Salvatore Iaconesi: What happened when I open-sourced my brain cancer

Translator: Sakunphat Jirawuthitanant Reviewer: MeMe Kassiri

This back here was my brain cancer.

ภาพด้านหลังนี้คือมะเร็ง ที่เคยอยู่ในสมองของผม

Isn't it nice?

สวยดีใช่ไหมล่ะ

(Laughter)

(เสียงหัวเราะ)

The key phrase is "was,"

ซึ่งคำสำคัญก็คือ "เคยอยู่"

phew.

ฟิ้วว (เสียงโล่งอก)

(Applause)

(เสียงปรบมือ)

Having brain cancer was really, as you can imagine,

คุณน่าจะจินตนาการได้ว่า การเป็นมะเร็งสมอง

shocking news for me.

เป็นข่าวที่สุดตระหนกของผม

I knew nothing about cancer.

ก่อนหน้านั้น ผมไม่รู้อะไรเลยเกี่ยวกับมะเร็ง

In Western cultures, when you have cancer,

ในวัฒนธรรมตะวันตก ถ้าคุณเป็นมะเร็ง

it's as if you disappear in a way.

ก็ประหนึ่งว่าตัวตนของคุณได้หายไป

Your life as a complex human being is replaced by medical data:

การดำรงชีวิตที่ซับซ้อนเช่นมนุษย์ทั่วไป จะถูกแทนที่ด้วยข้อมูลทางการแพทย์

Your images, your exams, your lab values,

รูปภาพ ผลทดสอบ ค่าต่างๆ จากแล็ป

a list of medicines.

ยามากมาย

And everyone changes as well.

และทุกคนในชีวิตคุณก็จะเปลี่ยนตามเช่นกัน

You suddenly become a disease on legs.

คุณจะหลายเป็นก้อนความเจ็บป่วยที่มีขา

Doctors start speaking a language which you don't understand.

พวกหมอก็พูดกับคุณด้วยภาษาที่คุณไม่เข้าใจ

They start pointing their fingers

และเริ่มชี้นิ้ว

at your body and your images.

มาที่ร่างกายคุณ รูปภาพภายในร่างกายคุณ

People start changing as well

ผู้คนรอบตัวก็เริ่มเปลี่ยนไปเช่นกัน

because they start dealing with the disease,

เพราะว่าพวกเขาเปลี่ยนไปเผชิญหน้ากับโรคร้าย

instead of with the human being.

แทนที่จะมีปฏิสัมพันธ์กับมนุษย์

They say, "What did the doctor say?"

พวกเขาจะพูดว่า "หมอว่าไงบ้าง"

before even saying, "Hello."

ก่อนจะที่ทักทาย "สวัสดี" ด้วยซ้ำ

And in the meanwhile,

พร้อมกันนั้น

you're left with questions to which nobody gives an answer.

คุณจะมีคำถามคาใจเกิดขึ้นมากมาย ซึ่งไม่มีใครตอบให้ได้

These are the "Can I?" questions:

นั่นคือคำถามประเภท "ทำได้ไหม"

Can I work while I have cancer?

ผมยังทำงานได้ไหมขณะที่เป็นมะเร็ง

Can I study? Can I make love? Can I be creative?

ผมยังเรียนได้ไหม มีเพศสัมพันธ์ได้หรือเปล่า มีความคิดสร้างสรรค์ได้หรือไม่

And you wonder, "What have I done to deserve this?"

และคุณก็จะสงสัยว่า "ฉันไปทำอะไรไว้จึงเป็นเช่นนี๋"

You wonder, "Can I change something about my lifestyle?"

คุณสงสัยว่า "ฉันจะเปลี่ยนวิถีชีวิตได้หรือเปล่า"

You wonder, "Can I do something?

คุณสงสัยว่า "ฉันจะทำอะไรได้บ้าง

Are there any other options?"

