Salvatore Iaconesi: What happened when I open-sourced my brain cancer

Μετάφραση: Chryssa Takahashi Επιμέλεια: Panagiotis Kafkopoulos

This back here was my brain cancer.

Αυτό πίσω ήταν ο καρκίνος του εγκεφάλου μου.

Isn't it nice?

Δεν είναι υπέροχο;

(Laughter)

(Γέλια)

The key phrase is "was,"

Η φράση κλειδί είναι «ήταν»,

phew.

ουφ.

(Applause)

(Χειροκρότημα)

Having brain cancer was really, as you can imagine,

Το ότι είχα καρκίνο στον εγκέφαλο, όπως φαντάζεστε,

shocking news for me.

ήταν συγκλονιστικά νέα για εμένα.

I knew nothing about cancer.

Δε γνώριζα τίποτα για τον καρκίνο.

In Western cultures, when you have cancer,

Στις Δυτικές κοινωνίες, όταν έχετε καρκίνο,

it's as if you disappear in a way.

είναι σαν να εξαφανίζεστε με κάποιο τρόπο.

Your life as a complex human being is replaced by medical data:

Η ζωή σας ως ένα πολύπλοκο ανθρώπινο ον αντικαθίσταται από ιατρικά δεδομένα:

Your images, your exams, your lab values,

Τις απεικονίσεις σας, τις εξετάσεις σας, τις εργαστηριακές σας τιμές,

a list of medicines.

μια λίστα από φάρμακα.

And everyone changes as well.

Και όλοι αλλάζουν επίσης.

You suddenly become a disease on legs.

Ξαφνικά γίνεστε μια ασθένεια η οποία περπατάει.

Doctors start speaking a language which you don't understand.

Οι γιατροί ξεκινούν να μιλούν μια γλώσσα την οποία δε καταλαβαίνετε.

They start pointing their fingers

Ξεκινούν να δείχνουν με τα δάχτυλα τους

at your body and your images.

στο σώμα σας και τις απεικονίσεις σας.

People start changing as well

Οι άνθρωποι ξεκινούν να αλλάζουν επίσης

because they start dealing with the disease,

επειδή αρχίζουν να αντιμετωπίζουν την ασθένεια,

instead of with the human being.

αντί της ανθρώπινης ύπαρξης.

They say, "What did the doctor say?"

Λένε, «Τι είπε ο γιατρός;»

before even saying, "Hello."

πριν ακόμα πουν, «Γεια».

And in the meanwhile,

Στο μεταξύ,

you're left with questions to which nobody gives an answer.

έχετε μείνει με ερωτήσεις στις οποίες κανείς δεν δίνει μια απάντηση.

These are the "Can I?" questions:

Αυτές οι ερωτήσεις είναι οι «Μπορώ;»:

Can I work while I have cancer?

Μπορώ να δουλέψω ενώ έχω καρκίνο;

Can I study? Can I make love? Can I be creative?

Μπορώ να σπουδάσω; Μπορώ να κάνω έρωτα; Μπορώ να είμαι δημιουργικός;

And you wonder, "What have I done to deserve this?"

Και αναρωτιέστε, «Τι έχω κάνει για να αξίζω κάτι τέτοιο;»

You wonder, "Can I change something about my lifestyle?"

Αναρωτιέστε, «Μπορώ να αλλάξω κάτι στον τρόπο ζωής μου;»

You wonder, "Can I do something?

Αναρωτιέστε, «Μπορώ να κάνω κάτι;

Are there any other options?"

Υπάρχουν άλλες επιλογές;»

And, obviously, doctors are the good guys in all these scenarios,

Και, προφανώς, οι γιατροί είναι οι καλοί σε όλα αυτά τα σενάρια,

because they are very professional and dedicated to curing you.

επειδή είναι πολύ επαγγελματίες και αφοσιωμένοι να σας θεραπεύσουν.

But they also are very used to having to deal with patients,

Αλλά είναι επίσης πολύ συνηθισμένοι να ασχολούνται με ασθενείς,

so I'd say that they sometimes lose the idea that this is torture for you

έτσι θα έλεγα πως μερικές φορές

χάνουν το νόημα ότι αυτό είναι βασανιστήριο για εσάς

and that you become, literally, a patient --

και ότι κυριολεκτικά γίνεστε ένας ασθενής --

"patient" means "the one who waits."

«patient» σημαίνει επίσης και «αυτός που περιμένει».

(Laughter)

(Γέλια)

Things are changing, but classically,

Τα πράγματα αλλάζουν, αλλά κλασσικά,

they tend to not engage you in any way to learn about your condition,

τείνουν να μην ασχολούνται με κάποιο τρόπο ώστε να μάθουν για την κατάσταση σας,

to get your friends and family engaged,

να κάνουν τους φίλους και την οικογένεια να ασχοληθούν,

or showing you ways in which you can change your lifestyle

ή δείχνοντάς σας τρόπους

ώστε να μπορέσετε να αλλάξετε τον τρόπο ζωής σας

to minimize the risks of what you're going through.

