Salvatore Iaconesi: What happened when I open-sourced my brain cancer

Fordító: Péter Pallós Lektor: Reka Lorinczy

Ez itt a hátam mögött az agydaganatom volt.

This back here was my brain cancer.

Hát nem bájos?

Isn't it nice?

(Laughter)

(Nevetés)

The key phrase is "was,"

A hangsúlyos szó a "volt".

phew.

Hűha.

(Applause)

(Taps)

Having brain cancer was really, as you can imagine,

Képzelhetik: az, hogy agydaganatom van,

shocking news for me.

letaglózó hír volt nekem.

I knew nothing about cancer.

Semmit sem tudtam a rákról.

A nyugati kultúrákban, akinek rákja van,

In Western cultures, when you have cancer,

it's as if you disappear in a way.

tulajdonképpen olyan, mintha eltűnne.

Your life as a complex human being is replaced by medical data:

Az életünk, egy emberi lény léte, orvosi adattá változik.

Rólunk szóló felvételek, vizsgálatok,

Your images, your exams, your lab values,

laboradatok, gyógyszerek listája.

a list of medicines.

And everyone changes as well.

Az ismerősök is megváltoznak.

You suddenly become a disease on legs.

Az ember két lábon járó betegséggé alakul.

Doctors start speaking a language which you don't understand.

A dokik olyan nyelven kezdenek beszélni, hogy egy kukkot sem értünk belőle.

They start pointing their fingers

Testünkre és a felvételekre

at your body and your images.

kezdenek mutogatni.

People start changing as well

Az emberek is kezdenek megváltozni,

because they start dealing with the disease,

mert a betegséggel,

nem pedig az emberi lénnyel kezdenek foglalkozni.

instead of with the human being.

They say, "What did the doctor say?"

Így: "Mit mondott az orvos?",

before even saying, "Hello."

még mielőtt köszönnének.

And in the meanwhile,

Közben pedig az ember

you're left with questions to which nobody gives an answer.

magára marad olyan kérdésekkel, melyekre senki nem válaszol.

Ezek a "Képes vagyok-e?" -féle kérdések:

These are the "Can I?" questions:

Can I work while I have cancer?

Tudok dolgozni, ha rákos vagyok?

Can I study? Can I make love? Can I be creative?

Tanulhatok? Szeretkezhetek? Lehetek kreatív?

And you wonder, "What have I done to deserve this?"

És azon emésztjük magunkat: "Mit tettem, amivel rászolgáltam?"

You wonder, "Can I change something about my lifestyle?"

Eltűnődünk: "Változtathatok-e valamit az életmódomon?"

You wonder, "Can I do something?

Azon töprengünk: "Tehetek-e bármit is?

Are there any other options?"

Van-e más lehetőség?"

And, obviously, doctors are the good guys in all these scenarios,

Nyilván, az orvosok a jófiúk ezekben az eseményekben,

because they are very professional and dedicated to curing you.

hiszen nagyon profik, és arra hivatottak, hogy meggyógyítsanak bennünket.

But they also are very used to having to deal with patients,

De túlságosan hozzászoktak, hogy páciensekkel foglalkozzanak,

so I'd say that they sometimes lose the idea that this is torture for you

úgyhogy néha szem elől tévesztik, hogy ez az egész mekkora kín nekünk,

és szó szerint türelmesekké válunk —,

and that you become, literally, a patient --

hiszen a páciens azt jelenti: eltűrő, elszenvedő.

"patient" means "the one who waits."

(Laughter)

(Nevetés)

Things are changing, but classically,

A dolgok változnak, de komolyan:

tudni akarjuk, milyen az állapotunk, a dokik mégsem hajlandók beavatni minket,

they tend to not engage you in any way to learn about your condition,

to get your friends and family engaged,

sem barátainkat vagy családunkat,

or showing you ways in which you can change your lifestyle

vagy tanácsot adni életmódunk megváltoztatására,

to minimize the risks of what you're going through.

hogy a jövő események kockázatát minimalizáljuk.

Helyette kénytelenek vagyunk várni

But instead, you're forced there to wait

in the hands of a series of very professional strangers.

egy sor nagyon profi idegen keze között.

While I was in the hospital,

Mialatt a kórházban feküdtem,

I asked for a printed-out picture of my cancer

kikértem a daganatom kinyomtatott képét,

and I spoke with it.

és beszélgettem vele.

Igencsak nehéz volt hozzájutni,

It was really hard to obtain,

because it's not common practice to ask for a picture of your own cancer.

mert nem szokás kikérni a daganatunkról készült felvételt.

I talked to it and I said,

Beszéltem hozzá, és azt mondtam:

"Jól van, rák, nem csak te vagy nekem.

"Okay, cancer, you're not all there is to me.

