Salvatore Iaconesi: What happened when I open-sourced my brain cancer

Translator: Amin Alaee Reviewer: soheila Jafari

This back here was my brain cancer.

این چیزی که در پشت می بینید سرطان مغز من بود

Isn't it nice?

زیبا نیست؟

(Laughter)

(خنده حاضرین)

The key phrase is "was,"

کلمه کلیدی "بود" هست

phew.

اوووه.

(Applause)

(تشویق حاضرین)

Having brain cancer was really, as you can imagine,

داشتن سرطان مغز، همان طور که می توانید تصور کنید

shocking news for me.

یک خبر تکان دهنده برای من بود

I knew nothing about cancer.

من هیچ چیزی درباره سرطان نمی دانستم

In Western cultures, when you have cancer,

در فرهنگ غربی وقتی شما سرطان دارید

it's as if you disappear in a way.

مثل این است که به نوعی ناپدید می شوید

Your life as a complex human being is replaced by medical data:

زندگی شما به عنوان یک انسان تبدیل به داده های پزشکی می شود

Your images, your exams, your lab values,

عکس ها، آزمایش ها و جواب های آنها

a list of medicines.

لیست داروها.

And everyone changes as well.

و همچنین همه تغییر می کنند

You suddenly become a disease on legs.

شما ناگهان تبدیل به بیماری روی پا می شوید

Doctors start speaking a language which you don't understand.

دکترها شروع به صحبت کردن زبانی می شوند که متوجه نمی شوید

They start pointing their fingers

آنها با انگشت شان به

at your body and your images.

شما و عکس هایتان اشاره می کنند

People start changing as well

مردم نیز تغییر می کنند

because they start dealing with the disease,

چون آنها هم درگیر این بیماری می شوند

instead of with the human being.

به جای درگیری با خود انسان

They say, "What did the doctor say?"

آنها می گویند:‌ «دکتر چه گفت؟»

before even saying, "Hello."

حتی قبل از گفتن «سلام»

And in the meanwhile,

و در همین زمان

you're left with questions to which nobody gives an answer.

شما با سوال هایی رها شده اید که هیچ کس نمی تواند پاسخ دهد

These are the "Can I?" questions:

سوال هایی مانند‌:‌ «آیا من میتونم...» وجود دارند

Can I work while I have cancer?

آیا میتونم وقتی سرطان دارم کار کنم؟

Can I study? Can I make love? Can I be creative?

میتونم درس بخونم؟ میتونم عاشق بشم؟ میتونم خلاق باشم؟

And you wonder, "What have I done to deserve this?"

و با خودتان فکر می کنید:‌‌ «من چه کار کردم که این بیماری رو دارم؟»

You wonder, "Can I change something about my lifestyle?"

فکر می کنید:‌‌ «آیا میتونم چیزی رو درباره سبک زندگی خودم تغییر دهم؟»

You wonder, "Can I do something?

فکر می کنید‌  "میتونم کاری کنم؟"

Are there any other options?"

آیا گزینه هایی وجود دارند؟

And, obviously, doctors are the good guys in all these scenarios,

و ظاهرا دکترها آدم های خوب در همه سناریوها هستند

because they are very professional and dedicated to curing you.

چون آنها کاملا مستعد و متخصص به معالجه شما هستند

But they also are very used to having to deal with patients,

ولی همچنان آنها خیلی به کار با بیماران عادت دارند

so I'd say that they sometimes lose the idea that this is torture for you

و میتونم بگم بعضی اوقات اونها فراموش می کنند که این برای شما یک شکنجه است

and that you become, literally, a patient --

و این که شما واقعا یک بیمار شده اید -

"patient" means "the one who waits."

