very used to having to deal with patients,

Hastalarla ilgilenmeye alıştıkları için,

so I'd say that they sometimes lose the idea that this is torture for you

bunun sizin için işkence olduğunu unutuyorlar

and that you become, literally, a patient --

ve siz kelimenin tam anlamıyla onların "hastası" oluyorsunuz.

"patient" means "the one who waits."

"hasta" demek "bekleyen kişi" demektir.

(Laughter)

(Gülüşmeler)

Things are changing, but classically,

Bazı şeyler değişse de, klasik olarak

they tend to not engage you in any way to learn about your condition,

seninle ilgilenirkenki yaklaşımları durumunu öğrenmene

to get your friends and family engaged,

arkadaşların ve ailenle bağ kurmana,

or showing you ways in which you can change your lifestyle

ya da başından geçenleri en az riskle atlatmak için

to minimize the risks of what you're going through.

sana yol gösterip yaşam tarzını değiştirmene yardımcı olmuyor.

But instead, you're forced there to wait

Yine de orada beklemeye mecbursun,

in the hands of a series of very professional strangers.

bir dizi tanımadığın profesyonel yabancıların elinde.

While I was in the hospital,

Hastanedeyken,

I asked for a printed-out picture of my cancer

kanserimin çıktısını istedim

and I spoke with it.

ve onunla konuştum.

It was really hard to obtain,

Elde etmek biraz zor oldu

because it's not common practice to ask for a picture of your own cancer.

çünkü kendi kanserinizin resmi her gün istediğiniz bir şey değil.

I talked to it and I said,

Ona dedim ki;

"Okay, cancer, you're not all there is to me.

"Tamam, kanser, bana kalan tek şey sen değilsin.

There's more to me.

Bende daha fazlası var.

A cure, whichever it is, will have to deal with the whole of me."

Seçeceğim tedavi, her ne ise, beni bütünüyle iyileştirmeli."

And so, the next day, I left the hospital against medical advice.

Böylece ertesi gün tıbbi tavsiyenin aksine hastaneyi terk ettim.

I was determined to change my relationship with the cancer

Kanserle olan ilişkimi değiştirmeye ve

and I was determined to learn more about my cancer

kanserimle ilgili daha fazla şey öğrenmeye kararlıydım.

before doing anything as drastic as a surgery.

Ameliyat gibi ağır ve kesin sonuçları olan bir karar vermeden önce.

I'm an artist, I use several forms of open-source technologies

Ben bir sanatçıyım, bir çok yolla açık kaynak teknolojisini kullanıyorum

and open information in my practice.

ve çalışmalarımda bilgiyi açığa çıkarıyorum.

So my best bet was to get it all out there, get the information out there,

En iyi şansım buydu; bilgiyi açığa çıkarmak

and use it so that it could be accessed by anyone.

ve bu bilgiye erişen herkesin bunu kullanması.

So I created a website, which is called La Cura,

Dolayısıyla bir web sitesi açtım, adı "La Cura"

on which I put my medical data, online.

ve içine tıbbi verilerimi canlı olarak koyuyordum.

I actually had to hack it

Aslında onu hacklemek zorunda kaldım

and that's a thing which we can talk about in another speech.

ve bunu başka bir konuşmamda tartışabiliriz.

(Laughter)

(Gülüşmeler)

I chose this word, La Cura --

İsim olarak La Cura'yı seçtim --

La Cura in Italian means "the cure" --

La Cura İtalyanca'da "Tedavi" demek --

because in many different cultures,

çünkü birçok farklı kültürde,

the word "cure" can mean many different things.

"tedavi" kelimesi farklı anlamlar taşıyabilir.

In our Western cultures,

Bizim batı kültüründe

it means eradicating or reversing a disease,

hastalığı yok etmek yada ters çevirmek anlamına geliyor

but in different cultures,

ama farklı kültürlerde

for example, a culture from Asia,

mesela Asya'dan,

from the Mediterranean, from Latin countries, from Africa,

Akdeniz'den, Latin ülkelerinden, Afrika'dan

it can mean many more things.

kültürler için daha fazla anlamı olabilir.

