Salvatore Iaconesi: What happened when I open-sourced my brain cancer

מתרגם: Ido Dekkers מבקר: Zeeva Livshitz

This back here was my brain cancer.

הדבר הזה פה מאחור, היה סרטן המוח שלי.

Isn't it nice?

נחמד, לא?

(Laughter)

(צחוק)

The key phrase is "was,"

מילת המפתח היא "היה",

phew.

(אנחת רווחה).

(Applause)

(מחיאות כפיים)

Having brain cancer was really, as you can imagine,

להיות חולה בסרטן המוח היתה באמת, כפי שאתם מסוגלים לדמיין לעצמכם,

shocking news for me.

בשורה שהכניסה אותי לשוק.

I knew nothing about cancer.

לא ידעתי דבר על סרטן.

In Western cultures, when you have cancer,

בתרבויות מערביות, כשיש לך סרטן,

it's as if you disappear in a way.

אתה כאילו נעלם, במובן מסוים.

Your life as a complex human being is replaced by medical data:

החיים שלך כבן-אדם מורכב, מוחלפים בנתונים רפואיים:

Your images, your exams, your lab values,

תצלומי ההדמיה שלך, הבדיקות שלך, תוצאות המעבדה שלך,

a list of medicines.

רשימת תרופות.

And everyone changes as well.

וכולם משתנים גם כן.

You suddenly become a disease on legs.

לפתע אתה הופך למחלה מהלכת.

Doctors start speaking a language which you don't understand.

רופאים מתחילים לדבר בשפה שאותה אתה לא מבין.

They start pointing their fingers

הם מתחילים להפנות אצבע

at your body and your images.

לעבר הגוף שלך ולעבר תצלומי-ההדמיות שלך.

People start changing as well

אנשים אחרים מתחילים להשתנות גם כן.

because they start dealing with the disease,

כי הם מתחילים להתעסק עם מחלות,

instead of with the human being.

במקום עם בן האדם.

They say, "What did the doctor say?"

הם אומרים: "מה אמר הרופא"?

before even saying, "Hello."

לפני שהם בכלל אומרים "שלום".

And in the meanwhile,

ובינתיים,

you're left with questions to which nobody gives an answer.

אתם נשארים עם שאלות שאיש לא נותן לכם עליהן תשובה.

These are the "Can I?" questions:

יש את שאלות ה"אני יכול?" :

Can I work while I have cancer?

האם אני יכול להמשיך לעבוד, כשיש לי סרטן?

Can I study? Can I make love? Can I be creative?

האם אני יכול ללמוד? האם אני יכול לעשות אהבה? האם אני יכול להיות יצירתי?

And you wonder, "What have I done to deserve this?"

ואתה תוהה: "מה עשיתי, שזה מגיע לי?"

You wonder, "Can I change something about my lifestyle?"

אתה תוהה: "האם אני יכול לשנות משהו באורח החיים שלי?"

You wonder, "Can I do something?

אתה תוהה: "האם אני יכול לעשות משהו?

Are there any other options?"

האם יש אופציות אחרות?"

And, obviously, doctors are the good guys in all these scenarios,

וכמובן, הרופאים הם החבר'ה הטובים בכל הסיפור הזה,

because they are very professional and dedicated to curing you.

מכיוון שהם מאוד מקצועיים ומחוייבים לריפוי שלך.

But they also are very used to having to deal with patients,

אבל הם גם מאוד רגילים להתעסקות עם חולים,

so I'd say that they sometimes lose the idea that this is torture for you

אז הייתי אומר שהם לפעמים מאבדים את הרעיון שזה עינוי בשבילכם

and that you become, literally, a patient --

ושאתם הופכים, מילולית, לפציינטים --

"patient" means "the one who waits."

"פציינט" פרושו "זה שמחכה."

(Laughter)

(צחוק)

Things are changing, but classically,

דברים משתנים, אבל באופן קלאסי,

they tend to not engage you in any way to learn about your condition,

הם נוטים לא לערב אתכם, בדרך מסוימת, ללמוד על מצבכם,

to get your friends and family engaged,

כדי לערב את החברים והמשפחה שלכם,

or showing you ways in which you can change your lifestyle

או להראות לכם דרכים בהן אתם יכולים לשנות את סגנון החיים שלכם

to minimize the risks of what you're going through.

כדי להקטין את הסיכון במה שאתם עוברים.

But instead, you're forced there to wait

אבל במקום, מכריחים אתכם לחכות

in the hands of a series of very professional strangers.

ביידים של סדרה של אנשים זרים מומחים.

While I was in the hospital,

בעודי בבית החולים,

I asked for a printed-out picture of my cancer

ביקשתי תדפיס של התמונה של הסרטן שלי

and I spoke with it.

ודיברתי איתה.

It was really hard to obtain,

זה היה באמת קשה להשיג,

because it's not common practice to ask for a picture of your own cancer.

מפני שזה לא נפוץ לבקש תמונות של הסרטן שלכם.

I talked to it and I said,

דיברתי אליה ואמרתי,

"Okay, cancer, you're not all there is to me.

"אוקיי, סרטן, אתה לא כל מה שיש לי.

