Salvatore Iaconesi: What happened when I open-sourced my brain cancer

Translator: Monika Ciurlionyte Reviewer: Sigita Šimkutė-Macanko

This back here was my brain cancer.

Štai čia buvo mano smegenų vėžys.

Isn't it nice?

Argi ne gražus?

(Laughter)

(Juokas.)

The key phrase is "was,"

Pabrėžiu – buvo.

phew.

Uch.

(Applause)

(Plojimai.)

Having brain cancer was really, as you can imagine,

Kaip galite įsivaizduoti, išgirdęs diagnozę „smegenų vėžys“,

shocking news for me.

buvau šokiruotas.

I knew nothing about cancer.

Nieko nežinojau apie vėžį.

In Western cultures, when you have cancer,

Vakaruose įprasta, kad kai tau diagnozuojamas vėžys,

it's as if you disappear in a way.

tam tikra prasme tu išnyksti.

Your life as a complex human being is replaced by medical data:

Tavo gyvenimas, kaip sudėtingos žmogiškos būtybės, pakeičiamas

Your images, your exams, your lab values,

medicininiais duomenimis: tyrimų rezultatais, rentgeno nuotraukomis,

a list of medicines.

vaistų sąrašais.

And everyone changes as well.

Tave supantys žmonės taip pat pasikeičia.

You suddenly become a disease on legs.

Staiga tampi vaikščiojančia liga.

Doctors start speaking a language which you don't understand.

Daktarai ima su tavim kalbėti kalba, kurios nesupranti.

They start pointing their fingers

Jie ima rodyti pirštais

at your body and your images.

į tavo kūno dalis, į jo nuotraukas.

People start changing as well

Žmonės ima keistis ir dėl to,

because they start dealing with the disease,

kad ima komunikuoti nebe su žmogumi,

instead of with the human being.

o su liga.

They say, "What did the doctor say?"

Jie klausia „Tai ką sakė daktaras?“,

before even saying, "Hello."

prieš pasakydami „Labas“.

And in the meanwhile,

O tuo tarpu

you're left with questions to which nobody gives an answer.

tu paliekamas vienas su klausimas, į kuriuos niekas negali atsakyti.

These are the "Can I?" questions:

Tokius klausimus galima vadinti „Ar galiu..?“ klausimais:

Can I work while I have cancer?

Ar sirgdamas vėžiu galiu dirbti?

Can I study? Can I make love? Can I be creative?

Ar galiu mokytis? Ar galiu mylėtis? Ar galiu kurti?

And you wonder, "What have I done to deserve this?"

Ir nuolat galvoji: „Ką aš tokio padariau, kad to nusipelnyčiau?“

You wonder, "Can I change something about my lifestyle?"

Galvoji „Ką galėčiau pakeisti savo gyvenimo būde?“

You wonder, "Can I do something?

Svarstai „Ar apskritai galiu ką nors padaryti?,

Are there any other options?"

Ar yra kokių kitų alternatyvų?“

And, obviously, doctors are the good guys in all these scenarios,

Žinoma, daktarai visose šiose situacijose yra gerieji vyrukai,

because they are very professional and dedicated to curing you.

nes jie yra tikrieji specialistai, pasišventę tave išgydyti.

But they also are very used to having to deal with patients,

Bet taip pat jiems jau labai įprasta dirbti su pacientais,

so I'd say that they sometimes lose the idea that this is torture for you

tad kartais jie nesupranta, kad tau tai yra kančia,

and that you become, literally, a patient --

ir tu tampi, tikrąja ta žodžio prasme, pacientu –

"patient" means "the one who waits."

tuo, „kuris laukia“.

(Laughter)

(Juokas.)

Things are changing, but classically,

Dalykai keičiasi, bet paprastai

they tend to not engage you in any way to learn about your condition,

daktarai nėra linkę kaip nors skatinti tave, tavo draugus ir šeimą

to get your friends and family engaged,

domėtis, daugiau sužinoti apie ligą

or showing you ways in which you can change your lifestyle

ar parodyti, kaip galėtum pakeisti savo gyvenimo būdą,

to minimize the risks of what you're going through.

kad sumažintum tau gresiančią riziką.

But instead, you're forced there to wait

Vietoj to, esi priverstas laukti rankose

in the hands of a series of very professional strangers.

visos eilės itin profesionalių nepažįstamųjų.

While I was in the hospital,

Kai gulėjau ligoninėje,

I asked for a printed-out picture of my cancer

paprašiau atspausdinto savo vėžio atvaizdo,

and I spoke with it.

ir su juo kalbėjau.

It was really hard to obtain,

Jį gauti nebuvo lengva –

because it's not common practice to ask for a picture of your own cancer.

nėra įprasta prašyti savo vėžio fotografijos.

I talked to it and I said,

Kalbėdamas su savo vėžiu jam sakiau:

"Okay, cancer, you're not all there is to me.

„Gerai, vėžy, tu nesi viskas, kas iš manęs liko.

There's more to me.

Aš esu daugiau.

