Salvatore Iaconesi: What happened when I open-sourced my brain cancer

Traductor: Denise RQ Revisor: Sebastian Betti

This back here was my brain cancer.

Esto de aquí detrás era mi cáncer cerebral.

Isn't it nice?

¿Tiene buen aspecto, no?

(Laughter)

(Risas)

The key phrase is "was,"

La palabra clave aquí es "era".

phew.

¡Ufff!

(Applause)

(Aplausos)

Having brain cancer was really, as you can imagine,

Tener cáncer cerebral fue, como se pueden imaginar,

shocking news for me.

una noticia que me impactó mucho.

I knew nothing about cancer.

No sabía nada sobre el cáncer.

In Western cultures, when you have cancer,

En las culturas occidentales, cuando se tiene cáncer,

it's as if you disappear in a way.

es como desaparecer en cierta forma.

Your life as a complex human being is replaced by medical data:

La vida, la de un ser humano complejo, es reemplazada con datos médicos:

Your images, your exams, your lab values,

radiografías, exámenes médicos, resultados de laboratorio,

a list of medicines.

recetas médicas.

And everyone changes as well.

Y todo el mundo cambia también.

You suddenly become a disease on legs.

De repente, uno se convierte en una enfermedad andante.

Doctors start speaking a language which you don't understand.

Los médicos empiezan a hablar un idioma que uno no entiende.

They start pointing their fingers

Empiezan señalando con el dedo

at your body and your images.

a su cuerpo y sus radiografías.

People start changing as well

La gente empieza a cambiar también

because they start dealing with the disease,

porque empiezan a lidiar con la enfermedad

instead of with the human being.

y no con el ser humano.

They say, "What did the doctor say?"

Te preguntan: "¿Qué dijo el médico?"

before even saying, "Hello."

incluso antes de decir: "Hola".

And in the meanwhile,

Y mientras tanto,

you're left with questions to which nobody gives an answer.

te dejan con preguntas a las que nadie tiene una respuesta.

These are the "Can I?" questions:

Estas son las preguntas del tipo "¿puedo?":

Can I work while I have cancer?

¿Puedo trabajar mientras tengo cáncer?

Can I study? Can I make love? Can I be creative?

¿Puedo estudiar? ¿Puedo hacer el amor? ¿Puedo ser creativo?

And you wonder, "What have I done to deserve this?"

Y te preguntas: "¿Qué he hecho yo para merecer esto?"

You wonder, "Can I change something about my lifestyle?"

Uno se pregunta: "¿Puedo cambiar algo en mi estilo de vida?"

You wonder, "Can I do something?

Uno se pregunta: "¿Puedo hacer algo?

Are there any other options?"

¿Hay otras opciones?"

And, obviously, doctors are the good guys in all these scenarios,

Y, obviamente, los médicos son los chicos buenos en todos estos escenarios,

because they are very professional and dedicated to curing you.

porque son muy profesionales y comprometidos en curarte.

But they also are very used to having to deal with patients,

Pero también están muy acostumbrados a tener que lidiar con pacientes,

so I'd say that they sometimes lose the idea that this is torture for you

así que yo diría que a veces pierden de vista que esto es una tortura para ti

and that you become, literally, a patient --

y que uno se convierte, literalmente, en un paciente;

"patient" means "the one who waits."

"paciente" significa "el que espera".

(Laughter)

(Risas)

Things are changing, but classically,

Las cosas están cambiando, pero lo típico

they tend to not engage you in any way to learn about your condition,

es que suelen no implicarse de ninguna manera

en la comprensión de su enfermedad,

to get your friends and family engaged,

de hacer a sus amigos y familia partícipes,

or showing you ways in which you can change your lifestyle

o de mostrarles las opciones para cambiar de estilo de vida

to minimize the risks of what you're going through.

para minimizar los riesgos de lo que está pasando.

But instead, you're forced there to wait

Pero en cambio, uno se ve obligado a esperar

in the hands of a series of very professional strangers.

mientras pasa por las manos de una serie de extraños muy profesionales.

While I was in the hospital,

Mientras estaba en el hospital

I asked for a printed-out picture of my cancer

pedí una copia impresa de me radiografía cerebral

and I spoke with it.

y le hablé.

It was really hard to obtain,

Fue muy difícil obtenerla

because it's not common practice to ask for a picture of your own cancer.

porque no es práctica habitual pedir una copia del propio cáncer.

I talked to it and I said,

Hablé con ella y le dije:

"Okay, cancer, you're not all there is to me.

"Está bien, cáncer, no me representas.

