Salvatore Iaconesi: What happened when I open-sourced my brain cancer

Vertaald door: Frank van Loenhout Nagekeken door: Axel Saffran

Dit hier was mijn hersenkanker.

This back here was my brain cancer.

Ziet het er niet prachtig uit?

Isn't it nice?

(Laughter)

(Gelach)

The key phrase is "was,"

Met nadruk op 'was',

phew.

pfieuw.

(Applause)

(Applaus)

Having brain cancer was really, as you can imagine,

Toen ik hoorde dat ik hersenkanker had,

was dit natuurlijk schokkend nieuws voor me.

shocking news for me.

I knew nothing about cancer.

Ik wist niets van kanker.

Als je in de Westerse cultuur kanker hebt,

In Western cultures, when you have cancer,

it's as if you disappear in a way.

is het een beetje alsof je verdwijnt.

Your life as a complex human being is replaced by medical data:

Je leven als een ingewikkeld mens wordt vervangen door medische gegevens.

Your images, your exams, your lab values,

Je foto's, je testen, je laboresultaten,

a list of medicines.

een lijst met medicijnen.

And everyone changes as well.

Ook iedereen om je heen verandert.

You suddenly become a disease on legs.

Opeens ben je een kwaal op twee benen.

Doctors start speaking a language which you don't understand.

Dokters praten in een taal die je niet kunt verstaan.

They start pointing their fingers

Ze beginnen met hun vingers te wijzen,

at your body and your images.

naar jouw lichaam en je foto's.

People start changing as well

Mensen beginnen ook te veranderen.

because they start dealing with the disease,

Ze gaan om met een ziekte,

instead of with the human being.

in plaats van met een persoon.

They say, "What did the doctor say?"

Ze vragen: "Wat zei de dokter?"

before even saying, "Hello."

voordat ze zelfs "hallo" hebben gezegd.

And in the meanwhile,

En in de tussentijd

you're left with questions to which nobody gives an answer.

blijf jij achter met vragen waarop niemand antwoordt.

These are the "Can I?" questions:

Dit zijn de "Kan ik?" vragen:

Can I work while I have cancer?

kan ik werken als ik kanker heb?

Can I study? Can I make love? Can I be creative?

Kan ik studeren? Kan ik seks hebben? Kan ik creatief zijn?

And you wonder, "What have I done to deserve this?"

En je vraagt je af: waaraan heb ik dit verdiend?

You wonder, "Can I change something about my lifestyle?"

Kan ik iets veranderen aan mijn leefstijl?

You wonder, "Can I do something?

Is er ook maar iets wat ik kan doen?

Are there any other options?"

Zijn er andere opties?

And, obviously, doctors are the good guys in all these scenarios,

Natuurlijk zijn de doctoren de goeie in al deze scenario's.

because they are very professional and dedicated to curing you.

Ze zijn professioneel en toegewijd om jou te genezen.

But they also are very used to having to deal with patients,

Maar ze zijn er ook aan gewend om met patiënten te werken,

so I'd say that they sometimes lose the idea that this is torture for you

zodat ze soms even vergeten dat dit een ware marteling voor je is.

and that you become, literally, a patient --

Je wordt, letterlijk, een patiënt --

'patiënt' betekent 'hij die wacht'.

"patient" means "the one who waits."

(Laughter)

(Gelach)

Things are changing, but classically,

Dingen zijn aan het veranderen, maar van oudsher

hebben ze niet de neiging om je te betrekken

they tend to not engage you in any way to learn about your condition,

bij een leerproces over je aandoening,

to get your friends and family engaged,

of je vrienden en familie daarbij te betrekken,

or showing you ways in which you can change your lifestyle

of om je manieren te laten zien waarop je je levensstijl kan aanpassen

to minimize the risks of what you're going through.

om de risico's te minimaliseren.

In plaats daarvan wordt je gedwongen om daar te wachten

But instead, you're forced there to wait

in the hands of a series of very professional strangers.

in de handen van een reeks zeer professionele vreemden.

While I was in the hospital,

Toen ik in het ziekenhuis lag,

I asked for a printed-out picture of my cancer

heb ik een geprinte foto van mijn kanker gevraagd,

en ik heb ermee gepraat.

and I spoke with it.

It was really hard to obtain,

Het was moeilijk in handen te krijgen,

because it's not common practice to ask for a picture of your own cancer.

omdat het niet normaal is om een foto van je eigen kanker te vragen.

I talked to it and I said,

Ik praatte er tegen, en zei:

"Okay, cancer, you're not all there is to me.

"Oké, kanker, jij bent niet alles waar ik uit besta.

Er zit meer in me.

There's more to me.

A cure, whichever it is, will have to deal with the whole of me."

