Salvatore Iaconesi: What happened when I open-sourced my brain cancer

Übersetzung: Sara Galletto Lektorat: Nadine Hennig

This back here was my brain cancer.

Das hier war mein Gehirntumor.

Isn't it nice?

Hübsch, nicht wahr?

(Laughter)

(Lachen)

The key phrase is "was,"

Das Schlüsselwort ist "war".

phew.

Puh.

(Applause)

(Applaus)

Having brain cancer was really, as you can imagine,

Einen Gehirntumor zu haben -- das können Sie sich sicher vorstellen --

shocking news for me.

war schockierend für mich.

I knew nothing about cancer.

Ich wusste nichts über Krebs.

In Western cultures, when you have cancer,

Hat man in einer westlichen Kultur Krebs,

it's as if you disappear in a way.

dann ist das, als würde man verschwinden.

Your life as a complex human being is replaced by medical data:

Ihr Leben als ein komplexes menschliches Wesen wird ersetzt

durch medizinische Daten:

Your images, your exams, your lab values,

Ihre Bilder, Ihre Untersuchungen, Ihre Laborwerte,

eine Reihe von Medikamenten.

a list of medicines.

And everyone changes as well.

Und alle verändern sich.

You suddenly become a disease on legs.

Plötzlich sind Sie eine Krankheit auf Beinen.

Doctors start speaking a language which you don't understand.

Die Ärzte sprechen mit Ihnen eine Sprache, die Sie nicht verstehen.

They start pointing their fingers

Sie zeigen mit ihren Fingern

at your body and your images.

auf Ihren Körper und Ihre Bilder.

People start changing as well

Auch die Menschen um Sie herum verändern sich,

because they start dealing with the disease,

weil sie sich mit der Krankheit befassen

instead of with the human being.

anstatt mit Ihrer Person.

They say, "What did the doctor say?"

Sie fragen: "Was hat der Arzt gesagt?"

before even saying, "Hello."

bevor sie überhaupt "Hallo" sagen.

And in the meanwhile,

Und währenddessen

you're left with questions to which nobody gives an answer.

stellen Sie sich Fragen, die Ihnen niemand beantwortet.

These are the "Can I?" questions:

Es sind die "Kann ich?"-Fragen:

Can I work while I have cancer?

Kann ich arbeiten, wenn ich Krebs habe?

Can I study? Can I make love? Can I be creative?

Kann ich studieren? Kann ich Liebe machen? Kann ich kreativ sein?

And you wonder, "What have I done to deserve this?"

Und Sie fragen sich: "Was habe ich getan, um das zu verdienen?"

You wonder, "Can I change something about my lifestyle?"

Sie fragen sich: "Kann ich etwas an meinem Lebensstil ändern?"

You wonder, "Can I do something?

Sie fragen sich: "Kann ich etwas tun?

Are there any other options?"

Gibt es irgendwelche Alternativen?"

And, obviously, doctors are the good guys in all these scenarios,

Natürlich sind die Ärzte die Guten in dieser Geschichte,

because they are very professional and dedicated to curing you.

denn sie sind sehr kompetent und motiviert, Sie zu heilen.

But they also are very used to having to deal with patients,

Aber sie sind auch sehr an den Umgang mit Patienten gewöhnt.

so I'd say that they sometimes lose the idea that this is torture for you

Darum denke ich, dass sie manchmal vergessen, dass das alles eine Tortur ist

and that you become, literally, a patient --

und dass Sie ein Patient im wahrsten Sinne Wortes werden --

"patient" means "the one who waits."

ein "Patient" meint "der, der wartet".

(Laughter)

(Lachen)

Things are changing, but classically,

Die Dinge ändern sich, doch normalerweise

they tend to not engage you in any way to learn about your condition,

tendieren Ärzte dazu, Sie gar nicht über Ihren Zustand zu informieren.

to get your friends and family engaged,

Sie beziehen Sie, Ihre Freunde und Ihre Familie nicht mit ein

or showing you ways in which you can change your lifestyle

und sie zeigen Ihnen nicht, wie Sie Ihren Lebensstil ändern könnten,

to minimize the risks of what you're going through.

um die Risiken zu minimieren.

But instead, you're forced there to wait

Stattdessen sind Sie gezwungen,

in the hands of a series of very professional strangers.

in den Händen von sehr kompetenten Fremden zu warten.

While I was in the hospital,

Als ich im Krankenhaus war,

I asked for a printed-out picture of my cancer

verlangte ich ein ausgedrucktes Bild meines Krebses

and I spoke with it.

und sprach dann zu ihm.

It was really hard to obtain,

Es war schwierig, das Bild zu bekommen,

because it's not common practice to ask for a picture of your own cancer.

denn es ist nicht üblich, nach dem Bild des eigenen Krebses zu fragen.

I talked to it and I said,

Ich sprach mit ihm und ich sagte:

"Okay, cancer, you're not all there is to me.

"Okay, Krebs, du definierst mich nicht.