Of course, I was interested in the opinions of doctors

Elbette doktorların ve sağlık çalışanlarının

and healthcare providers,

fikirleriyle ilgileniyordum

but I was also interested in the cure of the artist, of the poet,

ama aynı zamanda sanatçıların, şairlerin,

of the designer,

tasarımcıların,

of, who knows, the musicians.

müzisyenlerin tedavilerini de merak ediyordum.

I was interested in the social cure,

Sosyal tedaviyi de merak ediyordum,

I was interested in the psychological cure,

psikolojik tedaviyi de merak ediyordum,

I was interested in the spiritual cure,

Ruhani tedaviyi de merak ediyordum,

I was interested in the emotional cure,

duygusal tedaviyi de merak ediyordum,

I was interested in any form of cure.

her türden tedaviyi merak ediyordum.

And, it worked.

Ve işe yaradı.

The La Cura website went viral.

La Cura sitesi yayıldı.

I received lots of media attention from Italy and from abroad

İtalya ve yurtdışından medyanın dikkatini çekti

and I quickly received more than 500,000 contacts --

ve hızlıca 500.000'den fazla ziyaretçiye ulaştım

emails, social networking --

- eposta ve sosyal ağlarla bağlı -

most of them were a suggestion on how to cure my cancer,

birçoğu kanserimi tedaviyle ilgili önerilerdi

but more of them were about how to cure myself

ama daha fazlası kendimi nasıl tedavi ediceğimle ilgiliydi,

as a full individual.

bütün bir birey olarak.

For example, many thousands of videos,

Mesela binlerce video,

images, pictures, art performances

görüntü, resim ve sanat eseri

were produced for La Cura.

La Cura için üretildi.

For example, here we see Francesca Fini in her performance.

Mesela, Burada Francesca Fini'nin eserini görüyoruz.

Or, as artist Patrick Lichty has done:

Ya da sanatçı Patrick Lichty'nin eseri:

He produced a 3D sculpture of my tumor

Benim tümörümün 3D heykelini yapıp

and put it on sale on Thingiverse.

Thingiverse'de satışa çıkardı.

Now you can have my cancer, too!

Artık sizde benim kanserime sahip olabilirsiniz

(Laughter)

(Gülüşmeler)

Which is a nice thing, if you think about it,

Eğer düşünürseniz bu güzel bir şey,

we can share our cancer.

kanserimizi paylaşabiliriz.

And this was going on --

Ve bu böyle devam ediyor,

scientists, the traditional medicine experts,

bilim adamları, geleneksel ilaç uzmanları,

several researchers, doctors --

araştırmacılar, doktorlar,

all connected with me to give advice.

hepsi bana tavsiye vermek için iletişime geçti.

With all this information and support,

Bütün bu bilgi ve destekle

I was able to form a team of several neurosurgeons,

artık kendi beyin cerrahı takımımı kurabilir,

traditional doctors,

geleneksel doktorlarla,

oncologists, and several hundred volunteers

onkologloklarla ve birkaç yüz gönüllüyle

with whom I was able to discuss

beraber benim için çok önemli olan

the information I was receiving, which is very important.

aldığım bilgileri tartışabilirdim.

And together, we were able to form a strategy for my own cure

Ve beraber, kendi tedavim için bir strateji oluşturabilirdik

in many languages, according to many cultures.

birçok dilde, birçok kültüre bağlı olarak.

And the current strategy spans the whole world

Mevcut strateji bütün dünyayı ve

and thousands of years of human history,

binlerce yıllık insanlık tarihini birbirine bağlıyor.

which is quite remarkable for me.

ki bu benim için kayda değer bir şey.