بیمار (در زبان انگلیسی) به معنی فردی که منتظر می ماند

(Laughter)

(خنده حاضرین)

Things are changing, but classically,

چیز ها در حال تغییر هستند ولی

they tend to not engage you in any way to learn about your condition,

آنها سعی می کنند شما از شرایط خودتان مطلع نشوید

to get your friends and family engaged,

و خانواده و دوستان را درگیر می کنند

or showing you ways in which you can change your lifestyle

و یا راه هایی به شما نشان می دهند که می توانید سبک زندگی خود را تغییر دهید

to minimize the risks of what you're going through.

و خطرات شرایط را برای خودتان کاهش دهید

But instead, you're forced there to wait

ولی به جای آن،‌ شما مجبور به منتظر ماندن هستید

in the hands of a series of very professional strangers.

در دستان دسته ای از غریبه های متخصص

While I was in the hospital,

وقتی در بیمارستان بودم

I asked for a printed-out picture of my cancer

درخواست دادم تا یک عکس چاپی از سرطان خودم بگیرند

and I spoke with it.

و با آن صحبت کردم

It was really hard to obtain,

این یک کار واقعا سخت بود

because it's not common practice to ask for a picture of your own cancer.

چون خیلی عادی نیست که از سرطان خودتان عکس بگیرید

I talked to it and I said,

من با آن صحبت کردم و گفتم

"Okay, cancer, you're not all there is to me.

«خوب سرطان، تو تمام چیزی که برای من اهمیت داره نیستی»

There's more to me.

«چیز های دیگه ای دارم»

A cure, whichever it is, will have to deal with the whole of me."

"یک درمان، هر چیزی که هست، با کل من سر و کار دارد"

And so, the next day, I left the hospital against medical advice.

و روز بعد بر خلاف توصیه های پزشکی من بیمارستان رو ترک کردم

I was determined to change my relationship with the cancer

من مستعد بودم تا رابطه خودم با سرطان رو تغییربدم

and I was determined to learn more about my cancer

و مستعد بودم تا چیز های بیشتری درباره سرطان یاد بگیرم

before doing anything as drastic as a surgery.

قبل از انجام هر گونه کار جدی مثل عمل جراحی

I'm an artist, I use several forms of open-source technologies

من یک هنرمند هستم و از چندین نوع تکنولوژی های "متن باز"

and open information in my practice.

در کار استفاده می کنم

So my best bet was to get it all out there, get the information out there,

و بهترین راه حل من این بود که همه چیز را در بیرون قرار دهم و اطلاعات بگیرم

and use it so that it could be accessed by anyone.

و از آن استفاده می کنم تا هر کس دیگری دسترسی به آن دارد

So I created a website, which is called La Cura,

پس من وبسایتی ساختم به نام La Cura

on which I put my medical data, online.

که در آن اطلاعات پزشکی خودم رو آنلاین قرار دادم

I actually had to hack it

در حقیقت باید آن را هک می کردم

and that's a thing which we can talk about in another speech.

و آن چیزی است که در یک بحث دیگر می توان راجع به آن صحبت کرد

(Laughter)

(خنده حاضرین)

I chose this word, La Cura --

من این کلمه را انتخاب کردم،‌ La Cura

La Cura in Italian means "the cure" --

که در زبان ایتالیایی به معنای «بهبودی و درمان» می باشد

because in many different cultures,

چون در بسیاری فرهنگ ها

the word "cure" can mean many different things.

کلمه «درمان» می تواند معنی های مختلفی داشته باشد

In our Western cultures,

در فرهنگ های غربی ما

it means eradicating or reversing a disease,

به معنی حذف یا معکوس کردن یک بیماری است

but in different cultures,

ولی در فرهنگ های مختلف

for example, a culture from Asia,

برای مثال یک فرهنگ از آسیا

from the Mediterranean, from Latin countries, from Africa,

از مدیترانه تا کشور های لاتین و آفریقا

it can mean many more things.

می تواند معنی خیلی چیزها باشد

Of course, I was interested in the opinions of doctors

البته من به نظر پزشکان

and healthcare providers,

و تیم پزشکی علاقه مند بودم

but I was also interested in the cure of the artist, of the poet,

ولی همچنین به درمان یک هنرمند، شاعر

of the designer,

طراح

of, who knows, the musicians.