Een geneesmiddel, wat het dan ook is, zal met de hele 'ik' moeten kunnen werken.

And so, the next day, I left the hospital against medical advice.

En zo verliet ik de volgende dag het ziekenhuis ondanks het medisch advies.

I was determined to change my relationship with the cancer

Ik was vastbesloten om mijn relatie met de kanker te veranderen,

and I was determined to learn more about my cancer

en wilde meer over mijn kanker leren

before doing anything as drastic as a surgery.

alvorens een drastische ingreep zoals een operatie te ondergaan.

I'm an artist, I use several forms of open-source technologies

Ik ben kunstenaar.

Ik gebruik verschillende vormen van 'open-source'-technologie

and open information in my practice.

en openbare informatie.

So my best bet was to get it all out there, get the information out there,

Dus het beste wat ik kon doen, was alle informatie openbaar maken,

and use it so that it could be accessed by anyone.

en het zo gebruiken dat het voor iedereen beschikbaar is.

So I created a website, which is called La Cura,

Dus heb ik een website gemaakt, La Cura,

on which I put my medical data, online.

waarop ik mijn medische gegevens postte.

I actually had to hack it

Ik moest het zelfs hacken,

and that's a thing which we can talk about in another speech.

maar dat is iets voor een andere lezing.

(Laughter)

(Gelach)

I chose this word, La Cura --

Ik koos voor 'La Cura' --

La Cura in Italian means "the cure" --

Italiaans voor 'Het Geneesmiddel' --

because in many different cultures,

omdat in veel verschillende culturen,

the word "cure" can mean many different things.

het woord "geneesmiddel" vele andere betekenissen kan hebben.

In our Western cultures,

In onze Westerse cultuur,

it means eradicating or reversing a disease,

betekent het 'het terugdraaien of ongedaan maken van een ziekte',

but in different cultures,

maar in andere culturen,

for example, a culture from Asia,

in Azië, langs de Middellandse Zee, of in Latijnse landen, in Afrika,

from the Mediterranean, from Latin countries, from Africa,

it can mean many more things.

kan het veel meer betekenen.

Of course, I was interested in the opinions of doctors

Natuurlijk was ik geïnteresseerd in de meningen van de dokters

and healthcare providers,

en zorginstanties,

but I was also interested in the cure of the artist, of the poet,

maar ik was ook geïnteresseerd in de genezing van de artiest, de dichter,

of the designer,

van de designer,

of, who knows, the musicians.

of wie weet, de musicus.

I was interested in the social cure,

Ik was geïnteresseerd in het sociale geneesmiddel,

I was interested in the psychological cure,

het psychologische geneesmiddel.

I was interested in the spiritual cure,

Ik was geïnteresseerd in geestelijke genezing,

I was interested in the emotional cure,

in emotionele genezing,

I was interested in any form of cure.

ik was geïnteresseerd in elke vorm van genezing.

And, it worked.

En dat werkte!

The La Cura website went viral.

De La Cura website werd ontzettend populair.

I received lots of media attention from Italy and from abroad

Ik kreeg veel media-aandacht uit Italië en uit het buitenland.

and I quickly received more than 500,000 contacts --

En al snel had ik meer dan 500 duizend berichten

emails, social networking --

via e-mail en sociale netwerken.

most of them were a suggestion on how to cure my cancer,

De meesten waren suggesties over hoe ik mijn kanker kon genezen,

but more of them were about how to cure myself

maar er gingen er meer over hoe ik mezelf kon genezen,

as a full individual.

als een volledig individu.

For example, many thousands of videos,

Bijvoorbeeld: vele duizenden video's,

images, pictures, art performances

foto's, afbeeldingen en kunstuitvoeringen,

were produced for La Cura.

werden voor La Cura gemaakt.

For example, here we see Francesca Fini in her performance.

Wie zien hier bijvoorbeeld Francesca Fini in haar uitvoering.

Or, as artist Patrick Lichty has done:

Of bijvoorbeeld wat kunstenaar Patrick Lichty heeft gedaan:

He produced a 3D sculpture of my tumor

hij heeft een 3D-sculptuur van mijn tumor gemaakt,

and put it on sale on Thingiverse.

en die te koop aangeboden op Thingiverse.

Now you can have my cancer, too!

Nu kun jij mijn kanker ook hebben!

(Laughter)

(Gelach)

Which is a nice thing, if you think about it,

Wat iets geweldigs is, als je erover nadenkt;

we can share our cancer.

we kunnen onze kanker delen.

And this was going on --

En zo ging dit door --

scientists, the traditional medicine experts,

wetenschappers, de traditionele medicijnexperts,

onderzoekers, artsen --

several researchers, doctors --

all connected with me to give advice.

hebben mij gecontacteerd om me advies te geven.