ώστε να ελαχιστοποιήσετε το ρίσκο αυτού που περνάτε.

But instead, you're forced there to wait

Αλλά αντ' αυτού, είστε αναγκασμένοι να περιμένετε

in the hands of a series of very professional strangers.

στα χέρια μιας σειράς από πολύ επαγγελματίες αγνώστους.

While I was in the hospital,

Όταν ήμουν στο νοσοκομείο,

I asked for a printed-out picture of my cancer

ζήτησα μια εκτυπωμένη, εικόνα του καρκίνου μου

and I spoke with it.

και συνομίλησα μαζί του.

It was really hard to obtain,

Ήταν πραγματικά δύσκολο να την αποκτήσω,

because it's not common practice to ask for a picture of your own cancer.

διότι δεν είναι κοινή πρακτική να ζητάς εικόνα του δικού σου καρκίνου.

I talked to it and I said,

Του μίλησα και είπα,

"Okay, cancer, you're not all there is to me.

«Εντάξει, καρκίνε, δεν είσαι το μόνο που υπάρχει μέσα μου.

There's more to me.

Υπάρχουν περισσότερα σε εμένα.

A cure, whichever it is, will have to deal with the whole of me."

Η θεραπεία, οποιαδήποτε είναι, θα πρέπει να ασχοληθεί με όλο μου το είναι».

And so, the next day, I left the hospital against medical advice.

Την επόμενη μέρα, έφυγα από το νοσοκομείο σε αντίθεση με τις ιατρικές συμβουλές.

I was determined to change my relationship with the cancer

Ήμουν αποφασισμένος να αλλάξω τη σχέση μου με τον καρκίνο

and I was determined to learn more about my cancer

και ήμουν αποφασισμένος να μάθω παραπάνω για τον καρκίνο μου

before doing anything as drastic as a surgery.

προτού κάνω οτιδήποτε τόσο δραστικό όσο μια επέμβαση.

I'm an artist, I use several forms of open-source technologies

Είμαι καλλιτέχνης, εφαρμόζω διάφορες μορφές τεχνολογίας ανοιχτών πηγών

και ανοιχτή πληροφόρηση στην πρακτική μου.

and open information in my practice.

So my best bet was to get it all out there, get the information out there,

Το καλύτερο που μπορούσα να κάνω ήταν να κοινοποιήσω όλες τις πληροφορίες,

and use it so that it could be accessed by anyone.

και να τις χρησιμοποιήσω έτσι ώστε να έχει πρόσβαση ο καθένας.

So I created a website, which is called La Cura,

Για αυτό δημιούργησα μια ιστοσελίδα, η οποία ονομάζεται La Cura,

on which I put my medical data, online.

στην οποία ανέβασα τα ιατρικά μου δεδομένα, στο διαδίκτυο.

I actually had to hack it

Έπρεπε να τα υποκλέψω

and that's a thing which we can talk about in another speech.

και αυτό είναι ένα θέμα για το οποίο μπορούμε να μιλήσουμε σε άλλη ομιλία.

(Laughter)

(Γέλια)

I chose this word, La Cura --

Επέλεξα αυτή τη λέξη, La Cura--

La Cura in Italian means "the cure" --

La Cura στα Ιταλικά σημαίνει «η θεραπεία»--

because in many different cultures,

διότι σε πολλές διαφορετικές κουλτούρες,

the word "cure" can mean many different things.

η λέξη «θεραπεία» μπορεί να σημαίνει πολλά διαφορετικά πράγματα.

In our Western cultures,

Στις δικές μας Δυτικές κουλτούρες,

it means eradicating or reversing a disease,

αυτό σημαίνει εκρίζωση ή να αναστρέφεις μια ασθένεια,

but in different cultures,

αλλά σε άλλες κουλτούρες,

for example, a culture from Asia,

για παράδειγμα, μια κουλτούρα από την Ασία,

from the Mediterranean, from Latin countries, from Africa,

από τη Μεσόγειο, από τις Λατινικές χώρες, από την Αφρική

it can mean many more things.

μπορεί να σημαίνει πολλά διαφορετικά πράγματα.

Of course, I was interested in the opinions of doctors

Φυσικά, ενδιαφερόμουν για τις απόψεις των γιατρών

and healthcare providers,

και τους παρόχους υγειονομικής περίθαλψης,

but I was also interested in the cure of the artist, of the poet,

αλλά ενδιαφερόμουν και για τη θεραπεία του καλλιτέχνη, του ποιητή,

of the designer,

του σχεδιαστή,

of, who knows, the musicians.