A cure, whichever it is, will have to deal with the whole of me."

Gydymas, kad ir koks jis būtų, veiks visą mane, ne vien tave“.

And so, the next day, I left the hospital against medical advice.

Taigi, kitą dieną, ignoruodamas medikų patarimus, išsiregistravau iš ligoninės.

I was determined to change my relationship with the cancer

Buvau pasiryžęs pakeisti savo santykį su vėžiu,

and I was determined to learn more about my cancer

sužinoti apie jį daugiau,

before doing anything as drastic as a surgery.

prieš darydamas ką nors tokio drastiško kaip operacija.

I'm an artist, I use several forms of open-source technologies

Esu menininkas ir naudoju keletą atviro kodo technologijų,

and open information in my practice.

ir atvirą informaciją savo praktikoje.

So my best bet was to get it all out there, get the information out there,

Taigi mano geriausia galimybė buvo kuo plačiau paskleisti turimą informaciją,

and use it so that it could be accessed by anyone.

kad ją galėtų pasiekti bet kas.

So I created a website, which is called La Cura,

Tam sukūriau intenetinį tinklalapį, pavadinimu „La Cura“,

on which I put my medical data, online.

kuriame sudėjau visus savo medicininius duomenis,

I actually had to hack it

kuriuos turėjau „nulaužti“,

and that's a thing which we can talk about in another speech.

bet tai jau tema kitai kalbai.

(Laughter)

(Juokas.)

I chose this word, La Cura --

Pasirinkau pavadinimą „La Cura“ –

La Cura in Italian means "the cure" --

žodį, italų kalboje reiškiantį „gydymas“ –

because in many different cultures,

nes daugelyje skirtingų kultūrų

the word "cure" can mean many different things.

„gydymas“ gali reikšti skirtingus dalykus.

In our Western cultures,

Mūsų Vakarų kultūrose,

it means eradicating or reversing a disease,

jis susijęs su ligos panaikinimu, išgydymu,

but in different cultures,

bet kitose kultūrose,

for example, a culture from Asia,

pavyzdžiui, Azijos,

from the Mediterranean, from Latin countries, from Africa,

Viduržemio, Lotynų Amerikos, Afrikos,

it can mean many more things.

jis gali reikšti kažką kitą.

Of course, I was interested in the opinions of doctors

Žinoma, man buvo įdomi gydytojų

and healthcare providers,

ir medicinos darbuotojų nuomonė,

but I was also interested in the cure of the artist, of the poet,

bet mane taip pat domino, gydymas iš menininko, poeto,

of the designer,

dizainerio,

of, who knows, the musicians.

muzikanto perspektyvos.

I was interested in the social cure,

Mane domino socialinis gydymas,

I was interested in the psychological cure,

taip pat psichologinis gydymas

I was interested in the spiritual cure,

dvasinis gydymas,

I was interested in the emotional cure,

emocinis gydymas –

I was interested in any form of cure.

iš esmės man buvo įdomios bet kokios gydymo formos.

And, it worked.

Ir tai davė rezultatų.

The La Cura website went viral.

Žinia apie „La Cura“ žaibiškai pasklido internete.

I received lots of media attention from Italy and from abroad

Sulaukiau didelio Italijos ir užsienio žiniasklaidos susidomėjimo

and I quickly received more than 500,000 contacts --

ir netrukus jau turėjau daugiau nei 500 tūkst. kontaktų –

emails, social networking --

el. pašte, socialiniuose tinkluose –

most of them were a suggestion on how to cure my cancer,

kurių dauguma siūlė man būdus, kaip išgydytį vėžį,

but more of them were about how to cure myself

bet dar daugiau – kaip pagydyti save

as a full individual.

visapusiškai kaip individą.

For example, many thousands of videos,

Tūkstančiai vaizdo įrašų, nuotraukų,

images, pictures, art performances

meninių performansų buvo sukurti

were produced for La Cura.

„La Cura“ tinklalapiui.

For example, here we see Francesca Fini in her performance.

Čia, pavyzdžiui, matome Francesca Fini performansą.

Or, as artist Patrick Lichty has done:

Kitas pavyzdys – menininkas Patrick Lichty:

He produced a 3D sculpture of my tumor

jis sukūrė mano auglio 3D atvaizdą,

and put it on sale on Thingiverse.

kurį ėmė pardavinėti „Thingiverse“ tinklalapyje.

Now you can have my cancer, too!

Taigi dabar ir jūs galite įsigyti mano vėžį!

(Laughter)

(Juokas.)

Which is a nice thing, if you think about it,

Pagalvojus, tai išties yra gražus dalykas –

we can share our cancer.

galime dalintis savo vėžiu.

And this was going on --

Taigi, viskas įgavo pagreitį –

scientists, the traditional medicine experts,

mokslininkai, tradicinės medicinos ekspertai,

several researchers, doctors --

keletas tyrėjų, medikų –

all connected with me to give advice.

visi su manimi susisiekdavo duoti patarimų.