มีทางเลือกอะไรอีก"

And, obviously, doctors are the good guys in all these scenarios,

แต่ก็แน่นอนว่า พวกหมอเป็นคนแสนดี ในการเจรจาเรื่องพวกนี้

because they are very professional and dedicated to curing you.

เพราะพวกเขาเป็นมืออาชีพมาก และตั้งใจจริงที่จะรักษาคุณ

But they also are very used to having to deal with patients,

แต่พวกเขาคุ้นชินมากไปกับการ อยู่กับผู้ป่วย

so I'd say that they sometimes lose the idea that this is torture for you

จนผมรู้สึกได้ว่า บางครั้งพวกหมอก็ไม่เข้าใจ ว่าสิ่งเหล่านี้ทำร้ายจิตใจผู้ป่วย

and that you become, literally, a patient --

เมื่อคุณกลายเป็นคนป่วย

"patient" means "the one who waits."

คนป่วย (patient) แปลว่า "คนที่เฝ้าคอย"

(Laughter)

(เสียงหัวเราะ)

Things are changing, but classically,

สิ่งต่างๆ กำลังเปลี่ยนไป แต่ก็แบบเดิมๆ

they tend to not engage you in any way to learn about your condition,

พวกเขาไม่พยายามใส่ใจ ในการเข้าใจสภาพของคุณ

to get your friends and family engaged,

ในการให้เพื่อนและครอบครัวคุณมีส่วนร่วม

or showing you ways in which you can change your lifestyle

ในการแนะนำแนวทางการดำเนินชีวิต ที่จะเปลี่ยนไป

to minimize the risks of what you're going through.

เพื่อที่จะลดความเสี่ยงในสิ่งที่ คุณจะต้องเผชิญต่อไป

But instead, you're forced there to wait

ในทางกลับกัน คุณถูกบังคับให้ต้องรอ

in the hands of a series of very professional strangers.

ภายใต้เงื้อมมือของคนแปลกหน้าจำนวนมาก ที่เป็นมืออาชีพ

While I was in the hospital,

ตอนที่ผมอยู่ในโรงพยาบาล

I asked for a printed-out picture of my cancer

ผมขอให้พิมพ์รูปมะเร็งของผมออกมา

and I spoke with it.

และผมพูดกับมัน

It was really hard to obtain,

จริงๆ แล้วกว่าจะได้รูปมานั้น ค่อนข้างยาก

because it's not common practice to ask for a picture of your own cancer.

ไม่ใช่วิธีปฏิบัติทั่วไป ที่จะขอรูปมะเร็งของคุณเอง

I talked to it and I said,

ผมพูดกับมะเร็งในรูปว่า

"Okay, cancer, you're not all there is to me.

"เอาล่ะ เจ้ามะเร็ง แกไม่ใช่ทุกสิ่งทุกอย่างของฉัน

There's more to me.

ฉันมีอะไรมากกว่านั้น

A cure, whichever it is, will have to deal with the whole of me."

การรักษา ไม่ว่าจะเป็นในรูปแบบไหน คือการปฏิบัติการกับตัวทั้งตัวของฉัน"

And so, the next day, I left the hospital against medical advice.

ดังนั้น ในวันรุ่งขึ้น ผมออกจากโรงพยาบาล ซึ่งขัดแย้งกับคำแนะนำของหมอ

I was determined to change my relationship with the cancer

ผมตัดสินใจที่จะเปลี่ยนความสัมพันธ์ ระหว่างผมกับมะเร็ง

and I was determined to learn more about my cancer

ผมตัดสินใจที่ศึกษาเกี่ยวกับมะเร็งในตัวผม ให้มากขึ้น

before doing anything as drastic as a surgery.

ก่อนจะต้องไปถึงขั้นตอนยุ่งยากเช่นการผ่าตัด

I'm an artist, I use several forms of open-source technologies

ผมเป็นศิลปิน ผมใช้เทคโนโลยีเปิดเผย (open-source) ในหลายรูปแบบ

and open information in my practice.