των, ποιος ξέρει, μουσικών.

I was interested in the social cure,

Ενδιαφερόμουν για την κοινωνική θεραπεία,

I was interested in the psychological cure,

ενδιαφερόμουν για την ψυχολογική θεραπεία,

I was interested in the spiritual cure,

ενδιαφερόμουν για την πνευματική θεραπεία,

I was interested in the emotional cure,

ενδιαφερόμουν για τη συναισθηματική θεραπεία,

I was interested in any form of cure.

ενδιαφερόμουν για οποιαδήποτε μορφή θεραπείας.

And, it worked.

Και δούλεψε.

The La Cura website went viral.

Η ιστοσελίδα La Cura εξαπλώθηκε.

I received lots of media attention from Italy and from abroad

Απέκτησα μεγάλη προσοχή από τα μέσα ενημέρωσης

από την Ιταλία και το εξωτερικό

and I quickly received more than 500,000 contacts --

και γρήγορα έλαβα περισσότερες από 500.000 επαφές--

διαδικτυακά μηνύματα, κοινωνική δικτύωση-

emails, social networking --

τα περισσότερα από αυτά ήταν προτάσεις για το πώς να θεραπεύσω τον καρκίνο μου,

most of them were a suggestion on how to cure my cancer,

but more of them were about how to cure myself

αλλά περισσότερες από αυτές ήταν για το πώς θα θεραπεύσω εμένα

as a full individual.

ως ολοκληρωμένο άτομο.

For example, many thousands of videos,

Για παράδειγμα, πολλές χιλιάδες βίντεο,

images, pictures, art performances

εικόνες, ζωγραφιές, καλλιτεχνικές παραστάσεις

were produced for La Cura.

παρήχθησαν για το La Cura.

For example, here we see Francesca Fini in her performance.

Για παράδειγμα, εδώ βλέπουμε τη Φραντσέσκα Φίνι στην παράσταση της.

Or, as artist Patrick Lichty has done:

Ή όπως έκανε ο καλλιτέχνης Πάτρικ Λίχτι:

He produced a 3D sculpture of my tumor

Κατασκεύασε ένα τρισδιάστατο γλυπτό του όγκου μου

and put it on sale on Thingiverse.

και το έθεσε προς πώληση στο Thingiverse.

Now you can have my cancer, too!

Τώρα μπορείτε και εσείς να έχετε τον καρκίνο μου!

(Laughter)

(Γέλια)

Which is a nice thing, if you think about it,

Το οποίο είναι κάτι υπέροχο, αν το σκεφτείς,

we can share our cancer.

μπορούμε να μοιράσουμε τον καρκίνο μας.

And this was going on --

Κι αυτό συνεχιζόταν --

scientists, the traditional medicine experts,

επιστήμονες, παραδοσιακοί φαρμακευτικοί ειδικοί,

several researchers, doctors --

διάφοροι ερευνητές, γιατροί --

all connected with me to give advice.

όλοι συνδέθηκαν μαζί μου για να μου δώσουν συμβουλές.

With all this information and support,

Με όλη αυτή τη πληροφόρηση και υποστήριξη,

I was able to form a team of several neurosurgeons,

μπόρεσα να σχηματίσω μια ομάδα από διάφορους νευροχειρουργούς,

traditional doctors,

παραδοσιακούς ιατρούς,

oncologists, and several hundred volunteers

ογκολόγους, και πολλούς εκατοντάδες εθελοντές,

with whom I was able to discuss

με τους οποίους μπορούσα να συζητήσω

the information I was receiving, which is very important.

για τις πληροφορίες που λάμβανα, το οποίο είναι πολύ σημαντικό.

And together, we were able to form a strategy for my own cure

Μαζί, μπορέσαμε να σχηματίσουμε μια στρατηγική για τη θεραπεία μου

in many languages, according to many cultures.

σε πολλές γλώσσες, σύμφωνα με πολλές κουλτούρες.

And the current strategy spans the whole world

Η τρέχουσα στρατηγική συνδέει όλο τον κόσμο

and thousands of years of human history,

και χιλιάδες χρόνια της ανθρώπινης ιστορίας,

which is quite remarkable for me.

που είναι αρκετά αξιοσημείωτο.

[Surgery]

[Χειρουργείο]

The follow-up MRIs showed, luckily, little to no growth of the cancer.

Οι μαγνητικές τομογραφίες που ακολούθησαν

ευτυχώς έδειξαν μικρή έως καμία ανάπτυξη του καρκίνου.

So I was able to take my time and choose.

Είχα την ευχέρεια του χρόνου να επιλέξω.