There's more to me.

Van még nekem másom is.

A cure, whichever it is, will have to deal with the whole of me."

A kezelés, bármilyen legyen is, egész valómmal fog foglalkozni."

Aztán másnap, az orvosi intelmek ellenére, elhagytam a kórházat.

And so, the next day, I left the hospital against medical advice.

Eltökéltem, hogy megváltoztatom a rákhoz való hozzáállásomat,

I was determined to change my relationship with the cancer

and I was determined to learn more about my cancer

s azt is, hogy többet tudok meg a daganatomról,

before doing anything as drastic as a surgery.

még mielőtt olyan drasztikusra szánnám magam, mint a műtét.

Művész vagyok, többféle, nyílt forráskódú technikát

I'm an artist, I use several forms of open-source technologies

and open information in my practice.

és nyílt információt használok a munkámhoz.

So my best bet was to get it all out there, get the information out there,

A legjobb megoldás az volt, hogy minden információt megszerezzek,

and use it so that it could be accessed by anyone.

és úgy használjam, hogy bárki hozzáférhessen.

So I created a website, which is called La Cura,

Létrehoztam egy La Cura nevű weboldalt,

on which I put my medical data, online.

amelyre online föltettem az orvosi adataimat.

I actually had to hack it

Voltaképpen keresztül kellett

and that's a thing which we can talk about in another speech.

verekednem magam rajta, s ez is megér egy előadást.

(Laughter)

(Nevetés)

I chose this word, La Cura --

A La Cura kifejezést választottam,

La Cura in Italian means "the cure" --

mert a La Cura olaszul gyógyítást jelent,

because in many different cultures,

mert sok más kultúrában

the word "cure" can mean many different things.

a cure szó sok más egyebet is jelenthet.

A mi nyugati kultúránkban

In our Western cultures,

it means eradicating or reversing a disease,

azt jelenti, hogy megszüntetjük vagy visszafordítjuk a betegséget,

but in different cultures,

de más kultúrákban,

for example, a culture from Asia,

pl. az egyik ázsiai kultúrában,

from the Mediterranean, from Latin countries, from Africa,

a mediterrán, latin és afrikai kultúrákban

it can mean many more things.

sokkal többet jelenthet.

Of course, I was interested in the opinions of doctors

Persze, érdekelt az orvosok

és az egészségügyiek véleménye,

and healthcare providers,

but I was also interested in the cure of the artist, of the poet,

de érdekelt a művész, a költő

of the designer,

és a dizájner

of, who knows, the musicians.

vagy, ki tudja, a zenész gyógyítása is.

I was interested in the social cure,

Érdekelt a szociális gyógyítás,

I was interested in the psychological cure,

érdekelt a lélektani gyógyítás,

I was interested in the spiritual cure,

érdekelt a spirituális gyógyítás,

érdekelt az érzelmi gyógyítás.

I was interested in the emotional cure,

Mindenféle gyógyítás érdekelt.

I was interested in any form of cure.

And, it worked.

A dolog bevált.

The La Cura website went viral.

A La Cura weboldal felvirágzott.

I received lots of media attention from Italy and from abroad

Fölkeltettem az olasz és a külföldi média figyelmét,

and I quickly received more than 500,000 contacts --

és hamarosan több mint 500 ezren jelentkeztek:

emails, social networking --

e-mailben, közösségi oldalakon,

most of them were a suggestion on how to cure my cancer,

legtöbbjük javasolt valamit a daganatom gyógyítására,

but more of them were about how to cure myself

de többen azt írták meg, hogyan gyógyítsam magam,

mint teljes személyiséget.

as a full individual.

For example, many thousands of videos,

Pl. sok ezer videó, kép,

images, pictures, art performances

ábra, műalkotás készült

were produced for La Cura.

a La Cura részére.

For example, here we see Francesca Fini in her performance.

Pl. itt Francesca Finit látjuk előadása közben.

Vagy amit Patrick Lichty művész készített:

Or, as artist Patrick Lichty has done:

He produced a 3D sculpture of my tumor

Megcsinálta 3D-ben a daganatom szobrát,

és eladásra kínálta a Thingiverse-ön.

and put it on sale on Thingiverse.

Now you can have my cancer, too!

Most maguknak is meglehet a rákom!

(Nevetés)

(Laughter)

Which is a nice thing, if you think about it,

Ez kedves dolog, ha belegondolunk,

we can share our cancer.

másnak is adhatunk a rákunkból.

And this was going on --

És ez így ment tovább:

scientists, the traditional medicine experts,

tudósok, hagyományos orvosszakértők,

egy csomó kutató, orvos —

several researchers, doctors --

all connected with me to give advice.

mind kapcsolatba léptek velem, hogy tanácsot adjanak.