และเปิดเผยข้อมูลการทำงานของผม

So my best bet was to get it all out there, get the information out there,

ดังนั้น ผมจึงลองทุ่มเวลาให้ กับการนำข้อมูลนี้ออกสู่โลกกว้าง

and use it so that it could be accessed by anyone.

ใช้ข้อมูลนั้น และทำให้ข้อมูลเข้าถึงได้สำหรับทุกคน

So I created a website, which is called La Cura,

ผมจึงสร้างเว็บไซต์ La Cura ขึ้นมา

on which I put my medical data, online.

ผมบรรจุข้อมูลทางการแพทย์ของผมไว้ที่นั่น

I actually had to hack it

จริง ๆ แล้วผมต้องโจรกรรม ผ่านทางอินเทอร์เน็ต

and that's a thing which we can talk about in another speech.

ซึ่งเป็นประเด็นที่พวกเราสามารถแยกไปคุย เป็นอีกหนึ่งหัวข้อ

(Laughter)

(เสียงหัวเราะ)

I chose this word, La Cura --

ผมเลือกคำนี้ La Cura

La Cura in Italian means "the cure" --

La Cura เป็นภาษาอีตาเลียน แปลว่า "การรักษา" (the cure)

because in many different cultures,

ในหลายๆ วัฒนธรรม

the word "cure" can mean many different things.

คำว่า "cure" มีความหมายต่างกันไป

In our Western cultures,

ในวัฒนธรรมตะวันตกของเรา

it means eradicating or reversing a disease,

แปลว่าการทำให้โรคภัยหายไป

but in different cultures,

แต่ในวัฒนธรรมอื่น ๆ

for example, a culture from Asia,

เช่น วัฒนธรรมเอเชีย

from the Mediterranean, from Latin countries, from Africa,

เมดิเตอร์เรเนียน ลาติน แอฟริกา

it can mean many more things.

มันมีความหมายหลากหลายมาก

Of course, I was interested in the opinions of doctors

แน่นอนว่าผมสนใจความเห็นของหมอ

and healthcare providers,

และผู้ให้บริการด้านสุขภาพ

but I was also interested in the cure of the artist, of the poet,

แต่ผมก็สนใจการรักษาในมุมมอง ของศิลปิน กวี

of the designer,

นักออกแบบ

of, who knows, the musicians.

หรือแม้แต่ นักดนตรี

I was interested in the social cure,

ผมสนใจการรักษาจากสังคม

I was interested in the psychological cure,

ผมสนใจการรักษาเชิงจิตวิทยา

I was interested in the spiritual cure,

ผมสนใจการรักษาเชิงจิตวิญญาณ

I was interested in the emotional cure,

ผมสนใจการรักษาเชิงอารมณ์

I was interested in any form of cure.

ผมสนใจการรักษาในทุกแนวทาง

And, it worked.

แล้วมันก็ได้ผล

The La Cura website went viral.

เว็บไซต์ La Cura ได้รับความนิยมเร็วมาก

I received lots of media attention from Italy and from abroad

ผมได้รับความสนใจจากสื่อมากมาย ทั้งจากอิตาลีและที่อื่นๆ

and I quickly received more than 500,000 contacts --

ผมได้รับการติดต่อมากกว่า 5 แสนครั้ง

emails, social networking --

ทั้งทางอีเมล์ เครือข่ายสังคม

most of them were a suggestion on how to cure my cancer,

ส่วนใหญ่เป็นการแนะนำ วิธีการรักษามะเร็งของผม

but more of them were about how to cure myself

แต่ก็มีจำนวนไม่น้อยที่แนะนำการรักษาตัวเอง

as a full individual.

แบบที่จะรักษาตัวตนทั้งหมดของผม

For example, many thousands of videos,

ตัวอย่างเช่น วิดีโอหลายพันชิ้น

images, pictures, art performances

รูปภาพ ภาพถ่าย การแสดงทางศิลปะต่าง ๆ

were produced for La Cura.

ถูกสร้างสรรค์เพื่อ La Cura

For example, here we see Francesca Fini in her performance.