There's more to me.

יש לי יותר.

A cure, whichever it is, will have to deal with the whole of me."

תרופה, מה שלא תהיה, תצטרך להתמודד עם כולי."

And so, the next day, I left the hospital against medical advice.

וכך, למחרת, עזבתי את בית החולים בניגוד לעצה הרפואית.

I was determined to change my relationship with the cancer

הייתי נחוש לשנות את היחסים שלי עם הסרטן

and I was determined to learn more about my cancer

והייתי נחוש ללמוד יותר על הסרטן שלי

before doing anything as drastic as a surgery.

לפני שאני אעשה משהו דרמטי כמו ניתוח.

I'm an artist, I use several forms of open-source technologies

אני אמן, אני משתמש בכמה סוגים של טכנולוגיות בקוד פתוח

and open information in my practice.

ומידע חופשי באמנות שלי.

So my best bet was to get it all out there, get the information out there,

אז הסיכוי הכי טוב שלי היה להוציא את הכל, להוציא את המידע החוצה,

and use it so that it could be accessed by anyone.

ולהשתמש בו כך שהוא יוכל להיות נגיש לכולם.

So I created a website, which is called La Cura,

אז יצרתי אתר, שנקרא לה קורה,

on which I put my medical data, online.

בו שמתי את המידע הרפואי שלי, ברשת.

I actually had to hack it

למעשה הייתי צריך לפרוץ אותו

and that's a thing which we can talk about in another speech.

ועל זה נוכל לדבר בהרצאה אחרת.

(Laughter)

(צחוק)

I chose this word, La Cura --

אני בוחר את המילה הזו, לה קורה --

La Cura in Italian means "the cure" --

לה קורה באיטלקית משמעה "המרפא" --

because in many different cultures,

מפני שבהרבה תרבויות שונות,

the word "cure" can mean many different things.

יכולות להיות הרבה משמעויות למילה "קיור".

In our Western cultures,

בתרבויות המערביות שלנו,

it means eradicating or reversing a disease,

משמעה להכחיד או להפוך את התקדמות המחלה,

but in different cultures,

אבל בתרבויות אחרות,

for example, a culture from Asia,

לדוגמה, בתרבות מאסיה,

from the Mediterranean, from Latin countries, from Africa,

מהמזרח התיכון, ממדינות לטיניות, מאפריקה,

it can mean many more things.

המשמעות שלה יכולה להיות עוד הרבה הרבה דברים.

Of course, I was interested in the opinions of doctors

כמובן, התעניינתי בדעות של רופאים

and healthcare providers,

ומספקי שרותי רפואה,

but I was also interested in the cure of the artist, of the poet,

אבל גם התעניינתי במרפא של האמן, של המשורר,

of the designer,

של המעצב,

of, who knows, the musicians.

של, מי יודע, המוזיקאים.

I was interested in the social cure,

התעניינתי במרפא החברתי,

I was interested in the psychological cure,

התעניינתי במרפא הפסיכולוגי,

I was interested in the spiritual cure,

התעניינתי במרפא הרוחני,

I was interested in the emotional cure,

התעניינתי במרפא הרגשי,

I was interested in any form of cure.

התעניינתי בכל סוג של מרפא.

And, it worked.

וזה עבד.

The La Cura website went viral.

אתר לה קורה הפך לויראלי.

I received lots of media attention from Italy and from abroad

קיבלתי הרבה תשומת לב מהמדיה מאיטליה ומחוצה לה

and I quickly received more than 500,000 contacts --

ובמהרה קיבלתי יותר מ 500,000 פניות --

emails, social networking --

אימיילים, רשתות חברתיות --

most of them were a suggestion on how to cure my cancer,

רובם היו הצעות לאיך לרפא את הסרטן שלי,

but more of them were about how to cure myself

אבל יותר מהן נגעו לאיך לרפא את עצמי

as a full individual.

כאדם שלם.

For example, many thousands of videos,

לדוגמה, אלפי סרטונים,

images, pictures, art performances

תמונות, הופעות אמנות

were produced for La Cura.

יוצרו ללה קורה.

For example, here we see Francesca Fini in her performance.

לדוגמה, פה אנחנו רואים את פרנצ'סקה פיני בהופעה שלה.

Or, as artist Patrick Lichty has done:

או, כמו שהאמן פטריק ליכטי עשה:

He produced a 3D sculpture of my tumor

הוא יצר פסל תלת מימדי של הגידול שלי

and put it on sale on Thingiverse.

ושם אותו למכירה ב-Thingiverse.

Now you can have my cancer, too!

עכשיו גם לכם יכול להיות את הסרטן שלי!

(Laughter)

(צחוק)

Which is a nice thing, if you think about it,

שזה דבר נחמד, אם אתם חושבים על זה,

we can share our cancer.

אנחנו יכולים לחלוק את הסרטן שלנו.

And this was going on --

וזה נמשך --

scientists, the traditional medicine experts,

מדענים, מומחי רפואה מסורתיים,

several researchers, doctors --

כמה חוקרים, רופאים --

all connected with me to give advice.

כולם התקשרו אלי כדי לתת לי עצות.