هر کسی، موسیقی دان و غیره علاقه مند بودم

I was interested in the social cure,

من به درمان اجتماعی علاقه داشتم

I was interested in the psychological cure,

من به درمان روانشناسی علاقه داشتم

I was interested in the spiritual cure,

من به درمان عرفانی علاقه داشتم

I was interested in the emotional cure,

من به درمان احساسی علاقه داشتم

I was interested in any form of cure.

من به هر نوع درمانی علاقه داشتم

And, it worked.

و این جواب داد

The La Cura website went viral.

وبسایت La Cura در اینترنت پخش شد

I received lots of media attention from Italy and from abroad

من مورد توجه زیادی از رسانه های ایتالیا و خارج داشتم

and I quickly received more than 500,000 contacts --

و من به سرعت بیش از ۵۰۰٫۰۰۰ مخاطب

emails, social networking --

ایمیل و شبکه های اجتماعی دریافت کردم

most of them were a suggestion on how to cure my cancer,

بیشتر آنها درباره چگونگی درمان سرطان من بودند

but more of them were about how to cure myself

ولی بیشتر آنها درباره چگونگی درمان خودم

as a full individual.

به عنوان یک فرد بودند

For example, many thousands of videos,

برای مثال، چندین هزار ویدیو

images, pictures, art performances

تصویر، عکس های هنری

were produced for La Cura.

برای La Cura تولید شده بودند

For example, here we see Francesca Fini in her performance.

برای مثال در اینجا «فرانسسا فینی» را در اجرای او می بینیم

Or, as artist Patrick Lichty has done:

یا مثل چیزی که هنرمند «پاتریک لیچتی» انجام داده

He produced a 3D sculpture of my tumor

او یک مجسمه سه بعدی از تومور من تولید کرده

and put it on sale on Thingiverse.

و آن را برای حراج در Thngiverse قرار داد

Now you can have my cancer, too!

حالا شما نیز می توانید سرطان من را داشته باشید!

(Laughter)

(خنده حاضرین)

Which is a nice thing, if you think about it,

که اگر راجع به آن فکر کنید چیز جالبی است

we can share our cancer.

که می توانیم سرطان خود را به اشتراک بگذاریم

And this was going on --

و این همچنان ادامه داشت

scientists, the traditional medicine experts,

دانشمندان،‌ متخصصین داروهای سنتی

several researchers, doctors --

چندین محقق، پزشک

all connected with me to give advice.

همه به من وصل شدند تا توصیه هایی برای من فراهم کنند

With all this information and support,

با تمام اطلاعات و پشتیبانی

I was able to form a team of several neurosurgeons,

من توانایی تشکیل یک تیم از چندین جراح مغز و اعصاب را داشتم

traditional doctors,

- پزشکان سنتی -

oncologists, and several hundred volunteers

غده شناسان و چند صد داوطلب

with whom I was able to discuss

که این امکان را داشتم با آنها

the information I was receiving, which is very important.

اطلاعات بسیار مهمی را بحث کنم

And together, we were able to form a strategy for my own cure

و با هم، ما توانستیم یک استراتژی برای سرطان من تشکیل دهیم

in many languages, according to many cultures.

که با چندین زبان وفرهنگ سازگار بود

And the current strategy spans the whole world

و استراتژی فعلی در سطح جهان گسترده است

and thousands of years of human history,

و شامل هزاران سال از تاریخ بشریت است

which is quite remarkable for me.

که برای من بسیار قابل توجه است

[Surgery]

(عمل جراحی)

The follow-up MRIs showed, luckily, little to no growth of the cancer.

آزمایش های MRI بعدی خوشبختانه حاکی از عدم یا رشد کم سرطان من بودند

So I was able to take my time and choose.