เช่นในตอนนี้ เราเห็นฟรานเชสกา ฟินิ ( Francesca Fini ) ในการแสดงของเธอ

Or, as artist Patrick Lichty has done:

ผลงานของศิลปินแพทริค ลิชตี (Patrick Lichty)

He produced a 3D sculpture of my tumor

เขาสร้างก้อนมะเร็งของผมขึ้นมาในแบบสามมิติ

and put it on sale on Thingiverse.

แล้ววางขายในเว็บไซต์ Thingiverse

Now you can have my cancer, too!

เท่ากับตอนนี้พวกคุณ สามารถมีมะเร็งของผมได้เช่นกัน

(Laughter)

(เสียงหัวเราะ)

Which is a nice thing, if you think about it,

นั่นเป็นสิ่งที่สวยงาม เมื่อลองคิดดูว่า

we can share our cancer.

เราสามารถแบ่งปันมะเร็งของเรา

And this was going on --

และสิ่งเหล่านี้ก็ดำเนินไป

scientists, the traditional medicine experts,

นักวิทยาศาสตร์ ผู้เชี่ยวชาญทางการแพทย์กระแสหลัก

several researchers, doctors --

นักวิจัย หมอ

all connected with me to give advice.

ติดต่อผมเพื่อให้คำแนะนำ

With all this information and support,

ด้วยข้อมูลและความช่วยเหลือเหล่านี้

I was able to form a team of several neurosurgeons,

ผมสามารถสร้างทีมงานใหญ่ที่ประกอบด้วย ศัลยแพทย์ประสาท

traditional doctors,

หมอ

oncologists, and several hundred volunteers

ผู้เชี่ยวชาญด้านมะเร็ง และอาสาสมัครนับร้อย

with whom I was able to discuss

ซึ่งผมสามารถพูดคุยสอบถาม

the information I was receiving, which is very important.

เกี่ยวกับข้อมูลที่ผมได้รับ ซึ่งเป็นข้อมูลที่สำคัญมาก

And together, we were able to form a strategy for my own cure

พร้อมกันนั้น พวกเราสามารถสร้างกลยุทธ สำหรับการรักษาตัวผม

in many languages, according to many cultures.

ในหลายภาษา ในหลายวัฒนธรรม

And the current strategy spans the whole world

กลยุทธในตอนนี้ กินวงกว้างทั่วโลก

and thousands of years of human history,

ครอบคลุมหลายพันปีของประวัติศาสตร์ มนุษยชาติ

which is quite remarkable for me.

ซึ่งเป็นสิ่งที่อัศจรรย์มากสำหรับผม

[Surgery]

[การผ่าตัด]

The follow-up MRIs showed, luckily, little to no growth of the cancer.

ผลการตรวจด้วยคลื่นแม่เหล็กไฟฟ้า (MRI) ล่าสุด แสดงว่ามะเร็งแทบจะไม่ลุกลาม

So I was able to take my time and choose.

ทำให้ผมมีเวลากับตัวเองเพื่อเลือก

I chose the doctor I wanted to work with,

ผมเลือกหมอที่ผมอยากทำงานด้วย

I chose the hospital I wanted to stay in,

ผมเลือกโรงพยาบาลที่ผมอยากพักรักษาตัว

and in the meanwhile, I was supported by thousands of people,

และระหว่างนัั้น ผมได้รับแรงใจจากผู้คนนับพัน

none of whom felt pity for me.

ไม่มีใครรู้สึกสมเพชผม

Everyone felt like they could take an active role

ทุกคนมีพลังในการเดินหน้าช่วยเหลือ

in helping me to get well,

ให้ผมหายดี

and this was the most important part of La Cura.

และนั่นคือส่วนสำคัญที่สุดของ La Cura

What are the outcomes?

ผลตอนนี้เป็นอย่างไรน่ะหรือครับ

I'm fine, as you can see, pretty fine.