With all this information and support,

עם כל המידע והתמיכה האלה,

I was able to form a team of several neurosurgeons,

הייתי מסוגל ליצור צוות של כמה מנתחי מוח,

traditional doctors,

רופאים מסורתיים,

oncologists, and several hundred volunteers

אונקולוגים, וכמה מאות מתנדבים

with whom I was able to discuss

איתם הייתי מסוגל לדון

the information I was receiving, which is very important.

במידע שקיבלתי, מה שהיה ממש חשוב.

And together, we were able to form a strategy for my own cure

ויחד, היינו מסוגלים ליצור אסטרטגיה למרפא שלי

in many languages, according to many cultures.

בהרבה שפות, לפי הרבה תרבויות.

And the current strategy spans the whole world

והאסטרטגיה הנוכחית משתרעת על פני כל העולם

and thousands of years of human history,

ואלפי שנים של הסטוריה אנושית,

which is quite remarkable for me.

שזה די מדהים בשבילי.

[Surgery]

[ניתוח]

The follow-up MRIs showed, luckily, little to no growth of the cancer.

הסריקות הבאות הראו, למרבה המזל, מעט עד בכלל לא גדילה של הסרטן.

So I was able to take my time and choose.

אז הייתי מסוגל לקחת את הזמן ולבחור.

I chose the doctor I wanted to work with,

בחרתי ברופא שרציתי לעבוד איתו,

I chose the hospital I wanted to stay in,

בחרתי בבית החולים בו רציתי להיות,

and in the meanwhile, I was supported by thousands of people,

ובינתיים, נתמכתי על ידי אלפי אנשים,

none of whom felt pity for me.

ואף אחד מהם לא חשב שאני מסכן.

Everyone felt like they could take an active role

כולם הרגישו שהם יכולים לקחת חלק פעיל

in helping me to get well,

בלעזור לי להבריא,

and this was the most important part of La Cura.

וזה היה החלק הכי חשוב של לה קורה.

What are the outcomes?

מה היו התוצאות?

I'm fine, as you can see, pretty fine.

אני בסדר, אתם יכולים לראות, די בסדר.

(Applause)

(מחיאות כפיים)

I had excellent news

יש לי חדשות מעולות:

after the surgery --

אחרי הניתוח --

I have -- I had a very low-grade glioma,

יש לי -- היתה לי גליאומה די קטנה,

which is a "good" kind of cancer which doesn't grow a lot.

שזה סוג "טוב" של סרטן שלא גדל הרבה.

I have completely changed my life and my lifestyle.

שיניתי לחלוטין את חיי ואת אורח החיים שלי.

Everything I did was thoughtfully designed to get me engaged.

כל מה שעשיתי היה מתוכנן מחשבתית כדי להפוך אותי למעורב.

Up until the very last few minutes of the surgery,

עד לרגעים האחרונים של הניתוח,

which was very intense,

שהיה מאוד עוצמתי,

a matrix of electrodes was implanted in my brain

מטריצה של אלקטרודות הושתלו למוחי

from this side,

מהצד הזה,

to be able to build a functional map of what the brain controls.

כדי להיות מסוגלים לבנות מפה פונקציונלית של מה שהמוח שולט בו.

And right before the operation,

וממש לפני הניתוח,

we were able to discuss the functional map of my brain

היינו מסוגלים לדון במפה הפונקציונלית של המוח שלי

with the doctor, to understand which risks I was running into

עם הרופא, כדי להבין לאיזה סיכונים נכנסתי

and if there were any I wanted to avoid.

ואם היו כאלה שרציתי להמנע מהם.

Obviously, there were.

כמובן, שהיו.

[Open]

[פתיחה]

And this openness was really the fundamental part of La Cura.

והפתיחות הזו היתה באמת חלק בסיסי של לה קורה.

Thousands of people shared their stories, their experiences.

אלפי אנשים חלקו את הסיפורים שלהם, החוויות שלהם.

Doctors got to talk with people they don't usually consult

רופאים דיברו עם אנשים שהם בדרך כלל לא מייעצים להם

when they think about cancer.

כשהם חושבים על סרטן.

I'm a self-founding, continuous state of translation

אני מייסד עצמאי, במצב תמידי של תרגום

among many different languages,

בין הרבה שפות,

in which science meets emotion

בו מדע נפגש עם רגשות

and conventional research meets traditional research.

ומחקר קונבנציונלי נפגש במחקר מסורתי.

[Society]

[חברה]

The most important thing of La Cura

הדבר הכי חשוב בלה קורה

was to feel like a part of a really engaged and connected society

היה להרגיש חלק מחברה באמת מעורבת ומחוברת

whose wellness really depends on the wellness of all of its components.

שהנכונות שלה תלויה בבריאות של כל החלקים שלה.

This global performance is my open-source cure for cancer.

ההופעה הגלובלית הזו היא קוד המרפא הפתוח שלי לסרטן,

And from what I feel,

וממה שאני מרגיש,

it's a cure for me, but for us all.

זה מרפא בשבילי, אבל לכולנו.

Thank you.

תודה לכם.

(Applause).

(מחיאות כפיים)