There's more to me.

Ich bin mehr als das.

A cure, whichever it is, will have to deal with the whole of me."

Eine Behandlung wird sich mit mir als Ganzes auseinandersetzen müssen."

And so, the next day, I left the hospital against medical advice.

So verließ ich am nächsten Tag

das Krankenhaus entgegen dem ärztlichen Rat.

I was determined to change my relationship with the cancer

Ich war entschlossen, meine Beziehung zum Krebs zu verändern

and I was determined to learn more about my cancer

und mehr über meinen Krebs zu erfahren,

before doing anything as drastic as a surgery.

bevor ich etwas so Drastisches wie eine Operation vornehmen lassen würde.

I'm an artist, I use several forms of open-source technologies

Ich bin Künstler.

Ich verwende verschiedene Formen der Open-Source-Technologie.

and open information in my practice.

So my best bet was to get it all out there, get the information out there,

Für mich war es das Beste, alle Informationen zu veröffentlichen

and use it so that it could be accessed by anyone.

und zwar so, dass jeder Zugang dazu hat.

So I created a website, which is called La Cura,

Also erstellte ich die Website "La Cura",

on which I put my medical data, online.

auf der ich meine gesamten medizinischen Daten bereitstellte.

I actually had to hack it

Ich musste die Daten hacken,

and that's a thing which we can talk about in another speech.

aber das ist eine Sache, über die wir ein anderes Mal sprechen können.

(Laughter)

(Lachen)

I chose this word, La Cura --

Ich habe dieses Wort "La Cura" gewählt --

La Cura in Italian means "the cure" --

"La Cura" bedeutet auf Italienisch "Heilung" --

because in many different cultures,

weil das Wort "Heilung" in vielen Kulturen

the word "cure" can mean many different things.

ganz unterschliedliche Bedeutungen haben kann.

In unseren westlichen Kulturen bedeutet es,

In our Western cultures,

it means eradicating or reversing a disease,

eine Krankheit auszurotten oder rückgängig zu machen.

but in different cultures,

Doch in anderen Kulturen,

for example, a culture from Asia,

wie in asiatischen Kulturen,

from the Mediterranean, from Latin countries, from Africa,

mediterranen, lateinamerikanischen oder afrikanischen Kulturen,

it can mean many more things.

kann das Wort viele weitere Bedeutungen haben.

Of course, I was interested in the opinions of doctors

Natürlich interessierte mich die Meinung der Ärzte

and healthcare providers,

und Gesundheitsdienstleister,

but I was also interested in the cure of the artist, of the poet,

aber ich interessierte mich auch für Heilungsansätze von Künstlern, Dichtern,

of the designer,

Designern, und, wer weiß, Musikern.

of, who knows, the musicians.

I was interested in the social cure,

Ich interessierte mich für soziale Heilung,

I was interested in the psychological cure,

psychologische Heilung,

I was interested in the spiritual cure,

spirituelle Heilung

I was interested in the emotional cure,

und für emotionale Heilung.

I was interested in any form of cure.

Ich interessierte mich füt jede Form der Heilung.

And, it worked.

Und es funktionierte.

The La Cura website went viral.

Die "La Cura"-Website verbreitete sich rasend schnell.

I received lots of media attention from Italy and from abroad

Die Medienaufmerksamkeit in Italien und im Ausland war riesig

and I quickly received more than 500,000 contacts --

und schnell kontaktierten mich über 500 000 Menschen --

emails, social networking --

via E-Mails, soziale Medien --

most of them were a suggestion on how to cure my cancer,

und die meisten brachten einen Vorschlag

zur Heilungsmethode meines Krebses

but more of them were about how to cure myself

und vor allem, wie ich mich selbst als ganzheitliches Individuum heilen könnte.

as a full individual.

For example, many thousands of videos,

Es wurden Tausende von Videos, Bildern,

images, pictures, art performances

Fotos und künstlerischen Darbietungen für "La Cura" produziert.

were produced for La Cura.

For example, here we see Francesca Fini in her performance.

Hier z. B. sehen wir Francesca Fini bei ihrer Darbietung.

Or, as artist Patrick Lichty has done:

Oder hier, das Werk des Künstlers Patrick Lichtyt:

He produced a 3D sculpture of my tumor

Er hat eine 3D-Skulptur meines Tumors erstellt

and put it on sale on Thingiverse.

und sie auf "Thingiverse" zum Verkauf angeboten.

Now you can have my cancer, too!

Jetzt können auch Sie meinen Krebs haben!

(Laughter)

(Lachen)

Which is a nice thing, if you think about it,

Das ist etwas Tolles, wenn man darüber nachdenkt:

we can share our cancer.

Wir können unseren Krebs teilen.

And this was going on --

So waren also alle mit mir verbunden --

scientists, the traditional medicine experts,

Wissenschaftler, Experten der traditionellen Medizin,

several researchers, doctors --

Forscher, Ärzte --

all connected with me to give advice.

um mir Ratschläge zu geben.