ผมสบายดี จากที่เห็น ผมสบายดีมาก

(Applause)

(เสียงปรบมือ)

I had excellent news

ผมมีข่าวที่ดีสุดยอด

after the surgery --

หลังการผ่าตัด

I have -- I had a very low-grade glioma,

พบว่าผมเป็น -- ผมเคยเป็นมะเร็งกลิโอมา (glioma) แบบที่ไม่ร้ายแรง

which is a "good" kind of cancer which doesn't grow a lot.

ซึ่งเป็นมะเร็งแบบที่ดี ไม่กระจายตัวมากนัก

I have completely changed my life and my lifestyle.

ผมเปลี่ยนชีวิตและการใช้ชีวิตไปสิ้นเชิง

Everything I did was thoughtfully designed to get me engaged.

ทุกสิ่งที่ผมทำจะออกแบบมาอย่างดี เพื่อให้ผมมีส่วนร่วม

Up until the very last few minutes of the surgery,

จนกระทั่งเกือบนาทีสุดท้ายของการผ่าตัด

which was very intense,

ซึ่งเป็นการผ่าตัดที่หนักหนามาก

a matrix of electrodes was implanted in my brain

ได้มีการติดตั้งขั้วไฟฟ้าไว้ในสมองผม

from this side,

จากด้านนี้

to be able to build a functional map of what the brain controls.

เพื่อสร้างแผนที่การทำงานของสมอง ว่าสมองกำลังควบคุมอะไรอยู่บ้าง

And right before the operation,

และช่วงก่อนผ่าตัดไม่กี่อึดใจ

we were able to discuss the functional map of my brain

พวกเราสามารถหารือเกี่ยวกับ แผนที่การทำงานของสมองผม

with the doctor, to understand which risks I was running into

ร่วมกับหมอ เพื่อให้รู้ว่าผมมีความเสี่ยงอะไรบ้าง

and if there were any I wanted to avoid.

เผื่อว่าจะมีความเสี่ยงไหนที่ผมอยากเลี่ยง

Obviously, there were.

ซึ่งแน่นอนว่า ต้องมี

[Open]

[เปิด]

And this openness was really the fundamental part of La Cura.

การเปิดกว้างนี้เป็นพื้นฐานสำคัญของ La Cura

Thousands of people shared their stories, their experiences.

ผู้คนนับพันแบ่งปันเรื่องราวของเขา ประสบการณ์ของเขา

Doctors got to talk with people they don't usually consult

เหล่าหมอได้พูดคุยกับผู้คน ที่ปกติจะไม่มีโอกาสได้คุยกัน

when they think about cancer.

เมื่อพวกเขานึกถึงเรื่องมะเร็ง

I'm a self-founding, continuous state of translation

ผมเป็นผู้ก่อตั้งความร่วมมืออย่างต่อเนื่อง

among many different languages,

ท่ามกลางภาษาต่างๆ

in which science meets emotion

เพื่อให้วิทยาศาสตร์จับมือกับอารมณ์

and conventional research meets traditional research.

เพื่อให้การวิจัยระดับสากลได้จับมือ กับการวิจัยทางเลือก

[Society]

[สังคม]

The most important thing of La Cura

สิ่งสำคัญที่สุดของ La Cura

was to feel like a part of a really engaged and connected society

คือความรู้สึกมีส่วนร่วมในสังคม ที่มีความผูกพันใกล้ชิด

whose wellness really depends on the wellness of all of its components.

ผู้ที่ตระหนักว่าความอยู่ดีมีสุขของเขา ขึ้นอยู่กับความอยู่ดีมีสุขของทุกคน

This global performance is my open-source cure for cancer.

ผลงานระดับโลกชิ้นนี้ คือการรักษามะเร็งในแบบเปิดเผยข้อมูล

And from what I feel,

จากความรู้สึกของผม

it's a cure for me, but for us all.

นี่คือสิ่งที่รักษาผม และทุกคน

Thank you.

ขอบคุณครับ

(Applause).

(เสียงปรบมือ)