With all this information and support,

Ezzel az információval és támogatással

I was able to form a team of several neurosurgeons,

meg tudtam alakítani néhány idegsebészből,

hagyományos orvosokból,

traditional doctors,

oncologists, and several hundred volunteers

onkológusokból és pár száz önkéntesből álló csoportot,

akikkel megvitathattam a kapott információt.

with whom I was able to discuss

the information I was receiving, which is very important.

Ez nagyon lényeges.

And together, we were able to form a strategy for my own cure

Együttesen ki tudtuk dolgozni a kezelésem stratégiáját,

több nyelven, a sok kultúrának megfelelően.

in many languages, according to many cultures.

And the current strategy spans the whole world

A szóban forgó stratégia átfogja a világot

és az emberi történelem sok ezer évét,

and thousands of years of human history,

which is quite remarkable for me.

s ez számomra igen figyelemre méltó.

[Surgery]

[MŰTÉT]

The follow-up MRIs showed, luckily, little to no growth of the cancer.

Az elvégzett MRI-k szerencsére kimutatták, hogy a daganat alig növekszik.

Ezért nem kellett kapkodnom a döntéssel.

So I was able to take my time and choose.

I chose the doctor I wanted to work with,

Azt az orvost választottam, akivel dolgozni akartam.

A nekem tetsző kórházat választottam,

I chose the hospital I wanted to stay in,

and in the meanwhile, I was supported by thousands of people,

s eközben sok ezren támogattak,

none of whom felt pity for me.

de közülük senki nem sajnált.

Everyone felt like they could take an active role

Mindenki úgy viselkedett, mint aki tevőleges szerepet játszhat,

in helping me to get well,

hogy elősegítse a jobbulásomat,

and this was the most important part of La Cura.

s ez volt a legfontosabb.

Mi az eredmény?

What are the outcomes?

Jól vagyok, láthatják, nagyon jól.

I'm fine, as you can see, pretty fine.

(Applause)

(Taps)

I had excellent news

Remek hírem van:

after the surgery --

A műtét után —

I have -- I had a very low-grade glioma,

egy igen kezdetleges gliómám van - volt —,

which is a "good" kind of cancer which doesn't grow a lot.

ez egy jóindulatú daganat, ami nem nagyon nő.

I have completely changed my life and my lifestyle.

Teljesen átalakítottam az életemet és az életmódomat.

Everything I did was thoughtfully designed to get me engaged.

Minden tettemet átgondoltam és megterveztem.

A nagyon bonyolult műtét

Up until the very last few minutes of the surgery,

which was very intense,

legutolsó percéig

a matrix of electrodes was implanted in my brain

egy elektródákból álló mátrix volt behelyezve

erről az oldalról az agyamba.

from this side,

Feltérképezték vele az agyat, hogy mit szabályoz.

to be able to build a functional map of what the brain controls.

And right before the operation,

Közvetlenül a műtét előtt

we were able to discuss the functional map of my brain

meg tudtuk vitatni az orvossal az agyfunkcióim elhelyezkedését,

with the doctor, to understand which risks I was running into

hogy megértsem, mekkora kockázatot vállalok,

and if there were any I wanted to avoid.

s van-e olyan, amelyet el akarok kerülni.

Obviously, there were.

Természetesen, volt.

[Open]

[NYÍLTSÁG]

And this openness was really the fundamental part of La Cura.

A nyíltság a La Curában valóban alapvető volt.

Thousands of people shared their stories, their experiences.

Több ezer ember mondta el történetét, tapasztalatát.

Doctors got to talk with people they don't usually consult

Az orvosok olyanokkal is beszéltek, akikkel egyébként nem,

when they think about cancer.

ha rákról van szó.

I'm a self-founding, continuous state of translation

Magamat finanszírozom, a különböző nyelvek közötti

állandó fordítás állapotában,

among many different languages,

in which science meets emotion

amelyben a tudomány és az érzelem találkozik,

and conventional research meets traditional research.

a konvencionális és a hagyományos kutatás találkozik.

[Society]

[TÁRSADALOM]

The most important thing of La Cura

A La Curában az volt a legjobb,

was to feel like a part of a really engaged and connected society

hogy egy valóban résztvevő és összefogott társadalom részének érezhettük magunkat,

whose wellness really depends on the wellness of all of its components.

amelynek az egészsége tényleg az elemeinek egészségétől függ.

This global performance is my open-source cure for cancer.

Ez a globális előadás az én nyílt forráskódú rákgyógyítási módszerem.

And from what I feel,

S úgy látom, hogy a gyógymód

it's a cure for me, but for us all.

nemcsak az enyém, hanem mindenkié.

Köszönöm szépen.

Thank you.

(Applause).

(Taps)