I chose the doctor I wanted to work with,

Διάλεξα τον γιατρό με τον οποίο ήθελα να συνεργαστώ,

I chose the hospital I wanted to stay in,

διάλεξα το νοσοκομείο στο οποίο ήθελα να μείνω,

and in the meanwhile, I was supported by thousands of people,

ενώ με υποστήριζαν χιλιάδες άνθρωποι,

none of whom felt pity for me.

εκ των οποίων κανένας δεν ένιωσε οίκτο για εμένα.

Everyone felt like they could take an active role

Ο καθένας ένιωσε πως μπορούσε να έχει ενεργό ρόλο

in helping me to get well,

στο να με βοηθήσει να το αντιμετωπίσω,

and this was the most important part of La Cura.

κι αυτό ήταν το πιο σημαντικό κομμάτι του La Cura.

What are the outcomes?

Ποια είναι τα αποτελέσματα;

I'm fine, as you can see, pretty fine.

Είμαι καλά, όπως βλέπετε, πολύ καλά.

(Applause)

(Χειροκρότημα)

I had excellent news

Έχω εξαιρετικά νέα:

after the surgery --

Μετά το χειρουργείο --

I have -- I had a very low-grade glioma,

έχω -- είχα ένα γλοίωμα πολύ χαμηλού βαθμού,

which is a "good" kind of cancer which doesn't grow a lot.

το οποίο είναι «καλό» είδος καρκίνου που δεν αναπτύσσεται γρήγορα.

I have completely changed my life and my lifestyle.

Έχω αλλάξει ριζικά τη ζωή μου και τον τρόπο ζωής μου.

Everything I did was thoughtfully designed to get me engaged.

Ό,τι έκανα ήταν προσχεδιασμένο για να αναμειχθώ.

Up until the very last few minutes of the surgery,

Μέχρι τα τελευταία λίγα λεπτά του χειρουργείου,

which was very intense,

τα οποία ήταν πολύ έντονα,

a matrix of electrodes was implanted in my brain

ένα πλέγμα ηλεκτρονίων εμφυτεύτηκε στον εγκέφαλο μου

from this side,

από αυτή την πλευρά,

to be able to build a functional map of what the brain controls.

για να μπορέσει να χτίσει έναν λειτουργικό χάρτη

σχετικά με το τι ελέγχει ο εγκέφαλος.

And right before the operation,

Και ακριβώς πριν από τη λειτουργία,

we were able to discuss the functional map of my brain

μπορούσαμε να συζητήσουμε τον λειτουργικό χάρτη του εγκεφάλου μου

with the doctor, to understand which risks I was running into

με τον γιατρό, ώστε να καταλάβουμε τι ρίσκα θα αντιμετώπιζα

and if there were any I wanted to avoid.

και αν υπήρχε κάποιο το οποίο ήθελα να αποφύγω.

Obviously, there were.

Προφανώς, υπήρχαν.

[Open]

[Ανοιχτό]

And this openness was really the fundamental part of La Cura.

Κι αυτή η ειλικρίνεια ήταν πραγματικά το βασικό κομμάτι της La Cura.

Thousands of people shared their stories, their experiences.

Χιλιάδες άνθρωποι μοιράστηκαν τις ιστορίες τους, τις εμπειρίες τους.

Doctors got to talk with people they don't usually consult

Γιατροί μίλησαν με ανθρώπους τους οποίους συνήθως δεν συμβουλεύονται

when they think about cancer.

όταν σκέφτονται για τον καρκίνο.

I'm a self-founding, continuous state of translation

Είμαι μια αυτοχρηματοδοτούμενη, συνεχόμενη ροή μετάφρασης

among many different languages,

σε πολλές διαφορετικές γλώσσες,

in which science meets emotion

στις οποίες η επιστήμη συναντά το συναίσθημα

and conventional research meets traditional research.

και η συμβατική έρευνα συναντά τη παραδοσιακή έρευνα.

[Society]

[Κοινωνία]

The most important thing of La Cura

Το πιο σημαντικό επίτευγμα της La Cura

was to feel like a part of a really engaged and connected society

ήταν να νιώθεις σαν μέρος μιας πραγματικά δεμένης κοινωννίας

whose wellness really depends on the wellness of all of its components.

της οποίας η ευεξία πραγματικά εξαρτάται από την ευεξία όλων των συστατικών της.

This global performance is my open-source cure for cancer.

Αυτή η παγκόσμια εμφάνιση είναι η θεραπεία μου που έχει διατεθεί στο κοινό

για τον καρκίνο.

And from what I feel,

Απ' ό,τι νιώθω,

it's a cure for me, but for us all.

είναι θεραπεία για εμένα, όπως και για όλους μας.

Thank you.

Σας ευχαριστώ.

(Applause).

(Χειροκρότημα)