[Surgery]

[Ameliyat]

The follow-up MRIs showed, luckily, little to no growth of the cancer.

İlerleyen dönemde, MR'lar kanserimde büyümenin olmadığını gösterdi.

So I was able to take my time and choose.

Bu zamanı seçimlerim için kullandım.

I chose the doctor I wanted to work with,

Çalışmak istediğim doktoru seçtim,

I chose the hospital I wanted to stay in,

kalmak istediğim hastaneyi seçtim

and in the meanwhile, I was supported by thousands of people,

ve bu arada binlerce insan beni destekliyordu,

none of whom felt pity for me.

hiçbirisi bana acımıyordu.

Everyone felt like they could take an active role

Herkes iyileşmemde aktif rol

in helping me to get well,

alabileceğini düşünüyordu.

and this was the most important part of La Cura.

La Cura'nın en önemli rolü de buydu.

What are the outcomes?

Sonuçlar nedir?

I'm fine, as you can see, pretty fine.

İyiyim, gördüğünüz gibi, gayet iyiyim.

(Applause)

(Alkış)

I had excellent news

Harika haberlerim var;

after the surgery --

Ameliyattan sonra

I have -- I had a very low-grade glioma,

düşük dereceli tümörüm vardı

which is a "good" kind of cancer which doesn't grow a lot.

fazla büyümeyen ve iyi türden bir kanser.

I have completely changed my life and my lifestyle.

Hayatımı ve yaşam tarzımı tamamen değiştirdim.

Everything I did was thoughtfully designed to get me engaged.

Kendimi hazırlamak için yaptığım her şey, dikkatlice tasarlanmıştı.

Up until the very last few minutes of the surgery,

Ameliyata dakikalar kala,

which was very intense,

ki gergin anlardı,

a matrix of electrodes was implanted in my brain

elektrodlar beynime yerleştirilmişti

from this side,

--bu taraftan--

to be able to build a functional map of what the brain controls.

böylece beyin kontrollerimin işlevsel bir haritası çıkartıldı.

And right before the operation,

Operasyondan hemen önce,

we were able to discuss the functional map of my brain

doktorla birlikte beynimin haritası üzerinde konuştuk,

with the doctor, to understand which risks I was running into

yaşabileceğim ve kaçınmak isteyeceğim

and if there were any I wanted to avoid.

riskleri anlamak için.

Obviously, there were.

Tabii ki vardı.

[Open]

[Açılma]

And this openness was really the fundamental part of La Cura.

Bu açılma gerçekten La Cura'nın temel rollerinden biriydi.

Thousands of people shared their stories, their experiences.

Binlerce insan hikayelerini ve deneyimlerini paylaştı.

Doctors got to talk with people they don't usually consult

Doktorlar kanser üzerine düşünürken, genelde danışmadıkları

when they think about cancer.

insanlarla konuşmak zorunda kaldılar.

I'm a self-founding, continuous state of translation

Kurucusu olduğum yapı, birçok farklı dilin aralarında

among many different languages,

sürekli bir çeviri yapmasına imkan veriyor.

in which science meets emotion

Burada bilim, duyguyla buluşuyor

and conventional research meets traditional research.

ve alışılagelmiş araştırma geleneksel araştırmayla buluşuyor.

[Society]

[Toplum]

The most important thing of La Cura

La Cura'nın en önemli özelliği

was to feel like a part of a really engaged and connected society

toplumla kurdurdurduğu bağı hissetmeniz

whose wellness really depends on the wellness of all of its components.

çünkü bireyin sağlığı bütün paydaşlarının sağlıklı olmasına bağlı.

This global performance is my open-source cure for cancer.

Bu benim küresel çapta, açık kaynaklı kanser tedavisi yöntemim.

And from what I feel,

Benim düşüncem,

it's a cure for me, but for us all.

benim için çare oldu ama dahası hepimiz için olması

Thank you.

Teşekkürler.

(Applause).

(Alkış)