There's more to me.

Yo soy más que esto.

A cure, whichever it is, will have to deal with the whole of me."

Una cura, cualquiera que sea, tendrá que tenerme en cuenta en mi totalidad".

And so, the next day, I left the hospital against medical advice.

Así que al día siguiente salí del hospital en contra del consejo médico.

I was determined to change my relationship with the cancer

Estaba decidido a cambiar mi relación con el cáncer

and I was determined to learn more about my cancer

y a aprender más sobre él

before doing anything as drastic as a surgery.

antes de decidirme sobre algo tan drástico como la cirugía.

I'm an artist, I use several forms of open-source technologies

Soy artista, uso varias tecnologías de código abierto

and open information in my practice.

e información abierta en mi actividad.

So my best bet was to get it all out there, get the information out there,

Así que mi mejor opción era hacerlo todo público como información no confidencial

and use it so that it could be accessed by anyone.

y hacerlo de modo que pudiera ser de libre acceso para cualquier persona.

So I created a website, which is called La Cura,

Así que he creado un sitio web, que se llama "La Cura",

on which I put my medical data, online.

e hice accesibles mis datos médicos en línea.

I actually had to hack it

En realidad, tuve que hackearlos

and that's a thing which we can talk about in another speech.

y eso es un detalle del que hablaré en otra ocasión.

(Laughter)

(Risas)

I chose this word, La Cura --

Elegí esta palabra, "La Cura",

La Cura in Italian means "the cure" --

porque en italiano significa "remedio"

because in many different cultures,

y porque en muchas culturas diferentes,

the word "cure" can mean many different things.

la palabra "cura" puede significar muchas cosas diferentes.

In our Western cultures,

En nuestra cultura occidental

it means eradicating or reversing a disease,

significa erradicar o hacer retroceder la enfermedad,

but in different cultures,

pero en otras culturas,

for example, a culture from Asia,

por ejemplo, las culturas asiáticas,

from the Mediterranean, from Latin countries, from Africa,

las del Mediterráneo, la de los países latinos, la africana,

it can mean many more things.

puede significar muchas otras cosas.

Of course, I was interested in the opinions of doctors

Por supuesto que estaba interesado en las opiniones de los médicos,

del resto de los profesionales de la salud

and healthcare providers,

but I was also interested in the cure of the artist, of the poet,

pero también estaba interesado en la cura ofrecida por un artista, un poeta,

of the designer,

un diseñador,

of, who knows, the musicians.

o, por qué no, de los músicos.

I was interested in the social cure,

Estaba interesado en la cura social,

I was interested in the psychological cure,

la cura psicológica,

I was interested in the spiritual cure,

la espiritual,

la emocional,

I was interested in the emotional cure,

estaba interesado en cualquier tipo de curación.

I was interested in any form of cure.

And, it worked.

Y funcionó.

The La Cura website went viral.

La página web de "La Cura" se convirtió en viral.

I received lots of media attention from Italy and from abroad

Recibí mucha atención mediática en Italia y en el extranjero,

and I quickly received more than 500,000 contacts --

más de 500 000 personas me contactaron en muy poco tiempo

emails, social networking --

a través del correo electrónico, las redes sociales;

most of them were a suggestion on how to cure my cancer,

en la mayoría de casos con algún consejo sobre cómo curar el cáncer,

but more of them were about how to cure myself

pero muchos más trataban de sugerirme cómo curarme

as a full individual.

como individuo.

For example, many thousands of videos,

Por ejemplo, miles de vídeos,

images, pictures, art performances

imágenes, fotografías, representaciones artísticas

were produced for La Cura.

se crearon para "La Cura".

For example, here we see Francesca Fini in her performance.

Por ejemplo, aquí vemos a Francesca Fini y su actuación.

Or, as artist Patrick Lichty has done:

O lo que ha hecho el artista Patrick Lichty:

He produced a 3D sculpture of my tumor

una escultura en 3D de mi tumor

and put it on sale on Thingiverse.

a la venta en el Thingiverse.

Now you can have my cancer, too!

Así que ahora ¡pueden tener mi cáncer, también!

(Laughter)

(Risas)

Which is a nice thing, if you think about it,

Lo que es genial si lo piensan,

we can share our cancer.

podemos tener el mismo cáncer para compartir.

And this was going on --

Y esto es lo que pasaba:

scientists, the traditional medicine experts,

científicos, expertos en medicina tradicional,

varios investigadores, médicos,

several researchers, doctors --

all connected with me to give advice.

todos conectados conmigo para hacer recomendaciones.