With all this information and support,

Turėdamas tiek informacijos ir paramos,

I was able to form a team of several neurosurgeons,

sugebėjau suburti komandą iš keleto neurochirurgų,

traditional doctors,

tradicinės medicinos atstovų,

oncologists, and several hundred volunteers

onkologų ir keleto šimto savanorių,

with whom I was able to discuss

su kuriais galėjau aptarti gaunamą informaciją,

the information I was receiving, which is very important.

o tai yra labai svarbu.

And together, we were able to form a strategy for my own cure

Kartu mes sugebėjome suformuoti mano paties gydymo strategiją

in many languages, according to many cultures.

įvairiomis kalbomis, pritaikytą skirtingoms kultūroms.

And the current strategy spans the whole world

Dabar turima strategija apima viso pasaulio,

and thousands of years of human history,

tūkstančius metų kauptas žinias,

which is quite remarkable for me.

kas man yra pakankamai neįtikėtina.

[Surgery]

[Operacija]

The follow-up MRIs showed, luckily, little to no growth of the cancer.

Mano laimei, pakartotiniai MRI tyrimai rodė tik nežymų auglio augimą.

So I was able to take my time and choose.

Tad galėjau neskubėti ir rinktis.

I chose the doctor I wanted to work with,

Išsirinkau daktarą, su kuriuo norėjau dirbti,

I chose the hospital I wanted to stay in,

ligoninę, kurioje norėjau gydytis,

and in the meanwhile, I was supported by thousands of people,

ir tuo metu mane palaikė tūkstančiai žmonių,

none of whom felt pity for me.

iš kurių nė vienas man nejautė gailesčio.

Everyone felt like they could take an active role

Kiekvienas jautėsi galintis aktyviai prisidėti

in helping me to get well,

mano kelionėje į išgijimą,

and this was the most important part of La Cura.

ir tai buvo pati svarbiausia „La Cura“ paskirtis.

What are the outcomes?

Kokie rezultatai?

I'm fine, as you can see, pretty fine.

Kaip matote, aš laikausi gan gerai.

(Applause)

(Plojimai.)

I had excellent news

Turiu puikių naujienų:

after the surgery --

po operacijos mano auglys tapo

I have -- I had a very low-grade glioma,

žemo laipsnio naviku –

which is a "good" kind of cancer which doesn't grow a lot.

tai yra „gero“ beveik neplintančio vėžio rūšis.

I have completely changed my life and my lifestyle.

Aš visiškai pakeičiau savo gyvenimo būdą.

Everything I did was thoughtfully designed to get me engaged.

Viskas, ką dariau, buvo suplanuota taip, kad kuo labiau įsitraukčiau į procesą.

Up until the very last few minutes of the surgery,

Iki paskutinių minučių prieš operaciją,

which was very intense,

kuri buvo labai įtempta,

a matrix of electrodes was implanted in my brain

elektrodų matrica buvo įsodinta man į smegenis

from this side,

iš šitos pusės,

to be able to build a functional map of what the brain controls.

kad būtų galima nubraižyti smegenų kontroliuojamų sričių funkcinį žemėlapį.

And right before the operation,

Ir prieš pat operaciją,

we were able to discuss the functional map of my brain

mes galėjome aptarti tą žemėlapį su daktaru,

with the doctor, to understand which risks I was running into

kad geriau suprasčiau rizikas to, kam ryžausi,

and if there were any I wanted to avoid.

ir nuspręsti, kurių norėčiau išvengti.

Obviously, there were.

Tokių, žinoma, buvo.

[Open]

[Atvirumas]

And this openness was really the fundamental part of La Cura.

Atvirumas iki smulkių detalių tikrai buvo svarbi „La Cura“ dalis.

Thousands of people shared their stories, their experiences.

Tūkstančiai žmonių pasidalino savo istorijomis ir patirtimis.

Doctors got to talk with people they don't usually consult

Daktarai turėjo galimybę pasikalbėti su žmonėmis,

when they think about cancer.

su kuriais paprastai nekalba apie vėžį.

I'm a self-founding, continuous state of translation

Tapau savarankiškai įsisteigusiu, nuolatiniu vertėju tarp

among many different languages,

daugelio skirtingų kalbų,

in which science meets emotion

kuriose mokslas susitinka su emocijomis,

and conventional research meets traditional research.

o populiarusis mokslas susitinka su tradiciniu mokslu.

[Society]

[Visuomenė]

The most important thing of La Cura

Svarbiausias „La Cura“ aspektas

was to feel like a part of a really engaged and connected society

buvo jaustis tarsi tikrai aktyvios ir susijusios visuomenės dalimi,

whose wellness really depends on the wellness of all of its components.

kurios gerovė priklauso nuo jos komponentų gerovės.

This global performance is my open-source cure for cancer.

Tai yra mano atviro kodo vėžio gydymas.

And from what I feel,

Ir iš to, ką jaučiu, galiu spręsti,

it's a cure for me, but for us all.

kad tai gydymas ne tik man, bet ir mums visiems.

Thank you.

Ačiū.

(Applause).

(Plojimai.)