و من این توانایی را داشتم تا از زمان استفاده کنم و انتخاب کنم

I chose the doctor I wanted to work with,

من پزشکی که میخواستم با او کار کنم را انتخاب کردم

I chose the hospital I wanted to stay in,

بیمارستانی که میخواستم در آن باشم را انتخاب کردم

and in the meanwhile, I was supported by thousands of people,

و در همین زمان،‌ توسط هزاران نفر مردم پشتیبانی می شدم

none of whom felt pity for me.

که هیچ کدام حس ترحم نسبت به من نداشتند

Everyone felt like they could take an active role

هر کس فکر می کرد می تواند یک نقش فعال داشته باشد

in helping me to get well,

در کمک برای بهبود سلامتی من

and this was the most important part of La Cura.

و این مهمترین قسمت La Cura بود

What are the outcomes?

نتایج آن چیست؟

I'm fine, as you can see, pretty fine.

همان طور که می بینید،‌ حال من خیلی خوب است

(Applause)

(تشویق حاضرین)

I had excellent news

من خبرهای خیلی خوبی دارم:

after the surgery --

بعد از عمل جراحی

I have -- I had a very low-grade glioma,

من «گیلوما» خیلی پایینی داشتم

which is a "good" kind of cancer which doesn't grow a lot.

که یک نوع خوب سرطان است خیلی رشد نمی کند

I have completely changed my life and my lifestyle.

من کاملا زندگی و سبک زندگی خودم را تغییر داده ام

Everything I did was thoughtfully designed to get me engaged.

هر کاری که انجام داددم کاملا برای من طراحی شده بود

Up until the very last few minutes of the surgery,

تا همان چند دقیقه قبل از عمل جراحی

which was very intense,

که پُر تنش بود

a matrix of electrodes was implanted in my brain

یک ماتریس از الکترودها در مغز من قرار داده شده بود

from this side,

از این قسمت

to be able to build a functional map of what the brain controls.

تا این امکان فراهم شود تا نقشه قسمت هایی که مغز کنترل می کند داده شود

And right before the operation,

و درست قبل از عمل

we were able to discuss the functional map of my brain

ما امکان بحث درباره نقشه فعالیت مغز من با پزشکان را داشتیم

with the doctor, to understand which risks I was running into

تا از خطرهایی که با آنها مواجه بودم اطلاع داشته باشم

and if there were any I wanted to avoid.

یا اگر میخواستم از برخی دوری کنم

Obviously, there were.

بدیهی است که آنها وجود داشتند

[Open]

(باز)

And this openness was really the fundamental part of La Cura.

و این باز بودن بخش اساسی La Cura بود

Thousands of people shared their stories, their experiences.

هزاران نفر داستان ها و تجربه های خود را به اشتراک گذاشتند

Doctors got to talk with people they don't usually consult

پزشکان امکان صحبت با افرادی را داشتند که معمولا با آنها مشاوره نمی کنند

when they think about cancer.

وقتی درباره سرطان صحبت می کنند

I'm a self-founding, continuous state of translation

من یک ترجمه پیوسته خود-تاسیس

among many different languages,

در بین بسیاری زبان های مختلف

in which science meets emotion

وقتی علم با احساس ملاقات می کند و

and conventional research meets traditional research.

تحقیق سنتی و مدرن یکدیگر را ملاقات می کنند،‌ هستم

[Society]

(جامعه)

The most important thing of La Cura

مهمترین چیز درباره La Cura

was to feel like a part of a really engaged and connected society

حس ارتباط و تعامل در یک جامعه واقعی بود

whose wellness really depends on the wellness of all of its components.

که سلامت آن به سلامت کل اعضای آن بستگی دارد

This global performance is my open-source cure for cancer.

این اجرای جهانی درمان "متن باز" من برای درمان سرطان است

And from what I feel,

و با توجه به حسی که دارم

it's a cure for me, but for us all.

یک درمان برای من و همه ما است

Thank you.

ممنون

(Applause).

(تشویق حاضرین)