With all this information and support,

Met al deze informatie en steun,

I was able to form a team of several neurosurgeons,

was ik in staat om een team van verschillende hersenchirurgen,

traditional doctors,

traditionele dokters,

oncologists, and several hundred volunteers

oncologen, enkele honderden vrijwilligers samen te stellen,

with whom I was able to discuss

met wie ik kon praten over

the information I was receiving, which is very important.

de informatie die ik ontving, en dat is erg belangrijk.

And together, we were able to form a strategy for my own cure

Samen waren we in staat een strategie te vormen voor mijn eigen genezing,

in many languages, according to many cultures.

in vele talen, volgens vele culturen.

And the current strategy spans the whole world

De huidige strategie omvat de hele wereld

en duizenden jaren van menselijke geschiedenis.

and thousands of years of human history,

which is quite remarkable for me.

Dat vind ik nogal opmerkelijk.

[Surgery]

[Operatie]

The follow-up MRIs showed, luckily, little to no growth of the cancer.

De volgende MRI liet gelukkig zien dat er weinig tot geen kanker groeide.

Dus ik kon mijn tijd nemen en kiezen.

So I was able to take my time and choose.

I chose the doctor I wanted to work with,

Ik kon mijn behandelend arts kiezen,

I chose the hospital I wanted to stay in,

ik kon het ziekenhuis kiezen,

and in the meanwhile, I was supported by thousands of people,

en in de tussentijd werd ik gesteund door duizenden mensen,

none of whom felt pity for me.

en geen van hen voelde zich rot voor me.

Everyone felt like they could take an active role

Iedereen vond dat ze een actieve rol speelden

in helping me to get well,

in de loop van mijn herstel,

and this was the most important part of La Cura.

en dit was het belangrijkste deel van La Cura.

Wat was de uitkomst?

What are the outcomes?

I'm fine, as you can see, pretty fine.

Ik voel me oké, zoals je ziet.

(Applause)

(Applaus)

I had excellent news

Ik kreeg geweldig nieuws na de operatie:

after the surgery --

I have -- I had a very low-grade glioma,

ik heb -- nee, ik had... een laaggradig glioom,

which is a "good" kind of cancer which doesn't grow a lot.

wat een 'goede' vorm van kanker is, die niet veel groeit.

I have completely changed my life and my lifestyle.

Ik heb mijn leefstijl compleet veranderd.

Everything I did was thoughtfully designed to get me engaged.

Alles wat ik deed, was zorgvuldig bedacht om me erbij te betrekken,

tot aan de laatste paar minuten voor de operatie.

Up until the very last few minutes of the surgery,

which was very intense,

Die was erg intensief.

a matrix of electrodes was implanted in my brain

Een matrix van elektrodes werd in mijn brein geïmplanteerd,

from this side,

vanaf deze kant,

to be able to build a functional map of what the brain controls.

om in staat te zijn een functionele kaart te creëren van wat het brein bestuurt.

And right before the operation,

Nét voor de operatie

we were able to discuss the functional map of my brain

kon ik over de functionele kaart van mijn brein praten

with the doctor, to understand which risks I was running into

met de dokter, zodat ik begreep wat de risico's waren van de ingreep,

and if there were any I wanted to avoid.

en of er risico's waren die ik wilde vermijden.

Obviously, there were.

Natuurlijk waren die er.

[Open]

[Open]

And this openness was really the fundamental part of La Cura.

En deze openheid was eigenlijk waar La Cura om draaide.

Thousands of people shared their stories, their experiences.

Duizenden mensen deelden hun verhalen, hun ervaringen.

Doctors got to talk with people they don't usually consult

Dokters konden met mensen praten die ze normaal niet zouden raadplegen,

when they think about cancer.

wanneer ze aan kanker dachten.

I'm a self-founding, continuous state of translation

Ik ben een zelfontworpen, continue staat van vertaling

among many different languages,

tussen veel verschillende talen,

in which science meets emotion

waar wetenschap emotie tegenkomt

and conventional research meets traditional research.

en conventioneel onderzoek, traditioneel onderzoek ontmoet.

[Society]

[Maatschappij]

The most important thing of La Cura

Het allerbelangrijkste van La Cura was

was to feel like a part of a really engaged and connected society

om je deel van een hechte, levendige samenleving te voelen,

whose wellness really depends on the wellness of all of its components.

wier gezondheid bestaat uit de gezondheid van al haar leden.

This global performance is my open-source cure for cancer.

Dit wereldwijde optreden is mijn open-source genezing van kanker.

And from what I feel,

En ik zie het zo:

it's a cure for me, but for us all.

het is een genezing voor mij, maar ook voor ons allen. Dank je wel.

Thank you.

(Applause).

(Applaus)