With all this information and support,

Die Informationen und die Unterstützung

I was able to form a team of several neurosurgeons,

halfen mir, ein Team zu bilden, aus Neurochirurgen,

traditional doctors,

traditionellen Ärzten, Onkologen

oncologists, and several hundred volunteers

und einigen hundert Freiwilligen, mit denen ich die Informationen,

with whom I was able to discuss

the information I was receiving, which is very important.

die ich bekam, besprach -- das war sehr wichtig.

And together, we were able to form a strategy for my own cure

So entwickelten wir gemeinsam eine Strategie für meine Heilung,

in many languages, according to many cultures.

gemäß verschiedenen Kulturen und in verschiedenen Sprachen.

And the current strategy spans the whole world

Die aktuelle Strategie umspannt die ganze Welt

and thousands of years of human history,

und Jahrtausende unserer Geschichte.

which is quite remarkable for me.

Das ist wirklich bemerkenswert.

[Surgery]

[Operation]

The follow-up MRIs showed, luckily, little to no growth of the cancer.

Die darauffolgenden MRT-Bilder zeigten glücklicherweise kein Wachstum des Tumors.

So I was able to take my time and choose.

Ich konnte mir also Zeit lassen und auswählen.

I chose the doctor I wanted to work with,

Ich wählte den Arzt, mit dem ich arbeiten wollte,

I chose the hospital I wanted to stay in,

ich wählte das Krankenhaus,

and in the meanwhile, I was supported by thousands of people,

und gleichzeitig wurde ich von Tausenden von Menschen unterstützt.

none of whom felt pity for me.

Und niemand bemitleidete mich.

Everyone felt like they could take an active role

Alle fühlten, dass sie eine aktive Rolle einnehmen konnten,

in helping me to get well,

und dass sie mir so halfen, gesund zu werden.

and this was the most important part of La Cura.

Das war das Wichtigste an "La Cura".

What are the outcomes?

Was ist das Ergebnis?

I'm fine, as you can see, pretty fine.

Es geht mir, wie Sie sehen, ziemlich gut.

(Applause)

(Applaus)

I had excellent news

Ich habe tolle Neuigkeiten:

after the surgery --

Nach der Operation

I have -- I had a very low-grade glioma,

bekam ich ein niedriggradiges Gliom.

which is a "good" kind of cancer which doesn't grow a lot.

Das ist ein gutartiger Tumor, der nicht viel wächst.

I have completely changed my life and my lifestyle.

Ich habe mein Leben und meinen Lebensstil komplett umgestellt.

Everything I did was thoughtfully designed to get me engaged.

Alles, was ich tat, wurde bis auf die letzten Minuten vor der Operation

sorgfältig gestaltet.

Up until the very last few minutes of the surgery,

which was very intense,

Das war sehr intensiv.

a matrix of electrodes was implanted in my brain

Mir wurde eine Elekroden-Matrix ins Hirn implantiert --

from this side,

auf dieser Seite --

to be able to build a functional map of what the brain controls.

um eine funktionelle Karte von meinem Gehirn zu erstellen.

And right before the operation,

Und kurz vor der Operation

we were able to discuss the functional map of my brain

besprachen wir diese funktionelle Karte mit dem Arzt,

with the doctor, to understand which risks I was running into

um die Risiken, die ich einging, zu verstehen

and if there were any I wanted to avoid.

und ob es welche gab, die ich vermeiden wollte.

Obviously, there were.

Natürlich war das der Fall.

[Open]

[Offen]

And this openness was really the fundamental part of La Cura.

Offenheit war der grundlegende Teil von "La Cura".

Thousands of people shared their stories, their experiences.

Tausende von Menschen teilten mit mir ihre Geschichten, ihre Erfahrungen.

Doctors got to talk with people they don't usually consult

Ärtze kamen mit Menschen zusammen, die sie normalerweise

when they think about cancer.

nicht zu Rate ziehen, wenn es um Krebs geht.

I'm a self-founding, continuous state of translation

Ich befinde mich in einem Zustand des ständigen Übersetzens

among many different languages,

zwischen verschiedenen Sprachen:

in which science meets emotion

Wissenschaft trifft auf Emotionen

and conventional research meets traditional research.

und konventionelle auf traditionelle Forschung.

[Society]

[Gemeinschaft]

The most important thing of La Cura

Das Wichtigste an "La Cura" war es,

was to feel like a part of a really engaged and connected society

sich einer engagierten und verbundenen Gemeinschaft zugehörig zu fühlen,

whose wellness really depends on the wellness of all of its components.

in der das Wohl der Gemeinschaft vom Wohl des Einzelnen abhängt.

This global performance is my open-source cure for cancer.

Mein weltweites Auftreten ist meine Open-Source-Heilung von Krebs.

And from what I feel,

Und so wie ich das sehe,

it's a cure for me, but for us all.

heilt sie nicht nur mich, sondern uns alle.

Thank you.

Vielen Dank.

(Applause).

(Applaus)