With all this information and support,

Con base en toda esta información y consejos

I was able to form a team of several neurosurgeons,

reuní un equipo de varios neurocirujanos,

médicos tradicionales,

traditional doctors,

oncologists, and several hundred volunteers

oncólogos y varios cientos de voluntarios

with whom I was able to discuss

con quienes tuve la oportunidad de comprobar la información

the information I was receiving, which is very important.

que estaba recibiendo, lo cual es muy importante.

And together, we were able to form a strategy for my own cure

Y juntos, pudimos desarrollar una estrategia diseñada para mi cura

in many languages, according to many cultures.

en muchos idiomas, según muchas culturas.

And the current strategy spans the whole world

Y la estrategia actual abarca conocimientos de todo el mundo

y miles de años de historia humana,

and thousands of years of human history,

which is quite remarkable for me.

lo que es bastante impresionante.

[Surgery]

[Cirugía]

The follow-up MRIs showed, luckily, little to no growth of the cancer.

Las siguientes resonancias magnéticas confirmaron por fortuna

poco crecimiento o más bien la ausencia del cáncer.

So I was able to take my time and choose.

Así que tuve tiempo para elegir.

I chose the doctor I wanted to work with,

Elegí el médico con quien quería trabajar,

I chose the hospital I wanted to stay in,

dónde hospitalizarme

and in the meanwhile, I was supported by thousands of people,

y todo mientras miles de personas me apoyaban

none of whom felt pity for me.

sin que nadie sintiera lástima por mí.

Everyone felt like they could take an active role

Todo el mundo sentía que podía tener un papel activo

in helping me to get well,

para ayudarme a sentirme mejor

and this was the most important part of La Cura.

y esa fue la parte más importante de "La Cura".

What are the outcomes?

¿Cuáles fueron los resultados?

I'm fine, as you can see, pretty fine.

Estoy bien, como se puede ver, muy bien.

(Applause)

(Aplausos)

I had excellent news

Tengo una excelente noticia:

after the surgery --

después de la cirugía...

I have -- I had a very low-grade glioma,

tengo... tenía un glioma muy pequeño

which is a "good" kind of cancer which doesn't grow a lot.

que es un tipo de cáncer "bueno" y que no crece mucho.

I have completely changed my life and my lifestyle.

He cambiado por completo mi vida y mi estilo de vida.

Everything I did was thoughtfully designed to get me engaged.

Todo lo que hice

fue cuidadosamente diseñado para que me mantuviera involucrado.

Up until the very last few minutes of the surgery,

Todo hasta los últimos momentos antes de la cirugía,

which was very intense,

que fue algo muy intenso,

a matrix of electrodes was implanted in my brain

me implantaron una serie de electrodos en el cerebro

from this side,

por este lado,

para poder construir un mapa funcional de lo que controla el cerebro.

to be able to build a functional map of what the brain controls.

And right before the operation,

Y justo antes de la operación

we were able to discuss the functional map of my brain

pudimos discutir ese mapa funcional de mi cerebro

with the doctor, to understand which risks I was running into

con el médico, para entender los riesgos que corría

and if there were any I wanted to avoid.

y si había alguno que quería evitar.

Obviously, there were.

Obviamente los había.

[Open]

[Ser abierto]

And this openness was really the fundamental part of La Cura.

Y esta apertura fue realmente la parte fundamental de "La Cura".

Thousands of people shared their stories, their experiences.

Miles de personas compartieron sus historias, sus experiencias.

Doctors got to talk with people they don't usually consult

Los médicos llegaron a consultar gente con la cual no suelen hablar

when they think about cancer.

cuando se trata del cáncer.

I'm a self-founding, continuous state of translation

Me he autoconstituido y me encuentro en un continuo estado de traducción

among many different languages,

entre muchos idiomas diferentes,

in which science meets emotion

donde la ciencia se encuentra con la emoción

and conventional research meets traditional research.

y la investigación académica se encuentra con la investigación tradicional.

[Society]

[Sociedad]

The most important thing of La Cura

La parte más importante de "La Cura"

was to feel like a part of a really engaged and connected society

fue sentirse parte de una sociedad realmente comprometida y conectada

whose wellness really depends on the wellness of all of its components.

cuyo bienestar depende verdaderamente del bienestar de todos sus componentes.

This global performance is my open-source cure for cancer.

Esta intervención global es mi cura de código abierto para el cáncer.

And from what I feel,

Y por lo que veo,

it's a cure for me, but for us all.

es una cura para mí, pero también para todos nosotros.

Thank you.

Gracias.

(Applause).

(Aplausos)